Hartfalenverpleegkundige Christel: “Je hebt niet altijd door hoe ziek iemand is”

Hartfalenverpleegkundige Christel Pansters doet een boekje open over wat er bij haar patiënten speelt als ze bij haar terechtkomen. Want: te maken krijgen met hartfalen is moeilijk, en veel patiënten weten in eerste instantie niet hoe ze daar mee om moeten gaan.

Hartfalen is een pompprobleem van het hart. Het is geregeld lastig aan mensen uit te leggen, merkt Christel. De eerste reactie is vaak: gelukkig, ik heb geen kanker. “Mensen denken snel dat het niet zo erg is als ze het aan het hart hebben. Toch is het een ernstige aandoening waar een gedegen behandeling voor nodig is. De pompfunctie moet, mede door medicijnen, verbeterd worden. Maar medicijnen zijn niet goed, zeggen mensen dan tegen me. Dat is niet per se waar: ze kunnen juist ondersteunen en de pompfunctie verbeteren. Dat is lastig uit te leggen. Soms komt hier een bonk van een kerel langs en snapt zijn vrouw dan ook niet dat hij geen fut heeft voor een stukje fietsen of wandelen. Dat zie je echter ook niet aan de buitenkant. Voor de omgeving maakt dat het soms onbegrijpelijk, waardoor begrip en ondersteuning nog weleens ontbreken. Je hebt niet altijd door hoe ziek iemand is. Het is dan ook best moeilijk duidelijk te maken, zeker als iemand jong is en er gezond uitziet.”

Medicatie en inspanning

Van patiënten krijgt Christel veel vragen omtrent medicatie. Patiënten vragen zich af of de hoeveelheid medicatie die ze krijgen wel goed is, of dat bepaalde klachten, zoals jeuk op de rug, door medicatie kunnen komen. “Mensen worden er soms niet goed van als ze zien wat voor bijwerkingen medicatie kan hebben. Dan vragen ze aan mij wanneer ze ermee kunnen stoppen. Het is daarom belangrijk dat medicatie wordt uitgelegd en dat bijwerkingen worden nagekeken per medicijn. Ik verwijs hiervoor ook weleens naar de apotheker.” Naast medicatie komen vragen over inspanning ook geregeld aan bod. “Patiënten vragen zich af of ze mogen fietsen, in de tuin mogen werken of hun muziekinstrument mogen bespelen. Of daar grenzen aan zitten. Al deze dingen mogen, maar dan zonder de grenzen op te zoeken. Stop tijdig.”

Kwaliteit van leven

Leefregels en de kwaliteit van leven zijn tevens een issue. “Ik krijg altijd veel vragen met betrekking tot de leefregels bij hartfalen. Zout- en vochtbeperking bijvoorbeeld. Dan vragen mensen zich af: ‘Als ik één keer per week goed op stap ga en de rest van de week mijn vochtbeperking toepas, dan kan dat toch geen kwaad?’. Of ze nemen absoluut geen zout, maar wel een cup-a-soup als ze zich flauw voelen. Dan vragen ze zich af of dat prima is. Op zo’n moment maak ik opnieuw de zin van de leefregels duidelijk. Iedereen maakt daarin uiteraard zijn eigen keuze, maar dan moet je wel accepteren dat dit nadelig kan werken op hartfalen en je klachten kunt krijgen.”

Daarmee hangen vragen over de kwaliteit van leven samen. De patiënt vraagt zich bijvoorbeeld af of hij zijn huis moet verkopen, of nog jaren te gaan heeft. Of de vraag is of hij zich beter gaat voelen dan nu, of dat dit het is. “Op dit soort vragen antwoorden we dat we proberen om de medicatie zo goed mogelijk op de persoon af te stemmen, in de hoop dat de kwaliteit van leven daarmee beter wordt. Toch kunnen we niks garanderen. Indien de patiënt maximaal ingesteld is op medicatie en er geen andere medische opties meer zijn, is het soms accepteren dat de situatie is zoals ‘ie nu is.”

----