Durf je angst uit te spreken!

Geschreven door

Voormalig topbeachvolleybalster Sanne Keizer stopte afgelopen februari met haar succesvolle sportcarrière. Het had niet veel gescheeld of ze had die carrière niet gehad. Al jong leed ze aan een mysterieuze hartkwaal. Fysiek genas ze volledig, maar mentaal worstelde ze nog jaren door.

Wanneer kwam je erachter dat je hartfalen had?

“Vanaf 16 jaar had ik onverklaarbare hartritmestoornissen. Eerst gebeurde dat slechts één keer per jaar, maar het werd steeds vaker. Ze veroorzaakten kramp, van kuitkramp tot algehele kramp na een wedstrijd. Daarvan werd ik steeds doodmoe. De artsen konden maar niet ontdekken wat het was. Mensen zeiden steeds tegen me dat ik beter voor mezelf moest zorgen. Beter eten en drinken. Je begint aan jezelf te twijfelen. De onverwachte dood van FC Utrecht-speler David Di Tommaso bracht de ommekeer. Hij overleed in zijn slaap aan een acute hartstilstand. Toevallig was ik bij zijn laatste wedstrijd geweest. Hij bleek dezelfde symptomen te hebben gehad als ik. Ik liep al bij een cardioloog op het Sport Medisch Centrum Papendal, maar eiste een second opinion in Duitsland. Net voordat ik daarheen wilde, kwam toch de diagnose van Papendal: een aangegroeide hartafwijking in het wandje van een sinusknoop. Sinusknopen zorgen ervoor dat de hartslag zich doorzet. Er was een zogenaamd vluggertje ontstaan, waardoor de boel bleef hangen en het hart op hol sloeg. Het verklaarde waarom ik ook het meeste last van kuitkramp had gehad. Het hart pompte het bloed niet goed naar de ledematen en de kuiten liggen het verst weg van je hart.”

Hoe verliepen de behandeling en het herstel?

“Met 20 jaar onderging ik in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen een ablatie waarbij die afwijking, een vergroeiing, werd weggebrand. Na de operatie was ik fysiek wel gezond, maar ik knapte mentaal, na de eindeloze onzekerheid en het idee dat ik misschien wel aan de pacemaker moest en zou moeten stoppen met mijn sportcarrière. Er zat ook boosheid. Vier jaar lang was het geweest alsof mensen me niet geloofden. Het gevoel van controle over mijn lijf was ik ook kwijt. Mijn oude hart met zijn gebreken kende ik, maar dat nieuwe hart niet. Ik durfde mijn lichaam niet meer tot het uiterste te drijven. Mijn beachvolleybalpartner moest ook veel geduld met me hebben.”

“Het duurde een paar jaar eer ik het vertrouwen terug had. Ik trainde minder, maar het sportdieet werd niet aangepast. Ik kwam aan. Beachvolleybal beoefen je in bikini dus extra kilo’s zijn zichtbaar. Ik sliep lang slecht. Ik was zelfs bang om te slapen. Toch wilde ik door met de topsport. Ik kwam door die periode van geworstel heen met hulp van psychologen. Die hulp zocht ik trouwens pas later op.”

Heb je eet- en drinkgewoontes veranderd?

“Van nature ben ik een gezond persoon. Dat heeft niets te maken met het vroegere hartprobleem of met de topsport. Ik neem ook zeker af en toe een wijntje hoor, maar met eten maken kan ik wel een pietlut zijn. Een voorbeeld? Een sausje door de sla moet de perfecte smaak hebben, niet te zoet of te zuur, lekker en gezond. Ik kan het wel vier keer maken als ik niet tevreden ben. Ik let op de Schijf van Vijf, ook voor mijn twee kinderen.”

Sta je na het hartfalen anders in het leven?

“Ik ben niet dagelijks met die ervaring bezig, maar het heeft me wel gevormd tot wie ik nu ben. Ik heb ik geleerd open en directe communicatie te voeren. Zo had ik met
mijn laatste partner in de sport, Madelein Meppelink, een sterke communicatieve band. Alles was bespreekbaar, juist ook waar ik bang voor was. Na mijn master Recherchekunde heb ik zes jaar bij de politie gewerkt. Daar heb je regelmatig moeilijke gesprekken. Ik was er geschikt voor door de manier waarop ik in het leven sta. Ik heb een luisterend oor, kan helpen en begeleiden. Dat doe ik nu ook met mijn eigen bedrijf Kracht Boutique Keizer2: ik begeleid mensen hun hart te volgen en om in hun fysieke en mentale kracht te staan. Het bedrijfslogo weerspiegelt dat: een hart dat gevormd wordt door twee armen met spierballen. Het kroontje erbij staat natuurlijk voor mijn achternaam. Toen ik in het ziekenhuis lag, kwam mijn vader op bezoek en zei: ‘Je bent een echte Keizer, je komt hier doorheen!’” Ik heb ook een tatoeage van een hart met hartslag.”

Heb je tips voor andere (voormalige) hartpatiënten?

“Durf te spreken! Het is de rode draad van mijn verhaal. Het uitspreken van angsten heeft mij geholpen. Als ambassadrice van Stichting Hartekind probeer ik me te verdiepen in het mentale stukje voor jonge kinderen die te maken krijgen met ingrijpende operaties. Ik draag ook bij aan de hartekinddagen waarop de Stichting verantwoorde activiteiten organiseert voor de hartekinderen zodat ze zich soms even gewoon kind kunnen voelen.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Sanne Keizer

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Cardioloog Angela Maas: ‘Vrouwen worden nog altijd niet serieus genomen bij hartklachten’

Geschreven door

Het vrouwenhart is anders dan het mannenhart. Toch wordt de mannelijke patiënt als norm genomen bij diagnoses en behandelingen. Met alle gevolgen van dien. Maar willen we de gezondheid van vrouwen serieus aanpakken, dan moeten we die in een breder sociaal-maatschappelijke context zien, meent prof. Dr. Angela Maas. ‘Een goede sociale positie is een voorwaarde voor gezond oud worden.’

Prof. Dr. Angela Maas, jarenlang verbonden als cardioloog bij het Radboud UMC, ging in mei 2022 met pensioen. Maar de witte jas aan de wilgen hangen, lijkt nog niet te lukken. ‘Ik doe geen patiëntenzorg meer, maar blijf wel betrokken. Zeker als het gaat om het overbrengen van de boodschap over het vrouwenhart.’ En die boodschap is niet mals: hart- en vaatziekten zijn al jarenlang wereldwijd doodsoorzaak nummer één bij vrouwen. Dat heeft verschillende redenen. En het is schrijnend dat nog elke dag de vrouwelijke hartpatiënt langs de mannelijke meetlat wordt gelegd. Want dat leidt tot verwarring, onduidelijke diagnoses en vaak een verkeerde behandeling. Maas schreef er drie jaar geleden een boek over: ‘Hart voor vrouwen: De cardioloog over het vrouwenhart’.


Patiënt is geen eenheidsworst

‘Nergens zie je zoveel man-vrouwverschillen die er toe doen als binnen de cardiologie. Zo is de manier waarop hart- en bloedvaten verouderen bij vrouwen aanzienlijk anders dan bij mannen. En er zijn genderspecifieke risicofactoren die een grote rol spelen, denk aan zwangerschapsvergiftiging, de menopauze of hartschade bij borstkanker. Maar wat we nog altijd zien is overbodig, geldverslindend onderzoek gestoeld op wat we weten van de doorsnee witte man.’ Maas kan zich hier enorm over opwinden. ‘Decennialang zien we patiënten als eenheidsworst. Dat generaliseren vormt een grote belemmering voor goede individuele zorg en kost handen vol geld.’

Klachten niet herkend

Maar hoe moet het dan wel? ‘Om te beginnen dienen de klachten van vrouwen serieus te worden genomen. Lang was het “ach mevrouwtje, het valt mee”. Daarbij is bijscholing van de zorgprofessional essentieel, want de klachten zijn ook divers en individueel en dus moeilijk te generaliseren. Hartkramp – spasme – bijvoorbeeld, komt bij vrouwen tweemaal zo vaak voor. Dat voel je soms in de bovenbuik. En de kramp fluctueert, dat wil zeggen: zakt af en komt terug. Dat kan om de tien minuten voorkomen, soms over langere periodes. Vrouwen denken dan: “ow, ik heb vast iets verkeerds gegeten” en doen er vervolgens niets mee.’
Vrouwen met hartproblemen hebben vaker dan mannen pijn tussen de schouderbladen, in de kaak en nek. Zijn duizelig of extreem moe. ‘Je denkt dan niet gelijk dat er iets mis is met je hart, vervolgt Maas. ‘Daarbij: vrouwen zeuren niet, ze geven zelf een verklaring voor hun klacht en gaan door. Totdat ze toch bij de dokter komen, maar die herkent de klachten dus ook niet. Die klachten staan immers niet in de boekjes zo beschreven. Hierin staan de klachten die mannen hebben.’

Tussen wal en schip

Op de vraag of vrouwen hier zelf wat aan kunnen doen, antwoordt Maas: ‘Meet regelmatig je bloeddruk op. Daarmee kan vroegtijdige hoge bloeddruk worden opgespoord. Verder kennen we allemaal wel de traditionele risicofactoren op het gebied van lifestyle: ongezonde voeding, weinig beweging, stress. Ook daar kun je aanpassingen in doen. Minder te beïnvloeden zijn de risicofactoren die vaak ook door artsen over het hoofd worden gezien. Denk aan migraine vanaf de pubertijd, een hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap, zwangerschapsvergiftiging of genetische belasting. Allemaal mogelijke signalen voor hartklachten op latere leeftijd. Daar wordt helaas onvoldoende naar gekeken, en daardoor vallen vrouwen vaak tussen wal en schip.’

Jonge vrouwen perfectionistisch

Stress, een groot risico voor het krijgen van hartziekten, laat zich echter lastig sturen. Maas: ‘We leven nu eenmaal in een wereld vol stressfactoren. En dat zien we terug in het toenemend aantal hartinfarcten bij met name vrouwen tussen 40 en 60 jaar. Een groep die ook alles perfect wil doen. Maar dan geven kinderen kopzorgen, loopt het huwelijk op de klippen. Of nog erger: vrouwen komen in de bijstand terecht omdat ze economisch niet zelfstandig zijn, terwijl het leven steeds duurder wordt. Dat geeft enorm veel stress. En daar heb je als arts in je spreekkamer maar weinig invloed op.’

Tip voor een gezond hart

‘Eigenlijk vormt armoede de grootste bedreiging voor de gezondheid’, zegt Maas stellig. ‘Als je dat kunt voorkomen, moet je dat zeker doen. Dat begint met de keuzes die je als jonge vrouw maakt. Stel jezelf de vraag: wat als ik er later alleen voor kom te staan, kan ik het me dan nog permitteren om gezond eten te kopen, in een comfortabel huis te wonen en ontspannen vakanties te maken?
Ik houd niet van het opsommen van lijstjes met tips van hoe je moet leven, maar als ik dan tóch een tip moet meegeven aan vrouwen: investeer in je eigen ontwikkeling. Volg een goede opleiding en blijf financieel onafhankelijk. Dat is misschien wel de beste voorzorgsmaatregel die je kunt treffen tegen hartziekten en andere gezondheidsproblemen.’

Kijk voor meer informatie op hartvoorvrouwen.nl

Bron: www.onvz.nl

Van levenslust naar levensbang

Geschreven door

Sinds de bevalling van haar dochter in 2009 heeft Nolie (35) hartklachten. Vele ziekenhuisbezoeken, operaties en medicijnen later is er nog steeds van alles onduidelijk over haar gezondheid. Ondertussen houdt haar hart Nolie in z’n greep.

Dertien jaar geleden kreeg Nolie voor het eerst last van heftige hartoverslagen. Na veel onderzoek kwam vier jaar later de diagnose: RVOT. Dat wil zeggen dat de hartslag van Nolie uit het niets omhoog kon schieten en ze soms wel 16.000 overslagen op een dag had. “Wat ze me konden vertellen, was dat het vanuit mijn rechterhartkamer kwam en voornamelijk voorkomt bij vrouwen tussen de dertig en vijftig jaar. Een oorzaak kon niet worden gevonden, maar ik kreeg wel te horen dat het niet gevaarlijk was en dat ik er honderd mee kon worden.”

Ablatie

Nolie wilde graag meer onderzoek laten doen en ging naar het Maastricht UMC+ voor een second opinion. Daar werd haar een ablatie geadviseerd. De klachten hadden namelijk veel invloed op haar dagelijks leven en medicatie hielp niet voldoende. “Ik heb die ablatie telkens uitgesteld, omdat ik dacht: als mijn klachten niet gevaarlijk zijn, moet ik het misschien maar gewoon accepteren. Toch heb ik ervoor gekozen om die ablatie uiteindelijk wel te doen, maar tot drie keer toe mislukte dit. De artsen kregen mijn ritmestoornissen niet opgewekt, waardoor ze dus ook niet verholpen konden worden. Dat is kenmerkend voor wat ik heb: de ritmestoornissen laten zich niet zien als ze zich moeten laten zien, maar vervolgens heb je er thuis wél weer last van. De teleurstelling was groot.”

Afwijkend gen

Uit een genetisch onderzoek bleek vervolgens dat Nolie een mutatie heeft in een bepaald gen: Felamine-C. Wat dit betekent, is onduidelijk. De artsen kunnen niet zeggen of dit voor haar klachten zorgt of niet. “Niemand kan me vertellen of dit afwijkende gen er iets mee te maken heeft en wat het op de langere termijn gaat doen. Dat is het moeilijke. Daarnaast heb ik er sinds een paar jaar nog iets anders bij: VT’s (ventrikeltachycardie). Mijn hartslag schiet dan in rust ineens van zestig naar tweehonderdveertig. Als dit doorschiet, kun je een hartstilstand krijgen. Tot nu toe herstelt het zich nog vanzelf, maar wat als dat het op een gegeven moment niet meer doet?”

Ziek

Ook in het ziekenhuis in Maastricht kwam Nolie op den duur niet verder. Opnieuw vroeg ze een second opinion aan, dit keer in België. Hier werd afgelopen september weer een ablatie uitgevoerd. In eerste instantie met succes. “Ik had nog maar negenentwintig overslagen in een dag tijd. Een heel groot verschil met wat het voorheen was. Het leek dus veelbelovend, maar vervolgens ben ik elke maand ziek geweest: in oktober had ik een flinke griep, in december een heftige nierbekkenontsteking en in januari kreeg ik corona. Sindsdien zijn mijn hartritmestoornissen weer helemaal terug.”

DNA-onderzoek

Inmiddels heeft Nolie een onderhuidse recorder bij haar borst, een klein apparaatje dat haar hartritme 24 uur per dag registreert en bijhoudt. Dit zal moeten uitwijzen wat er aan de hand is. “Naast het apparaatje wordt er ook extra DNA-onderzoek ingezet om te kijken of de mutatie invloed gaat hebben op de functie van mijn hart en het verloop van mijn klachten. Het afwijkende gen kán er namelijk voor zorgen dat ik op de langere termijn een hartspierziekte krijg die niet te genezen is. Het kán gevaarlijk zijn, maar ook dat is nu niet te achterhalen. Dat is het frustrerende. Wanneer komt er een einde aan?”

Angst

De wilskracht is er. De levenslust ergens ook nog wel. Toch zegt Nolie door de jaren heen steeds meer van levenslust naar levensbang te zijn gegaan. Haar leven wordt geregeerd door angst. “Je hart is de motor van je lichaam. Daar kun je geen pleister op plakken. Mijn grootste angst is dat het een keer écht misgaat. Dat het einde verhaal is en ze er niet snel genoeg bij zijn. Dat ik een hartstilstand krijg en weg ben. Er is zoveel onzekerheid. Dat zal de komende tijd ook nog wel zo blijven, maar ondertussen moet ik er wel mee leren leven. Dat vind ik heel moeilijk.”

Snel moe

Ook de aanvallen zelf zijn nog niet weg. “Als mijn hartslag omhoog schiet, gaat mijn hart enorm tekeer. Ik word dan naar en heb het heel warm. Ik krijg last van duizeligheid en zie zwarte vlekken voor mijn ogen. Het is heel beangstigend. Na zo’n aanval slaap ik slecht en durf ik weinig inspanning te leveren.” Hoewel Nolie het liefst net als ieder ander wil kunnen meedraaien, is dat door haar hartproblemen simpelweg geen optie. “Mijn hart moet extra hard werken. Daardoor ben ik heel snel moe. Als ik een trap op loop, moet ik al bijkomen. Conditie heb ik niet meer. Ik kan absoluut niet doen wat een ander op mijn leeftijd doet.”

Alert

Nolie zegt dat haar gezondheid haar mindset heeft veranderd. Ze heeft een ander gevoel bij het leven gekregen. “Ik ben constant alert en daardoor kan ik niet meer onbegrensd leven. Ik stap niet meer zomaar in een vliegtuig, ga niet zomaar een berg beklimmen. Niets is meer vanzelfsprekend. Zelfs tijdens een wandeling denk ik: wat gebeurt er in mijn lichaam? Wat als ik te ver het bos in loop en er dan iets gebeurt? Ik denk in de toekomst, en dat heb ik ook al bij dagelijkse dingen als stofzuigen of de was doen. Het beheerst mijn leven. Voor mijn hart kan ik nu eenmaal niet weglopen. Ik heb pas rust als er eindelijk duidelijkheid komt.”

Waarom dit interview met Nolie?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nolie Schattevoet

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

 

Beter om hartoperatie bij zwangere vrouwen uit te stellen tot na de bevalling

Geschreven door

Het is beter om, waar het kan, een openhartoperatie bij een zwangere vrouw, uit te stellen tot na de bevalling. Dit verlaagt de risico’s voor het ongeboren kind. Indien dit niet mogelijk is, kan een keizersnede direct voorafgaand aan de ingreep de overlevingskansen van de ongeboren baby aanzienlijk vergroten. Dit laat een studie van het Radboudumc zien, waarvan de resultaten nu gepubliceerd zijn in European Heart Journal.

Een zwangerschap heeft grote impact op het hart- en vaatsysteem van vrouwen. Tijdens de zwangerschap werkt het hart van de moeder voor twee mensen, terwijl ook hormonen tijdens de zwangerschap van invloed zijn op onder meer de bloeddruk en bloedvaten. Soms komt het voor dat een vrouw tijdens de zwangerschap een operatie moet ondergaan, bijvoorbeeld vanwege een aangeboren hartafwijking of omdat er spontaan een scheur in de aorta (dissectie) ontstaat of infectie aan een hartklep (endocarditis) optreedt. Een intensieve operatie, veel vrouwen moeten tijdens een ingreep aan de hartlongmachine.

Lees hier verder.

Reanimatiepop, nu ook met borsten

Geschreven door

Leken durven vrouwen met een hartstilstand niet goed te reanimeren, zo merkt onder meer Marjolijn Rodenburg, die reanimatiecursussen geeft. Omstanders voelen zich onzeker door de aanwezigheid van borsten. ‘Ze twijfelen: waar moet ik precies drukken op het borstbeen?’ Tot voor kort waren de meeste reanimatiepoppen gemodelleerd naar het mannenlichaam. Zonder borsten dus. Maar nu zijn er borsten op de markt, eigenlijk een gevulde beha, waarmee de standaardreanimatiepop van Prestan omgevormd wordt tot een vrouwentorso. Importeur AED Solutions merkt dat de belangstelling groot is. Het borstenaccessoire is overigens ook verkrijgbaar in een donkere huidskleur. Rodenburg, die toevallig nu in een Gambiaanse kliniek een reanimatiecursus geeft, zegt dat de cursisten enthousiast reageren. ‘Hiermee kunnen we barrières doorbreken en aarzelingen overwinnen. Het is belangrijk, daarmee verbeteren we de overlevingskans van reanimatie bij vrouwen.’

Bron: www.medischcontact.nl

Meer aandacht voor het vrouwenhart

Geschreven door

Het Radboudumc en Maasziekenhuis Pantein Boxmeer gaan een verdere samenwerking aan op het gebied van cardiologie voor vrouwen. Patiënten kunnen hiervoor dus ook in het Maasziekenhuis terecht. De kennis over het vrouwenhart krijgt op deze manier meer aandacht en een groter bereik; dichterbij de patiënt.

De afgelopen 10 jaar heeft het Radboudumc expertise opgebouwd op het gebied van het vrouwenhart. Tegenwoordig wordt deze kennis ook toegepast in andere regionale ziekenhuizen, zoals Maasziekenhuis Pantein. Een van de aandoeningen waarin de ziekenhuizen nauwer gaan samenwerken is pijn op de borst door zogenoemde coronaire vaatdysfunctie (het niet goed functioneren van de kransvaten van het hart). Een aandoening die ook bij mannen voorkomt, maar vaker voorkomt bij vrouwen tussen 40-60 jaar.

De samenwerking

Door de  samenwerking tussen het Radboudumc en het Maasziekenhuis leggen cardiologen van het Maasziekenhuis zich ook toe op deze en andere hart- en vaatziekten die vaker bij vrouwen voorkomen.

Beide ziekenhuizen werken al langere tijd op verschillende gebieden met elkaar samen en hebben de werkwijzen op elkaar afgestemd. In deze samenwerking bespreken de cardiologen gezamenlijk patiënten, wisselen specialisten met elkaar uit waar nodig en hebben collega’s uit het Maasziekenhuis makkelijke toegang tot gespecialiseerde onderzoeken in het Radboudumc. Met de samenwerking in het zogenoemde centrum voor Coronaire Vaatdysfunctie kunnen voor deze patiënten de wachtlijsten worden teruggebracht, terwijl dezelfde zorg hierdoor ook dichtbij huis kan worden gegeven.

“Het is mooi dat deze expertise en behandeling in de regio beschikbaar is. Veel mensen kunnen zo tijdig de juiste behandeling krijgen”,  aldus cardioloog Giel van Helden van het Maasziekenhuis.

“Vanuit het Radboudumc zijn we erg blij met de samenwerking met het Maasziekenhuis. Hierdoor kunnen we meer patiënten, op een kortere termijn goed helpen”, aldus cardioloog Suzette Elias-Smale van het Radboudumc.

Wat is coronaire vaatdysfunctie

De kransvaten, ook wel coronairen genoemd, zijn de vaten die het hart van bloed voorzien. Meestal ontstaat pijn op de borst doordat de kransvaten vernauwd zijn geraakt door aderverkalking waardoor er minder bloed doorheen kan. Maar bij een belangrijk deel van de patiënten met dergelijke hartklachten wordt bij nader onderzoek geen vernauwing gevonden. Na verder onderzoek blijkt vaak dat de klachten niet komen door aderverkalking maar doordat de kransvaten niet goed wérken. Deze aandoening heet coronaire vaatdysfunctie (afgekort MCD: Microvasculaire Coronaire Dysfunctie). Deze patiënten hebben dan last van het niet goed functioneren van de grote of de kleine kransvaten; en ervaren daarbij pijn op de borst met uitstraling naar de kaken, schouderbladen en linkerarm, soms gepaard gaande met kortademigheidsklachten.

Onbegrepen klachten nu duidelijk

Van oudsher werd er bij een onderzoek van de kransvaten alleen gekeken naar vernauwingen in de vaten. Inmiddels is het ook mogelijk om te kijken naar hoe goed de vaten wérken: of ze goed wijder kunnen worden, zoals bijvoorbeeld bij sporten, en of dat de vaten verkrampen.

Vaker bij vrouwen

Vaatdysfunctie van de kransvaten treft soms mannen maar vaker vrouwen van middelbare leeftijd. Zij kunnen klachten van pijn op de borst en/of kortademigheid krijgen tijdens inspanning, maar soms ook ná inspanning, of bij emotie of stress. Als duidelijk is dat er sprake is van vaatdysfunctie dan is deze aandoening te behandelen met medicijnen en het aanpassen van de leefstijl.

Voor een afspraak bij de cardioloog is altijd een verwijzing van een huisarts of specialist nodig.

Bron: www.radboudumc.nl

Niet de overgang, maar ernstig hartfalen

Geschreven door

Je hebt nog vijf jaar te leven, kreeg Norma Pothof (48) drie jaar terug te horen. In het ziekenhuis ontdekten artsen dat ze ernstig hartfalen en maar twintig procent pompkracht heeft. Norma is geboren met een genetische afwijking aan haar hart, maar daar wist ze tot haar vijfenveertigste niks van.

Rond haar drieënveertigste kreeg Norma vage klachten. Hiermee ging ze meerdere keren naar de huisarts. Stress, een burn-out of de overgang: daar kwamen de klachten volgens hem vandaan. Hoewel Norma de symptomen zelf maar raar vond, vertrouwde ze op haar huisarts. Toch werden haar klachten alleen maar erger. “Het kwam steeds vaker voor dat ik ineens duizelig werd en echt even moest gaan zitten. Als ik opstond van mijn bureau om koffie te halen bijvoorbeeld. Dan liep ik haast over de gang te zwalken. Het was een raar soort duizeligheid. Op een gegeven moment ging ik met collega’s een stuk lopen en voelde ik me echt helemaal niet goed. Ik begon heel erg te zweten, had last van mijn nek, was duizelig… Toen ik de volgende dag op de fiets zat en halverwege moest afstappen omdat het niet meer ging, gingen er nog meer belletjes rinkelen.”

Hartfalen

Nog steeds klonken in Norma’s hoofd echter de woorden van haar huisarts door, namelijk dat het met de overgang te maken had. Ze wachtte af. Tot ze op een dag wakker werd en het écht niet meer ging. “Ik had een veel te hoge hartslag en mijn hart ging als een gek tekeer. Ik zweette en had onderin mijn nek veel pijn. Ik belde 112, want ik vertrouwde het niet meer. In het ziekenhuis kreeg ik, na meerdere onderzoeken, te horen: is dat je gezin op de gang? Ik knikte. Vervolgens wilden de artsen eerst met mij praten en later met mij en mijn gezin. O, en of ik iets wilde drinken. Toen ik bevestigde, zei de verpleegster tegen me: één glaasje dan, want met hartfalen moet je niet teveel drinken. Dat was hoe ik hoorde dat ik hartfalen had.”

Vijf jaar

Vanaf dat moment heerste er pure paniek. Norma dacht dat ze dood zou gaan. Ze was ontzettend bang. Boos ook. Ze dacht aan hoe ze altijd zo hard gewerkt had en zo weinig genoten. En dan zou dit ineens het einde van haar leven zijn? “Ik kreeg een familiegesprek en de mededeling was dat ik nog maar vijf jaar had. Dat betekende dat ik mijn vijftigste nog niet eens zou halen. De ene week zit je nog leuk op je werk en ineens is je hele leven anders. Dat was totaal niet de planning. Ik ben uiteindelijk overgeplaatst naar het Erasmus MC. Vanaf daar ging het beter. Ik kreeg een ICD en heb veel geleerd over wat ik nu precies heb en wat dat betekende voor hoe ik mijn leven kende. Hoe dan ook was het allemaal echt wel heel heftig. Ik dacht ook regelmatig: wat als ik ergens loop en ineens een hartstilstand krijg?”

Angst

Het eerste halfjaar regeerde de angst. Norma ging niet meer alleen naar buiten. Ze was te bang dat er iets zou gebeuren. Terug naar haar werk ging ook niet. Ze werkte in een bedrijf met veel magneten en daarnaast was het een erg stressvolle baan; dat lukte niet meer. Ze was honderd procent afgekeurd. Autorijden in haar eentje vond ze doodeng. Net als zoveel dingen. Maar op een gegeven moment ging de knop om. Zo kon ze niet leven. “Ik zei tegen mezelf: we gaan niet meer in een hoekje op de bank zitten kniezen, hoe lang ik dan ook nog mag hebben. Dat is me gelukt, mede door de enorme steun van een vriendin van mij. Samen zijn we gaan sporten, wandelen, afvallen en heel gezond gaan eten. Ik doe nu, ondanks dat ik maar twintig procent pompkracht heb, vrijwel alles wat ik hiervoor ook deed.”

Relativeren

Norma knokt om zo gezond mogelijk te blijven. Ze beseft dat ze nooit meer helemaal gezond zal worden, maar ze doet alles wat binnen haar macht ligt. “Mijn pompkracht zal volgens de cardioloog niet meer verbeteren. Toch heeft hij me laatst wel verteld dat ze proberen me tien jaar stabiel te houden. Dat was eerst vijf, dus ik heb al vijf jaar gewonnen. Natuurlijk is het horen van zo’n perspectief een klap in je gezicht. Over tien jaar ben ik tenslotte alsnog maar achtenvijftig. Ik heb door de jaren heen echter wel geleerd om te relativeren. Ik probeer me niet meer zo te focussen op de cijfertjes, want dat leidt af van hoe ik mijn leven leid.”

Openheid

Desondanks denkt Norma iedere dag aan de dood. Daar is ze eerlijk in. Is ze aan het wandelen met haar hond in het bos, kiest ze bewust routes waar meer mensen lopen. “Eerder was ik door het bos gaan wandelen, maar nu ben ik bang dat er iets gebeurt en ze me pas over twee dagen vinden. Ja, dat houdt me bezig. Maar ik vind dat die gedachten er ook mogen zijn; ik word er niet depressief van en sta nog steeds positief in het leven. Er zijn door dit alles juist ook mooie dingen ontstaan. Ik ben veel meer gaan genieten van het kleine. Ook laat ik mensen vaker weten dat ik ze waardeer en van ze hou. Ik ben opener geworden in het uiten van mijn emoties. Met mijn man en twee kinderen kan ik nu hele fijne en veel diepere gesprekken voeren. We zijn heel open tegen elkaar en maken extra tijd voor elkaar vrij. Dat vind ik heel bijzonder.”

Waarom het interview met Norma?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Norma Pothof

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Svintha Lankester: “Hij heeft mijn leven gered”

Geschreven door

Een slechte film waar ze zelf niet bij was. Zo voelt haar hartstilstand voor
Svintha Lankester (35). Eind mei sloeg het noodlot toe en moest ze door haar eigen man, Jeffrey, worden gereanimeerd. Voor Svintha – die hier zelf niets meer van wist – is het nog steeds allemaal heel onwerkelijk.

Als ze haar verhaal begint, begint ze meestal bij het begin. Bij hoe haar leven was. Svintha woont samen met haar man Jeffrey en hun drie kinderen van tien, zeven en vier jaar. Ze werkte als designer en sportte graag: fitness en hardlopen. Ze leefde gezond. Nooit had ze last van gezondheidsklachten. En toen werd ze een paar maanden terug, heel plotseling, ineens wakker in het ziekenhuis. Zonder zich iets te kunnen herinneren. “Ik had geen enkel besef van wat er met me was gebeurd. Blijkbaar was er iets heel erg misgegaan. De artsen vertelden me dat ik geluk had gehad dat ik überhaupt nog leefde. Ik kan je vertellen: dat voelt heel raar.”

Reanimeren

Die bewuste zaterdag- op zondagnacht eind mei heeft Svintha naar Jeffrey geroepen dat het niet goed ging. Het volgende moment is ze uit bed gerold. Jeffrey werd wakker en zag al snel dat er iets helemaal niet goed was. Hij belde meteen 112 en is snel begonnen met reanimeren. Dit is Svintha achteraf allemaal verteld. “Jeffrey heeft twee jaar geleden een cursus gedaan en wist daardoor meteen wat hij moest doen. Gelukkig waren de hulpdiensten er snel. In no time stond het hele huis vol. Ik heb veel geluk gehad dat Jeffrey meteen is gestart met de reanimatie. Bij een hartstilstand telt elke seconde. Hersenschade kan al binnen een paar minuten optreden. Jeffrey heeft me dus eigenlijk gered.”

Geen herinnering

De hulpdiensten probeerden Svintha uit alle macht stabiel te krijgen, maar hadden geen idee wat er aan de hand was. Er was niets waaruit ze konden afleiden wat haar mankeerde. Eenmaal in het ziekenhuis werd Svintha meteen helemaal onderzocht, maar ook daar konden ze in eerste instantie niets vinden. Elf dagen lag ze uiteindelijk in het ziekenhuis, waarvan de eerste dagen op de IC. “Mijn laatste herinnering is van de dag voordat dit allemaal gebeurde. Van die bewuste dag zelf kan ik me niets herinneren en ook van de eerste tijd in het ziekenhuis niet. Ik voel daarom ook nog heel erg de behoefte om alles te weten. Wat er bijvoorbeeld is gebeurd voor ik in het ziekenhuis terechtkwam en wat ze precies hebben gedaan. Ik zou dat graag helder willen hebben voor mezelf.”

SCAD

Toen ze uiteindelijk wakker werd, had Svintha geen idee waarom ze in het ziekenhuis lag. Ze voelde dat haar lichaam een klap had gehad, maar besef van wat zich had voorgedaan? Dat had ze niet. Heel wat onderzoeken later kwam er uitsluitsel over wat er gebeurd was: het was een SCAD geweest. Dit is een zeldzame oorzaak van een hartinfarct. “Een SCAD is een scheurtje in de kransslagader. Deze heeft uiteindelijk een klein hartinfarct veroorzaakt, denken de artsen. Op de MRI was namelijk een klein litteken op het hart te zien, wat een hartinfarct geweest moet zijn. Het infarct heeft achteraf gezien al die vrijdagochtend ervóór plaatsgevonden, toen ik na het sporten onderweg naar huis ineens helemaal niet lekker werd op de fiets. Dit is ontstaan door het scheurtje en heeft uiteindelijk geleid tot een grote hartritmestoornis. Daardoor is mijn hart er die bewuste nacht mee gestopt.”

Hormonen

Ook de oorzaak van het scheurtje in de kransslagader werd onderzocht. Allerlei zaken werden uitgesloten. Zo had Svintha niets aan haar vaten en ook geen onderliggende ziekte. Daarnaast kon het niet door stress, drugsgebruik of heel intensief sporten komen. Er bleef maar één ding over: hormonen. “Als je zwanger bent, maak je bepaalde hormonen aan die ervoor zorgen dat de vaten flexibeler worden. Dan kan het dus gebeuren dat er een scheurtje ontstaat. De kans is klein dat zoiets gebeurt, maar het is bij mij waarschijnlijk wel het geval geweest. De artsen denken dat het komt doordat ik meerdere keren zwanger ben geweest. Best gek als je je bedenkt dat mijn jongste al vier jaar is. Ik heb simpelweg pech gehad… Het is nog altijd een raar besef dat je leven van de ene op de andere dag zo kan lopen.”

Het een plekje geven

De hele gebeurtenis heeft veel impact op Svintha gehad. Ze vindt het nog altijd moeilijk om haar emoties te beschrijven. Het een plekje geven lukt haar nog niet. “Ik ben nog steeds erg bezig met wat er is gebeurd en hoe ik me daar nu bij moet voelen. Revalideren gaat gelukkig goed. Fysiek ga ik vooruit en draai ik weer aardig mee, maar ik kan niet zeggen dat ik al helemaal goed in mijn vel zit.” Wat ze vooral ook lastig vindt, is dat onder anderen haar man Jeffrey een heel ander gevoel bij alles heeft dan zijzelf. “Jeffrey heeft er middenin gezeten en heeft enorm in angst geleefd. Niemand wist hoe ik uit mijn coma zou komen. En dat terwijl ik zelf voor mijn gevoel door alles heen geslapen heb. Daar voel ik me soms bijna rot over. Eenzaam zelfs, omdat ik de enige ben die dit gevoel erbij heeft. Met Jeffrey gaat het gelukkig goed. Ik hoop dat ik het over een tijdje zelf ook een plek kan geven, maar voor nu heeft het vooral tijd nodig. Ik besef me namelijk heel goed dat het anders had kunnen aflopen. Hoe dan ook ben ik blij en dankbaar dat ik er nog kan zijn voor mijn kinderen en Jeffrey.”

Waarom het interview met Svintha?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Svintha Lankester

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Hartfalen vanuit het perspectief van de mantelzorger

Geschreven door

Pelgrim en niet kapot te krijgen. Zo typeert Joke Maas haar zus Maria die in 2017 een donorhart ontving. Van jongs af aan was Maria eigenzinnig en alles verliep bij haar altijd anders dan bij anderen. Haar harttransplantatie vormde daarop geen uitzondering. Het herstel duurde uitzonderlijk lang. Dat eiste zijn tol van haar naasten. Joke schreef een boek over de gezamenlijke pelgrimstocht.

“Laten we onszelf eerst maar even voorstellen. Maria is de hartenzus, ik ben Joke, de zus die voor haar zingt, en dan is er nog Netty, de oudste en praktische regelaar. Dit boek gaat niet alleen over de kracht van Maria. Het gaat over de kracht van het team. Daar horen behalve de drie zussen ook nadrukkelijk de cardiologen, verpleegkundigen, andere verzorgers en ons eigen thuisfront bij. We maakten een lange pelgrimstocht met elkaar.”

Waarom spreek je van een pelgrimstocht?

“We zijn behoorlijk katholiek opgevoed. Maria is niet kerkgaand, maar wel gelovig en pelgrimeren is een hoofdthema in haar leven. Voordat in 2006 bij haar cardiomyopathie – een aandoening van de hartspier – werd geconstateerd, maakte ze lange pelgrimstochten op de fiets. Maar ook na de diagnose, zelfs met een almaar zwakker hart, met pacemaker en LVAD, bleef ze heel Europa doorkruisen. Ze reisde naar Santiago de Compostella en Rome en verder, tot Jeruzalem. Mijn temperamentvolle zus is niet te stuiten, maar het traject van de harttransplantatie ervaarde ze net zo goed als een pelgrim. Op een gewone pelgrimsreis is het ook niet alle dagen feest. Je hebt zon en regen. Of je gaat aankomen, is niet zeker. Soms is het zo zwaar dat je denkt dat je doodgaat, maar dan komt er toevallig iemand langs. Er gebeurt iets waardoor je weer verder kunt. Dat mijn zus nog leeft, is een absoluut wonder. Na de transplantatie lag ze vijf maanden in coma. In die tijd heb ik veel pelgrimsmuziek en – liederen voor haar gespeeld en gezongen. Ik ben van huis uit muziektherapeut en bij het Erasmus MC erkennen ze gelukkig de kracht van muziek voor genezing. Muziek dringt door, ook als je niet kunt horen, zien en denken.”

Waarom moest er een boek over dit proces komen?

“In 2006 was al duidelijk dat het hartfalen van Maria uiteindelijk tot de dood of harttransplantatie zou leiden. In 2015 constateerde de cardioloog in Breda dat hij niets meer kon doen. Maria diende bij het Erasmus MC in Rotterdam een verzoek in voor een donorhart. Tot dan toe was oudste zus Netty Maria’s voornaamste mantelzorger geweest, maar met zo’n groot avontuur in het verschiet haakte ik aan. Ik wilde daarover ook schrijven, voor Maria. Het traject werd onwaarschijnlijk heftig. Alle mogelijke complicaties deden zich daadwerkelijk voor. Het herstel verliep uitzonderlijk langzaam. Na de harttransplantatie verbleef Maria maar liefst zes maanden in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam en negen maanden in het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden. Met mijn stukjes tekst hield ik de familie en vrienden op de hoogte. Maria uitte uiteindelijk het verlangen om van de hele verzameling een boek voor het goede doel te maken. De netto opbrengsten gaan voor 100% naar de Erasmus MC Thorax Foundation, voor innovatief onderzoek naar hart- en longziekten. Het boek is opgedragen aan de hartdonor en de cardiologe van het Erasmus MC. Die cardiologe is voor ons een halve heilige, ze is top als arts én als mens.”

Wie moeten dit boek lezen?

“Natuurlijk hartpatiënten, maar misschien vooral mantelzorgers. Het boek is geschreven vanuit hun perspectief. Als mantelzorger moet je stevig in je schoenen staan. Let wel dat het boek geen rampverhaal is, integendeel, het zit vol humor. Relativeren en lachen is gezond. Er waren ook vele prachtige momenten. Toen we hoorden dat Maria’s nieren weer werkten en de nierdialyse afgeblazen kon worden, bijvoorbeeld. Maria’s grote wens was om grootmoeder te worden. Dat werd ze inmiddels al twee keer. Allemaal feestjes.”

Hoe is het nu met Maria?

“Ze heeft mindere periodes, maar ze zet de tering naar de nering. Kwetsbaar zijn negeert ze. Als ze het een niet kan doen, doet ze iets anders. Ze leeft tegen de klippen op. Op het hoogtepunt van de coronacrisis reisde ze met haar scootmobiel met de trein door heel Nederland. Ideaal vond ze, met die lege wagons. Ze blijft een mens van alledag. In december wordt ze 73.”

Joke Maas, Met hart en ziel. Mantelzorg bij hartfalen, 2021, ISBN 978-94-6406-484-1. Te bestellen via wergelmir2@gmail.com voor € 15,00 exclusief verzendkosten.

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Joke Maas

Een vrouw met een gouden hart

Geschreven door

Twee jaar geleden hadden we een gesprek met Margo de Rooy, dat onder de kop “ik ben er nog!” werd gepubliceerd in dit magazine. Margo heeft een zeer zeldzaam gen waardoor ze een aantal hartstilstanden kreeg. Snel ingrijpen door haar man en dochter die direct met reanimeren begonnen, maakte dat Margo het kon navertellen.

Via haar werk bij een klantenservice van een online boekenwinkel kreeg Margo de kans om een goed doel uit te zoeken, waaraan deelnemers van het softwareprogramma Obi4wan, dat op haar werk wordt gebruikt, een donatie konden doen. Margo stelde voor de donatie te schenken aan Hartpatiënten Nederland. “Hartpatiënten Nederland is van onschatbare waarde voor hart- en vaatpatiënten”, lichtte Margo en haar collega’s bij die gelegenheid toe. “Zij leven van donaties en kunnen dat dus heel goed gebruiken.” Om de keuze toe te lichten bij Obi4wan, had ze het interview dat in het HartbrugMagazine stond, meegestuurd. “Ze vertelden dat ze het in één adem hadden uitgelezen”, zei ze. “Er werd 2000 euro opgehaald. Daar stond ik echt van te kijken. Dat had ik nooit verwacht!”

Hartstilstand

Op 8 november 2018 kreeg Margo een hartstilstand, vlak voor ze moest opstaan om aan het werk te gaan. Haar man merkte dat gelukkig direct en begon met reanimeren, samen met hun dochter. Margo werd naar het St. Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ze dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heeft gehad. Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD.

Gen

Margo blijkt een speciaal gen bij zich te dragen, dat een plotselinge hartstilstand kan veroorzaken. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’ genoemd. Tussen de 20 en 60 jaar geeft het een verhoogde kans op een hartstilstand, zomaar uit het niets. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikelfibrilleren kan veroorzaken, waarbij in een fractie van een seconde de hartslag naar 300-500 slagen per minuut gaat. Het is begin 18e eeuw ontstaan in de regio tussen Woerden, Gouda en de Lek, waar ook haar voorfamilie vandaan komt.

Monitor

Haar moeder en dochter hebben het gen ook. “Mijn moeder is kerst 2019 overleden. Ze heeft nooit geweten dat ze dit gen had, ze leed aan Alzheimer”. Mijn dochter heeft een S-ICD. Enkele weken geleden kreeg ze een alarmerend telefoontje van het ziekenhuis, omdat er volgens de fabrikant een fout in de draad van de S-ICD kan zitten. Dat was bij haar gelukkig niet het geval. Ze heeft inmiddels net als ik een monitor thuis, die direct met het ziekenhuis in verbinding staat.” Ze heeft in het dagelijks leven ook best wel last van de S-ICD. “Ze voelt hem altijd zitten”.

Corona

Haar dochter kreeg vorig jaar november corona, werd zelfs in het ziekenhuis opgenomen. Ze kreeg het medicijn dexamethason, wat effectief is bij de behandeling voor patiënten met COVID-19 die zuurstof krijgen toegediend. Ze hielden haar langer daar, om geen risico te lopen op een hartritmestoornis, wat een bijwerking is van dat medicijn. Koorts, ook een symptoom van corona, is een trigger voor het gen. “Ze heeft nog steeds veel long-covid klachten”.

“Bij ons op het raam hangt een bordje met ‘gesloten’. We laten in principe niemand binnen. We zijn risicogroep, en weten nu wat de gevolgen van corona kunnen zijn. Het voordeel van corona is dat ze sinds maart 2020 vanuit huis kan werken. “Ik hoop dat dat blijft. Het geeft mij veel minder stress en ik heb geen last van prikkels. Om 17.00 uur gaat na een dag werken bij mij ‘het lampje uit’. Dan ben ik op.”

Fulltime

Twee jaar geleden begon Margo met twee dagen in de week werken, inmiddels doet ze dat weer fulltime. Op vakantie is ze niet meer geweest, dat is in coronatijd teveel gedoe en risico. We maken op de motor wel dagtripjes, waarbij we koffie en broodjes meenemen en nergens naar binnen gaan, we blijven in de  buitenlucht. “We gaan ook niet op een terrasje zitten!”

Lotgenoten

Margo heeft inmiddels contact met lotgenoten, onder meer via een besloten Facebookgroep met leden die het gen hebben. We zijn tenslotte allemaal familie. “Je hoort hele bijzondere en herkenbare verhalen”, zegt ze. “Iemand vertelde dat twee van haar broers op jonge leeftijd zijn overleden aan een hartstilstand. De ouders zijn er nooit bovenop gekomen. Verschrikkelijk.” In de groep zijn ook aan aantal jongeren. “Zelf kwam ik er op mijn 54ste achter, maar zij hebben nog een heel leven voor zich.”

Eeuwenoud

In 2009 is het gen ontdekt, nadat een drietal families zich eerder meldden naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio. “Nu zijn er zo’n driehonderd personen bekend die het gen dragen, van wie er ongeveer honderd een hartstilstand hebben gehad”, zegt Margo. “Koorts of alcohol kunnen triggers zijn. Mannen hebben ongeveer 50% kans op een hartstilstand, bij vrouwen is het 30%”. Patiënten overlijden, zonder waarschuwing vooraf. Ze lijken kerngezond en ook bij medisch onderzoek worden geen klinische afwijkingen gevonden: de eerste uiting kan een plotse hartstilstand zijn!

“Ik heb contact met iemand uit Maastricht, wiens voorouders uit de Alblasserwaard komen. Hij is ook drager van het gen. Hij vertelde ook over een ander gen, het Worm-gen, dat in Zuid-Limburg is ontstaan. Ook in Friesland is er rond één plaats zoiets. Ook uit één familie, een gen dat hetzelfde doet. Alleen zijn die genafwijkingen, volgens mij, wel uit cardiologisch onderzoek te vinden. Bij het ‘Woerdens gen’ kom je er alleen achter door specifiek bloedonderzoek.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Margo de Rooy