Onbezorgd knuffelen en voetballen

Geschreven door

Mika Fluit (8) en Natascha Odekerken (43) werden onlangs verrast met goed nieuws. Zij deden mee aan de winactie in een eerdere editie van dit magazine en zijn de gelukkigen die een Vital Beat-protectieshirt hebben gewonnen. Reden genoeg voor een interview: waarom deden ze mee en hoe bevalt het shirt?

Veel dragers van pacemakers, ICD’s en S-ICD’s worstelen ermee: hoe ga je om met een medisch device in je lijf? Wat kun je allemaal wél en bij welke activiteiten is het verstandig om wat voorzichtiger te doen? Bij Vital Beat wordt ingesprongen op die behoefte aan antwoorden, zekerheid en geruststelling. Het bedrijf richt zich volledig op de ontwikkeling van beschermshirts voor mensen met een pacemaker, ICD of S-ICD. Deze shirts hebben een op maat gemaakt ‘shield’, oftewel een beschermpad dat in het shirt wordt geschoven op de plek waar het medisch device bij de drager zit. Het shield is gemaakt van het schokabsorberende materiaal D3O. Dit materiaal wordt ook gebruikt bij de ontwikkeling van motorpakken, beschermingsmateriaal voor stuntmannen en helmen voor militairen. Het shield in de protectieshirts van Vital Beat beschermt tegen druk, van bijvoorbeeld een autogordel, en tegen harde klappen tijdens bijvoorbeeld het beoefenen van sport.

Ziekte van Kawasaki

De 8-jarige Mika Fluit is een van de gelukkigen die onlangs een op maat gemaakt beschermshirt van Vital Beat in ontvangst mocht nemen. Mika heeft sinds zijn derde een pacemaker, maar om nou te zeggen dat je daar iets van merkt? Nee, Mika is een jongetje als ieder ander dat vrolijk de wereld verkent en het liefst een lekker potje voetbalt en buitenspeelt. Met de juiste bescherming kan dat gelukkig. Toen Mika (8) geboren werd, was er niets aan de hand. Hij was een gezonde baby en de echo’s voorafgaand aan de zwangerschap toonden niets dat ook maar enige aanleiding kon geven tot zorgen. Toch bleek het drie maanden later mis. Mika kreeg hoge koorts en had plotseling rode uitslag over zijn hele lijf. “In het ziekenhuis konden veel ziekten zoals de mazelen uitgesloten worden”, vertelt zijn moeder Annemieke Fluit. “Uiteindelijk kwamen de artsen daardoor uit bij de ziekte van Kawasaki. Dat is een zeldzame ziekte die voornamelijk voorkomt bij jonge kinderen, en die ontstekingen van de bloedvaten veroorzaakt. Bij Mika waren de slagaderen rondom het hart ontstoken.”

AV-blok

Mika kon het ziekenhuis na een tijdje verlaten, maar hield wel een tweedegraads AV-blok over aan de ontstekingen in zijn lijf. Een AV-blok veroorzaakt een storing in de elektrische functie rondom het hart, waardoor het hartritme wordt vertraagd. Omdat Mika destijds nog geen jaar oud was, mocht hij hiermee een jaar wegblijven uit het ziekenhuis. Het hart van een baby hoeft zich nog niet zodanig in te spannen, dat hartritmestoornissen voor serieuze problemen konden zorgen. Fluit: “Maar toen we na dat jaar terugkwamen, bleek het AV-blok verergerd. We kregen te horen dat een pacemaker in de toekomst onvermijdelijk zou zijn.”

Voetballen

Sinds zijn derde heeft Mika een pacemaker in de buikholte, onder het borstbeen. Hoewel het voor zo’n jong kind een heftige ingreep is, stond zijn moeder te kijken van zijn veerkrachtigheid. “Na 3 dagen sprong hij alweer van zijn bed af, terwijl ik dacht: ‘Doe nou voorzichtig!’. Het zegt veel over hoe snel kinderen weer hun ding willen doen, en hoe flexibel ze zijn.” Inmiddels leeft Mika zijn leven zoals ieder ander, vervolgt Fluit: “Het is een heerlijk joch. Hij zit op voetballen en speelt lekker buiten. Als hij sport of speelt, heeft hij altijd bescherming nodig. Met name de draden van de pacemaker, die op het borstbeen liggen, zijn kwetsbaar. Met de juiste bescherming mag hij weliswaar niet kickboksen, maar met voetbal kan hij gewoon keepen of tegen een ander aan botsen zonder dat er dan iets aan de hand is. Tot op heden gebruikten we een beschermvestje dat in gebruik niet heel praktisch was. Daarom was mijn moeder direct enthousiast toen ze de Vital Beat-winactie in HPNLmagazine voorbij zag komen. ‘Laten we het gewoon proberen voor onze kleinzoon’, dacht ze. En ze won! Via Zoom hebben we samen met Vital Beat de juiste maten doorgenomen en een week later kregen we het shirt al binnen. Inmiddels heeft hij zijn eerste voetbalwedstrijd van 2022 gespeeld met het beschermshirt, en nog met 6-3 gewonnen ook!”

Geen pijn

Natascha Odekerken-de Vrede is net zo blij met haar gewonnen protectieshirt, maar dan om een heel andere reden. “Ik kan weer knuffelen met de kinderen zonder dat dat pijn doet! Op de een of andere manier gaan ze altijd links liggen, net alsof ze aanvoelen dat daar mijn hart zit. Omdat mijn ICD daar zit, was dat altijd pijnlijk. Het Vital Beat-shirt is daarom echt een openbaring voor me. Ik voel me nu echt beschermd tijdens het knuffelen en het voelt veel prettiger aan. De druk wordt gelijkmatiger verdeeld en ik heb veel minder last.”

Geluk

Odekerken kreeg een zwaar hartinfarct toen ze nog maar 18 jaar oud was, veroorzaakt door een bloedstollingsziekte waarvan ze toen nog geen weet had. Haar hart functioneerde daarna nog maar voor minder dan vijftig procent. School en werk zat er voor haar niet meer in. “Maar door mijn leven zo ‘normaal’ mogelijk te leiden, leefde ik zo goed als ik kon met mijn beperkingen. Het was zwaar en ik heb veel last gehad van bijwerkingen en beperkingen, maar ik ben een doorzetter.” Odekerken heeft sinds zo’n vier jaar een ICD omdat haar hartritmestoornissen in de loop der jaren verergerden. Haar hartfunctie ligt inmiddels op 34%. “Op het moment dat ik te horen kreeg dat ik een ICD moest hebben, vond ik dat heel heftig. Ik werd toch even met mijn neus op de feiten gedrukt: het was een bevestiging van achteruitgang. Gelukkig is hij nog steeds niet afgegaan, maar prettig is anders.” Door haar verminderde hartfunctie heeft Odekerken nooit kinderen kunnen krijgen, maar zij en haar partner zijn wel pleegouders van twee prachtige kinderen van 12 en 8. “Daar haal ik heel veel geluk uit. Knuffelen met hen is dus ook het fijnste wat er is, maar het was lastig dat ik mijn ICD daarbij altijd voelde. Ik had nog nooit van protectieshirts gehoord, dus toen ik hierover in het magazine las was ik blij verrast! Mijn ICD is best groot: hij heeft de grootte van een hand en hij steekt uit, dus ik heb er eigenlijk altijd last van. Daarom is dit shirt zo’n uitkomst. Het verbaast me dat ik hier nog nooit iets over gezien of gehoord heb. Ik vind dat dit beschermmiddel meer bekendheid zou moeten krijgen en zal mijn ervaringen ook zeker delen met mijn omgeving.”

Donateurs van HPNL ontvangen 15% korting bij aankoop van een protectieshirt van Vital Beat. Donateur? Neem dan contact met ons op voor de kortingscode.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Mika Fluit & Natascha Odekerken

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Twee baby’s in één gezin met allebei een nieuw hart

Geschreven door

Merel en Bram (beiden 35 jaar) zijn de trotse ouders van twee kinderen, die als baby allebei een nieuw hart kregen. De nu 6-jarige Daan was zelfs de allereerste baby in Nederland die – net twee maanden oud – een donorhartje kreeg. Net als zijn nu anderhalf jaar oude broertje Lev was een harttransplantatie dringend noodzakelijk. Lev was 3 maanden toen hij een nieuw hartje kreeg.

Waar de hartjes vandaan komen, weet Merel niet, vertelde ze in de KRO-NCRV tv-uitzending van Festival van de liefde afgelopen zondag. “Bram en ik denken heel vaak aan de ouders van die kindjes, ook al weten we niet wie dit zijn. Het is zo bijzonder dat ouders die hun kindje verloren zijn, het hart aan een ander kindje hebben geschonken. Onbeschrijfelijk.”

Verdikte hartspier

De afwijking die beide kinderen in hun hart hadden, heet hypertrofische cardiomyopathie, oftewel een verdikte hartspier. Het hart is te groot, zodat het bloed niet goed wordt rondgepompt en het kind amper kon ademen. Met name het leven van Daan hing aan een zijden draadje, vertelde Merel. Gelukkig kwam er snel een nieuw hartje. “Hij heeft maar 4 dagen op de lijst gestaan, dat was echt heel bijzonder.”

Het programma Festival van de liefde vertelde afgelopen zondag het bijzondere verhaal van Merel en Bram. “Bij Daan werd het direct na de geboorte geconstateerd”, zei Merel in het programma. “Om te overleven had hij heel snel een nieuw hart nodig. Dat leverde bij ons heel veel stress op. Hij lag in Groningen op de IC.” Merel vertelt dat ze wel eens “als de wiedeweerga” naar het ziekenhuis moest omdat Daan gereanimeerd werd of bijna het loodje legde, zoals ze het uitdrukte. “Daan hoefde maar vier dagen te wachten op een nieuw hartje”, vertelt ze. “De chirurg zei ons: het had niet langer moeten duren!”

Niet die hele weg weer!

Toen ze zwanger was van Lev werd Merel herhaaldelijk gecontroleerd, en ze kreeg te horen dat alles in orde was. Toen Lev geboren was, maakte de arts voor de zekerheid een echo. Het ging om dezelfde kinderarts die ook Daan had geholpen. “Hij zei: ach jongens, hij heeft het ook!”, vertelde Merel. “Ik lag met een keizersnee in bed en begon te gillen. Nee, niet die hele weg weer!”

Nooit eerder hebben twee kinderen uit hetzelfde gezin een transplantatie gehad. Om afstoting tegen te gaan krijgen Daan en Lev twee keer per dag medicijnen, die ze levenslang moeten blijven slikken. Op de vraag hoe lang de hartjes meegaan vertelde de vader: “Als ze het eerste jaar doorkomen, de helft heeft na 25 jaar het hart nog wat ze hebben gekregen. Maar dat zijn zorgen voor later!”

Hartendag

Elk jaar viert het gezin een “hartendag”, aldus Merel. “Dan vieren we hun hergeboorte en staan we ook stil bij de kinderen die zijn overleden.” De kinderen van wie ze het hartje hebben gekregen. Voor hun ouders voelt Merel naar eigen zeggen “niets dan liefde”.

Beter om hartoperatie bij zwangere vrouwen uit te stellen tot na de bevalling

Geschreven door

Het is beter om, waar het kan, een openhartoperatie bij een zwangere vrouw, uit te stellen tot na de bevalling. Dit verlaagt de risico’s voor het ongeboren kind. Indien dit niet mogelijk is, kan een keizersnede direct voorafgaand aan de ingreep de overlevingskansen van de ongeboren baby aanzienlijk vergroten. Dit laat een studie van het Radboudumc zien, waarvan de resultaten nu gepubliceerd zijn in European Heart Journal.

Een zwangerschap heeft grote impact op het hart- en vaatsysteem van vrouwen. Tijdens de zwangerschap werkt het hart van de moeder voor twee mensen, terwijl ook hormonen tijdens de zwangerschap van invloed zijn op onder meer de bloeddruk en bloedvaten. Soms komt het voor dat een vrouw tijdens de zwangerschap een operatie moet ondergaan, bijvoorbeeld vanwege een aangeboren hartafwijking of omdat er spontaan een scheur in de aorta (dissectie) ontstaat of infectie aan een hartklep (endocarditis) optreedt. Een intensieve operatie, veel vrouwen moeten tijdens een ingreep aan de hartlongmachine.

Lees hier verder.

On-Site Promotie Liliane Said

Geschreven door

“Sahtak bi Sahnak: Your Health On Your Plate; The Development, Implementation, And Evaluation Of A Nutrition Programme For Lebanese Adolescents”

Goethe zei ooit: “Weten is niet genoeg, we moeten het toepassen. Willen is niet genoeg, we moeten het doen”. Met betrekking tot obesitas bij kinderen weten we dat dit een ernstig gezondheidsprobleem is dat wereldwijd meer dan 340 miljoen kinderen en adolescenten treft. Ook in de Arabische wereld is obesitas bij kinderen een probleem. Het doel van dit proefschrift was het ontwikkelen, implementeren en evalueren van de eerste voedingsinterventie gericht op Libanese adolescenten op middelbare scholen.

Sahtak bi Sahnak (wat ‘Je gezondheid op je bord’ betekent) is een op theorie gebaseerde, school-geïntegreerde, cultureel passende en goedkope voedingsinterventie. De primaire doelstellingen van deze interventie zijn het verbeteren van de kennis over en de naleving van voedingsgewoonten, en bijgevolg het voorkomen van obesitas onder 15-18-jarige adolescenten in Libanon. Zo hoopt dit proefschrift bij te dragen aan de verbetering van de gezondheid van Libanese adolescenten.

Klik hier voor het volledige proefschrift.

Klik hier voor de live stream.

Bron: www.maastrichtuniversity.nl

Kuipers: twee kinderhartcentra het beste, maar geen doel op zich

Geschreven door

Minister Kuipers blijft ervan overtuigd dat het aantal centra waar gecompliceerde hartoperaties voor kinderen worden uitgevoerd het best kan worden beperkt tot twee, Maar hij wil niet helemaal uitsluiten dat het er toch drie worden.

Dat bleek in een Kamerdebat over het plan van het kabinet om met zulke operaties in Groningen en Leiden te stoppen.

Over het plan is veel onrust ontstaan. De kinderhartcentra zelf, ouders en veel anderen zijn bang dat de kwaliteit van de zorg erdoor achteruitgaat.

Lees hier verder: NOS

CAHAL ontvangt erkenning ERN voor behandeling zeldzame aangeboren hartafwijkingen

Geschreven door

Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen (CAHAL) van het Amsterdam UMC en het LUMC, heeft de erkenning ontvangen om toe te treden tot het European Reference Network (ERN) GUARD-Heart als expertisecentrum voor aangeboren hartafwijkingen. Dit Europese virtuele netwerk richt zich op de diagnose en behandeling van zeldzame hartziekten, waaronder erfelijke hartziekten en congenitale hartafwijkingen. Doel is door Europese samenwerking patiënten met aangeboren hartafwijkingen toegang te geven tot de best beschikbare behandeling en advies die in Europa beschikbaar is.

Het CAHAL is met de toetreding één van de twee erkende Nederlandse centra voor aangeboren hartafwijkingen binnen het ERN GUARD-Heart voor zeldzame hartziekten. De erkenning houdt in dat het CAHAL volledig voldoet aan alle strenge volume- en kwaliteitseisen van het ERN. Voor kinderhartinterventies, die in het LUMC worden uitgevoerd, geldt bijvoorbeeld de eis dat het centrum minimaal 300 kinderhartoperaties per jaar uitvoert. Daarnaast moet het centrum beschikken over ECMO-faciliteiten (extracorporele membraan oxygenatie) voor kinderen, een speciaal toegewijde kinderhart-IC en kinderelektrofysiologen. De vaak levenslange zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen, zoals deze binnen het CAHAL wordt aangeboden, is tevens essentieel. De zorg voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking vindt zowel het LUMC als in het Amsterdam UMC plaats.

Krachten bundelen

Nico Blom, kindercardioloog en aankomend voorzitter van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC): “Aangeboren hartafwijkingen bestaan uit meer dan 1800 verschillende typen afwijkingen die afzonderlijk allemaal zeldzaam zijn en ook nog veel variaties kunnen hebben. Dit maakt de diagnostiek en de behandeling van iedere afzonderlijke afwijking zeer uitdagend. Soms zijn meerdere hartinterventies noodzakelijk gedurende de loop van het leven van een patiënt. Voor een beter inzicht in de optimale behandeling voor patiënten met zeldzame aangeboren hartafwijkingen is samenwerking en het bundelen van alle beschikbare Europese deskundigheid van groot belang.”

Deze samenwerking is eveneens nodig om hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aangeboren hartafwijkingen mogelijk te maken. In één land zijn vaak onvoldoende patiënten met dezelfde aandoening om betrouwbare wetenschappelijke uitspraken te kunnen doen. En die onderzoeksresultaten zijn nodig om de kwaliteit van zorg, inzicht in de aandoening en onderzoek naar nieuwe behandelingen verder te verbeteren.

Bron: LUMC

Zorgen om centraliseren kinderhartchirurgie

Geschreven door

Demissionair minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid heeft in een brief aan de Tweede Kamer laten weten dat de academische ziekenhuizen in Groningen, Amsterdam en Leiden gaan stoppen met kinderhartchirurgie. Alleen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht en het ErasmusMC in Rotterdam zal het nog mogelijk zijn om kinderen aan hun hart te opereren, aldus de minister. Complexe operaties voor mensen met aangeboren hartafwijkingen worden ook door deze centra uitgevoerd.

Hartpatiënten Nederland kan begrijpen dat veel ouders deze forse ingreep in de kinderhartchirurgie in Nederland teleurstellend vinden. “Het is een hele opgave als je nog verder moet rijden om je kind te steunen”, aldus voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland. “Ook voor de verpleegkundigen in de hartchirurgische centra in Groningen, Amsterdam en Leiden is dit heel verdrietig nieuws. Deze mensen werken met hart en ziel voor de kinderen, die bij hen een speciale plek in hun hart hebben.”

Toch ziet Van Overveld positieve punten. “De centralisatie van de kinderhartchirurgie komt uiteindelijk de kwaliteit ten goede”, aldus van Overveld. “Jaarlijks worden 180 kinderhartjes geopereerd. Het is op zich niet verkeerd dat de expertise in twee centra terecht komt. We willen immers het beste voor onze kinderen, en dat is wat hier gebeurt. Maar het is inderdaad een hard gelag voor mensen die van ver moeten komen. Je zult maar vanuit Maastricht of Groningen naar Utrecht moeten om je kind bij te staan!”

Het UMCG is een petitie gestart om kind hartcentrum te blijven. Deze petitie ondertekenen kan hier.

Vergroot overlevingskans: Leer reanimeren!

Geschreven door

Jaarlijks vinden er ruim 8.000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar eveneens voor de hulpverleners. HartbrugMagazine wijdt een reeks aan deze laatste groep en gaat in gesprek met de persoon achter de reanimatie. Vorige keer spraken wij Jelle Tazelaar, vrijwillig brandweerman. Nu vertelt Jan Franssen zijn verhaal: tot zijn recente pensioen Teamleider Spoedeisende Hulp Roermond, maar ook reanimatie- en AED-instructeur.

Jan Franssen

‘Per 1 januari ben ik gestopt met werken en geniet van mijn resterende verlofdagen. Halverwege het jaar ga ik officieel met pensioen en zit mijn loopbaan van 48 jaar Laurentius Ziekenhuis Roermond er op. Maar het verzorgen van reanimatietrainingen en AED-instructies blijf ik voorlopig geven, want ik vind het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen kunnen ingrijpen in geval van een hartstilstand. Scholing én herhaling verlagen de drempel om hulp te verlenen’, aldus de 65-jarige Franssen die terugkijkt op een uitdagende en dynamische functie.

Het verschil tussen leven en dood

Wanneer Franssen in 1972 in het ziekenhuis met een interne opleiding tot verpleegkundige begint, bestaat de leiding van het ziekenhuis met name nog uit religieuzen: ‘Nonnen verzorgden het gehele ziekenhuis van alle levensbehoeften. Van de keuken en wasserij tot aan de verpleegkundigen an sich, maar ook het laboratorium en het bestuur waren onder leiding van nonnen. Omdat ook de Spoedeisende Hulp (SEH) en ambulancedienst gedraaid werden door nonnen en destijds weinig mannen voor het verpleegkundige beroep kozen, werd ik al vóór het einde van de 3-jarige opleiding op de SEH gestationeerd. Naast verpleegkundige in het ziekenhuis, was ik ook ambulanceverpleegkundige. Destijds was het nog een mannending. Ik sprong met twee mannelijke klasgenoten in het diepe, want wij gingen meteen patiënten per ambulance ophalen die onder andere een hartinfarct hadden. Aan boord van de ambulance; één zuurstoffles en een brancard.’

Gedurende de jaren rolt de verpleegkundige van de ene (leidinggevende) functie in de andere, maar uiteindelijk kiest Franssen ervoor om weer terug te keren naar de werkvloer en te blijven werken als SEH-verpleegkundige voor 24 uur per week. Tijdens zijn loopbaan komt hij in contact met Hartpatiënten Nederland en breidt zijn werktaken alsnog uit: ‘Ik werd benaderd voor het verzorgen van laagdrempelige reanimatiecursussen voor particulieren en startte hiermee in 1979. Heel wat mensen hebben in drie avonden -later teruggebracht tot twee-, geleerd hoe zij een slachtoffer met een hartstilstand of ventrikelfibrilleren het leven kunnen redden middels een paar eenvoudige en technische handelingen. Sindsdien ben ik reanimatie-instructeur en later ook AED-instructeur. Nog steeds verzorg ik met enige regelmaat reanimatietrainingen en workshops.’

Hij vervolgt: ‘Reanimeren op de werkvloer en daarbuiten is anders, want in een ambulance en op de Spoedeisende Hulp zijn meer voorzieningen aanwezig. Op ‘straat’ moet een hulpverlener het als het ware met ‘handen en voeten’ doen. De druk is zeer hoog om snel en adequaat op te treden en met minimale hulpmiddelen hersenschade te voorkomen. Tegenwoordig zijn wij wel steeds meer geholpen met een AED (Automatische Externe Defibrillator), mits deze niet al te ver van de reanimatieplaats aanwezig is. Reanimatie overbrugt de tijd tussen de hartstilstand en het arriveren van professionele hulpverleners; een AED  kan het verschil maken tussen leven en dood. Hoe sneller een hartritmestoornis wordt gedefibrilleerd door middel van de AED, hoe groter de kans op overleven.’

Verdubbeling van outcome na een reanimatie

En juist de vergrote overlevingskans blijft voor Franssen de factor om het belang van (leren) reanimeren te blijven benadrukken: ‘De professionele hulpverleners zijn afhankelijk van snel en adequaat ingrijpen door omstanders. Wij hebben immers maar vier à vijf minuten de tijd om een reanimatie op te starten en hersenschade te voorkomen. Deze paar minuten zijn in de meeste gevallen niet haalbaar voor ambulances. Dan is een zogeheten buurt-AED sneller inzetbaar. Ik vind het belangrijk dat zo veel mogelijk omstanders kunnen ingrijpen in geval van een hartstilstand. Vroeger maakte ik als ambulanceverpleegkundige te vaak mee dat mensen aanwezig waren bij een calamiteit, maar dat er te weinig werd ingegrepen. Het is frustrerend omdat mensen de kans wordt ontnomen om een hartstilstand te overleven. Gelukkig is de outcome na een reanimatie tegenwoordig verdubbeld ten opzichte van ongeveer tien jaar geleden dankzij reanimatiecursussen en verplichte BHV-trainingen bij bedrijven, instellingen en sportaccommodaties.’

‘Tijdens mijn tijd als ambulanceverpleegkundige lag eens een oudere mevrouw op straat die door omstanders werd gereanimeerd. Om de defibrillator aan te sluiten, knipte ik haar bovenkleding inclusief beha kapot. Het resultaat? Vier briefjes van honderd gulden doormidden geknipt, die zij in haar beha bewaarde. Mede dankzij adequaat ingrijpen van omstanders, heeft deze mevrouw het gelukkig overleefd. Maar ik heb helaas geen vindersloon ontvangen (grapje)!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Aanvragen proefexemplaar HPNLmagazine

Geschreven door

Het HPNLmagazine is hét magazine voor hartpatiënten en hun naasten. Hierin leest u (herkenbare) verhalen van hartpatiënten, columns van specialisten en kunt u naar hartenlust reis- en kookinspiratie opdoen. Na het invullen van het formulier ontvangt u editie 5 – 2021 van dit waardevolle magazine, met o.a.:

  • Gezonde voeding Suikers
  • Life & Health Jacqui van Kemenade
  • Hartnieuws
  • Vrouwenhart Signalen en risicofactoren
  • Ouder & Kind Donorhart én steunhart
  • Beweging als medicijn
  • Heart Team Academy Verbetering hartzorg
  • EropUit Wandelen
  • Life & Health Stress
  • Life & Health Supplementen
  • HartArts vaatchirurg Kak Khee Yeung
  • Boezemfibrilleren Wat moet je weten?
  • En veel meer…

Vraag het gratis proefexemplaar hier aan.

Beter zicht op gevolgen aangeboren hartafwijking met unieke database

Geschreven door

Mensen die zijn geboren met een bouwfout in hun hart krijgen beter zicht op de gevolgen van hun aandoening. Er komt een nieuwe database waarin medische gegevens van kind tot volwassene worden bijgehouden. Dit levert belangrijke nieuwe inzichten op, die het leven van tienduizenden hartpatiënten kunnen verbeteren. De database, die uniek is in Europa, is mede mogelijk gemaakt door Stichting Hartekind en de Hartstichting. Dit meldt de Hartstichting.

“Dat deze database er komt is ontzettend belangrijk,” zegt kindercardioloog Nico Blom (Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden). “Er zijn veel mensen met een aangeboren hartafwijking, maar de onderlinge verschillen zijn erg groot. Het is dan vaak lastig om betrouwbare voorspellingen te doen, bijvoorbeeld over het verwachte effect van bepaalde medicijnen of operaties. De nieuwe database omvat veel meer gegevens, over een langere periode, waardoor onderzoek beter mogelijk wordt. Patiënten kunnen dus betere informatie krijgen.”

Veel onzekerheid

Ongeveer 1 op de 125 baby’s wordt geboren met een bouwfoutje in het hart. Dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd, zijn de overlevingskansen van deze kinderen sterk verbeterd. Er zijn dus steeds meer volwassenen die als kind zijn geopereerd aan hun hart. Zij leven met flinke onzekerheid, omdat veel kennis over de langetermijngevolgen ontbreekt. Artsen kunnen moeilijk voorspellen of je bijvoorbeeld veel risico loopt op een gevaarlijke hartritmestoornis.

Meer onderzoek mogelijk

De nieuwe database moet daarin verandering brengen. Er worden daarin gegevens bijgehouden op één centrale plek. Tot nu toe werden de gegevens van kinderen in een andere database bijgehouden dan de gegevens van volwassenen. Het samenvoegen van de databases moet leiden tot betere zorg en advies op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt.

Nieuwe aanpak

De Hartstichting investeert in de technologie achter de database. Het is dus een investering in de randvoorwaarden van patiëntenzorg en onderzoek. De nieuwe database is een samenvoeging van twee grote registraties: een database voor kinderen (KinCor) en een database voor volwassenen (CONCOR). Begin 2022 wordt de nieuwe database in gebruik genomen. Hierin zijn gegevens van ongeveer 30.000 patiënten opgeslagen. De bedoeling is om dit uit te breiden naar alle mensen met een aangeboren hartafwijking in ons land. Deze gegevens zijn anoniem, dus de onderzoekers weten niet om welke mensen het gaat.

Bron: www.nationalezorggids.nl