Universitaire ziekenhuizen Utrecht en Leiden naar rechter om kinderhartcentra

Geschreven door

Het Universitaire Medische Centrum Utrecht en het Leids Universitair Medisch Centrum stappen naar de rechter om sluiting door de minister van hun kinderhartcentra te voorkomen. Minister Ernst Kuipers (D66) van Volksgezondheid wil operaties aan aangeboren hartafwijkingen bij kinderen uitsluitend toestaan in het Erasmus in Rotterdam en het UMC Groningen.

Teleurgesteld

Het universitaire ziekenhuis in Leiden werkt samen met het Amsterdams Universitair Medisch Centrum in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden. Dit centrum is zwaar teleurgesteld. “Wij maken ons zorgen over de effecten van dit besluit voor de kwaliteit en beschikbaarheid van de zorg voor huidige en toekomstige patiënten, voor onze zorgverleners en voor de kinderhartzorg in Nederland in het algemeen.”

Kanker

UMC Utrecht trekt samen op met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Dat centrum ligt tegenover het ziekenhuis en behandelt kinderen die kanker hebben. Deze kinderen hebben maar al te vaak ook met spoed zorg nodig voor hun hart, aldus UMC Utrecht. Zonder kinderhartteam is dat onmogelijk, aldus UMC Utrecht. Dat leidt ertoe dat ernstig zieke kinderen naar elders moeten, waar geen oncologische expertise is, aldus het Utrechtse ziekenhuis.

Geen reden

Het UMC in Utrecht ziet eigenlijk ook geen enkele reden dat Kuipers terugkomt op een eerder voornemen, omdat het aantal kinderhartcentra te concentreren in Utrecht en Rotterdam.

De kinderhartcentra in Leiden en Utrecht sluiten overigens – als de plannen doorgaan – niet helemaal. Kinderen kunnen er nog steeds terecht voor controle en voor- en nazorg.

Een gaatje tussen de boezems

Geschreven door

Slapen: dat is bijna alles wat Holly (2) de eerste maanden van haar leven deed. Zelfs uit de fles drinken kostte haar te veel moeite. Toen Holly vier maanden oud was, werd dan ook ontdekt dat ze ASD type 2 heeft: een gaatje in het midden van het tussenschot tussen de boezems.

 Tijdens de zwangerschap was er nog niets aan de hand. Moeder Laurie (37) kreeg wel een uitgebreide 20 wekenecho, omdat haar zusje een hartruis heeft. Daar was niets op te zien. Toch had ze er al niet zo’n goed gevoel over. Het voelde namelijk alsof Holly als een bonk onderin haar buik lag en nauwelijks bewoog. Dit bleek onrijpheid van haar hartje te zijn. Volgens Laurie een voorbode. “Holly kwam gezond ter wereld, maar ik had echt het gevoel dat er iets niet klopte. Dat heb ik vanaf dag één gezegd. Ze sliep vanaf dag twee al hele nachten door. Ze was maar twee tot drie uur per dag wakker en de rest van de dag sliep ze. Holly had nergens de kracht voor. Ook groeide ze niet en was ze een hele slechte flesdrinker. Ze kon het simpelweg niet aan.”

Echo

Toen Laurie met Holly naar het consultatiebureau ging, werd daar een hartruisje bij haar geconstateerd. “We werden doorgestuurd naar een kinderarts met specialisatie cardiologie. Hij heeft haar beluisterd en zei dat het onschuldig was. Wel wilde hij Holly laten opnemen om haar te leren drinken, want volgens hem kon ze dat prima. Ik vertrouwde het ondertussen nog steeds niet. Ik moest Holly elke avond in slaap wiegen omdat ze honger had, want ik kreeg er gewoon niets in met de fles. Tijdens die opname kwam er ook een andere kinderarts kijken, die toch even een echo wilde maken. Toen bleek Holly ineens hartpatiëntje te zijn. Ze heeft ASD (Atriumseptumdefect) type twee, een gaatje tussen haar boezems. Ik was best boos, want we zijn eerst naar huis gestuurd met een onschuldige hartruis en nu bleek ze ineens hartpatiënt te zijn. Natuurlijk schrokken we als ouders, maar ik dacht ook: zie je wel, ik ben niet gek.”

Operatie

Na de diagnose vertelden de artsen Laurie en haar man dat dit de meest voorkomende hartkwaal bij kinderen is en dat ze, na een eventuele hersteloperatie, een goed en normaal vooruitzicht zou hebben. “We probeerden ons hieraan vast te houden en alles positief te bekijken. Holly kreeg ondertussen meteen medicatie, sondevoeding en een vochtbeperkt dieet. Anders werd haar hart namelijk te zwaar belast, omdat haar rechterkant veel te groot was. Ook werd er gepraat over een openhartoperatie. De artsen dachten dat het gaatje niet uit zichzelf zou herstellen en dat die operatie dus nodig zou zijn. Het ging namelijk om een gat van 12 millimeter tussen haar boezems. Ook zeiden ze dat Holly waarschijnlijk sondevoeding zou houden tot aan de operatie, omdat ze zelf dus geen kracht had om te drinken. Vervolgens was het afwachten hoe de medicatie zou aanslaan.”

Herstel

De medicatie is door de maanden heen langzaamaan z’n werk gaan doen. In eerste instantie sliep Holly nog steeds veel, maar uiteindelijk werd dat steeds minder. In de tweede helft van 2021 kwam er dan ook een goede echo, en in december dat jaar mocht Holly zelfs stoppen met de sondevoeding en plasmedicatie. “Ze is nog iets sneller buiten adem en zweet wat meer, maar verder is ze nu een normale peuterpuber. Ook het vele slapen is gestopt. Daaraan kunnen we echt merken dat haar hart zich herstelt. Inmiddels gaat ze ook naar een orthopedagogisch dagcentrum, omdat ze in het begin veel thuis heeft gezeten en bijvoorbeeld slecht oogcontact maakte en met anderhalf jaar nog helemaal niet praatte. Dit heeft ze nu in relatief korte tijd geleerd. Ze loopt, eet zelf. Buiten logopedie heeft ze EMDR-therapie, omdat ze absoluut geen aanraking kon hebben rond haar neus en mond. De sondevoeding heeft een groot trauma veroorzaakt. Dat gaat inmiddels stukken beter, maar bloedprikken is nog steeds een ding voor haar.”

Katheterisatie

Momenteel gaat het zó goed met Holly, dat de openhartoperatie zelfs van de baan is. “Misschien heeft ze in de toekomst nog een katheterisatie nodig, maar een openhartoperatie in ieder geval niet meer. De katheterisatie hangt er vanaf of het gaatje zich echt volledig herstelt, want hij moet uiteindelijk wel dicht zijn. Anders gaat haar kwaliteit van leven in de toekomst heel hard achteruit. Toch hebben wij goede hoop. Het gaatje is inmiddels nog maar 2 millimeter, dus het is al een heel eind dichtgegroeid. Haar zwaarbelaste rechterkant van het hart is door medicatie ook hersteld, waardoor ze geringe schade aan de hartkleppen heeft. Ze heeft flink moeten vechten, maar lijkt nu nergens meer last van te hebben. De controles zijn goed, en daar zijn wij als ouders natuurlijk heel gelukkig mee.”

Waarom interviewen wij Laurie?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Laurie

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Ouders kinderen met kanker ernstig bezorgd over verdwijnen kinderhartchirurgie uit Utrecht

Geschreven door

Ouders, kinderen, jongeren en survivors, verenigd in de patiëntenvereniging Kinderkanker Nederland en mede-eigenaar van het Prinses Máxima Centrum, zijn ernstig bezorgd over het besluit van minister Kuipers om de kinderhartchirurgie uit Utrecht weg te halen. De huidige optimale kwaliteit en toegankelijkheid van zorg in de kinderoncologie komt hiermee onder druk te staan. Dit heeft voor kinderen en jongeren met kanker drastische gevolgen. De vereniging roept de minister en de kamer op om dit gegeven mee te nemen in het debat van 22 februari a.s.

De nabijheid van specialistische operatiekamers, IC’s, kinderhartchirurgen en cardio-anesthesisten, gespecialiseerd in kinderhartoperaties, is voor kinderen met kanker van levensbelang. Sinds 2018 komen alle kinderen die worden behandeld voor kinderkanker vanuit heel Nederland naar het Máxima in Utrecht. Zij verblijven er vaak weken tot soms maanden. Voor zestig behandelingen per jaar is samenwerking met het kinderhartteam cruciaal.

Voordelen concentratie kinderoncologie deels teniet

‘Minister Kuipers kiest voor concentratie van kinderhartchirurgie buiten Utrecht. Daarmee doet hij de voordelen van concentratie van de kinderoncologie, die in Utrecht vijf jaar geleden bereikt is met de totstandkoming van het Máxima, waarvan wij samen met professionals initiatiefnemer en eigenaar zijn, deels teniet. Als ouders en survivors betreuren we dat’, aldus Mildred Klarenbeek, ervaringsmoeder en directeur van Vereniging Kinderkanker Nederland. ‘Vooral omdat door de concentratie de kwaliteit van zorg voor onze kinderen steeds beter wordt’. Dat blijkt onder andere uit de significante reductie van de complicaties tijdens en na complexe chirurgische ingrepen, het versneld invoeren van een aantal nieuwe therapieën en het meer op maat geven van therapie op basis van moderne, gecentraliseerde diagnostiek. De nabijheid van onder andere een hoog gekwalificeerd kinderhartchirurgisch centrum heeft een enorme positieve invloed op deze kwaliteit.

Acute en levensbedreigende situaties

Naast de algemene noodzaak van samenwerking tussen de specialismen, zijn er zeer acute en soms levensbedreigende situaties die de samenwerking tussen en de nabijheid van de specialisten in de kinderoncologie en de kinderhartchirurgie vereisen. Bijvoorbeeld voor kinderen met het syndroom van Down. Zij hebben twintig keer meer kans om leukemie te krijgen. Zij moeten maandenlang wekelijks onder narcose. Omdat zij vaak een aangeboren hartafwijking hebben is hierbij een cardio-anesthesist essentieel. Ook zijn er kinderen met leukemie of lymfklierkanker met hele grote lymfklieren die de grote bloedvaten bij het hart of de luchtwegen kunnen dichtdrukken. De nabijheid van een cardio-anesthesist is voor hen ook onmisbaar, omdat het nemen van een lymfklierbiopt, beenmergpunctie en/of plaatsing van een diepe lijn onder narcose plaatsvindt.

Kinderen met ernstige bijwerkingen

Ook voor kinderen met kanker die ernstige bijwerkingen hebben, is de nabijheid van kinderhartchirurgie onmisbaar. Zoals voor kinderen met een vochtophoping in het zakje rond het hart waardoor het hart niet goed meer kan pompen. Hiervoor is het plaatsen van een drain in het hartzakje door een interventiecardioloog noodzakelijk. Daarnaast hebben kinderen met kanker sneller last van schimmelinfecties in de longen. Dit vereist in sommige gevallen dat er acuut een longkwab wordt weggehaald, omdat het kind anders overlijdt aan de infectie. Deze operaties kunnen alleen plaatsvinden als er een thoraxchirurg en cardio-anesthesist aanwezig is.

Voorstander van concentratie

Het besluit om de kinderhartchirurgie in Utrecht af te stoten zorgt ervoor dat deze kinderen tijdens hun intensieve behandeling in het Máxima (soms meerdere malen) voor hun operatie moeten uitwijken naar een ander medisch centrum. Voor de kinderoncologie is dit een uiterst zorgelijke en onwenselijke ontwikkeling. Wij zijn voorstander van concentratie van zorg in de kinderhartchirurgie en kunnen ons als geen ander inleven in het belang hiervan, zeker nu de winst van concentratie in de kinderoncologie steeds duidelijker wordt. Wel zien wij dat het voorgenomen besluit om de kinderhartchirurgie uit Utrecht weg te halen een enorme impact heeft op de kinderoncologie, die ernstig afbreuk doet aan de kwaliteit van de complexe zorg die onze kinderen nodig hebben. De voordelen van de gerealiseerde concentratie van kinderoncologische zorg in één nationaal kinderkanker centrum worden zo voor een deel weer teniet gedaan, hetgeen voor ons onacceptabel is.

Bron: Vereniging Kinderkanker Nederland

Bezorgde ouders overhandigen petitie aan de tweede kamer

Geschreven door

Een grote groep bezorgde ouders, medewerkers van het WKZ/UMC Utrecht, het Prinses Máxima Centrum en andere betrokkenen verzamelden zich dinsdag in Den Haag om een petitie te overhandigen aan de tweede kamer. Daarin spraken zij hun zorg uit over het voorgenomen besluit van minister Ernst Kuipers.

De petitie werd overhandigd voorafgaand aan het plenaire debat in de Tweede Kamer over kinderhartchirurgie. Kuipers heeft onlangs in een voorgenomen besluit bekend gemaakt dat het WKZ/UMC Utrecht straks geen hartoperaties en -katheterisaties meer mag uitvoeren bij kinderen. “Wij vinden dit onbegrijpelijk”, aldus de aanbieders van de petitie. “De kwaliteit van de zorg voor kinderhartpatiënten en kinderkankerpatiënten wordt ernstig geschaad door deze keuze.”

Het UMC Utrecht deelt deze mening en vindt dat het gewijzigde voorgenomen besluit de succesvolle concentratie van de zorg voor kinderen met kanker in het Prinses Máxima Centrum ondergraaft. Ook vindt het Utrechtse hartcentrum dat het voorgenomen besluit niet tot een structurele oplossing leidt. Bovendien neemt de gemiddelde reistijd met tien procent toe, aldus het Utrechtse hospitaal.

Kabinet zoekt uitweg uit debacle kinderhartcentra

Geschreven door

DEN HAAG – Na eerdere ophef doet het kabinet een poging om een uitweg te vinden uit het debacle over het sluiten van twee locaties voor kinderhartchirurgie. Het kabinet wil twee plekken sluiten, maar daar is veel verzet tegen. Zorgminister Kuipers wil vasthouden aan het krimpplan maar wil nu dat de acadenmische ziekenhuizen zelf bepalen welke locaties er dan moeten sneuvelen. Uiterlijk 1 april moet de knoop zijn doorgehakt.

De discussie over het al dan niet sluiten van locaties waar kinderen complexe hartoperaties kunnen ondergaan woedt al jaren. Toenmalig zorgminister Hugo de Jonge besloot in 2021 om het aantal academische ziekenhuizen waar deze ingrepen gedaan worden terug te brengen van vier naar twee. Groningen en Leiden trokken daarbij aan het kortste eind. In Utrecht en Rotterdam zouden de kinderhartcentra wel openblijven.

Lees hier verder.

Amsterdam UMC en LUMC omarmen impactanalyse NZa concentratie kinderhartcentra

Geschreven door

Op dinsdag 6 december 2022 maakte de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) haar rapport bekend over de impact van concentratie van de zorg voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen. Amsterdam UMC ziet de rapportage als een goed uitgangspunt om als UMC’s gezamenlijk te komen tot een duurzaam en toekomstbestendig fundament voor de academische zorg voor kinderen in Nederland.

Eind 2021 besloot demissionair minister Hugo de Jonge (VWS) dat Rotterdam en Utrecht de kinderhartchirurgie zouden behouden. De andere centra, waaronder Amsterdam UMC/LUMC (CAHAL), waren het hier niet mee eens. Onder druk van de Tweede Kamer gaf minister Kuipers daarom eerder dit jaar de NZa opdracht tot het uitvoeren van een analyse. De NZa-rapportage is het eerste objectieve onderzoek in dit dossier. Het geeft een analyse van de gehele zorgketen (van foetus tot volwassenen) van de impact van concentratie op de toegankelijkheid, doorontwikkeling en kwaliteit van de acute (kinder)zorgketen.

Amsterdam UMC ziet de rapportage als een goed uitgangspunt om als UMC’s gezamenlijk te komen tot een duurzaam en toekomstbestendig fundament voor de academische zorg voor kinderen in Nederland.

Lees hier het statement van Amsterdam UMC/LUMC (CAHAL) over de impactanalyse NZa kinderhartcentra.

Fototentoonstelling (kinder)hartcentrum UMCG op de Nieuwe Markt in Groningen

Geschreven door

Fotograaf Kim Feenstra maakte 50 indringende portretten van kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking en 25 portretten van verschillende medewerkers van het UMCG en het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG die hen behandelen. Vanaf woensdag 9 november tot en met zondag 20 november zijn de foto’s te bewonderen op de Nieuwe Markt voor het Groninger Forum.

‘Streepje voor’

Met de tentoonstelling ‘Streepje voor’ staan we stil bij het 75-jarig bestaan van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (CCH) van het UMCG. In dit expertisecentrum worden patiënten met een aangeboren hartafwijking uit Noord- en Oost-Nederland en Noord-West Duitsland behandeld. Waar vroeger de meeste kinderen met een hartafwijking jong overleden, is de overlevingskans inmiddels sterk verbeterd. De zorg heeft in de afgelopen 75 jaar een enorme ontwikkeling doorgemaakt: veel kinderen worden nu volwassen.

Litteken op de borst

Maar dit volwassen worden is niet altijd even makkelijk. Door de operatie zijn de meeste kinderen getekend voor het leven, met een groot litteken op hun borst. Dit kan schaamte met zich meebrengen en onzekerheid, vooral tijdens de puberteit. Maar voor sommigen staat het juist voor trots, levensvreugde en de kracht om door te zetten. Ieder heeft zijn unieke verhaal en met deze tentoonstelling krijgen deze verhalen het podium dat ze verdienen.

Inspiratiebron voor jongeren

De tentoonstelling ‘Streepje voor’ bestaat uit 50 portretten van patiënten en 25 portretten van medewerkers van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen. Belangrijk doel van de expositie is om patiënten met een aangeboren hartafwijking – die trots zijn op hun lichaam zoals het is – een inspiratiebron te laten zijn voor jongeren die kampen met onzekerheden over hun lichaam en litteken.

Toekomst kinderhartcentrum

Het kinderhartcentrum van het UMCG is afgelopen jaar veel in het nieuws geweest vanwege het voorgenomen besluit om deze zorg te concentreren in twee centra (Utrecht en Rotterdam). Op dit moment is de NZa bezig met het in kaart brengen van de impact van dit besluit. In december zal dit rapport aan minister Kuipers aangeboden worden. Deze expositie laat zien wat het belang van dit centrum is voor de patiënten met een aangeboren hartafwijking in Noord- en Oost-Nederland.

Opening

De tentoonstelling is tot en met zondag 20 november op de Nieuwe Markt in Groningen te bewonderen en is mede mogelijk gemaakt door diverse partners zoals de gemeente Groningen, de provincie, de Fotofabriek en stichting FB Oranjewoud.

Bron: www.rug.nl 

Nieuw kinderhartrevalidatieprogramma voorkomt problemen op latere leeftijd

Geschreven door

Kinderen met een hartafwijking hebben vaker gedrags- en leerproblemen dan kinderen zonder hartafwijking. Wanneer een kind niet goed meekomt, wordt het sneller moe, verliest het plezier in sport en spel en is er vaker sprake van frustratie en boosheid. Door kinderen en hun omgeving in deze fase goed te begeleiden kunnen problemen op latere leeftijd worden voorkomen.

Het speciale kinderhartrevalidatieprogramma van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en (kinder)revalidatiecentrum Basalt biedt uitkomst. Het helpt kinderen tussen de 8 en 12 jaar, hun gezinnen en begeleiders om de fysieke en mentale belastbaarheid te herstellen en zelfvertrouwen te herwinnen. Zorgverleners vanuit verschillende expertisegebieden (fysiotherapeut, psycholoog, bewegingsagoog, ergotherapeut etc.) vormen een behandelteam rondom de kinderen en hun familie. Het programma is een waardevolle aanvulling op het medische en psychosociale zorgpad dat al werd aangeboden binnen het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL).

Problemen op latere leeftijd voorkomen

Derk Jan Ten Harkel, kindercardioloog LUMC: “Hartrevalidatie bij kinderen is een essentieel traject. Door onze jarenlange ervaring weten we dat met zo’n traject problemen en leed in het latere jongvolwassen leven van deze kinderen kan worden voorkomen.”

Marianne Dieleman, revalidatiearts Basalt: “Doordat we kinderen leren hun grenzen te kennen en waar mogelijk te verleggen, bouwen ze zelfvertrouwen op. Bij ouders en begeleiders bestaat vaak de angst dat het kind iets, gezien de historie, niet aankan. Onze multidisciplinaire aanpak waarbij de expertise van bijvoorbeeld een fysiotherapeut, een psycholoog en een ergotherapeut samenkomt helpt deze vicieuze cirkel te doorbreken, waardoor problemen op latere leeftijd voorkomen kunnen worden.”

Kinderhartrevalidatietraject

In Nederland worden jaarlijks zo’n 1500 kinderen geboren met een hartafwijking. Een kwart van deze kinderen heeft een ingreep nodig in het eerste levensjaar, zoals een hartkatheterisatie of een hartoperatie. De levensverwachting van deze kinderen is over het algemeen goed, maar veel kinderen ervaren later de nadelige consequenties van hun ziekenhuisopname en de ingreep. Verminderde conditie op jonge leeftijd leidt tot achterstand en onzekerheid tijdens de jonge kinderjaren. Op de langere termijn (20-30 jaar) zien cardiologen vervolgens complicaties zoals hartfalen, ritmestoornissen en psychosociale problematiek. Een kinderhartrevalidatietraject voorkomt dat deze groep van de regen in de drup terecht komt.

Bron: LUMC

Onbezorgd knuffelen en voetballen

Geschreven door

Mika Fluit (8) en Natascha Odekerken (43) werden onlangs verrast met goed nieuws. Zij deden mee aan de winactie in een eerdere editie van dit magazine en zijn de gelukkigen die een Vital Beat-protectieshirt hebben gewonnen. Reden genoeg voor een interview: waarom deden ze mee en hoe bevalt het shirt?

Veel dragers van pacemakers, ICD’s en S-ICD’s worstelen ermee: hoe ga je om met een medisch device in je lijf? Wat kun je allemaal wél en bij welke activiteiten is het verstandig om wat voorzichtiger te doen? Bij Vital Beat wordt ingesprongen op die behoefte aan antwoorden, zekerheid en geruststelling. Het bedrijf richt zich volledig op de ontwikkeling van beschermshirts voor mensen met een pacemaker, ICD of S-ICD. Deze shirts hebben een op maat gemaakt ‘shield’, oftewel een beschermpad dat in het shirt wordt geschoven op de plek waar het medisch device bij de drager zit. Het shield is gemaakt van het schokabsorberende materiaal D3O. Dit materiaal wordt ook gebruikt bij de ontwikkeling van motorpakken, beschermingsmateriaal voor stuntmannen en helmen voor militairen. Het shield in de protectieshirts van Vital Beat beschermt tegen druk, van bijvoorbeeld een autogordel, en tegen harde klappen tijdens bijvoorbeeld het beoefenen van sport.

Ziekte van Kawasaki

De 8-jarige Mika Fluit is een van de gelukkigen die onlangs een op maat gemaakt beschermshirt van Vital Beat in ontvangst mocht nemen. Mika heeft sinds zijn derde een pacemaker, maar om nou te zeggen dat je daar iets van merkt? Nee, Mika is een jongetje als ieder ander dat vrolijk de wereld verkent en het liefst een lekker potje voetbalt en buitenspeelt. Met de juiste bescherming kan dat gelukkig. Toen Mika (8) geboren werd, was er niets aan de hand. Hij was een gezonde baby en de echo’s voorafgaand aan de zwangerschap toonden niets dat ook maar enige aanleiding kon geven tot zorgen. Toch bleek het drie maanden later mis. Mika kreeg hoge koorts en had plotseling rode uitslag over zijn hele lijf. “In het ziekenhuis konden veel ziekten zoals de mazelen uitgesloten worden”, vertelt zijn moeder Annemieke Fluit. “Uiteindelijk kwamen de artsen daardoor uit bij de ziekte van Kawasaki. Dat is een zeldzame ziekte die voornamelijk voorkomt bij jonge kinderen, en die ontstekingen van de bloedvaten veroorzaakt. Bij Mika waren de slagaderen rondom het hart ontstoken.”

AV-blok

Mika kon het ziekenhuis na een tijdje verlaten, maar hield wel een tweedegraads AV-blok over aan de ontstekingen in zijn lijf. Een AV-blok veroorzaakt een storing in de elektrische functie rondom het hart, waardoor het hartritme wordt vertraagd. Omdat Mika destijds nog geen jaar oud was, mocht hij hiermee een jaar wegblijven uit het ziekenhuis. Het hart van een baby hoeft zich nog niet zodanig in te spannen, dat hartritmestoornissen voor serieuze problemen konden zorgen. Fluit: “Maar toen we na dat jaar terugkwamen, bleek het AV-blok verergerd. We kregen te horen dat een pacemaker in de toekomst onvermijdelijk zou zijn.”

Voetballen

Sinds zijn derde heeft Mika een pacemaker in de buikholte, onder het borstbeen. Hoewel het voor zo’n jong kind een heftige ingreep is, stond zijn moeder te kijken van zijn veerkrachtigheid. “Na 3 dagen sprong hij alweer van zijn bed af, terwijl ik dacht: ‘Doe nou voorzichtig!’. Het zegt veel over hoe snel kinderen weer hun ding willen doen, en hoe flexibel ze zijn.” Inmiddels leeft Mika zijn leven zoals ieder ander, vervolgt Fluit: “Het is een heerlijk joch. Hij zit op voetballen en speelt lekker buiten. Als hij sport of speelt, heeft hij altijd bescherming nodig. Met name de draden van de pacemaker, die op het borstbeen liggen, zijn kwetsbaar. Met de juiste bescherming mag hij weliswaar niet kickboksen, maar met voetbal kan hij gewoon keepen of tegen een ander aan botsen zonder dat er dan iets aan de hand is. Tot op heden gebruikten we een beschermvestje dat in gebruik niet heel praktisch was. Daarom was mijn moeder direct enthousiast toen ze de Vital Beat-winactie in HPNLmagazine voorbij zag komen. ‘Laten we het gewoon proberen voor onze kleinzoon’, dacht ze. En ze won! Via Zoom hebben we samen met Vital Beat de juiste maten doorgenomen en een week later kregen we het shirt al binnen. Inmiddels heeft hij zijn eerste voetbalwedstrijd van 2022 gespeeld met het beschermshirt, en nog met 6-3 gewonnen ook!”

Geen pijn

Natascha Odekerken-de Vrede is net zo blij met haar gewonnen protectieshirt, maar dan om een heel andere reden. “Ik kan weer knuffelen met de kinderen zonder dat dat pijn doet! Op de een of andere manier gaan ze altijd links liggen, net alsof ze aanvoelen dat daar mijn hart zit. Omdat mijn ICD daar zit, was dat altijd pijnlijk. Het Vital Beat-shirt is daarom echt een openbaring voor me. Ik voel me nu echt beschermd tijdens het knuffelen en het voelt veel prettiger aan. De druk wordt gelijkmatiger verdeeld en ik heb veel minder last.”

Geluk

Odekerken kreeg een zwaar hartinfarct toen ze nog maar 18 jaar oud was, veroorzaakt door een bloedstollingsziekte waarvan ze toen nog geen weet had. Haar hart functioneerde daarna nog maar voor minder dan vijftig procent. School en werk zat er voor haar niet meer in. “Maar door mijn leven zo ‘normaal’ mogelijk te leiden, leefde ik zo goed als ik kon met mijn beperkingen. Het was zwaar en ik heb veel last gehad van bijwerkingen en beperkingen, maar ik ben een doorzetter.” Odekerken heeft sinds zo’n vier jaar een ICD omdat haar hartritmestoornissen in de loop der jaren verergerden. Haar hartfunctie ligt inmiddels op 34%. “Op het moment dat ik te horen kreeg dat ik een ICD moest hebben, vond ik dat heel heftig. Ik werd toch even met mijn neus op de feiten gedrukt: het was een bevestiging van achteruitgang. Gelukkig is hij nog steeds niet afgegaan, maar prettig is anders.” Door haar verminderde hartfunctie heeft Odekerken nooit kinderen kunnen krijgen, maar zij en haar partner zijn wel pleegouders van twee prachtige kinderen van 12 en 8. “Daar haal ik heel veel geluk uit. Knuffelen met hen is dus ook het fijnste wat er is, maar het was lastig dat ik mijn ICD daarbij altijd voelde. Ik had nog nooit van protectieshirts gehoord, dus toen ik hierover in het magazine las was ik blij verrast! Mijn ICD is best groot: hij heeft de grootte van een hand en hij steekt uit, dus ik heb er eigenlijk altijd last van. Daarom is dit shirt zo’n uitkomst. Het verbaast me dat ik hier nog nooit iets over gezien of gehoord heb. Ik vind dat dit beschermmiddel meer bekendheid zou moeten krijgen en zal mijn ervaringen ook zeker delen met mijn omgeving.”

Donateurs van HPNL ontvangen 15% korting bij aankoop van een protectieshirt van Vital Beat. Donateur? Neem dan contact met ons op voor de kortingscode.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Mika Fluit & Natascha Odekerken

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Twee baby’s in één gezin met allebei een nieuw hart

Geschreven door

Merel en Bram (beiden 35 jaar) zijn de trotse ouders van twee kinderen, die als baby allebei een nieuw hart kregen. De nu 6-jarige Daan was zelfs de allereerste baby in Nederland die – net twee maanden oud – een donorhartje kreeg. Net als zijn nu anderhalf jaar oude broertje Lev was een harttransplantatie dringend noodzakelijk. Lev was 3 maanden toen hij een nieuw hartje kreeg.

Waar de hartjes vandaan komen, weet Merel niet, vertelde ze in de KRO-NCRV tv-uitzending van Festival van de liefde afgelopen zondag. “Bram en ik denken heel vaak aan de ouders van die kindjes, ook al weten we niet wie dit zijn. Het is zo bijzonder dat ouders die hun kindje verloren zijn, het hart aan een ander kindje hebben geschonken. Onbeschrijfelijk.”

Verdikte hartspier

De afwijking die beide kinderen in hun hart hadden, heet hypertrofische cardiomyopathie, oftewel een verdikte hartspier. Het hart is te groot, zodat het bloed niet goed wordt rondgepompt en het kind amper kon ademen. Met name het leven van Daan hing aan een zijden draadje, vertelde Merel. Gelukkig kwam er snel een nieuw hartje. “Hij heeft maar 4 dagen op de lijst gestaan, dat was echt heel bijzonder.”

Het programma Festival van de liefde vertelde afgelopen zondag het bijzondere verhaal van Merel en Bram. “Bij Daan werd het direct na de geboorte geconstateerd”, zei Merel in het programma. “Om te overleven had hij heel snel een nieuw hart nodig. Dat leverde bij ons heel veel stress op. Hij lag in Groningen op de IC.” Merel vertelt dat ze wel eens “als de wiedeweerga” naar het ziekenhuis moest omdat Daan gereanimeerd werd of bijna het loodje legde, zoals ze het uitdrukte. “Daan hoefde maar vier dagen te wachten op een nieuw hartje”, vertelt ze. “De chirurg zei ons: het had niet langer moeten duren!”

Niet die hele weg weer!

Toen ze zwanger was van Lev werd Merel herhaaldelijk gecontroleerd, en ze kreeg te horen dat alles in orde was. Toen Lev geboren was, maakte de arts voor de zekerheid een echo. Het ging om dezelfde kinderarts die ook Daan had geholpen. “Hij zei: ach jongens, hij heeft het ook!”, vertelde Merel. “Ik lag met een keizersnee in bed en begon te gillen. Nee, niet die hele weg weer!”

Nooit eerder hebben twee kinderen uit hetzelfde gezin een transplantatie gehad. Om afstoting tegen te gaan krijgen Daan en Lev twee keer per dag medicijnen, die ze levenslang moeten blijven slikken. Op de vraag hoe lang de hartjes meegaan vertelde de vader: “Als ze het eerste jaar doorkomen, de helft heeft na 25 jaar het hart nog wat ze hebben gekregen. Maar dat zijn zorgen voor later!”

Hartendag

Elk jaar viert het gezin een “hartendag”, aldus Merel. “Dan vieren we hun hergeboorte en staan we ook stil bij de kinderen die zijn overleden.” De kinderen van wie ze het hartje hebben gekregen. Voor hun ouders voelt Merel naar eigen zeggen “niets dan liefde”.