Maastricht UMC+ plaatst als eerste mini-pacemaker in Limburg

Geschreven door

 

Recentelijk is in Maastricht UMC+ als eerste ziekenhuis in de Nederlandse provincie Limburg een zogeheten mini-pacemaker bij een patiënt ingebracht door cardioloog Kevin Vernooy. De allereerste implantatie vond in 2014 plaats in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Medtronic is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van de mini-pacemaker. De officiële naam is Micra™ transcatheter pacemaker. Het minuscule apparaatje is ruim negentig procent kleiner dan de klassieke pacemaker en is te vergelijken met een grote vitaminepil. De mini-pacemaker heeft een gewicht van 2 gram, een lengte van 25,9 millimeter en bedraagt 6,67 millimeter in diameter.  De Micra™ transcatheter pacemaker wordt op dit moment slechts door enkele cardiologen in een select aantal ziekenhuizen in Nederland geplaatst, waaronder door Vernooy in Maastricht UMC+.

 

Volgens Vernooy brengt de mini-pacemaker een groot aantal voordelen met zich mee. Het snellere herstel vanwege een verandering in de plaatsingsmethode van de pacemaker is er één van: ‘De mini-pacemaker heeft nu eenmaal een aantal grote voordelen ten opzichte van de traditionele methode, ook op de lange termijn. Zo zal de patiënt niet alleen sneller herstellen na de ingreep, de mini-pacemaker is daarnaast niet van buitenaf zichtbaar en ook de levensduur van de batterij is met gemiddeld zo’n tien jaar behoorlijk lang.’

 

Hartkamer stimulatie

Momenteel is de nieuwe innovatie nog niet van toepassing op alle hartpatiënten. De mini-pacemaker kan namelijk alleen geplaatst worden bij patiënten die enkel stimulatie in de hartkamer nodig hebben. Hieronder vallen hartpatiënten met een trage hartslag of boezemfibrilleren. Bij dergelijke aandoeningen wordt een pacemaker bij de patiënt ingebracht die het onregelmatige ritme herstelt door middel van elektrische impulsen en omzet in een regelmatig hartritme.

 

Waar vroeger de conventionele pacemaker door middel van een chirurgische ingreep werd ingebracht in veelal de borstkas, gebeurt dat nu via de lies. De mini-pacemaker wordt in zijn geheel in het hart geplaatst met behulp van een katheter via een ader in de lies. Daarnaast is de mini-pacemaker in, tegenstelling tot de traditionele pacemaker, draadloos. Hierdoor is er geen sprake meer van pacemakerdraden die normaal gesproken vanaf de pacemaker naar het hart lopen en daar, in het hart, worden bevestigd. Tevens is hiermee de kans op draadbreuk (een voorkomende complicatie bij de pacemaker van huidige grootte) verdwenen. De verwachting is dat ook andere complicaties door deze minder ingrijpende behandeling op de lange termijn zullen verminderen.

 

Toekomstperspectief

Volgens medici is de mini-pacemaker al een hele grote, eerste stap in de verdere ontwikkeling van de pacemakertechnologie. De hoop bestaat dat in de toekomst de mini-pacemaker doorontwikkeld wordt voor alle, of op z’n minst meer hartpatiënten, met andere ritmeproblematiek.

Arbeidsongeschikt, en nu?

Geschreven door

 

Vorige keer sprak Young & Yearning met de 29-jarige Dyenne. Zij leverde een naar eigen zeggen helse strijd om te bewijzen in hoeverre zij arbeidsongeschikt is. Maar wat als je, meer dan je lief is, wordt afgekeurd? Niels Alberink praat hierover.

 

De 34-jarige Niels gaat sinds 2012 door het leven als hartpatiënt en is sindsdien een mechanische aortaklep1, pacemaker en ritmestoornis ‘rijker’. Hieraan ging een bacteriële endocarditis2 bij de bicuspide aortaklep3, een lekkende hartklep en een totaal AV-blok4 vooraf. Maar ook zes hartstilstanden. Tot slot heeft hij een ritmestoornis bij zijn sinusknoop.

 

Niels

 

Arbeidsongeschikt

Na een lang ziekbed, waarvan de sporen nog steeds zichtbaar zijn, wordt Niels in 2014 arbeidsongeschikt verklaard. In eerste instantie voor 53%, na herkeuring 72,2%: ‘Hiervoor werkte ik ruim 36 uur per week. Nadat ik de twee jaar durende ziektewetperiode heb doorlopen, ben ik met twee uur per week weer langzaamaan begonnen.’

 

Het opbouwen gaat Niels redelijk af. Doordat zijn werk intensief is, moet hij na een werkdag bijkomen: ‘Ik werk als woonbegeleider beschermende woonvorm bij het Leger des Heils. Mijn werkgever liet mij vrij in het maken van uren waardoor ik mijn grenzen goed kon bewaken. Mijn doel was om weer (bijna) volledig aan het werk te gaan. Inmiddels twijfel ik of het realistisch is, want regelmatig ben ik na een werkdag erg moe en thuis niet te genieten.’

 

(Her)keuring

Volgens Niels is een keuring bij het UWV stressvol: ‘Een verzekeringsarts en een arbeidsdeskundige bepalen of je ‘ziek’ genoeg bent om in aanmerking te komen voor een uitkering. Naar aanleiding van fictieve beroepen en getallen die uit de computer rollen, verschijnt een afkeuringspercentage en een uitkeringsbedrag. That’s it.’

 

Maar ook de communicatie met een overheidsinstantie loopt volgens hem niet altijd vlekkeloos waardoor regelmatig onbegrijpelijke fouten worden gemaakt waar zelfs juristen aan te pas komen: ‘Ik ben zonder reden ruim 100% afgekeurd terwijl er niet eens een keuring had plaatsgevonden. Foutje op papier, met als gevolg: gekort op mijn uitkering, bezwaarschriften en een herkeuring. Dit werkt niet mee aan je gemoedstoestand en re-integratie.’

 

 

Inmiddels is zijn 32-uren contract omgezet naar een 16-uren contract: ‘Je bent teleurgesteld, verdrietig, en boos. Maar ook gefrustreerd. Alles wat je hebt opgebouwd, valt weg. Je toekomstplannen veranderen en financieel ga je er behoorlijk op achteruit. Hiermee had ik geen rekening gehouden. Logisch. Als je jong bent sta je in de bloei van je leven en denk je niet aan ziek zijn.’

 

Relativeren

Niels is zich ervan bewust dat hij het erg getroffen heeft met zijn werkgever, maar ook met zijn collega’s: ‘Ik ben mijn werkgever dankbaar dat ik de ruimte heb gekregen om mijn uren te spreiden over de week. Eenmaal thuis moet ik samen met mijn vrouw zorg dragen voor onze drie kinderen. Een goede balans is noodzakelijk.’

 

En dat gaat gepaard met ups en downs: ‘Wat voor een ander ‘gewoon’ is, is voor mij een opgave. ‘Nee’ leren zeggen hoort daarbij. In het begin voelde ik mij altijd een ‘last’ in het gezin. Inmiddels kan ik beter mijn energie verdelen en het gezin groeit daarin mee. Het feit dat ik hartpatiënt ben en beperkingen heb, is een feit, maar dat hoeft niet centraal te staan. Ik leer om los te laten.’

 

Hij vervolgt: ‘Het leven is kostbaar en het kan zomaar voorbij zijn. Genieten van de kleine dingen is belangrijk. Voor mij staan gezondheid, gezin en genieten centraal. In tijden van ziek zijn, leer je mensen kennen. Tijdens moeilijke momenten heb ik weleens behoefte gehad aan een luisterend oor. Ik heb veel vrienden verloren. Het heeft mij geraakt, maar ik heb het geaccepteerd.’

 

Hier en nu

Niels ziekteproces heeft een litteken achtergelaten, maar heeft hem ook alerter gemaakt: ‘Zolang ik mijn 16-urige werkweek volhoud en voldoende energie voor mijn gezin heb, ben ik een tevreden mens. Ik maak nu bijvoorbeeld veel bewuster de opvoeding van mijn kinderen mee. Ik hecht daar meer waarde aan, in plaats van maandelijks een paar honderd euro extra. Ik besef maar al te goed dat ik er ook niet meer had kunnen zijn en daarom leef ik in het hier en nu.’

 

 

1Mechanische aortaklep: een kunstklep vervangt een hartklep bijvoorbeeld als de klep lekt of vernauwd is. Bron: Hartwijzer.nl

2Bacteriële endocarditis: een ontsteking van de binnenbekleding van het hart en de hartkleppen.

3Bicuspide aortaklep: een klep die niet drie (zoals normaal) maar slechts twee klepbladen heeft.

4AV-blok: een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Bron: Hartwijzer.nl

 

10 leuke voorjaarsuitjes

Geschreven door

 

Januari is de periode van uitbuiken en uitrusten, na alle drukke decemberfestiviteiten. Maar zo tegen het einde van die maand begint het weer te kriebelen en heeft u vast weer zin om iets te ondernemen. Daarvoor hoeft u niet tot de zomer te wachten: ook in februari en maart staat er van alles op het programma.

 

Tuinidee – Den Bosch

De historische stad Den Bosch is op zichzelf al een bezoekje waard, met haar prachtige Sint Janskathedraal en gezellige winkels en restaurantjes. Maar van 26 tot 28 februari 2016 kunt u hier ook in de Brabanthallen terecht om meer dan voldoende inspiratie voor uw mogelijke droomtuin op te doen. Prachtige showtuinen van diverse hoveniers zijn er te bewonderen. Tuinidee is het grootste tuinevent in Nederland. Er valt niet alleen veel te zien maar ook te proeven van lekkernijen uit ‘eigen’ tuin. Zo komt u vanzelf langzaamaan weer in de lentesfeer. Meer informatie kunt u vinden op www.tuinidee.nl

 

Landgoed Clingendael – Den Haag

Het prachtig aangelegde Landgoed Clingendael is gelegen tussen Den Haag en Wassenaar. U kunt er heerlijk wandelen en genieten van een bijzondere combinatie van cultuur en natuur. U vindt er prachtige gebouwen en tuinen vol met mooie bomen en waterpartijen. Pronkstuk van landgoed Clingendael is de Japanse Tuin. Het is de enige Japanse tuin in Nederland en u vindt er veel zeldzame bomen en planten. De tuin is aangelegd door een barones, die Japanse lantaarns, beeldjes en een paviljoen meenam van haar reizen door Japan. De Japanse tuin is heel kwetsbaar en daarom slechts zes weken per jaar open voor publiek: in de lente en in de herfst. Kijk voor de exacte openingstijden op www.denhaag.nl. Toegang tot Landgoed Clingendael en de Japanse Tuin is gratis.

 

Huishoudbeurs – Amsterdam

In de Amsterdam RAI vindt elk jaar de Huishoudbeurs plaats. In 2016 staat het gepland van 20 tot en met 28 februari. U kunt onder andere veel lekkers proeven, diverse live optredens bijwonen en heerlijk shoppen. U komt uren tekort op één dag. De huishoudbeurs kan ook zeer informatief zijn. U kunt er bijvoorbeeld terecht voor allerlei nieuwtjes en tips op gebied van gezondheid. Bekijk het volledige programma op www.huishoudbeurs.nl. Hier ziet u onder andere ook de mogelijkheid om een VIP-arrangement te bestellen. Daarmee wordt het helemaal een lekkere verwendag.

 

KunstKijkRoute – Amersfoort

Een ‘cultureel rondje’ door Amersfoort, dat biedt de Kunst-Kijkroute. Hij bestaat al 20 jaar en is daarmee een van de oudste open atelierroutes van Nederland. Vanaf 20 maart stellen 50 beeldend kunstenaars en 10 galeries elke derde zondagmiddag in maart, april, mei & september, oktober en november hun deuren open. Zij tonen kunstwerken van verschillende disciplines, variërend van schilderijen, keramiek, illustraties tot sieraden. Toegang is gratis, openingstijden van 13.00 uur tot 17.00 uur. De route is ook goed te combineren met een bezoek aan een van de musea van Amersfoort. Meer informatie: www.uitzinnig.nl

 

Europa Culinair – Amsterdam

Echt een uitje voor fijnproevers: van 17 tot 21 maart 2016 kunt u een bezoek brengen aan Europa Culinair, in de Kromhouthal in Amsterdam. 28 koks met verschillende nationaliteiten bereiden traditionele gerechten voor u. Dit gebeurt in open keukens, zodat u op uw gemak hun kookkunsten kunt afkijken. Naast het proeven van al het heerlijks kunt u zich laten verbazen door de chefs die de show stelen in het kooktheater. Niet alleen mooie gerechten, maar ook wijnen en koffie en thee komen aan bod. Bestel uw tickets op www.europaculinair.eu

 

Bloemencorso Bollenstreek – Noordwijk, Haarlem

Houdt u van bloemen? Dan is een bezoekje aan het grote Bloemencorso in de Bollenstreek vast iets voor u, van 20 tot en met 23 april 2016. In de loop van vrijdagmiddag staan de praalwagens opgesteld in het centrum van Noordwijkerhout. Rond 21.15 uur trekt het verlichte Bloemencorso door Noordwijkerhout. Op zaterdag 23 april vertrekt het Bloemencorso om 9.30 uur vanaf de Wilhelminaboulevard in Noordwijk naar Haarlem. Het corso rijdt ook langs Keukenhof. Het corso komt ‘s avonds rond 21.30 uur verlicht het centrum van Haarlem binnen. Zondag 24 april staan de praalwagens op de Gedempte Oude Gracht/Nassaulaan opgesteld. Het is het enige corso dat wordt opgebouwd met bolbloemen zoals hyacinten, tulpen en narcissen. Het Bloemencorso van de Bollenstreek wordt daarom ook wel het gezicht van de lente genoemd. Kijk op www.bloemencorso-bollenstreek.nl

 

Snuffelmarkt – Goes

Bent u een echte snuffelaar? Op zoek naar dat ene bijzondere item om een bepaalde collectie of verzameling aan te vullen? Er zijn in Nederland diverse grote snuffelmarkten te bezoeken. Een bekende is de snuffelmarkt in de Zeelandhallen in Goes, op 12 en 13 maart 2016. U kunt er snuffelen tussen een grote hoeveelheid spullen, uitgestald over honderden kramen. Trek daar maar even wat tijd voor uit! Zit uw schat ertussen?

 

Wandelevenement – Uden

Op 27 maart 2016 vindt het Walking Event De Maashorst plaats. Dit is een wandeling door het grootste natuurgebied van de provincie Noord-Brabant. De afstanden variëren van 5 tot 30 km. U moet wel vroeg uit de veren voor deze gezonde activiteit. Voor meer informatie over inschrijven of andere wandeltochten in Nederland kunt u kijken op www.wandel-og.nl. Kijkt u ook eens op de diverse fiets- en wandelroutes van Natuurmonumenten.

 

Cirque du Soleil – Amsterdam

Cirque du Soleil viert haar 20 jarige bestaan met de spectaculaire show Amaluna. Laat u meenemen naar een mysterieus eiland geregeerd door godinnen en geleid door de cyclus van de maan. Deze voorstelling speelt nog tot en met 1 mei 2016. De show is een echte beleving. Kijk op www.cirquedusoleil.com

 

Hortus Botanicus – Leiden

Nog tot en met 23 februari 2016 kunt u gaan kijken naar deze groene parel Hortus Botanicus: een botani-sche tuin in het historische hart van Leiden. Hier waant u zich op reis in een groen paradijs. Een prachtige omgeving om op uw gemak in rond te struinen. Alle zintuigen komen aan bod: u kunt er ruiken, proeven, voelen en ervaren. Informatie over een bezoek aan de mooie tuin en over eventuele workshops vindt u op www.hortus.leidenuniv.nl

‘Je moet het als gezin sámen doen’

Geschreven door

 

Hoe bereid je een kind voor op een ingrijpende gebeurtenis als een hartoperatie? Voor Martin Beuzel, pedagogisch medewerker bij het kinderhartcentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), is dat dagelijkse kost. ‘Ik probeer kinderen zo snel mogelijk weer terug in hun kracht te zetten.’

 

Martin Beuzel

 

‘Mijn doel is om de impact op het (kinder)leven voor, tijdens en na de ziekenhuisopname zo veel mogelijk te verkleinen’, vertelt pedagogisch medewerker Martin Beuzel. In het kinderhartcentrum van het WKZ (het grootste kinderhartcentrum van Nederland, onderdeel van het UMC Utrecht) begeleidt hij hartpatiënten van 0 tot 18 jaar tijdens hun ziekenhuisopname. Bij de echte kleintjes gaat het vaak om aangeboren afwijkingen, bij de oudere kinderen zijn het vaak complicaties van eerder behandelde hartaandoeningen.

 

Het is zijn taak om ervoor te zorgen dat de kinderen en hun gezin zich zo prettig mogelijk voelen tijdens het verblijf in het ziekenhuis. Een belangrijk onderdeel van zijn werk is het voorbereiden van kinderen op hun hartoperatie. ‘Ik geef hen een zo eerlijk mogelijk beeld van wat er gaat gebeuren. Ik laat bijvoorbeeld zien hoe de Intensive Care afdeling eruitziet en de kamer waar je ontwaakt uit de narcose. Bij kleine kinderen spelen we de narcose wel eens na op een pop, met wat oudere kinderen bekijk ik een fotoboek over het verloop van de behandeling.’

 

Zeker voor jongeren is het vaak beangstigend om de controle over te geven. ‘Wij proberen hen daarom een stukje controle terug te geven, door hen ook zo veel mogelijk zelf keuzes te laten maken over hoe dingen moeten gebeuren.’ Dat zit hem vaak al in kleine dingen: ‘Bijvoorbeeld of je met een kapje of door een prik onder narcose wilt en of je er graag muziek of je laptop bij wilt hebben. De kleintjes mogen bijvoorbeeld kiezen of ze papa en/of mama naast hun bed willen en welke knuffel mee mag.’

 

Ook spelactiviteiten zijn een niet te onderschatten onderdeel bij de begeleiding. ‘We willen bewust niet naar ze kijken als ’het kind met het cardioprobleem’. Het medische aspect is maar een heel klein onderdeel van het kind. Ik probeer kinderen zo snel mogelijk weer terug in hun kracht te zetten. Spelletjes lenen zich daar bij uitstek voor. Ze bieden afleiding en maken het herstel gemakkelijker.’

 

Niet alleen de kinderen, maar ook de ouders en broertjes en zusjes worden bij de begeleiding betrokken. ‘Je moet het als gezin sámen doen. Voor ouders is het vaak een hele angstige tijd. Hoe ga je om met een kind in het ziekenhuis en hoe blijf je zelf goed op de been? Daar proberen we ze zo goed mogelijk bij te coachen. Hij adviseert ouders ook over hoe ze na de ziekenhuisopname hun kind thuis kunnen bijstaan. ‘Kinderen zijn gelukkig heel flexibel. Meestal kunnen ze de ingrijpende gebeurtenis goed verwerken.’

Sneller toelaten nieuwe medicijnen gevaarlijk

Geschreven door

Van minister Edith Schippers (VVD, Volksgezondheid) mogen nieuwe pillen sneller op de markt. Ze komt daarmee tegemoet aan een vurige wens van de farmaceutische industrie en lobby. Maar haar besluit om gas te geven bij de toelating van nieuwe medicijnen is gevaarlijk. De aldus toegelaten medicijnen zijn namelijk niet bewezen veilig en niet bewezen effectief, zegt huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan den IJssel.

 

Erger nog: nieuwe pillen erdoor jagen kan levensgevaarlijk zijn. Dat bewijzen massale ongelukken met medicijnen die voor vreselijke bijwerkingen zorgden.  Wereldwijd jaarlijks tienduizenden doden omdat  nieuwe medicijnen onvoldoende getest worden  en vreselijke  bijwerkingen blijken  te hebben. Van der Linde verwijst in dit verband onder meer naar de cholesterolverlager Lipobay, het antidiabeticum Avandia (47.000 doden) en het antihypertensivum Eraldin, dat als bijwerking een akelige dood heeft omdat mensen  niet meer kunnen ademen. ‘Alleen al Lipobay, Vioxx en Avandia waren gedurende deze nog jonge eeuw debet aan meer dan 50.000 doden’, stelt Van der Linde. ‘Niet voor niets introduceerde de Europese unie vorig jaar de omgekeerde rode driehoek op nieuwe geneesmiddelen om aan te geven dat die nooit bewezen veilig en nooit bewezen effectief zijn.’

 

’Geneesmiddelen moeten pas toegelaten worden als ze voldoende zijn getest, dat wil zeggen als de fase-4-onderzoeken zijn voltooid. Dat houdt in dat na toelating op de markt langdurig worden getest op harde eindpunten. Eerder zijn ze bijvoorbeeld getest op surrogaateindpunten, bijvoorbeeld daling van het suikergehalte. Dan volgt het fase-4-onderzoek: daarbij gaat het er niet om of je suiker omlaag gaat, maar of je door dat medicijn beter en langer leeft.’

 

Als al deze onderzoeken zijn afgerond kunnen de resultaten vergeleken worden met de beloftes van de producent aan het begin. Onjuiste claims vallen dan pas door de mand. ’Met die onjuiste claims van farmaceuten komen onvoldoende geteste geneesmiddelen met behulp van miljardenbudgetten in de voorschrijfpen van de arts terecht’, aldus van der Linde. ’De DPP-4-remmers die na 4 jaar snorkende reclame nu een sterk verhoogde kans op hartfalen blijken te geven, zijn daarvan het sprekende voorbeeld.’

 

Medicijnen die niet langer gepatenteerd zijn, blijken  niet meer interessant te zijn voor de farmaceutische industrie. Medicijnen zijn er voor deze industrietak niet om mensen te dienen, maar ’slechts’ een middel om zoveel mogelijk winst te maken. Dat kan, zolang een middel gepatenteerd is en de farmaceutische producent erin slaagt zoveel mogelijk specialisten – en in hún kielzog huisartsen – ertoe te verleiden  alleen hún middel voor te schrijven. Dat is een goudmijn. Op den duur loopt het patent echter af, en dan zakt de prijs drastisch. Geen droog brood meer aan te verdienen, zo lijken de bedrijven te denken. En dus worden er op tijd nieuwe medicijnen op de markt gezet, en specialisten en huisartsen wederom ertoe bewogen om alleen deze nieuwe medicijnen voor te schrijven. Het ellendige is alleen, dat de patiënt en de belastingbetaler aan het kortste eind trekken. Want het nieuwe medicijn is niet bewezen veilig en niet bewezen effectief – maar wel peperduur. Daarvoor mogen uiteindelijk de gewone mensen de beurs trekken via hun ziektekostenverzekering en de belastingen. Je moet als patiënt mondig genoeg zijn om naar het oude, vertrouwde middel te vragen, en daarbij de weerstand van dokter en apotheek breken. Geen eenvoudige opgave!

 

Hans van der Linde waarschuwt al jaren tegen deze praktijken. Als huisarts begrijpt hij patiënten die vragen naar het allernieuwste middel als laatste strohalm. Dat geldt vooral voor de medicijnen tegen kanker die onbetaalbaar zijn en voor het overgrote deel niet beter zijn dan de bestaande middelen. Geen enkele reden voor versnelde toelating tot de markt. Volgens van der Linde maken de farmaceutische bedrijven schromelijk misbruik van juist deze patiënten op zoek naar een laatste strohalm om  nieuwe medicijnen erdoor te jagen, terwijl de bijwerkingen ervan onvoldoende bekend zijn. Soms zelfs levensgevaarlijk, zoals ook blijkt uit een vorige maand verschenen boek van professor Peter Gøtzsche: Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad. Inderdaad, volgens Gøtzsche gedragen farmaceutische bedrijven zich als een soort maffia, met talloze onnodige doden tot gevolg. In zijn boek onderbouwt de schrijver dit met duidelijke voorbeelden. De British Medical Association prijst het boek onomwonden aan als ’verplichte literatuur voor studenten geneeskunde en aankomende artsen’. Volgens deze Britse artsenkoepel hoort ’de veiligheid van de patiënten belangrijker te zijn dan winst’. Ook daar wordt weer de spijker op de kop geslagen. Het is de farmaceutische industrie louter om de winst te doen. Het medicijn is slechts koopwaar om zoveel mogelijk geld in het laatje te brengen. Over onze ruggen. Desnoods ten koste van ons leven.

 

’Een goed geneesmiddel heeft geen reclame nodig’, weet huisarts van der Linde. ’Artsen prijzen zo’n middel uit zichzelf wel aan.’ Maar waarom wordt in medische bladen dan zoveel reclame gemaakt voor bijvoorbeeld antidiabetica en inhalatoren? ’De reclame kan aanvankelijk niet worden   tegengesproken omdat er nog geen vervolgonderzoek naar de (bij)werking van een geneesmiddel is gedaan’, legt van der Linde uit. ’Je weet niet of je er langer door leeft of juist korter. Het is Russische roulette. Maar omdat al die reclame nog niet weersproken kan worden, hebben de bedrijven ruim baan.’

 

Dat wordt alleen maar erger, nu Schippers besliste dat medicijnen nóg sneller toegelaten mogen worden. Een ontwikkeling die van der Linde, maar ook wij als belangenorganisatie van hartpatiënten, met lede ogen aanzien.

Van gezonde tiener naar arbeidsongeschikte jongvolwassene  

Geschreven door

In 1986 wordt Dyenne geboren als gezonde baby. Wanneer zij zeventien jaar later een auto-ongeluk krijgt, worden röntgenfoto’s gemaakt van haar borstkas. Hieruit blijkt dat zij is geboren met de aangeboren hartafwijking ‘Dexocardie’¹ en het zeldzame ‘Scimitar-syndroom’². Een enorme klap, evenals de nasleep van de daarbij horende gevolgen waar zij vandaag de dag mee moet leren leven.

Dyenne

29 jaar oud

Aagezien van haar belabberde conditie, ondervindt Dyenne in eerste instantie weinig last van de in 2004 gestelde diagnose, totdat zij in 2010 tijdens haar zwangerschap achteruit gaat. Talloze onderzoeken volgen waarna in 2012 onder andere vanwege het Scimitar-syndroom wordt besloten om Dyennes rechterlong te verwijderen. Maar zij blijft klachten houden.

De inmiddels 29-jarige moeder was zich in het begin niet bewust van hetgeen wat haar overkwam: ‘Eerst deed het mij niet veel, want het drong niet tot mij door. Mede omdat mijn kinderarts mijn aandoeningen als een zeldzaam zusje van de ziekte van Pfeiffer heeft afgedaan. Nu besef ik dat het auto-ongeluk en de latere opkomende klachten ervoor hebben gezorgd dat ik dit verhaal kan navertellen. Mocht het toentertijd niet zijn ontdekt, dan had ik de 26 niet gehaald.’

Arbeidsongeschikt

In 2014 wordt Dyenne voor de volle honderd procent arbeidsongeschikt verklaard. Ook al heeft zij daarmee moeite; het zorgt anderzijds voor rust: ‘Na twee jaar heeft het UWV volgens de gebruikelijke procedure mijn Ziektewet stopgezet. Vrijwel direct daarna hebben zij mij ingeschreven bij een re-integratiebureau.’ Maar Dyenne is het met deze vervolgstap alles behalve eens: ‘Na alle recente operaties en het dagelijks ophoesten van grote hoeveelheden bloed, waren zij van mening dat ik wel degelijk aan het werk kon, omdat ik er niet ziek uitzag en de dagelijkse zorg voor mijn dochter draag.’

Zij vervolgt: ‘Wat moest ik anders? Ik kan haar, mijn dochter, toch niet aan haar lot overlaten? Het is erg pijnlijk dat men niet verder kijkt dan het uiterlijk, vooral omdat wij niet in andermans lichaam kunnen kijken en niet weten hoe de ander zich voelt. Een strijd voeren met een instantie om te bewijzen dat je daadwerkelijk ziek bent, terwijl je al vecht tegen een ziekte, is erg zwaar. Uiteindelijk ben ik na heel wat bezwaarschriften afgekeurd. Ik heb het UWV letterlijk gesmeekt om de ernst van mijn situatie in te zien.’

Stempel

Wanneer Dyenne zich eindelijk op haar herstel kan concentreren, komt het echte besef pas echt: ‘In één klap valt je toekomst weg. Ik was genoodzaakt om op mijn 26ste met mijn carrière te stoppen, terwijl anderen bezig waren met doorstuderen of promotie te maken.  Arbeidsongeschikt zijn is zoveel meer dan simpelweg niet werken. Je sociale leven verandert intens.’

Al snel blijkt dat het focussen op haar herstel en het leren leven met haar ziekte ook voor een isolement zorgt. En dat is moeilijk: ‘Je sociale contacten verminderen. Een werkborrel zit er niet meer in en teamuitjes evenmin. Alles is weg. Noodgedwongen ben je aangewezen op een klein clubje mensen die jij als vrienden beschouwt en soms zelfs meer dan dat. Maar ook daar is er niet altijd plaats voor begrip.’

Volgens Dyenne heeft het onbegrip vaak te maken met onwetendheid: ‘Als je ziek bent, ben je minder vaak in staat om af te spreken en regelmatig zeg je ‘Nee’. Soms is dit omdat je herstellende bent, terwijl je een andere keer oververmoeid bent. Uiteindelijk word je niet meer opgebeld of meegevraagd, want anderen vullen het antwoord zelf al in. Dat is niet altijd even makkelijk.’

Doorgaan

Dyennes hartaandoeningen en alle bijhorende ingrepen zijn lichamelijk zwaar, maar op emotioneel vlak was de strijd met het UWV dat eveneens: ‘Terwijl ik vocht met mijn hartaandoening waar ik eigenlijk niet aan wilde toegeven, maar wel moest (omdat mijn lichaam ziek is), voelde ik mij onbegrepen vanuit het UWV.’

Ondanks alles, gaat Dyenne de toekomst met goede moed tegemoet: ‘Elke dag dat ik wakker word, is mooi, want niemand heeft je morgen beloofd. Ik heb goede dagen, maar ook hele slechte ertussen. Zoals een bokser in de ring knokt, zo blijf ik doorgaan in het dagelijks leven. Voor mijn gezin (ik probeer het leven voor hen zo fijn mogelijk te maken) en voor mijzelf. Als ik eenmaal voor mijn doen hersteld ben, hoop ik als zelfstandige weer aan de slag te gaan. Op deze manier draai ik mee, maar wel op mijn eigen tempo waarbij ik rekening kan houden met mijn ziekte.’

¹ Dexocardie: Een aangeboren hartafwijking waarbij het hart is gespiegeld.

² Scimitar-syndroom: Het scimitar-syndroom is een afwijking waarbij de bloedvaten die bloed vanuit de longen afvoeren niet – zoals gebruikelijk – uitmonden in het hart maar in de onderste holle ader. Andere afwijkingen die voor kunnen komen zijn een onderontwikkelde rechter long en bronchiën. Vaak geeft het scimitar-syndroom geen klachten. Het wordt dan per toeval ontdekt op een röntgenfoto die om een andere reden wordt gemaakt. Bij ernstiger gevallen kan het scimitar-syndroom ertoe leiden dat zo weinig bloed in het hart komt dat het hart heel hard moet werken om voldoende bloed door het lichaam te pompen. Dat kan leiden tot hartfalen met de daarbij horende klachten zoals bijvoorbeeld kortademigheid, dikke enkels en verminderde inspanningstolerantie. Ook kan het leiden tot een verhoogde druk in de longvaten waardoor kortademigheid ontstaat. Bron: Simpto.nl

Ongerepte natuur in IJsland  

Geschreven door

Ongerepte natuur in IJsland

 

Waarom een IJsland-trip? Dit bijzondere eiland heeft zo veel te bieden, dat je je eigenlijk beter kunt afvragen: waarom niet? IJsland is uniek! IJsland leeft! IJsland is ongerept! Kortom: dit land is met geen ander land te vergelijken.

 

IJsland is op twee manieren te bereiken. U kunt vanuit Ne-derland vanaf bijvoorbeeld Schiphol het vliegtuig nemen. Na ongeveer 3 vlieguren landt u op het nabij Reykjavik gelegen vliegveld Keflavik. Dan begint uw reis aan de westelijke kant van IJsland.

Of u kunt er met de boot naartoe gaan. Dan vaart u vanuit Hirtshals, in het noorden van Denemarken, met rederij de Smyril Line naar Seydisfjordur. De overtocht vanaf Hirtshals duurt ruim twee dagen, met twee overnachtingen op een luxe cruiseschip. Als u voor deze manier van reizen kiest begint uw reis in het Oosten van IJsland. Een combinatie is ook heel goed te doen.

 

Enorm veelzijdig

IJsland is ruim 2,5 keer zo groot als Nederland en op dit relatief kleine oppervlak vindt u een gigantische verscheidenheid aan indrukwekkende landschappen en natuurverschijnselen. Van immense gletsjers, watervallen in alle soorten en maten, kokende modderpoelen en sluimerende vulkanen tot fraaie basaltformaties, felgekleurde rhyolietbergen en uitgestrekte zwarte zandvlaktes. Het is dan ook bijna onmogelijk om tij-dens één reis de enorme veelzijdigheid van IJsland te erva-ren. Maar hoe vaak u ook naar IJsland gaat: u ontdekt toch elke keer weer nieuwe, mooie plekjes.

 

IJsland is het hele jaar door een aantrekkelijke bestemming. Waar u in de zomer kunt genieten van het grote aantal daglichturen en de mogelijkheid hebt om eventueel zelf met een terreinwagen het binnenland in te trekken, kunt u in de winter misschien wel een aantal bevroren watervallen bewonderen en maakt u als bonus kans om het noorderlicht te ervaren.

 

IJsland in de zomer

Wanneer u geen specifieke plannen hebt en wilt kennismaken met IJsland, is de zomer waarschijnlijk de beste tijd om te gaan. Het land staat in bloei, de dagen zijn lang en de temperatuur is over het algemeen aangenaam.

 

Midzomernachtzon

Van juni tot en met augustus gaat de zon nauwelijks onder en kunt u optimaal genieten van de lange dagen: tot in de late uren kunt u wandelen, fotograferen of er met de auto op uit gaan. Rond 21 juni, midzomernacht, gaat de zon helemaal niet onder.

 

Flora & fauna

IJsland bestaat voor het grootste deel uit zand- en grindwoestijnen, lavavelden en gletsjers. De grootste gletsjer, Vatnajökull, bedekt ongeveer 8% van het landoppervlak. Op IJsland zijn sommige dieren, zoals schapen, vogels en natuurlijk de IJslandse paarden zeer prominent aanwezig. ’s  Zomers lopen veel schapen los rond in de bergen. U ziet ze dan ook vaak op de moeilijkst bereikbare rotsen grazen, maar ook midden op de weg komt u ze vaak tegen.

Voor vogelliefhebbers is IJsland een waar paradijs: er zijn in totaal zo’n 370 verschillende soorten vogels te vinden, waarvan de papegaaiduiker waarschijnlijk de bekendste is.

 

Autorijden

De ringweg van IJsland is bijna helemaal geasfalteerd en is in het zomerseizoen prima te berijden voor auto’s zonder vierwielaandrijving (4WD). Veel van de hoogtepunten van IJsland liggen aan of vlakbij de ringweg. Wilt u echter door het ruige binnenland van IJsland rijden, dan is een 4WD verplicht. In de winter zijn veel wegen minder goed begaanbaar of zelfs afgesloten. De wegen in het binnenland zijn in de winter alleen toegankelijk voor omgebouwde Super Jeeps. Het is aan te raden om te kiezen voor een 4WD. Als u het niet prettig vindt om in deze omstandigheden te moeten rijden, kunt u natuurlijk kiezen voor een groepsreis.

 

IJsland in de winter

In de winter is IJsland heel betoverend. De winterperiode is uitermate geschikt voor een korte reis naar IJsland. De uitgestrekte winterse sneeuwlandschappen en (gedeeltelijk) bevroren watervallen zijn adembenemend mooi. Met een gemiddelde temperatuur van rond het vriespunt is het ook lang niet zo koud als de naam doet vermoeden. December en januari hebben de kortste dagen met gemiddeld vijf uur daglicht.

 

Noorderlicht

Van oktober tot en met maart ziet u regelmatig het noorderlicht op IJsland, een sprookjesachtig lichtverschijnsel. Heldere, donkere winternachten bieden de beste kansen op dit spectaculaire feno-meen. Qua locatie kunt u het beste buiten de stad zijn, zonder afleidende verlichting.

Aardwarmte

Het hele jaar door kunt u op IJsland genieten van de aardwarmte waar het land bekend om staat, bijvoorbeeld in de geothermisch verwarmde zwembaden en warme natuurbaden. In de winter is het contrast tussen de koude buitenlucht en de warme baden extra sterk. De kokende modderpoelen en stomende heetwaterbronnen in het koude winterlandschap leveren bovendien prachtige plaatjes op.

 

IJsland met Hartpatiënten Nederland

Het is onmogelijk om in één keer de enorme veelzijdigheid van IJsland te ervaren. U zult keuzes moeten maken en de kans bestaat dat u na uw eerste bezoek meteen een tweede bezoek wilt plannen, omdat u besmet bent geraakt met het ‘IJslandvirus’.

 

Hartpatiënten Nederland biedt volgend jaar de mogelijkheid aan om met een relatief kleine groep een gedeelte van IJsland te leren kennen. Dat doen we samen met een bijzonder betrouwbare partner: de IJslandspecialist in Capelle aan de IJssel. Op hun site (www.ijslandspecialist.nl) is veel te lezen over het imponerende land.

 

Er valt zoveel te vertellen over dit prachtige land en zijn bewoners dat de pen ook dit keer weer te kort schiet; u zult er zelf naartoe moeten om te ervaren wat IJsland zo bijzonder maakt.

Opmerkelijke bijwerking medicijn? Melden!

Geschreven door

 

Slikt u een medicijn en merkt u een vreemde bijwerking die u niet terugvindt op de bijsluiter, meld dat dan! Het kan namelijk wel eens voorkomen dat bepaalde bijwerkingen niet in de bijsluiter staan. Bij het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb kwamen alleen al vorig jaar 22.000 meldingen binnen, onder meer van bijwerkingen die nog niet in de bijsluiter stonden. Lareb onderzoekt dan wat er aan de hand is, en de nieuwe melding kan zodoende alsnog op de bijsluiter terecht komen.

 

Iedereen reageert anders op een medicijn, zegt Prof. Dr. Eugène van Puijenbroek. Hij is bijzonder hoogleraar Geneesmiddelenbewaking en Geneesmiddelenveiligheid aan de Universiteit van Groningen en onderzoeker bij Lareb. ‘Op de door de fabrikant verstrekte bijsluiter staat een lange lijst van bijwerkingen, waarvan sommige vaker, en andere zelden voorkomen. Maar je moet er altijd op bedacht zijn dat een bepaalde bijwerking er nog niet in staat. Als je als patiënt merkt dat je ergens last van krijgt sinds het slikken van een medicijn en je vindt die bijwerking niet op de bijsluiter terug, dan kan deze patiënt of diens huisarts of specialist dat bij Lareb melden.’

 

Prof. Dr. Eugene van Puijenbroek

De lange lijst die op de bijsluiter staat is niet zoiets als schieten met hagel, vindt Van Puijenbroek. ‘De bijwerkingen worden goed onderzocht en goed genoteerd, en kunnen heel divers zijn.’ Werking en bijwerking zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Hij geeft een simpel voorbeeld. ‘Aspirine (acetylsalicylzuur) wordt in hogere dosering gebruikt als pijnstiller. Maar een bijwerking was dat je bloed er dunner door wordt.’ In een lage dosering wordt deze stof nu ook gebruikt als bloedverdunner.

 

Veel ziekenhuisopnames hadden voorkomen kunnen worden door een beter begrip van de bijwerkingen. Een op twintig ziekenhuisopnames in ons land heeft met geneesmiddelengebruik te maken. Dat bleek in 2006 al uit onderzoek. Ongeveer de helft van die opnames had mogelijk voorkomen  kunnen worden. Niet al die opnames komen door bijwerkingen, ze konden ook andere oorzaken hebben, aldus Van Puijenbroek. Maar je zou zeker een aantal ziekenhuisopnames kunnen voorkomen als bijwerkingen niet alleen goed bewaakt worden, maar mensen weten wat ze aan bijwerkingen kunnen verwachten zodat je tijdig in kunt grijpen’, aldus de hoogleraar. ‘Stel je vooraf goed op de hoogte van de bijwerkingen.’

 

Sommige bijwerkingen doen zich in het begin van de behandeling voor, maar later niet meer, zoals bijvoorbeeld pijn in de spieren bij het slikken van statines. ‘Doen deze klachten zich voor, praat dan met je huisarts of specialist. Er zijn vaak alternatieven’, zegt Van Puijenbroek.

 

Soms kan het middel erger zijn dan de kwaal, maar ook dat kan individueel bepaald zijn. Ieder individu reageert immers anders op een medicijn, en dan wordt ‘fine tuning’ met arts of specialist belangrijk. Wat is acceptabel en wat niet. ‘Geen medicijn is vrij van bijwerkingen’, benadrukt Van Puijenbroek. Denk maar eens aan het aspirientje, dat ook bloedingen kan veroorzaken. Je moet zelf een afweging maken. Als je teveel last hebt, neem dan contact op met je behandelaar. Stoppen is niet altijd de beste keuze: vaak is behandeling wel nodig! Leg een eventuele wens om te stoppen altijd voor aan de arts of specialist, om te bezien wat de alternatieven zijn.’

 

Voordat een geneesmiddel wordt toegelaten wordt er eerst onderzoek naar gedaan. Dat gebeurt bij een groep relatief gezonde mensen. Komt het middel daarna op de markt, dan wordt het onder een veel grotere groep mensen verspreid. En deze mensen zijn niet gezond, maar hebben het medicijn vanwege een kwaal nodig. ‘Dat levert vaak een ander type bijwerking op dan bij de (gezonde) groep bij wie de fabrikant zijn onderzoek deed. Wat je ziet is dat er dan meldingen komen van eerder onbekende bijwerkingen.’

 

De plannen die er bestaan om in Europees verband medicijnen sneller op de markt te brengen, hoeven niet verkeerd uit te pakken, aldus Van Puijenbroek. Tenminste onder voorwaarde dat er nog preciezer gekeken wordt naar het optreden van onbekende bijwerkingen. ‘Het beeld van bijwerkingen kan onvolledig zijn, in dat geval. Dan moeten we nóg nauwkeuriger kijken naar wat er in de praktijk gebeurt en nóg intensiever naar de nieuwe middelen kijken. Dat is belangrijk om eerder onbekende bijwerkingen goed in kaart te kunnen brengen.’

 

Van Puijenbroek benadrukt dat het beeld dat we hebben van de veiligheid van een medicijn niet alleen een verantwoording is van de farmaceutische industrie en voorschrijvers. ‘Ook als patiënt kun je hier een belangrijke bijdrage leveren’, vindt de onderzoeker. ‘Wanneer je als patiënt een klacht hebt die niet als bijwerking vermeld staat in de bijsluiter, meld die dan en bespreek het met je arts. De veiligheid van geneesmiddelen is een gezamenlijke verantwoording van de industrie, de voorschrijver en de patiënt. We kunnen er met elkaar voor zorgen dat geneesmiddelen veilig hun werk doen!’

 

De octopus en het hart

Geschreven door

 

Een Nederlandse chirurg zei onlangs: ‘Bij ingewikkelde ingrepen kom ik soms handen tekort. Ik zou eigenlijk gelijktijdig op meer plekken moeten kunnen werken…’

Het is een uitspraak die de beperking van het medisch handelen aangeeft. Maar het is niet voor het eerst dat artsen de begrenzing van hun technieken benoemen. Ook hartchirurgen zijn daar in het verleden meermalen tegen aangelopen.

Want de structuur van het menselijke hart is uiterst complex, feitelijk is het een orgaan met in- en uitgaande kanalen voor het bloed en enkele compartimenten, de boezems. Bij een ingewikkelde hartoperatie moet de chirurg dan ook meerdere delen onder controle houden om het hart gaande en de patiënt in leven te houden.

 

Handen tekort, te weinig armen. Het bracht medische uitvinders op het idee van de mogelijkheden die de octopus, de inktvis, heeft. Dit zeedier beschikt over acht armen (of tentakels) en vacuüm zuigende kleefnappen. Daarmee houdt het zijn prooi vast, terwijl de andere vangarmen op hetzelfde moment iets anders doen of vastklampen. De Nederlandse  uitvinders/ondernemers zagen vanuit een rijke fantasie technische mogelijkheden om de combinatie van armen en zuignappen toe te passen, bijvoorbeeld bij complexe geneeskundige handelingen, zoals bij het hart.

Het was een groep artsen en onderzoekers onder leiding van de Utrechtse thoraxchirurgen prof. C. Borst en dr. E. Jansen van (toen nog) het Academisch Ziekenhuis Utrecht. De wetenschappers-ondernemers gingen met de specifieke kenmerken van de octopus aan de gang.

 

De octopus, een dier met maar liefst drie harten: een voor het  rondpompen van het bloed door het lichaam; de twee andere harten dienen om bloed door de kieuwen te pompen.

 

De medische onderzoekers kwamen uiteindelijk op de proppen met een bijzondere uitvinding die het mogelijk maakte om aan een kloppend hart te opereren, ondertussen omleidingen (‘coronaire bypasses’) op de kransslagaderen hechtend, zonder dat gebruik gemaakt behoefde te worden van een hart-longmachine.

 

Bij de ingreep plaatst de chirurg zuignapjes rond de vernauwde kransslagader. Hierdoor komt alleen het deel van het hart stil te liggen waar de bypass wordt aangelegd. De rest van het hart klopt door. Ook de longen blijven functioneren.

 

Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, een vakblad voor de medische stand, omschreef de uitvinding aldus: ‘Bij deze zogeheten Octopustechniek werd een gedeelte van het hart gestabiliseerd door middel van zuigfixatie met twee metalen tentakels die aan de wondspreider zijn verbonden. Het deel van het hart waar de chirurg de omleiding aanlegt, wordt met behulp van een speciaal apparaat (octopus genaamd) stilgelegd. De rest van het hart blijft normaal doorkloppen.’

 

Vanaf september 1995 startten in het Utrechtse universiteitsziekenhuis de eerste bypassoperaties. De resultaten werden, na de eerste honderd Octopus-behandelingen als veelbelovend beschreven. ‘Na de ingreep behoefden de patiënten nog slechts 4-5 dagen in het ziekenhuis te blijven en binnen één maand waren 96 patiënten in staat hun sociale activiteiten te hervatten’.

De Nederlandse vinding werd na enige jaren door het Utrechtse universiteitscentrum verkocht aan het Amerikaanse bedrijf Medtronic (dat zich bezighoudt met medische technologie op het gebied van chirurgie en cardiologie), en is daardoor wereldwijd beschikbaar.

 

De uitvinders/patenthouders Jansen en Borst verklaarden onmiddellijk na de verkoop in het Nederlandse artsentijdschrift Medisch Contact (2002) daar geenszins rijk van te worden: ‘Niet dat wij daar persoonlijk iets van zien hoor’, lichtte Jansen toe. ‘Het geld wordt besteed aan onderzoek naar de mogelijkheden om endoscopische fixatie van het hart te verkrijgen.’

 

Overigens staan robotarmen, afgeleid van de octopus, op dit moment ook centraal in een nogal science fiction-achtig onderzoek door het Massachusetts Institute of Technology. Dat ontwikkelt robotledematen die veel op lijken op het meerarmige harnas van de schurk, doctor Octopus, uit de film Spiderman! Om nooit een arm tekort te komen…

Mariska: leren leven met Hartritmestoornissen

Geschreven door

 

Een ondernemende vrouw, echtgenote en moeder van een prachtige dochter, maar daarnaast ook pedagogisch medewerkster in een kinderopvang, hobbyfotografe en levensgenietster; dat is Mariska Edelbroek (35) in een notendop. Op het eerste gezicht een doorsnee jonge vrouw, maar achter het ‘zorgenloze’ leventje van de Nieuwegeinse schuilt een verhaal dat zij al levenslang met zich meedraagt. Het verhaal van haar als hartpatiënte.

 

Mariska Edelbroek

 

Op tweejarige leeftijd wordt Mariska geopereerd aan een ASD1 (atriumseptumdefect). Ook al is deze hartafwijking aangeboren, de diagnose wordt bij haar vrij laat vastgesteld. De afgelopen dertig jaar is het feit dat Mariska als hartpatiënte is geboren in de vergetelheid geraakt. Totdat zij lichamelijke klachten krijgt: ‘Toen ik eenmaal was opgeknapt, ben ik nooit meer op controle geweest, want het was volgens de artsen ‘goed zo’. Nu vraag ik mijzelf weleens af of ik meer (of eerder) duidelijkheid had gehad als ik wel regelmatig op controle was geweest.’

 

Hartritmestoornissen

In februari 2014 is bij toeval ontdekt dat Mariska hartritmestoornissen heeft. ‘De hartritmestoornissen verklaren waarom ik mij de laatste tijd zo moe en opgejaagd voelde.’ Na meerdere onderzoeken is besloten om Mariska diverse medicijnen te laten slikken om haar hartritme omlaag te brengen: ‘Het heeft even geduurd voordat de juiste medicijnen en dosis bepaald waren, maar nu lijkt het aardig op de rit te zijn.’

 

Ook al zijn sinds vorig jaar veel vragen beantwoord, nog steeds loopt Mariska met onduidelijkheden rond: ‘Mijn cardioloog heeft aangegeven dat het onzeker is waar mijn hartritmestoornissen vandaan komen. Het kan met mijn hartoperatie te maken hebben, maar ook met mijn eerste volledige zwangerschap. Voorafgaand daaraan heb ik een miskraam gehad. Omdat dit niet kan worden uitgesloten en een nieuwe zwangerschap hiermee voor mij te gevaarlijk is, is de toekomstdroom van mijn man en mij omtrent dit onderwerp veranderd.’

 

Herstellen

De plotselinge omslag van een schijnbaar ‘gezonde’ jonge vrouw naar weer hartpatiënte, is Mariska niet in de koude kleren gaan zitten: ‘Mijn lichaam was de kluts kwijt, waardoor ik heel snel vermoeid was. Ik kon mijn werk niet naar behoren uitvoeren, omdat het veel te zwaar was. Ik moest simpelweg tijdelijk stoppen met werken om te herstellen.’

 

Mariska zet door en begint uiteindelijk weer met opbouwen: ‘Ik heb een regeling kunnen treffen waarbij ik ruim zes maanden in een zogenoemde opbouwfase zat. Toentertijd werkte ik halve dagen en bouwde langzaamaan mijn uren op. Inmiddels werk ik sinds januari weer hele dagen. Ik kan nu eindelijk zeggen dat het goed gaat.’

 

Werk

Hoe goed het ook gaat, het is niet altijd even makkelijk voor Mariska. Maar zelfs dan hoor je haar niet over ‘slechte dagen’. In plaats daarvan benoemt zij de dagen dat het wat stroever gaat als ‘minder goede dagen’. De overige dagen zijn simpelweg goede dagen: ‘Ik voel mij lichamelijk stukken beter en hierdoor kan ik inmiddels met mijn hartritmestoornissen normaal functioneren. Ik moet er nog steeds aan wennen dat ik af en toe een stap terug moet doen, maar ik moet leren om niet te veel van mijzelf te vergen.’

 

Op de werkvloer voelt Mariska zich vandaag de dag soms nog steeds ‘anders’:  ‘Op de dagen dat ik meer last heb van mijn hartritmestoornissen, is het merkbaar dat het allemaal minder makkelijk gaat. Met mijn werk is dat vrij onhandig. Werken in de kinderopvang is heel mooi maar ook best zwaar werk, want de kindjes hebben mijn aandacht altijd nodig.  Ik merk dat ik dat soms best pittig vind in combinatie met mijn hartaandoening; de lange dagen, veel geluid om je heen en veel heen en weer lopen. Gelukkig voel ik me de laatste tijd vrij goed en dat is terug te zien in mijn werk. Ik hoop (en denk) dat de zware periode nu achter mij ligt. Ik draai nu weer volledig mee op de werkvloer en dat is fijn, want zo voel ik mij compleet.’

 

Privé

Privé is er ook het een en ander veranderd, maar Mariska laat zich niet uit het veld slaan: ‘Ik wilde zo graag doorgaan met mijn leven zoals ik dat voorheen leidde, maar dat ging niet meer. In het begin was dat erg moeilijk. Mijn aandoening zal nooit weggaan, maar ik kan ermee leren leven. Soms word ik er heel verdrietig en boos van, want hierdoor ‘mogen’ wij geen tweede kindje en dat is best pittig. Mijn toekomst is nu bepaald door mijn hartritmestoornissen en het kost tijd om dat te verwerken. Gelukkig hebben wij al een prachtige en gezonde dochter en eigenlijk is het goed zo, want wij zijn compleet!’

 

 

1ASD: Een ASD (Atriumseptumdefect) is een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart. Deze hartafwijking is aangeboren.