Meldpunt Hartpatiënten al ruim een jaar in de lucht en een groot succes!

Geschreven door

Meldpunt Hartpatiënten al ruim een jaar in de lucht en een groot succes!

 

Roermond – Het is alweer ruim een jaar geleden dat Hartpatiënten Nederland een Meldpunt begon voor mensen die zich slecht behandeld voelen door ziekenhuizen en behandelaars. Het Meldpunt Hartpatiënten maakte direct na de instelling ervan in november 2012, een vliegende start.

 

Al binnen twee maanden belden en mailden enkele honderden mensen met het nieuwe Meldpunt. Met name patiënten van het in opspraak geraakte Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse deden een boekje open over de gang van zaken daar. Ook nabestaanden van overleden patiënten deden hun beklag bij het Meldpunt. Een delegatie van Hartpatiënten Nederland reisde, samen met haar juridisch adviseur Rob Vermeeren, met deze klachten en meldingen onder de arm naar het ziekenhuis in Spijkenisse, maar ving daar bot bij een arrogante en hooghartige Raad van Bestuur. De klagende patiënten werden duidelijk niet serieus genomen door het Ruwaard van Putten ziekenhuis.

 

Gelukkig waren andere ziekenhuizen wel genegen een luisterend oor aan Hartpatiënten Nederland te bieden naar aanleiding van klachten bij het Meldpunt. ‘Het Haga ziekenhuis in Den Haag en het Admiraal de Ruyter ziekenhuis in Zeeland bijvoorbeeld namen het Meldpunt Hartpatiënten zeer serieus’, weet medewerkster Marly van Overveld. Zij coördineert het Meldpunt en luistert naar de mensen die met hun klacht bellen en hun verhaal doen. ‘Daar zitten vaak schrijnende verhalen bij’, zegt Marly. ‘Wij stellen vervolgens alles in het werk om bij het ziekenhuis opheldering te krijgen en ervoor te zorgen dat deze mensen alsnog recht gedaan wordt, samen met onze letselschade advocaat Rob Vermeeren in Breda.’

 

Het Hagaziekenhuis in Den Haag was onmiddellijk bereid de klachten over hartchirurgie samen met Hartpatiënten Nederland aan te pakken. Met de patiënten werd het gesprek aan gegaan, samen zorgden wij ervoor dat de patiënten niet voor torenhoge (advocaat-)kosten kwamen te staan. Bovendien nam het Haga Ziekenhuis de Nijmeegse hartchirurg professor Henry van Swieten in dienst. ‘Een chirurg die volledig ons vertrouwen heeft’, zegt Marly van Overveld. ‘Van Swieten heeft onder andere zijn sporen verdiend in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen’, vertelt ze. ‘Daar waren zo’n acht jaar geleden grote problemen op de hartafdeling en er stierven meer mensen dan landelijk gemiddeld. Van Swieten heeft in het Radboud in samenspraak met Hartpatiënten Nederland, de hartafdeling weer op orde gebracht. We zijn heel blij dat het Haga ziekenhuis hem in de gelegenheid heeft gesteld om van de hartafdeling in Den Haag weer een uitstekende voorziening te maken.’

 

Goede ervaringen heeft Hartpatiënten Nederland eveneens met het Admiraal de Ruyter ziekenhuis in Zeeland. ‘Ook daar waren problemen, dit keer bij de afdeling cardiologie’, herinnert Marly van Overveld zich. ‘Het regende klachten bij het Meldpunt over arrogante cardiologen en cardiologen die mensen slecht zouden hebben behandeld. Uiteindelijk is de Raad van Bestuur met ons om tafel gaan zitten. Heel anders dan bij het Ruwaard van Putten ziekenhuis was men in Zeeland een en al oor voor ons. De cardiologen werden  nagenoeg compleet vervangen! Het ziekenhuis heeft op ons verzoek een externe cardioloog in de persoon van dokter Peter Molhoek bereid gevonden om met patiënten van cardiologie, die zich onheus behandeld voelden, een gesprek aan te gaan. Zowel patiënten als ziekenhuis waren enthousiast. Molhoek heeft ons nog bedankt en geprezen dat wij op het idee zijn gekomen om de problemen op deze manier uit de wereld te helpen.’

 

‘Al met al is het een goede suggestie van Hartpatiënten Nederland geweest. Een suggestie, die vervolgens door het ADRZ goed is opgepakt’, aldus Molhoek. Inmiddels is een jonge groep zeer ambitieuze cardiologen, waar wij vertrouwen in hebben, actief geworden binnen de afdeling cardiologie van het Admiraal de Ruyter ziekenhuis.

 

‘Wat je dus ziet is dat ziekenhuizen heel verschillend omgaan met Hartpatiënten Nederland en met het Meldpunt (en daardoor dus ook met de patiënten)’, gaat Marly verder. ‘De meeste ziekenhuizen nemen ons serieus, maar net zo’n ziekenhuis als het Ruwaard van Putten probeerde ons in de pers zelfs verdacht te maken als een schreeuwend onbeduidend actiegroepje. Het Ruwaard van Putten bestaat inmiddels formeel niet meer. Het nieuwe ziekenhuis heet tegenwoordig Spijkenisse Medisch Centrum (SMC) en is met een schone lei begonnen. Alleen voor al die patiënten die door het Ruwaard van Putten ziekenhuis slecht zijn behandeld, blijft de kater. Zij zitten met de gebakken peren.’

 

Marly roept artsen, verpleegkundigen, patiënten en nabestaanden op hun ervaringen (negatief, maar ook positief) te blijven melden bij het Meldpunt. Want wat in het Ruwaard van Putten ziekenhuis is gebeurd, kan zomaar overal gebeuren, bleek uit onderzoek door de Onderzoeksraad voor Veiligheid.

 

Het Meldpunt is bereikbaar via 085 081 1000 (tijdens kantooruren) of via roermond@hartpatienten.nl.

Voor meer informatie: www.hartpatienten.nl.

 

Het ontstaan van de pacemaker ‘Foutje’: miljoenen gered…

Geschreven door

Het ontstaan van de pacemaker ‘Foutje’: miljoenen gered…

 

De Amerikaanse ingenieur Wilson Greatbatch (1919-2011) was van oudsher een knutselaar. Dat zat ín hem. Als kind al was hij voortdurend bezig ‘dingetjes’ in en uit elkaar te halen. Altíjd was de jongen te vinden in het schuurtje achter zijn ouderlijk huis in Buffalo.

 

Uiteindelijk zou dít talent de rode draad in het leven van Greatbatch worden: uitvindingen doen, toepassingen verbeteren en met vernieuwende gedachten totaal onverwachte wegen inslaan.

 

Want Wilson Greatbatch (hij stierf enkele weken voor dat hij 92 zou worden) zal in de medische geschiedenis worden herinnerd als medebedenker van de ‘implanteerbare’ pacemaker. Daarover is discussie, want zijn vinding was te groot voor implantatie in de menselijke borstkas, al bedacht hij wel het principe. Anderen claimen ook deze belangrijke vinding, waarmee miljoenen mensen al zijn of nog worden gered.

 

In de jaren twintig van de vorige eeuw was de radio-ontvanger een tot de verbeelding sprekende nieuwe ontwikkeling. ‘Hoe kan het toch…’, vroegen velen zich af, ‘dat die onzichtbare radiogolven dwars door muren gaan en uiteindelijk muziek en stemmen overbrengen?’ Wilson Greatbatch, toen nog een tiener, wilde het naadje van de kous weten. ‘Er gebeurde iets wat je niet kon zien of voelen’, zou hij later zeggen. ‘Ik moest en zou het weten…’

 

Niet lang daarna ontwarde hij dan ook het ‘radiomysterie’, fabriceerde zijn eigen ontvanger voor de korte golf en hoorde al snel menselijke stemmen: helemaal uit Engeland. Op slag was ‘little Wilson’ radiofanaat, kreeg een zendvergunning en werd lid van de zeeverkenners. Eenmaal in militaire dienst diende hij bij de Amerikaanse marine als radiotechnicus op scheepskon-vooien, juist toen de Tweede Wereldoorlog was uitgebroken.

Na de oorlog trouwde Greatbatch zijn grote jeugdliefde; al snel kwamen er kinderen. Om zijn jonge gezin te onderhouden nam hij een baantje aan als telefoonmonteur, maar gelukkig daarin was hij niet. Meer passend bij zijn intellect was een universitaire studie elektrotechniek; hij behaalde uiteindelijk zijn mastergraad. Maar een vetpot werd het niet. Via de universiteit kwam hij begin jaren vijftig aan de slag op een boerderij met proefdieren. Daar controleerde hij meetinstrumenten voor het registreren van hartslag, bloeddruk en hersenactiviteit bij schapen en geiten.

 

Op de farm ontmoette hij twee chirurgen die hem, in zijn middagpauze, vertelden van een hartprobleem. Tot hun verwondering doorgrondde hij onmiddellijk het levensbedreigende euvel: elektrische impulsen die niet van de ene in de andere hartkamer konden komen, dat was dus een signaalblokkade! Als radio- en telefoonman was dat voor hem ‘appeltje-eitje’.

 

In het schuurtje uit zijn jeugd, sloeg hij aan het experimenteren. Bij het bouwen van een hartslag-registratiekast ging er iets mis: hij pakte een verkeerde weerstand beet en kreeg een korte stroomstoot. Dagblad Trouw schreef in 2011, daags na de dood van Greatbatch: ‘Het circuit gaf een stroomstootje van 1,8 milliseconden, stopte een seconde en gaf vervolgens weer een korte puls. Het leek wel de hartslag zelf. Greatbatch staarde vol ongeloof naar zijn bouwsel. Dit was de oplossing voor een onregelmatig hart, besefte hij.’

 

Het principe van de pacemaker was een feit. Anderen die ook de inwendige pacemaker claimen, zijn: William P. Murphy Jr., Rune Elmquist en dr Åke Senning, die als eerste in oktober 1958 een pacemaker implanteerde bij de toen 43-jarige Arne Larsson. Het apparaat werkte drie uur en moest onmiddellijk worden vervangen. Larsson werd 86 jaar en kreeg 26 keer een nieuwe pacemaker.

 

[ Hij doorgrondde onmiddellijk het levensbedreigende euvel, electrische impulsen die niet van de ene in de andere hartkamer konden komen, een signaalblokkade dus ]

 

Cardioloog bezoekt patiënt thuis, samen met huisarts

Geschreven door

Cardioloog bezoekt patiënt thuis, samen met huisarts

 

ALMERE – Goed nieuws voor hartpatiënten in de regio Flevoland, Noord-Holland en Utrecht: de cardiologen van de spiksplinternieuwe HartKliniek Flevoland trekken voortaan niet alleen een half uur uit voor een gesprek met de hartpatiënt, maar brengen desnoods ook een bezoek aan de patiënt. Thuis! Samen met de huisarts. Want wie weet meer over de achtergrond van een patiënt dan zijn of haar eigen huisarts!

 

Geen tien minuten gas geven meer tijdens een consult in het ziekenhuis en daar van hot naar her gestuurd worden, om uiteindelijk de weg letterlijk en figuurlijk helemaal kwijt te raken. Nee, de cardiologen Menno Baars en Chris Hie van de nieuwe HartKliniek doen samen met de huisarts zoveel mogelijk alles zelf, om te voorkomen dat de patiënt verdwaalt in het ziekenhuis.

 

Menno Baars is enthousiast, vertelde hij aan Hartbrug-Magazine. ‘Nu is het zo dat een patiënt maar tien tot vijftien minuten door een cardioloog gehoord wordt. Die moet dan beslissen wat er gebeurt. Vaak wordt de patiënt ook weer doorverwezen naar andere specialisten. En voor je het weet, ben je als patiënt verzeild geraakt in een circus. Als je op de poli in een ziekenhuis komt, zie je vaak ook heel veel verschillende gezichten. Vaak zijn de boodschappen van die gezichten tegenstrijdig. Dat kan en moet anders. De patiënt weet immers niet meer, wie zijn of haar vertrouwenspersoon is. Naar onze mening is dat allereerst de huisarts. Wij als cardiologen gaan, samen met die huisarts, met de patiënt praten. Daarvoor ga ik naar de huisarts toe, of omgekeerd hij naar mij en zien wij samen de patiënt tijdens het spreekuur. Op die manier kom ik veel meer te weten over de thuissituatie en de omgeving van de patiënt en zijn wensen en zijn behoeften. Dat is heel belangrijk want op die manier kun je in de behandelmethode zoveel mogelijk aan de wensen en behoeften van de patiënt tegemoet komen en voorkomen dat er onnodige ingrepen worden gedaan, die vaak pijnlijk en zinloos zijn.’

 

Na twaalf jaar werken als cardioloog in een ziekenhuis besloot Baars het over een andere boeg te gooien. Samen met dokter Chris Hie verliet hij de vakgroep Cardiologie van het ziekenhuis in Lelystad en begonnen zij een eigen cardiologisch centrum: HartKliniek Flevoland. ’We trekken voortaan niet alleen standaard een half uur voor elke hartpatiënt uit, maar gaan ook actief op zoek naar patiënten die we te weinig zien. Het gaat daarbij met name om patiënten in verpleeghuizen, of mensen die zeer slecht ter been zijn. Ik neem een echoapparaat mee, zodat ik ter plekke een echo kan maken en een persoonlijke behandeling kan instellen. Zo voorkom je dat een patiënt straks in deplorabele toestand moet worden opgenomen. Op die manier bespaar je niet alleen veel kosten in de zorg, het is ook beter voor de patiënt zelf.’

 

Op www.hartpatiënten.nl vindt u meer over deze bijzondere nieuwe hartkliniek. HartKliniek Flevoland is gevestigd in Almere maar is toegankelijk voor alle hartpatiënten uit geheel Nederland en wordt volledig vergoed. In 2014 worden nog twee vestigingen geopend, te weten in Lelystad en in Noord-Holland. Voor meer informatie kunt u kijken  op  www.hartkliniek.com of bel 088 – 500 2000.

Kleedt u warm, blijf thuis en drink warme dranken!

Geschreven door

Kleedt u warm, blijf thuis en drink warme dranken!

Waak voor Koning Winter

 

ROERMOND – Sneller dan iedereen gewild heeft, valt weer steeds regelmatiger zijn naam: Koning Winter. Naast Sint Nicolaas en de Kerstman blijkt hij elk jaar opnieuw de meest besproken figuur in de dikwijls donkere en naargeestige maanden van het jaar. 

 

Niemand kent zijn beeltenis, maar wel zijn verschijning die talloze gedaanten kan aannemen. Hij doemt op in felle hagelbuien, openbaart zich in wollige sneeuwvlokken of een jachtige sneeuwstorm, hij spiegelt zich in een zwarte ijsvloer of vormt zich tot wonderlijk mooie ijskristallen. Elke dag, zelfs meermalen per etmaal, toont hij een ander gezicht.

 

Koning Winter leent zijn naam echter veelvuldig aan de actualiteit, zeker wanneer er sprake is van overlast, hinder en soms ontreddering. Duidelijk in minderheid zijn de keren dat ‘de wintervorst’ een synoniem is voor schoonheid, vrolijkheid en pret.

 

Neem alleen al de krantenkoppen en de aankondigingen in actualiteitenprogramma’s op radio en tv. Zij getuigen voornamelijk van maatschappelijke overlast die de Vorst veroorzaakt, zoals:

 

  • Koning Winter zorgt voor verkeersellende
  • Land in greep van Koning Winter
  • Koning Winter blijkt geen vriend van glasvezelkabels
  • Dieren bezwijken onder druk van Koning Winter
  • IJskoning geeft zich nog niet gewonnen

 

De waardering voor ‘Vadertje Vorst’, zoals de Russen hem aanduiden, is wisselend. Het volksgebruik om de winterperiode toe te schrijven aan een god of een ‘persoon’ kent overigens een lange geschiedenis, meldt de internet-historicus Roy Sprangers van de interessante website www.isgeschiedenis.nl. ‘Zo wordt de winter volgens de Griekse mythologie veroorzaakt door de godin Demeter, die elk jaar in een depressieve stemming vervalt op het moment dat haar dochter Persephone weer af moet dalen naar de onderwereld.’

 

Deze geschiedenis-site, die zich tot taak stelt de historische achtergronden bij de dagelijks actualiteit te duiden, gaat ook in op het oude Russische sprookje over ‘Vadertje Vorst’, verzameld door Alexandr Afanasjev. Het verhaal gaat over een wrede vrouw die zó’n hartgrondige hekel heeft aan haar eigen stiefdochter, dat zij op een dag haar man opdraagt het onfortuinlijke meisje mee te nemen naar de wintervelden en het achter te laten in het bos, opdat het zal doodvriezen. Het kind wordt echter al snel ontdekt door ‘Vadertje Vorst’. Zij is zo aardig tegen hem dat hij haar overlaadt met dure gewaden, edelstenen en andere cadeaus. Op het moment dat de vrouw de vriendschap tussen het tweetal ontdekt, besluit zij ook haar eigen dochter in het bos achter te laten, natuurlijk in de hoop dat ook haar dure giften ten deel vallen. Als dit meisje ‘Vadertje Vorst’ ontmoet, is zij echter zo onaardig tegen hem, dat hij besluit haar wél dood te laten vriezen…

 

De mens wikt, de winterkoning beschikt. Zo was het toen al, zo is het nu nog steeds. Nogmaals een krantenkop:

 

  • Koning Winter blijkt gevaarlijker voor het hart

 

Internationale onderzoekers meldden tijdens een Europees cardiologencongres in de Amsterdamse RAI, oktober 2013, dat de koude jaargetijden hogere risicofactoren met zich meebrengen voor hart- en vaatziekten dan de relatief warme zomerperiode. De Zwitserse professor Pedro Marques-Vidal van de Universiteit van Lausanne onderzocht daartoe de toename van risicofactoren bij circa honderdduizend personen in zeven landen. Hij zei het zo: ‘Het dodental als gevolg van cardiovasculaire aandoeningen is hoger in de winter en lager in de zomer.’

 

Uit zijn bevindingen blijkt dat veel van die risicofactoren zoals bloeddruk, buikomvang en cholesterolgehalte, ten opzichte van het jaargemiddelde ’s winters hoger zijn en juist lager in de zomer. De buikomvang is in de bikinimaanden één centimeter minder dan in de winterjassentijd. Het cholesterolniveau ligt gemiddeld 0.24 mmol/L lager als we op het strand liggen. ‘Dit kan verklaren waarom er meer sterfgevallen door cardiovasculaire ziekten zijn in de winter. Mensen moeten extra veel moeite doen hun eetgewoonten in bedwang te houden en aan voldoende lichaamstraining te doen’, stelt Marques-Vidal. Een belangrijk advies, zeker nu de pepernoten en de kerststollen alweer ruimschoots in de schappen liggen.

 

Ofwel, u doet er verstandig aan rekening te houden met het soms strenge gezicht van Koning Winter. En voorzorgsmaatregelen te nemen om uzelf of uw partner te beschermen tegen lage temperaturen, sneeuw of ijzel. Globaal: kleedt u warm, blijf thuis (als het even kan), drink warme dranken maar géén alcohol! In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is alcohol geen goede remedie tegen de koude: alcohol versnelt de vermindering van de lichaamstemperatuur, wat het risico op onderkoeling juist verhoogt.

Vijf uitgaansgelegenheden

Geschreven door

Vijf uitgaansgelegenheden

Omdat ‘uitgaan à la hartpatiënt’ meer dan een drankje in de plaatselijke kroeg is

 

Je bent hartpatiënt en daarmee ‘beperkt’. Tenminste, dat roept men te pas en te onpas. Niets is minder waar! HartbrugReizen bewijst het tegendeel en brengt een reeks van bezigheden waarin dit duidelijk wordt. Per nummer een onderwerp. Na de aftrap in het oktobernummer met vijf vrijetijdsbestedingen, is nu de tijd gekomen om het nachtleven te ontdekken.

 

Als sardientjes in blik uithangen in een overvolle discotheek is voor hartpatiënten niet de meest ideale vorm van uitgaan. HartbrugReizen biedt inspirerende alternatieven aan.

 

  1. Hapje, drankje en entertainment

Eten op topniveau, drinken als een tempelier en entertainment in overvloed? Kies voor een ‘Dinner Show’. Terwijl jij je laat verwennen, verzorgen anderen een spectaculaire show.

 

  1. Lachen, gieren, brullen

Train je buikspieren al lachend tijdens een stand up comedy in bijvoorbeeld het ‘Comedy Café’ in Amsterdam. Een diner voorafgaand aan de show behoort ook tot de mogelijkheden.

 

  1. Uit eten, maar dan anders

Genoeg van de plaatselijke Griek? Kies voor het concept van restaurant ‘Vandaag’. Bepaal je arrangementsduur tegen een vaste prijs en geniet onbeperkt van de tropische, mediterrane en  Aziatische, maar ook Franse keuken.

 

  1. Back to the youth

Een filmpje pakken blijft leuk. Verruil de muffe bioscoopzaal eens voor een ‘Drive-in bioscoop’ en laat de nostalgische gevoelens de vrije loop.

 

  1. Wegdromen

Een musical is altijd goed; verstand op nul en je even in een andere wereld wanen. Op en top genieten gegarandeerd!

 

Vijf Vrijetijdsbestedingen

Geschreven door

Vijf Vrijetijdsbestedingen

Omdat ‘ontspanning à la hartpatiënt’ meer dan geraniums kijken is

 

Je bent hartpatiënt en daarmee ‘beperkt’. Tenminste, dat roept men te pas en te onpas. Niets is minder waar! HartbrugReizen bewijst het tegendeel en brengt een reeks van bezigheden waarin dit duidelijk wordt. Per nummer een onderwerp. We steken de kop af met vijf vrijetijdsbestedingen.

 

De zomervakantie ligt achter ons en de herfst heeft zijn intrede gedaan. Met de typische Nederlandse plensbuien en frisse briesjes voor de deur hangt een depressieve bui in de lucht, maar er is meer. De natuur brengt ons gratis en voor niets levensechte schilderijen in warme tinten. Met daarnaast het aangename herfstzonnetje dat af en toe ook van zich laat zien, is het plaatje compleet. The magic words; loslaten, durven en doen!

 

  1. Wandelen in onbekend gebied

De typische wandeling is bij Jan en alleman bekend, maar in plaats van het vertrouwde rondje om het blok wagen we ons als echte avonturiers op onbekend terrein. Hoe? Lukraak een punaise aanstippen op een ouderwetse Nederlandse landkaart.

 

  1. Dagje ‘Picasso-en’

Zoek je het liever dichter bij huis? Pak de schildersezel uit de kast en laat je gaan. Is het uiteindelijk een wirwar van kleuren? Geen paniek! Jezelf creatief laten gaan zorgt voor een heldere geest en een uitgerust lichaam.

 

  1. Zen momenten

Na al dat gewandel en geschilder is het tijd voor ontspanning. De sauna laten we verstek gaan, maar een paar baantjes heen en weer trekken in het zwembad kan prima.Of wat dacht je van een exotische massage?

 

  1. Geven in plaats van nemen

Eenmaal opgefrist en opgeknapt zijn we weer in staat om ons van onze beste kant te laten zien. Vrijwilligerswerk is het ideale antwoord daarop. Inderdaad, want iets voor anderen betekenen is nog steeds mogelijk. Eveneens een goede reminder voor jezelf; je kan nog zoveel!

 

  1. Hutje op de hei

Combineer je het liefst al deze bezigheden in één? Kamperen it is! Wil je het iets minder drastisch? Kies dan voor een hutje op de hei. Onbekend, ‘Picasso-inspiratie ten over’, zen in overvloed en de plaatselijke boer zal het enorm waarderen als je even zijn bladeren aanharkt.

Op naar de top

Geschreven door

Op naar de top

 

De bergen in met een hartziekte? Meestal is het geen probleem en kunt u zelfs probleemloos skiën en wandelen. Mits u van tevoren goed advies inwint bij uw arts en – vooral de eerste dagen – uw inspanningen goed doseert.

 

Veel hartpatiënten zijn na hun behandeling of operatie weer zo fit dat het geen probleem is om de bergen in te gaan. Meestal wordt het hartpatiënten dan ook niet afgeraden om de bergen in te gaan. Dit staat ook in de veiligheidsrichtlijn voor personen met een medische aandoening in de bergen, opgesteld door de internationale bergsportfederatie UIAA.

 

Ook skiën, bergwandelen en soms zelfs klimactiviteiten mogen dan gewoon weer, zolang u maar binnen uw grenzen blijft. Is uw aandoening stabiel en vertoont u op normale hoogte geen symptomen, dan kunt u volgens de richtlijn meestal tot 3000 meter probleemloos reizen. Reizen op extreme hoogte, boven de 4000 meter, zal uw arts wellicht wel afraden.

 

Toch is het belangrijk om het boven de 2500 meter wel rustiger aan te doen. In de bergen bevat de lucht minder zuurstof dan op zeeniveau. Heeft u thuis ook bij geringe inspanning al klachten, dan is het beter nog lager te blijven. In alle gevallen geldt: raadpleeg uw behandelend arts/cardioloog voor u vertrekt. Niet iedere hartpatiënt is hetzelfde en de eventuele risico’s zijn per individu verschillend. In bepaalde gevallen adviseert uw arts mogelijk om een andere (lagere) reisbestemming te kiezen of in ieder geval extra op te passen met zware inspanningen. Bijvoorbeeld na een hartklepoperatie of harstilstand, of bij gebruik van bepaalde medicijnen, zoals antistollingsmiddelen of bètablokkers. Vraag sowieso altijd bij ons een Internationale Hartpas aan waarop in kunt vullen welke medicijnen u slikt.

 

Voor iedereen – ook niet-hartpatiënten – geldt: een goede voorbereiding is belangrijk. Dit geldt vooral als u gaat sporten in de bergen. Doe bijvoorbeeld de maanden voor uw wintersportvakantie regelmatig aan fitness, onder begeleiding. Ga ook niet ongetraind wandelen en klimmen op grote hoogte. Doe het vooral de eerste dagen op wintersport rustig aan. Op de skipiste vinden de meeste hartaanvallen (ook bij voorheen gezonde patiënten)  plaats tijdens de eerste twee dagen, blijkt uit een Oostenrijkse analyse. Meteen de zwaarste pistes afduiken is dus geen goed idee.

 

Meer lezen?

www.hoogteziekte.nl (informatieve site van een arts/bergsportfanaat)

www.nkbv.nl (Koninklijke Nederlandse Klim- en Bergsport Vereniging)

Helma Verhoeven: ‘Kop op en zet je schouders eronder!’

Geschreven door

Helma Verhoeven: ‘Kop op en zet je schouders eronder!’

Je bent 48 en staat midden in het leven. Tal van dromen staan er nog op je ‘To Do-lijstje’, maar wanneer en óf je ze volbrengt is een onbeantwoorde vraag, want je bent ongeneeslijk ziek. Dit is de harde realiteit voor Helma Verhoeven. Zij vecht al haast haar hele leven tegen het Marfan1 en Ehlers-Danlos-Syndroom (EDS2) en ze heeft daarnaast epilepsie. Desalniettemin blijft ze strijden, want vechten om te leven is haar drijfveer: ‘Ik probeer er alles uit te halen wat erin zit!’

 

In de pubertijd begint Helma met dokteren. Op haar twintigste krijgt de Cuijkse te horen dat zij het Marfan syndroom heeft en kort daarna wordt ook de diagnose EDS gesteld. Tevens twee zusteraandoeningen van elkaar: ‘Epilepsie heb ik al sinds mijn vijftiende, maar met deze twee syndromen erbij vertelde een professor in het ziekenhuis dat ik ongeneeslijk ziek ben en niet oud word. Ik moest gaan genieten, want je kunt nog zo gezond willen leven, maar Marfan houdt daar geen rekening mee.’

Ondanks alle klachten die de ziektes met zich meebrengen, probeert Helma een zo normaal mogelijk leven te leiden. Voor haarzelf, maar nog meer voor haar 20-jarige dochter die ook EDS blijkt te hebben: ‘Onze ziektes hebben invloed op ons hele gezin, want wij zijn samen ziek. Het scheelt dat wij heel erg open zijn, want goed communiceren is het belangrijkste. Hiermee steunen wij elkaar elke dag en overal. Als ervaringsdeskundige kan ik haar veel bieden, maar zij is zichzelf goed bewust van het feit waar ook zij mee moet (leren) leven. Vroeger is mijn dochter veel gepest, omdat de aandoeningen niet zichtbaar zijn en zij door vermoeidheid niet altijd mee kon komen op school. Gelukkig gaat het als volwassene stukken beter.’

 

Helma vervolgt: ‘Ik probeer de eigenschap van het sterk zijn aan haar door te geven, want uit deze eigenschap kan iedereen heel veel kracht halen. Vanzelfsprekend wil ik een goed voorbeeld voor mijn dochter zijn. Naar mijn mening lukt dat aardig. Ik sta altijd positief in het leven en geniet van elke dag en dat laat ik haar al twintig jaar zien en voelen. Immers, ik weet dat het leven snel voorbij kan zijn en probeer er alles uit te halen wat erin zit. Kop op en je schouders eronder zetten; dat heb ik geleerd van mijn ouders. Je krijgt het leven niet cadeau, je moet het zelf doen. Ik geloof erg in het zelfgenezend vermogen van een mens. Je bent veel sterker dan je zelf vaak denkt!’

 

Met volle kracht vooruit

De uitgesproken woorden dat Helma ongeneeslijk ziek is, hakken er aardig in, maar desondanks heeft zij zich nooit uit het veld laten slaan: ‘In eerste instantie was ik boos en verdrietig, omdat je geen enkele regie meer denkt te hebben over je leven. Op een gegeven moment krijgt het een plaatsje en groeit het besef dat het niet anders is. Ondanks alle boosheid en verdriet kwam de strijdlust in mij weer naar boven. Gelukkig heb ik een ontzettend lieve en zorgzame man die mij hierin helpt en steunt. Wij kennen elkaar al vanaf de puberteit. Hij wist waar hij voor koos. Wij vormen samen een goed team en dat verbindt ons alleen maar meer. Ik voel me rijk, want ik heb een maatje voor het leven en samen kunnen wij de hele wereld aan. Mijn wereld is klein en bestaat niet uit alleen maar meer willen en een groot sociaal netwerk om mij heen. Het is uniek én daarmee prima voor mijn naasten en mij.’

 

Vanzelfsprekend kent ook deze levensvechtster moeilijke momenten, maar Helma laat die momenten niet haar leven bepalen: ‘Het moeilijkste aan het ziek zijn en alles wat daarbij komt kijken vind ik de eenzaamheid. Mijn wereld is beperkt als gevolg van energiegebrek, alles vooraf plannen en niet kunnen doen wat ik wil. Maar ik sleep mijzelf er altijd weer doorheen, want het ziek zijn heeft ook mijn leven ‘verrijkt’. Het heeft meer gebracht dan alleen ellende, want ik kan genieten van hele kleine momenten in het leven en vooral ook van het samen zijn. Met elkaar proberen wij zoveel mogelijk eruit te halen wat erin zit en kijken niet te ver vooruit. Wij plukken de dag en werken aan mijn ‘To Do-lijstje’, waaronder de Hellumstocht.’

 

De Hellumstocht

De Hellumstocht is een wandeltocht van tien wandeldagen vanuit Helma’s woonplaats Cuijk naar Den Haag. Een tocht van 250 kilometer waarmee zij aandacht wil vragen voor een vergeten probleem; het weigeren van mensen met hulphonden in openbare gelegenheden: ‘Aan het einde van de tocht bied ik een petitie aan, omdat dit een onderkend probleem is in heel Europa. Zeker wanneer je een niet zichtbare beperking hebt en in mijn geval Banios er niet uitziet als een alom bekende hulphond. Als ik mijn braces en spalken niet draag zie ik er niet ziek uit.  Samen vormen wij een vreemd stel en worden meestal geweigerd. Zelfs mijn officiële legitimatie neemt men niet serieus.’

 

Maar Helma doet het niet alleen voor zichzelf: ‘Ik ga overal waar ze mij toelaten in twaalf dagen officiële Europese stickers plakken zodat iedereen met een hulphond vanuit heel Europa kan zien waar zij welkom zijn met hun hond. Daarbij gaat mijn wandeltocht nog een stapje verder. Iedereen mag met mij meelopen en een bedrag doneren. Dat geld wil ik in zijn geheel schenken aan Stichting BultersMekke Assistance Dogs. Zij hebben mij geholpen om Banios op te leiden tot hulphond. Er zijn steeds meer mensen met een beperking die geen hulphond vergoed krijgen door de bezuinigingen van de zorgverzekeraars. Met de donatie kan er weer voor iemand anders een hulphond opgeleid worden door de stichting.’

 

Tijdens het drukken van deze Hartbrug-Magazine moest Helma nog aan de tocht beginnen. De Hellumstocht heeft plaatsgevonden van 31 augustus tot en met 11 september. Benieuwd naar hoe het is verlopen? Check dan haar site: www.hellumstocht.nl.

 

1Marfan syndroom: Het marfansyndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel en kan afwijkingen aan hart, bloedvaten, ogen, skelet en longen veroorzaken.

Bron: Contactgroep Marfan Nederland.

2Ehlers-Danlos-syndroom: EDS is een zeldzame chronische ziekte met als belangrijkste kenmerk een erfelijke stoornis in de aanleg van het bindweefsel.

Bron: Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten.

 

 

Frank Visseren:  Zelftest cholesterol is van weinig waarde

Geschreven door

 

Frank Visseren:  Zelftest cholesterol is van weinig waarde

 

Ze zijn in allerlei vormen en maten verkrijgbaar tegenwoordig: de zelftesten voor het cholesterolgehalte in het bloed. Maar heb je er ook wat aan? Daarover bestaan de nodige twijfels. En dus legden wij onze vraag voor bij hoogleraar vasculaire geneeskunde en epidemioloog Frank Visseren. De hoogleraar is internist op het Universitair Medisch centrum (UMC) in Utrecht en staat bekend als deskundige op het gebied van cholesterol. Zo doet hij onder meer onderzoek naar de rol van buikvet bij het ontstaan van kanker en hart- en vaatziekten.

 

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, Frank Visseren windt er geen doekjes om: ‘Ik vind zelfmanagement heel belangrijk, maar ik zou zelf niet zo’n thuistest aanschaffen.’ En daarmee geeft hij alvast een schot voor de boeg.

 

De Consumenten

gids testte drie verschillende soorten thuistest begin deze zomer. Daaruit bleek al dat de consumentengids weinig vertrouwen heeft in de zin van de aanschaf van deze apparaten. Je hebt er namelijk niet zoveel aan en bovendien is het gebruik ervan erg ingewikkeld en omslachtig, bleek uit de tests.

 

De thuistest lijkt een beetje op de glucosemeters voor suikerpatiënten. Zij kunnen enkele malen per dag testen hoe het staat met hun bloedsuikerspiegel. Aan de hand daarvan kunnen ze met de huisarts overleggen of het voedingspatroon moet worden aangepast, of er meer beweging nodig is en of het medicijngebruik moet worden aangepast. Heel nuttig dus. Dat geldt echter in aanzienlijk mindere mate voor de zelftests voor cholesterol, zoals ook de consumentengids al constateerde. Visseren is het daarmee eens. ‘Zulke testen meten alleen het totaal aan cholesterol’, legt de hoogleraar uit. ‘Daar heb je feitelijk niet zoveel aan. Je hebt namelijk goed en slecht cholesterol. Om te weten of het goed met je gaat moet je van allebei die soorten cholesterol een beeld krijgen. Dus van het slechte LDL-cholesterol en van het goede HDL-cholesterol.’ HDL staat voor high-density lipoprotein, LDL voor low-density lipoprotein. Een teveel aan LDL, het slechte cholesterol dus, vergroot het risico op hart- en vaatziekten. Het kan leiden tot verharding en vernauwing van de slagaderen. HDL daarentegen neemt overtollig cholesterol in het bloed op en voert het af naar de lever. Daar kan het slechte cholesterol worden afgebroken. ‘Kort samengevat: een hoog HDL is dus goed, een hoog LDL is dus slecht’, aldus Visseren.

 

Helaas meten de zelftests voor thuis alleen het totaal aan cholesterol. ‘Dat leidt mogelijk tot foute conclusies’, vreest Visseren. ‘Als het totaal cholesterol volgens de test hoog is, lijkt dat slecht. Maar het kan komen, omdat je HDL-gehalte hoog is, en dat is juist goed.’

 

Visseren heeft niets tegen zelftesten. Integendeel. ‘Maar dan moet je dingen meten waar je wat aan hebt. Deze zelftesten voor cholesterol geven niet de informatie waar je iets mee kunt. Het totaal aan cholesterol zegt onvoldoende. Voor het berekenen van het risico op het krijgen van een hartinfarct of herseninfarct heb je het totale cholesterol nodig en het HDL-cholesterol.’

Helemaal zinloos vindt hij thuis meten nu ook weer niet. Dus wie zo’n meter heeft aangeschaft, hoeft die niet gelijk bij het vuilnis te gooien. ‘Thuis meten kan soms zinvol zijn’, zegt Visseren. ‘Als je een afwijking ziet in het totale cholesterol, heeft dat een signaalfunctie. Dat kan betekenen dat je naar de dokter moet gaan voor verder onderzoek.’

 

Alles samenvattend vindt Visseren de waarde van de zelftests voor cholesterol niet hoog. ‘Als je wilt weten hoe het zit met je cholesterol zou ik zeggen: ga naar de huisarts of naar een laboratorium.’

 

Statines

Enkele jaren geleden woedde een hevige discussie over de zin of onzin van het gebruik van cholesterolremmers, de zogenoemde statines. Die discussie is nu verflauwd, de strijdbijlen zijn begraven. Tegelijkertijd constateert Visseren dat sommige mensen  last hebben van bepaalde bijwerkingen van statines. Dit zijn meestal milde bijwerkingen die niet gevaarlijk zijn, maar wel vervelend als je statines vele jaren moet gebruiken. Hoewel het slechts om een relatief beperkt aantal gebruikers van dit medicijn gaat, is er voor hen goed nieuws. Een aantal centra, waaronder het UMC Utrecht, is momenteel bezig met grote studies naar alternatieven voor statines. Dit zou mogelijk gevonden kunnen worden in de nieuwe medicijnen die nu de namen PCSK9-remmers en CETP-remmers hebben. ‘Het gaat om twee groepen geneesmiddelen waarvan de eerste resultaten indrukwekkend zijn’, zegt Visseren. ‘De medicijnen zijn in eerste instantie bedoeld voor mensen die statines niet kunnen verdragen en voor patiënten met erfelijke vorm van hoog cholesterol die de streefwaarde voor het cholesterol niet halen. Ik ben heel optimistisch gestemd, maar natuurlijk moet je nooit te vroeg juichen. Bovendien’, waarschuwt de hoogleraar, ‘het duurt nog wel een paar jaar voor de nieuwe medicijnen voor iedereen beschikbaar zijn.’

Buikvet

Omdat Visseren onderzoek doet naar de rol van buikvet nog even kort over de gevaren van overgewicht. ‘Het is heel erg belangrijk dat mensen op hun gewicht letten’, zegt de hoogleraar. ‘Vetcellen zijn namelijk heel actieve cellen. Ze produceren stofjes waar je suikerziekte, kanker of hart- en vaatziekten van kunt krijgen.’ Hij wijst ook op de samenhang met cholesterol. ‘Hoe zwaarder je bent, des te meer zakt het gehalte aan goed HDL-cholesterol in je bloed, en des te groter worden de risico’s op hart- en vaatziekten.’ Kortom: de weegschaal op, Nederland, want we zijn veel te dik met zijn allen! De strijd tegen kanker, suikerziekte en hart- en vaatziekten begint met afvallen – en natuurlijk moeten we stoppen met roken.

Geraldine Doeser: Als een kinderwens geen vanzelfsprekendheid is  

Geschreven door

Geraldine Doeser: Als een kinderwens geen vanzelfsprekendheid is

 

Je bent vrouw, jong en langzaamaan ontwikkelen zich in jou – net zoals bij vele andere vrouwen – moedergevoelens. Maar wat als je ook hartpatiënte bent en een kinderwens daarmee mogelijk geen vanzelfsprekendheid meer is? Hartbrug-Magazine sprak met de 26-jarige Geraldine Doeser over dit gevoelige onderwerp.

 

Op 11-jarige leeftijd verandert het leven van Geraldine drastisch. Zij krijgt de ziekte van Kawasaki1 en als gevolg daarvan raken de kransslagaders van de Houtenaarse verstopt en vernauwd. Plotseling is Geraldine ook hart-patiënte. Met hartritmestoornissen, hartruis en een aortaprothese2 gaat ze nu door het leven: ‘Op mijn vijftiende heb ik mijn eerste bypassoperatie gehad. Helaas groeide de linkerkant van de bypass niet goed mee, waardoor ik in 2009 met een licht hartinfarct te maken kreeg. Een nieuwe bypass volgde, maar doordat chirurgen bij mijn littekenweefsel zijn uitgeschoten en hiermee per ongeluk een bloedvat hebben aangeprikt, ontstond een zogeheten vals aneurysma. Oftewel een zwakke plek in een bloedvat, die ontstaat door beschadiging van het weefsel.’

 

Op haar elfde is het besef van chronisch ziek zijn nog niet aanwezig, maar als langzaamaan de puberteit zijn intrede doet, realiseert de altijd zo spontane Geraldine dat het een behoorlijke invloed op haar heeft: ‘Ik was boos en teleurgesteld dat ik opeens ziek was. Daarnaast was ik erg moe. Sommige mensen en vooral leeftijdgenootjes begrepen het niet en dat zorgde bij mij alleen voor nog meer frustraties. Het was voor mij al moeilijk genoeg dat ik niet altijd mee kon stappen en dat ik last had van schommelingen in mijn gewicht. Ik voelde mij anders en onbegrip vanuit je omgeving doet daar alleen nog maar een schepje bovenop.’

Met goede moed vooruit

Het leven gaat door en bij Geraldine gaat de knop om als zij haar huidige vriend leert kennen waarmee zij al bijna zeven jaar een relatie heeft: ‘Mijn vriend is van zichzelf een reuze optimist en heeft mij geleerd om dingen van een positieve kant te bekijken. Hij is van mening dat ik haast alles kan doen wat ik wil, want de wereld ligt aan mijn voeten. In zijn ogen is niet alles negatief en daar heb ik soms wél een handje van. Gelukkig heb ik de afgelopen jaren dankzij hem geleerd om positiever in het leven te staan.’

 

Geraldine heeft voor haar vriend nooit verborgen gehouden dat zij hartpatiënte is: ‘Mijn vriend wist dat er in het verleden iets is gebeurd en dat ik daar medicijnen voor slikte. We hadden niet verwacht dat ik in 2009 onverwachts voor dezelfde klachten zou worden opgenomen. Achteraf gezien is dat natuurlijk goed schrikken.’ Het zelfvertrouwen van de net aangesterkte Geraldine krijgt weer een aardige klap te verduren, maar haar geliefde wijkt niet van haar zijde: ‘Het hartpatiënt zijn, de gevolgen daarvan met name als je weer een terugval krijgt, zijn zwaar. Vooral wat betreft je gevoel van eigenwaarde en vrouwelijkheid. Ik heb littekens en ben aangekomen. Dat maakt mij weleens onzeker. Op dit moment probeer ik zoveel mogelijk aan mijzelf te doen. Mijn vriend heeft mij altijd gestimuleerd om te gaan sporten. Ik fiets nu veel en ga regelmatig naar de sportschool.’

 

Moedergevoelens in spé

Op een gegeven moment komt in het leven van Geraldine het onderwerp kinderen ter sprake. Plotseling blijkt dat dit voor haar misschien niet is weggelegd: ‘Mijn cardioloog ging met pensioen en ik kreeg een nieuwe toegewezen. Tijdens één van onze eerste gesprekken hadden wij het over voorbehoedsmiddelen. Daaruit bleek dat ik – na
internationaal overleg- geen pil mag slikken, omdat ik geen hormonen mag innemen door de verhoogde kans op bloedpropjes. Een koperspiraal bleek voor mij alleen nog haalbaar.’

Geheel onbewust stelt Geraldine een voor haar vanzelfsprekende vervolgvraag: ‘Mag ik kinderen krijgen?’ Het daarop volgende antwoord is op zijn zachts gezegd teleurstellend: ‘Toen ik hoorde dat een kinderwens wellicht risicovol is, heb ik heel erg gehuild. Dit was voor mij een grote klap. Ik ben al dertien jaar tante en gek op kinderen. Het is voor mij een vanzelfsprekendheid dat ik zelf later ook graag kinderen wil.’

 

Het krijgen van kinderen is in Geraldines geval wellicht risicovol, omdat het de vraag is of haar hart een zwangerschap aankan. Het is mogelijk dat haar hartspier niet genoeg zuurstof krijgt, waardoor een zwangerschap voor haar mogelijk levensbedreigend is. Dit onderwerp brengt heel veel emoties met zich mee: ‘Het liefst wil ik er niet aan denken, vandaar dat ik het gevoel heel erg onderdruk. Tegelijkertijd heb ik hoop en blijf ik hoop houden! Mijn vriend is er ook van overtuigd dat wij gewoon kinderen krijgen. Eigenlijk hebben wij het ook nooit over wat wij gaan doen als dit niet het geval blijkt te zijn.’

In plaats daarvan richten zij zich op de toekomst: ‘ We zijn bezig om gezond te leven en te genieten van ons leven. Als wij eraan toe zijn, dan komt het vanzelf wel en daarmee ook de onderzoeken. Afgezien van alle ellende die Geraldine over zich heen heeft gekregen is zij niet van plan om op te geven. Sterker nog, het heeft haar kijk op het leven en de toekomst totaal veranderd.’Ik heb diepte- en hoogtepunten gekend en mijzelf vaak afgevraagd: ‘Waarom ik?’ Het is een vraag waar ik nooit antwoord op krijg. Mijn rugzakje is gevuld met heel veel negatieve dingen, maar nu is het tijd voor leuke dingen. Ik ben een jonge vrouw met een leuke vriend, aardige vriendinnen en een fijne baan. Het is zoals het is. Ik ben blij dat ik nog leef en geniet volop!

 

1Ziekte van Kawasaki: De ziekte van Kawasaki is een zeldzame ziekte die wordt gekenmerkt door een ontsteking van de bloedvaten door het hele lichaam. Dr. Tomisaku Kawasaki diagnosticeerde in 1967 voor het eerst bij vijftig patiëntjes de naar hem vernoemde ziekte. De aantasting vindt enkel bij kinderen plaats, voornamelijk in de leeftijd van nul tot zes jaar. Om onduidelijke redenen komt de ziekte twee keer zo vaak voor bij jongetjes dan bij meisjes. Op lange termijn kan de ziekte resulteren in beschadiging van de kransslagaders. Bron: Stichting StiKa

 

2Aortaprothese: Een aortaprothese is een kunststof prothese die de uitgezette aorta vervangt. Bron: Aneurysma.info

Geraldine Doeser met haar hondje