LEVEND PLASTIC

LEVEND PLASTIC

Wetenschap werkt aan zelfgroeiende kunststof hartklep

 

Kunststof dat tot leven komt… Het lijkt onmogelijk en ontsproten aan het brein van een oeverloos fantasierijke sprookjesverteller met een verhaal over plastic gebruiksvoorwerpen die tot leven willen komen en dat uiteindelijk ook doen. Er is zó een script van te maken voor een filmanimatie voor kinderen.

 

Toch is dit beeld op dit moment werkelijkheid aan het worden. En het is allesbehalve kinderspel, er wordt zelfs druk aan gewerkt door Nederlandse universiteiten en bedrijven, die daar heel veel vindingrijkheid, geld en tijd in investeren.

 

Concreet werken zij samen aan de ontwikkeling van een kunstmatige hartklep die door het lichaam gaandeweg wordt omgezet in een echte, levende hartklep. De ‘nieuwe behandeling’, want zó wordt deze Nederlandse uitvinding nu al genoemd, werd onlangs gepresenteerd. Toch zal er nog heel wat tijd overheen gaan voordat deze tot wasdom komende klepprothese daadwerkelijk kan worden toegepast bij mensen.

 

De nieuwe hartklep is ontwikkeld door de Technische Universiteit  Eindhoven (TUE), het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Zij doen dat in samenwerking met enkele bedrijven. Geen van de betrokkenen twijfelt eraan dat het ‘groei-implantaat’ er straks gaat komen.

 

De kunstmatige hartklep ontstaat aldus: in een machine wordt van synthetisch materiaal een bijna onzichtbare draad gesponnen, die tien keer dunner is dan een mensenhaar. Van die draad wordt een implantaat gemaakt in de vorm van een hartklep en dat wordt – in de nabije toekomst – bij de patiënt óver de haperende klep geplaatst.

 

‘In het lichaam trekt het implantaat cellen aan uit de bloedstroom’, legt onderzoeker Carlijn Bouten uit; zij is hoogleraar biomedische technologie aan de Technische Universiteit in Eindhoven. ‘Deze cellen worden aangezet tot het maken van weefsel. De kunstklep wordt tegelijkertijd afgebroken. Als dat proces klaar is, houd je een levende hartklep over’.

 

Het is in een paar regels verteld en het lijkt tamelijk eenvoudig, maar niets is minder waar. Het complexe proces wordt momenteel getest in een laboratorium. In een machine wordt het menselijk lichaam nagebootst. Wat de onderzoekers hopen, gebeurt naar zij zeggen thans ook: het lichaam bouwt als het ware zelf een nieuwe hartklep op.

 

‘We weten nog niet precies wanneer dat gebeurt. Dat zal tussen een half jaar en een jaar zijn. Dat zal een spannend moment worden. Daarom moeten we nog veel testen voor het echt wordt toegepast’, zegt Jolanda Kluin, chirurg van het UMC Utrecht.

 

De drijfveer voor alle betrokkenen, luidt volgens professor Carlijn Bouten: ‘Wij willen mensen genezen met slimme oplossingen die minimaal ingrijpen en een leven lang meegaan, bijvoorbeeld door het injecteren van stamcellen of het implanteren van in het lab ‘gekweekte’ weefsels, zoals hartkleppen. Voor mensen met chronische of erfelijke aandoeningen, die nu hun hele leven lang behandeld moeten worden, kan deze aanpak een uitkomst zijn.’

 

De afgelopen jaren zijn vele tientallen miljoenen euro’s gestoken in bijna twintig onderzoeksprojecten. Het doel is om nieuwe medische behandelingen te ontwikkelen en producten te maken om beschadigd weefsel en aangetaste organen weer ‘beter’ te maken. Vooral werd ingezet op behandelingen waarbij het lichaam zichzelf herstelt. Volgens het bedrijf Biomedical Materials blijft met deze regeneratieve geneeskunde de gezondheidszorg in de toekomst betaalbaar.

 

Er wordt niet alleen onderzoek gedaan naar het hart. Ook werd botvervangend materiaal ontwikkeld om kapotte botten op te vullen en een lichaamseigen bloedvat voor nierpatiënten die dialyse nodig hebben. Ook hopen de onderzoekers (voor de toekomst) op een kunstmatige zelfgroei-nier.

 

Rien Elias: ‘Mijn angsten liggen achter mij’

Rien Elias:

‘Mijn angsten liggen achter mij’

Hartpatiënten Nederland is niet alleen een hart onder de riem voor de Nederlandse hartpatiënten. Tegenwoordig weten ook onze zuiderburen ons – en daarmee de website en het forum- te vinden. Zo ook de 27-jarige Rien Elias. Deze Belgische levensgenieter zag zijn leven in een jaar tijd drastisch veranderen. Maakte hij eerst nog toekomstplannen, momenteel wacht hij op een donorhart. Hartbrug-Magazine in gesprek met deze doorzetter.

 

Na zijn studie ‘Grafische vormgeving’ ging Rien aan het werk. In zijn vrije tijd maakte hij graag muziek, sportte hij en bracht veel tijd door in de natuur. Een echte levensgenieter. Een jaar geleden omschreef hij zichzelf nog als actief, gedreven en enigszins een stresskip. Sinds zijn diagnose is vastgesteld op ‘Gevorderd hartfalen’, heeft hij ‘actief’ ingeruild voor een rustiger bestaan en het stressen heeft plaats gemaakt voor positief in het leven staan. Zoals hij zelf zegt: ‘Hoe dan ook, ik moet door.’

 

Van levensgenieter naar hartpatiënt

Riens verhaal begon zoals bij vele andere lotgenoten totaal onverwacht: ‘Ik was steeds ziek en grieperig, maar mijn huisarts stond er geen moment bij stil dat het misschien iets met mijn hart te maken zou kunnen hebben. Uiteindelijk werden de klachten erger; vermoeidheid, druk op de borst en elke avond hartkloppingen. Ik heb toen het heft in eigen handen genomen en ben naar de spoedeisende hulp gegaan. Daar zakte ik in elkaar, waarna ik direct ben opgenomen. Na een elektrofysiologisch onderzoek werd al snel duidelijk dat er iets goed mis is.’

 

Hij vervolgt: ‘Toen ik te horen kreeg dat ik hartproblemen heb, was dat een enorme klap in mijn gezicht. Dit had ik totaal niet zien aankomen en daarnaast verwachtte ik dit gezien mijn leeftijd helemaal niet. Het viel mij enorm zwaar om dit te begrijpen en te verwerken. Ik was boos op mijzelf en de situatie. De eerste weken waren dan ook zowel psychisch als fysiek erg zwaar. Inmiddels gaat het naar omstandigheden goed. Ik heb onlangs een hartoperatie ondergaan en een LVAD1 gekregen in afwachting van mijn donorhart. Het is een tijdelijke oplossing die me een zo goed mogelijk leven kan bieden tot mijn transplantatie.’

 

De reden dat Rien dit volhoudt is zijn vertrouwen in een betere morgen:  ‘Ik ben een positief persoon. In moeilijke tijden probeer ik mijn hoofd zo weinig mogelijk te laten hangen, alleen op deze manier kan ik vooruit. Inmiddels heb ik leren omgaan met mijn situatie. Misschien kan ik beter zeggen dat ik het een plekje heb gegeven. Naar mijn mening werk je met een negatieve houding jezelf alleen maar tegen. Je moet hoe dan ook genieten, want het leven gaat nu eenmaal door. Vanzelfsprekend heb ook ik soms moeilijke momenten, maar dat hoort erbij. Ik probeer elke dag samen met mijn moeder, zus en vrienden ten volste te genieten.’

 

Van hartpatiënt naar positiviteitsgoeroe

Rien probeert zijn leven te leiden zoals voordien, maar dat gaat niet altijd even makkelijk. Op dit moment is hij  op de arbeidsmarkt volledig afgekeurd en af en toe valt dat hem zwaar: ‘Ik ben jong en ik wil nog wat doen in mijn leven, maar het is moeilijk om nu vooruit te kijken. Voordat ik hartpatiënt werd, was ik bezig om te starten als zelfstandig loodgieter. In mijn ogen had ik mijn droombaan gevonden en waren mijn toekomstplannen gemaakt. Ik heb alles moeten laten vallen en dat is niet makkelijk, maar beter worden is nu mijn prioriteit. De rest is bijzaak.’

 

Rien kent geen angst meer, en dat is bewonderenswaardig. Wat Rien betreft ligt dat achter hem, want het ergste heeft hij al gehad: ‘Ik ben niet bang, ik was bang. Ik heb enorme angsten ervaren, vooral toen ik voelde dat mijn hart niet meer kon. Het is niet te beschrijven wat het met een mens doet als je het leven uit je lichaam voelt vloeien. Dat is een zeer angstig gevoel. Ik ben enorm blij dat ik dankzij de LVAD er voorlopig weer tegenaan kan. De angsten liggen achter mij en ik kijk vol goede moed vooruit.’

 

En dat doet hij zeker. Rien laat zich niet kennen en neemt het leven zoals het komt. Hij denkt niet ver vooruit en leeft van dag tot dag: ‘Mijn toekomstbeeld is hierdoor – het ziek worden, het hartpatiënt zijn – enorm veranderd. Ik heb eigenlijk niet echt een toekomstbeeld meer in gedachten. Naar mijn idee begint mijn nieuwe leven pas echt na mijn harttransplantatie, want dan kan ik inschatten wat ik wel en niet kan. Op dit moment maak ik mij niet druk over wat ik zou moeten bereiken in het leven. Ergens wil ik gewoon rustig kunnen genieten van het leven. Als simpelweg ‘er zijn’ voor mijn (hopelijk) toekomstige gezin en kinderen onder de noemer ‘rustig van het leven genieten’ valt, dan is dat voor mij prima.’

 

1LVAD: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor een LVAD, de afkorting voor Left Ventricular Assist Device. Letterlijk vertaald is dit “Linker Ventrikel Ondersteuning Apparaat”. Waar eerder een dergelijke oplossing alleen in het ziekenhuis plaats kon vinden, is het dankzij de laatste ontwikkelingen mogelijk om met een mechanische ondersteuning van het hart een redelijk normaal leven te leiden in de eigen thuisomgeving. Bron: LVAD.nl

ONS CHOLESTEROL ontdekt door kernbomexpert…

ONS CHOLESTEROL

ontdekt door kernbomexpert…

 

Cholesterol – vooral als onze vaten ermee dichtslibben kan het in ons lichaam de uitwerking hebben van een bom…

 

Deze zware maar ook feitelijke vergelijking is geen toeval. De eerste wetenschapper die het cholesterol beschreef was de Amerikaan dr. John William Gofman, een aan het einde van de Eerste Wereldoorlog, in Cleveland, geboren fysicus, kind van Joodse ouders.

 

Begin jaren veertig vertrouwde hij zijn unieke kennis over ultracentrifuges toe aan het papier en raakte daardoor betrokken bij het roemruchte Manhattan Project van de Amerikaanse overheid. Deze studie, onder leiding van de eveneens Amerikaanse natuurkundige J. Robert Oppenheimer, leidde tot de ontwikkeling van de allereerste atoombom ter wereld. De bom zou de Japanse steden Hiroshima en Nagasaki totaal vernietigen.

 

Na de Tweede Wereldoorlog keerde Gofman zich af van de verschrikkingen die hij mede had veroorzaakt. Daarop werd hij ontslagen uit het Manhattan Project, vooral omdat hij zich kritisch uitliet over de zogeheten ‘low-level’-straling, en wijdde zich vervolgens aan de geneeskunde, in het bijzonder hart- en vaatziekten.

 

In 1950 deed hij iets dat de wereldgemeenschap daadwerkelijk verder zou helpen: hij beschreef in het toen ook al bestaande tijdschrift Circulation van de American Heart Association dat cholesterol zeker twee varianten kende en daarmee een goede en een kwade kant had. Hij noemde ze HDL en LDL, respectievelijk het ‘goede’ cholesterol High-density lipoprotein, en het ‘slechte’ cholesterol Low-density lipoprotein.

 

Een hartvinding? Toch wel, want het uiteenlopende karakter van ten minste twee soorten cholesterol (een van de vele vetten die belangrijk zijn voor ons lichaam) is in bepaalde opzichten een cruciale schakel in het bestrijden van hart- en vaatziekten. John Gofman beschreef in zijn onderzoeksbevindingen niet alleen de twee gezichten van het cholesterol, maar ontdekte ook dat een toename van de hoeveel LDL-cholesterol in het bloed samengaat met een toegenomen kans op een hartinfarct. Bovendien, dat van een toegenomen hoeveelheid HDL-cholesterol juist een beschermende werking uitgaat waardoor hartinfarcten kunnen worden voorkomen.

De goede ontdekkingen van Gofman zouden richtinggevend zijn voor de Framingham Heart Study: een ambitieus megaonderzoek van de ‘American Heart’, dat eind jaren veertig werd opgezet om alle factoren in kaart te brengen van het ontstaan van hart- en vaataandoeningen.

Ondanks het negatieve etiket dat cholesterol draagt als risicofactor voor hart- en vaatziekten, is de substantie belangrijk voor het goed functioneren van het menselijk lichaam. Cholesterol is cruciaal bij de bouw en werking van alle lichaamscellen en is een bouwsteen voor de vorming van sommige hormonen. Maar zoals Gofman ontdekte: teveel cholesterol, vooral van het slechte LDL, is niet goed. Ook vormt cholesterol het belangrijkste bestanddeel van atherosclerotische plaques die de aderen doen verkalken en de bloedstroom kunnen stagneren.

 

Cholesterol? Zelfs in de jaren zeventig, een kwart eeuw na Gofmans vinding, hadden veruit de meeste mensen daar nog nooit van gehoord. En juist in die periode nam het aantal hart- en vaatpatiënten hand over hand toe in het geïndustrialiseerde deel van onze wereld. Sterker nog, hartziekten vormden een ware epidemie en waren het resultaat van een samenleving die na magere oorlogsjaren weer steeds welvarender werd en ook steeds vetter begon te eten.

 

Nu, weer 45 jaar later, is cholesterol een begrip dat dagelijks ons leven binnenrolt – via de nieuwsmedia, via het internet en allerlei medische – en voedselvoorlichtingsbronnen. En o ja, we moeten zelfs weer even wennen aan een derde cholesterolvorm: VLDL! We besparen u maar de uitleg van die afkorting…

 

Het verhaal van Isatu

Het verhaal van Isatu

De 19-jarige Isatu woont met haar familie in een arme compound in Gambia. Ze heeft haar leven te danken aan de broers Jan en Harry Wayper, die alles op alles hebben gezet om haar in Nederland een hartoperatie te laten ondergaan. 

Jan en Harry Wayper kwamen al jaren in Gambia. Harry had er een bungalowparkje, waar de broers regelmatig verbleven. Ze hadden een goed contact met een familie die in een compound verderop woonde, in het dorpje Sukuta. ‘Families leven daar vaak met z’n allen bij elkaar, in een paar hutjes met een muur eromheen’, vertelt Jan. Via de familie kwamen de broers in contact met de ernstig zieke Isatu, toen 16 jaar oud. ‘Een heel lief meisje. Ze had net een onderzoek ondergaan voor haar hartproblemen’, vertelt Jan. ‘Daaruit bleek dat drie hartkleppen vervangen moesten worden. Als dat niet op korte termijn zou gebeuren zou ze overlijden.’

 

De broers trokken zich haar lot aan. Jan: ‘Mijn kleindochter was ook net 16, het verhaal raakte me enorm.’  Ze zou aanvankelijk geopereerd kunnen worden in Senegal, zeven uur rijden verderop, maar helaas bleek al snel dat het daar niet zou lukken. ‘Er was onvoldoende expertise en het ontbrak de artsen aan de juiste apparatuur. De enige optie was een operatie in bijvoorbeeld Egypte of West-Europa. Dat had uiteraard veel meer voeten in aarde, maar als je A zegt, zeg je ook B, we wilden niet meer terugkrabbelen.’

 

De broers wisten toen nog niet waar ze zich instortten. ‘Mijn broer en ik kunnen er een boek over schrijven’, vertelt Jan. ‘Het lastigste bleek nog om toestemming te krijgen om haar naar Europa te halen. We ondervonden veel weerstand van de ambassades, het consulaat en de Immigratie- en Naturalisatiedienst IND. Ik hoorde mezelf continu vragen: ‘Wat als het úw dochter was, wat zou ú dan doen? En: Als we nog langer wachten dan gaat ze dood.’

 

Emotioneel

Met veel lobbywerk kregen ze het toch voor elkaar om alles te regelen. ‘We vonden onder meer een Nederlands ziekenhuis bereid om haar te opereren en goede doelenstichting Luchtvaart zonder grenzen om haar te vervoeren plus een aantal andere sponsoren. Ook kregen we tijdens het hele traject veel steun van Hartpatiënten Nederland. Petje af voor voorzitter Jan van Overveld, die continu voor ons klaarstond met raad en daad. Maar ik heb ook een enorme waardering voor de manier waarop mijn broer Harry dat gecompliceerde medische traject heeft georganiseerd, zowel in Nederland als in Gambia.’

 

De operatie verliep gelukkig voorspoedig en Isatu logeerde vijf weken bij Harry om te herstellen. Toen ze stabiel genoeg was om terug te keren was er een afscheidsetentje met alle betrokkenen: de broers en hun gezinnen, de artsen en alle anderen die zich met hart en ziel hadden ingezet voor Isatu’s gezondheid. Jan Wayper wordt er, net als zijn broer, nog steeds emotioneel van als hij er aan denkt. ‘Het was zo’n fantastisch moment. Isatu nam het woord en bedankte iedereen persoonlijk, in haar gebrekkige Engels. Ze besefte heel goed dat ze zonder deze ingreep niet lang meer had geleefd.’

 

Eenmaal terug in Gambia zat het werk er voor de broers nog niet op. ‘Isatu moest dagelijks medicijnen slikken en eens per jaar uitgebreid op controle in het ziekenhuis in Senegal en maandelijks in Gambia. Mijn broer was er gelukkig regelmatig om alles te regelen.’ Dat ging niet altijd zonder slag of stoot. ‘Mijn broer heeft er enorm veel tijd en energie in gestoken. Ze zijn daar een stuk minder gedisciplineerd, dus we moesten er bovenop zitten dat Isatu haar medicijnen op tijd kreeg en goed gebruikte.’

 

Ook hadden de Nederlandse artsen haar met klem geadviseerd zich te laten steriliseren, omdat ze een zwangerschap niet zou overleven. ‘Haar familie ging wel akkoord, wat uitzonderlijk is voor een moslimfamilie daar. Maar haar cardioloog en de rest van haar omgeving dacht er heel anders over. In Gambia ben je geen “echte vrouw” als je geen moeder kunt worden.’ Ondanks de weerstand is  Isatu, na een pittige brief van de Nederlandse artsen, onlangs toch gesteriliseerd.  Harry had er zijn handen vol aan om dat traject te coördineren.

 

Drie jaar later

Het is nu drie jaar na de operatie. Isatu is 19 jaar en het gaat goed met haar. ‘We proberen nu te regelen dat er in Gambia controleapparatuur komt, desnoods tweedehands, zodat ze niet meer voor elke controle zeven uur hoeft te reizen en er minder kosten worden gemaakt’, vertelt Jan. Als ook dat lukt zijn alle grote zorgen opgelost. Dat is fijn, want de broers zijn naar eigen zeggen de jongsten niet meer. Jan is 77 en Harry 67. ‘Daarom zijn we zijn op zoek naar mensen die de zorg van Isatu van ons kunnen overnemen. Liefst iemand die bij haar in de buurt woont en iemand die hier in Nederland alles coördineert’, zegt Jan. ‘Alles is goed geregeld, maar er zal altijd iemand nodig zijn die een vinger aan de pols houdt en alles kan regelen als er onverhoopt toch iets mis gaat. We hopen echt dat er iemand is die onze zorgtaken voor Isatu wil overnemen.’

 

Bent u die persoon of kent u iemand die dit wil doen? Neem dan contact op met Hartpatiënten Nederland, bel naar 0475 -31 72 72 of mail naar roermond@hartpatienten.nl. Dan brengen wij u in contact met de broers Wayper.

 

 

Dokter, kan ik wel op reis?

Dokter, kan ik wel op reis?

 

Zeker als hartpatiënt ga je niet over één nacht ijs als je op vakantie gaat. Hartpatiënten Nederland krijgt dan ook regelmatig vragen van bezorgde reizigers. Dr. Paul van Dijkman, cardioloog in het Bronovo Ziekenhuis in Den Haag, beantwoordt er een aantal die we regelmatig krijgen.

 

Kan ik wel op vakantie als hartpatiënt?

‘Meestal wel, mits er sprake is van een stabiele situatie. Is het ziektebeeld (nog) te onrustig – bijvoorbeeld net na het dotteren of na ernstig hartfalen – kom dan eerst even rustig bij. Nederlanders hebben de neiging om toch te gaan, ook al zijn ze nog niet fit. Ze hebben immers betaald voor de reis. Maar je moet er ook genoegen aan kunnen beleven en je niet continu zorgen hoeven te maken. Dat geldt zeker ook voor de partner; die kan door de angst om de ander vaak ook minder genieten.’

 

Kunnen mijn medicijnen wel tegen de hitte?

‘Geen probleem, er zijn geen hartmedicijnen die door hitte of zon opeens minder goed werken. Ook de spray voor onder je tong, voor angina pectorispatiënten, is hittebestendig.’

 

Kan ik mijn plaspillen weglaten op dagen dat ik moet reizen? Anders moet ik onderweg zo vaak naar het toilet.
‘Weglaten raad ik af, maar je kunt met je arts overleggen of je de pillen op een later tijdstip kunt innemen of mogelijk in een lagere dosis. Ga daar niet eigenhandig mee experimenteren. Ook belangrijk: zorg er bij plaspillen altijd voor dat je
voldoende drinkt. Anders verlies je teveel vocht, waardoor je bloeddruk zakt en je onwel kunt worden.

Soms drinken mensen in een vliegtuig bewust minder, omdat ze niet telkens naar het toilet willen. Maar de lucht is daar al droog, dus je hebt juist extra vocht nodig. Dat geldt ook als je in een warm land bent, waardoor je meer transpireert. Overleg met je arts of je tijdelijk wat minder plaspillen kunt slikken. Liever nog: kies voor een land waar het niet snoeiheet is, zoals bijvoorbeeld Scandinavië of Duitsland.’

 

Waar moet ik verder op letten als ik met het vliegtuig ga?

‘Belangrijk is een goede voorbereiding. Geef aan dat je hartpatiënt bent; luchtvaartmaatschappijen zijn meestal zeer bereid je te begeleiden. Je mag dan bijvoorbeeld op een karretje naar de gate en als eerste het vliegtuig in. Vertrek ook op tijd van huis, dat voorkomt extra stress. En neem niet de goedkoopste vlucht, midden in de nacht. Dan ben je al doodop als je aankomt.’

 

Moet ik extra medicijnen innemen als ik (reizigers)diarree krijg?

‘Hartmedicijnen worden in het algemeen vrij snel opgenomen door je lichaam, dus een extra dosis innemen is niet nodig. Houd er wel rekening mee dat je door diarree veel vocht verliest. Blijf dus voldoende drinken. Dat geldt voor iedereen met diarree, maar als hartpatiënt ben je kwetsbaarder. Is je gezondheid niet stabiel, ga dan liever niet naar gebieden waar je grote risico’s loopt op voedselvergiftiging, zoals Azië. Zoek bij ernstige diarree medische hulp.’

 

Ik krijg dikke voeten en enkels als ik lang moet zitten in de bus. Wat kan ik hiertegen doen?

‘Die vraag krijg ik regelmatig. Mensen zijn dan bang dat ze last hebben van hartfalen, want ook dat gaat gepaard met vochtophopingen in het lichaam. Meestal is dat gelukkig niet het geval. Van gezwollen voeten en enkels – ofwel hypostatisch oedeem – kan iedereen last krijgen, vooral ouderen of mensen met overgewicht. Wat helpt is regelmatig bewegen tijdens de reis. Ook een wat stevigere (steun)kous geeft verlichting.

 

Mag ik op vakantie een lekker glaasje wijn drinken als ik ook bloedverdunners slik?

‘Veel alcohol drinken is uiteraard niet verstandig, maar één of twee glaasjes kunnen doorgaans geen kwaad. Dat geldt zeker bij aspirine-achtige bloedverdunners, zoals Ascal. Maar ook bij bloedverdunners die je via de trombosedienst krijgt, zoals fenprocoumon of acenocoumarol, mag je meestal best een glaasje drinken. Pas echter op met wisselend alcoholgebruik.

Drink je opeens grote hoeveelheden, dan kan dat de mate van bloedverdunning ontregelen.’

 

Mag ik als hartpatiënt in de sauna?

‘Dat is meestal geen bezwaar, tenzij je ernstig hartfalen hebt. Ga, zeker bij angina pectoris, liever niet in een koud dompelbad, want je vaten knijpen dicht bij acute koude. Houd er ook rekening mee dat je veel transpireert, dus drink voldoende. Doseer goed: ga eerst een korte periode de sauna in en kijk hoe het gaat.’

 

Mag ik in een attractiepark in alle attracties waar niet wordt gewaarschuwd op risico’s voor hartpatiënten?

‘Je kunt er van uit gaan dat als er niets staat aangegeven, je er rustig in kunt. Maar zoek de extra stress niet op en ga er bij twijfel niet in.’

Aarzel niet, spring het avontuur in!

Aarzel niet!

Spring het avontuur in!

Hoe komt het toch dat het vaak zo slecht met ons gaat en we geen stap verder komen? Werkloosheid, ziekte, tegenslag, echtscheiding, depressies. En geen uitweg vinden. Hopeloos kortom. Hoeveel mensen stellen zich die vraag niet dagelijks? Lars Faber denkt een antwoord op die vraag te hebben. En wat belangrijker is: een uitweg te weten. Eentje die echt werkt.

 

Hij schreef er een boek over: ‘Leef Groots. NU’. Daarin citeert hij Albert Einstein, die zegt: ‘Als je doet wat je altijd gedaan hebt, blijf je krijgen wat je altijd hebt gekregen’.

Om je leven weer op de rails te krijgen en voorwaarts op te stomen naar meer vreugde en geluk is allereerst één ding nodig: vuur, passie, enthousiasme. ‘Iedereen weet best wel wat hem of haar enthousiast maakt’, legt Faber uit. ‘Stop met werken’, begint Faber zijn betoog enigszins provocerend.

 

‘Daarmee bedoel ik: hou op met werk dat stress veroorzaakt, werk dat je somber en ziek maakt, en ga dingen doen die je leuk vindt! Dat is goed voor je hart en vervult je met een gevoel van gelukzaligheid.’

 

Want dat gevoel is uiterst belangrijk, weet Faber. Ja, zal iedereen tegenwerpen, ik ben gek, want met werken verdien ik mijn inkomen. En de schoorsteen moet roken. Ook daar weet Faber een antwoord op. ‘Spring! Als je eenmaal weet wat je blij en enthousiast maakt, volgt vaak een tijd waarin we talmen en wikken en wegen. Waag de sprong! Spring op het moment waarop je voelt dat je verbonden bent met de kracht in jezelf.’ Wat hij daarmee bedoelt beschrijft Faber in zijn boek: ‘Totdat men zich eraan overgeeft, bestaat er aarzeling, de kans om terug te trekken en is er altijd ineffectiviteit.’ En hij gaat verder: zodra men zich eraan overgeeft, komt de Voorzienigheid in beweging. ‘Er gebeuren allerlei dingen om iemand te helpen, die anders nooit zouden zijn gebeurd.’ Het is zoals Goethe al zei: ‘Wat je kunt, of waarvan je droomt het te kunnen, begin eraan! Stoutmoedigheid heeft genie, kracht en magie in zich.’

‘Ik schrijf het boek met de dood voor ogen’, legt Faber uit. ‘Om een voorbeeld te noemen: als je hartpatiënt bent, biedt je ziekte je de uitgelezen kans om alle tijd die je nog hebt te benutten. De ziekte is een gegeven, maak iets van je leven.’

 

‘De leidraad van mijn boek is: haal alles uit jezelf, heb daar plezier aan en help anderen daarbij’, zegt Faber. ‘Je kunt je ziekte gebruiken als intens verlangen om nog iets te bereiken. Dan zul je merken dat je onvermoede krachten tot je beschikking krijgt. En wel omdat er passie achter zit. Passie is de brandstof van het universum.’

 

Passie geeft ons vleugels, kortom. Dat maakt de sprong mogelijk. Niet roekeloos de afgrond in, maar om een eind te maken aan de aarzeling, de twijfel. Ook Faber waagde die sprong. ‘Ik heb jaren een stressbaan gehad’, legt hij uit. ‘Ik koesterde een intens verlangen naar iets anders. Ik ben gesprongen, en kreeg opeens alle hulp. Nu heb ik 45 vrijwilligers in mijn team aan het werk. Het was die spannende sprong meer dan waard!’

 

Lars Faber won onlangs de Paravisie Award 2013 voor het Boek van het Jaar. Hij was er heel blij mee. ‘Ik denk dat mijn boek anderen aanspreekt’, zei hij tijdens de uitreiking. ‘Iedereen draagt een mysterieuze levenskracht in zich. In die levenskracht kun je jezelf ervaren wanneer je blij bent, opgewonden of een gelukzalig gevoel hebt. Zolang je in die levenskracht bent, voel je je waanzinnig, ben je op je pad!’

 

Lars Faber, Leef Groots. NU.

ISBN: 978-90-818830-1-6, www.leefgroots.nu

Ook na onze dood leven we voort

Ook na onze dood leven we voort

 

Het is al zo vaak geschreven en gezegd, maar dat nu ook een beroemde neurochirurg zegt dat er een leven is na de dood, heeft veel mensen verbaasd.

 

Neurochirurg Eben Alexander van het prestigieuze Harvard Universitair Centrum lag namelijk zeven dagen lang in coma en had gedurende deze tijd een zeer intense en heldere bijna dood ervaring, kortweg BDE genoemd. Hij schreef er het boek ‘Na dit Leven’ over. Cardioloog Pim van Lommel schreef het voorwoord in de Nederlandse uitgave van zijn boek. ‘Ik heb Alexander enkele malen ontmoet’, vertelt Van Lommel. ‘Nog voor hij zijn boek schreef maakten we al kennis. Dat gebeurde toen ik lezingen gaf in de VS, waar ook hij zijn verhaal deed.’

 

Alexander raakte na besmetting met een E-colibacterie in een levensbedreigend coma, met de totale uitval van alle functies van zijn hersenschors. Juist toen maakte hij verbluffende dingen mee. De ervaringen die hij meemaakte waren te omvangrijk om in woorden uit te drukken. Hij slaagde er desondanks in iets van die ervaring op papier te zetten.

 

‘Eben Alexander beschrijft ervaringen die hij had, die hij volgens de heersende wetenschappelijke opvattingen niet had kunnen hebben. Een hersenschors die het niet meer doet betekent volgens de huidige wetenschap dat je niks meer weet en kunt weten.’ Maar juist toen maakte Alexander dingen mee, die een zeer diepe indruk op hem maakten en zijn leven radicaal veranderden. ‘Dat laat zien dat de hersenen niet het bewustzijn produceren, maar faciliteren’, zegt Van Lommel. ‘Hersenen zijn als een telefoon, of een PC, of een radio. De telefoon produceert de stem niet die je hoort, maar geeft die door. De PC produceert die miljard websites niet, maar maakt het mogelijk dat je die kunt zien. Net zo goed maken de hersenen het bewustzijn niet. Ze zijn een soort ontvanger, zoals bij een radio. Dit betekent dat bewustzijn altijd en overal is en niet is gebonden aan de hersenen. Dat uitgerekend een beroemde neurochirurg dit zegt, is van grote betekenis. Vóór deze ervaring heeft Eben Alexander altijd geloofd wat zoveel artsen geloven: namelijk dat de hersenen de plaats zijn waar het bewustzijn gemaakt wordt. Hij is nu tot de conclusie gekomen dat de hersenen waakbewustzijn ontvangen maar ook andere dingen, die onderdeel zijn van een verruimd en veel groter bewustzijn in en buiten je.’

 

Mensen die zoals Eben Alexander een BDE hadden, veranderen. ‘Ze voelen geen angst meer voor de dood’, legt Van Lommel uit. ‘Ze voelen zich verbonden met alles en iedereen, gaan anders met mensen, dieren, de natuur en de aarde om. En ze hebben een sterk verhoogde intuïtieve gevoeligheid.’

 

Van Lommel denkt dat ook hartpatiënten baat kunnen hebben bij het lezen van het boek van Eben Alexander. ‘Het gaat in het leven niet om competitie en geld. Dat hebben mensen die een BDE hadden, geleerd. Het gaat ook om zin, waardering, liefde en er voor anderen zijn. Als je in staat bent om dat op te pakken, wordt je leven veel mooier. Dan verdwijnt de angst voor de dood.’

 

Voor meer informatie over Pim van Lommel en het  boek Eindeloos  bewustzijn, 2007, VBK Media ISBN 978 90 259 5778 0

Zie ook www.pimvanlommel.nl

 

Inmiddels is er ook een film over Eindeloos bewustzijn. Zie hiervoor: www.eindeloosbewustzijndefilm.nl

 

Eben Alexander, Na dit Leven, met voorwoord van Pim van Lommel, Utrecht 2013, Bruna ISBN 978 94 005 0190 4

www.levboeken.nl

 

 

Pim van Lommel

Beenmergcellen als hartpleister

Beenmergcellen als hartpleister

 

Wie vanuit een futuristische fantasie meldt dat er misschien ooit een tijd komt dat de mens een verzwakt of ontregeld orgaan kan laten vervangen of repareren bij een speciaal servicecentrum in de buurt, kan nog weleens gelijk krijgen…

 

Wereldwijd wordt namelijk al zeker vijftien jaar gewerkt aan mogelijk toekomstige reparaties van het hart. Al in 2003 meldde de Duitse cardioloog professor Bodo-Eckehard Strauer, verbonden aan de Heinrich-Heine-Universiteit in Düsseldorf, een eerste succes met het ‘opkalefateren’ van het beschadigde hart. Strauer deed dat tijdens het jaarcongres van de American Heart Association.

 

Daar meldde hij circa twintig hartinfarctpatiënten te hebben behandeld door hen ‘stamcellen’ in te spuiten die uit hun eigen beenmerg afkomstig waren. Dat deed Strauer na een dotterprocedure en de plaatsing van een ‘stent’ (buisje van platina, bedoeld om een verzwakt bloedvat te stutten en open te houden). De behandeling bleek het gebied, beschadigd door het infarct, te verkleinen, dus als het ware te repareren. Ook bleek hierdoor de bloedvoorziening van de hartspier te worden gestimuleerd, evenals de snelheid van samentrekken van het hart en de hoeveelheid bloed die per hartslag kon worden rondgepompt.

 

Ook dr. Emerson Perin van het Texas Heart Institute in Houston (VS) vertelde, tijdens hetzelfde hartcongres, van gunstige bevindingen tijdens een stamcel experiment bij elf patiënten met hartfalen. ‘Hun conditie verbetert’, stelde Perin, ‘en ze geven aan minder pijn op de borst te hebben.’

 

Maar eerst, voor alle duidelijkheid, wat zijn stamcellen? Feitelijk zijn zij het allervroegste begin van een mens. Ons leven – eerst als embryo – begint met één enkele stamcel, een volledig onbeschreven cel die in principe elke functie kan aannemen: van huidcel tot cel in een darmwand, van hartcel tot cel in het netvlies. Uiteindelijk zijn wij een clustering van miljarden cellen die allemaal hun eigen plekje hebben gekregen in de vorming en het functioneren van het menselijk lichaam. Stamcellen, functieloze cellen dus, worden voortdurend aangemaakt en kunnen ook nog steeds worden gewonnen vanuit het beenmerg. En derhalve worden ze ingezet om een specifieke rol te krijgen: bijvoorbeeld als reparatiecel van hartweefsel.

 

De allereerste gedachte om dergelijke maagdelijke cellen voor dit doel in te zetten is een werkelijk briljante!

Overigens werd pas in 1998 duidelijk dat stamcellen zich konden ontwikkelen tot hartspiercellen. Enige jaren daarna beschreef moleculair-bioloog Donald Orlic van het National Human Genome Research Institute in Bethesda (VS) een onderzoek met muizen waarbij een hartinfarct was opgewekt. Maar na de diertjes beenmergcellen in hun beschadigde hartspier te hebben ingespoten, knapten ze weldra weer op, meldde Orlic in het medische tijdschrift Nature in 2001. De ingespoten cellen bleken namelijk het muizenlichaam aan te sporen tot vorming van nieuwe spiercellen en bloedvaten waardoor het hart weer nieuwe pompkracht kreeg.

 

‘Als het inderdaad lukt om de hartspier met stamcellen te herstellen, heeft dat enorme implicaties’, reageerde cardioloog dr. Douwe Atsma van het Leids Universitair Medisch Centrum in het dagblad Trouw, december 2013, op alle ontwikkelingen en publicaties over ‘reparatie met stamcellen’.

 

‘Hartaandoeningen zijn doodsoorzaak nummer één in de westerse wereld. We moeten er geen hype van maken, maar enig optimisme is wel op zijn plaats.’

 

Stamceltherapie als onderdeel van de ’generatieve geneeskunst’ zou weleens de meest toegepaste hartvinding in deze nieuwe eeuw kunnen worden. Zij het, dat stamcellen mogelijk ook grootse reparaties in andere delen en organen van het menselijk lichaam gaan verrichten.

 

‘Stamceltherapie als onderdeel van de ’generatieve geneeskunst’ zou weleens

de meest toegepaste hartvinding in deze nieuwe eeuw kunnen worden’

Microscopic view of eosinophil granulocyte, component of the white blood cells or leukocytes of the immune system having cytoplasmic granules, showing the lobed nucleus

Wouter Duinisveld: Leven met een donorhart

Wouter Duinisveld:

Leven met een donorhart


Van een gezonde en sportieve 29-jarige naar een 36-jarige hartpatiënt met een donorhart. Dat is in het kort het verhaal van Wouter Duinisveld. Maar er is meer; Wouter heeft als eerste Nederlander met een donorhart een halve triatlon afgelegd. Daarmee is hij wereldwijd één van de drie. Zijn volgende missie? Een hele triatlon volbrengen.

 

Als Wouter eind twintig is begint hij aan zijn trainingsschema om een triatlon te volbrengen. Dit is een langgekoesterde droom van de Hagenaar. Al gauw gooit een virusinfectie roet in het eten. De gevolgen blijken destrateus: ‘De virusinfectie heeft uiteindelijk tot myocarditis geleid. Oftewel, een ontsteking van de hartspier. Hierdoor is ook mijn pompfunctie aangetast. Uiteindelijk bedroeg deze minder dan vijf procent. Door griep was mijn weerstand zodanig aangetast dat naar alle waarschijnlijkheid de myocarditis  hierdoor toesloeg.’

 

Strijden voor het leven

De myocarditis blijkt het begin te zijn van een helse strijd waarin Wouter vijfeneenhalve maand in het ziekenhuis verblijft. Eenmaal uit het ziekenhuis voelde dit als een bevrijding: ‘In het ziekenhuis bestond mijn dagbesteding dagenlang uit het uitkijken naar maaltijden, artsenbezoeken en vrienden en familieleden die langskwamen. Ik voelde me opgesloten op de afdeling.’ Tijdens zijn ziekenhuisopname is Wouter vier keer gereanimeerd naar aanleiding van ritmestoornissen. Uiteindelijk krijgt hij een steunhart om hem in leven te houden. Helaas ervaart hij hiervan heel veel bijwerkingen. Het wachten is tenslotte op een donorhart.

 

Niet geheel verrassend gaat de jonge Hagenaar deze plotseling levensverandering hem niet in de koude kleren zitten: ‘Mijn leven was ineens verwoest. Alles wat ik ooit voor ogen had was nu onzeker. Het drong niet tot mij door dat ik een hartpatiënt was totdat ik te horen kreeg dat ik een donorhart nodig had. Dat was het moment dat ik mij realiseerde dat ik meer dood dan levend was. Voor mijn naasten en mijzelf was dit vreselijk, want je bent afhankelijk van het lot.’

 

Een nieuw begin

Ondanks alle narigheid heeft Wouter goede moed tijdens het wachten op een donorhart: ‘Ik wilde heel graag de kans om de kwaliteit van mijn leven te verbeteren.’ Als het zwaarst ervaarde hij het thuiszitten: ‘Ik mocht en kon niets doen. Dat maakt een mens niet gelukkig, maar ik was op zijn minst voorlopig uit het ziekenhuis. Het liefst wilde ik zo snel mogelijk naar een leven met vrijheid, maar daarvoor moest ik geduld hebben.’

 

Plotseling is het moment daar en krijgt Wouter een donorhart. Voor hem voelde dit als een nieuw begin: ‘Ik voelde me herboren en wist dat er een nieuw leven voor mij zou beginnen. In eerste instantie voelde het niet direct als van mij. Ik had het over ‘het’ hart in plaats van mijn hart. In mijn achterhoofd zei ik ook de hele tijd ‘we’ gaan dit samen doen. Later is dat veranderd, het is nu echt mijn hart.’

 

Revalideren en er weer tegenaan

Wouter heeft nooit enige nieuwsgierigheid ervaren naar diegene van wie het hart oorspronkelijk was: ‘Ik hoef geen gezicht bij mijn hart. Wel heb ik een brief gestuurd naar de nabestaanden om mijn dankbaarheid te tonen. Elke dag ben ik dankbaar voor het feit dat ik een donorhart heb gekregen. Mijn dankbaarheid toon ik naar mijzelf toe door er elke dag bewust bij stil te staan. Ieder doet het op zijn manier en voor mij is dit de juiste methode.’

 

Na twee jaar revalideren begint Wouter het sporten heel erg te missen. Het begon weer te kriebelen: ‘Na drie maanden ben ik weer begonnen met een klein beetje hardlopen. Maar ik miste een bepaald doel. Ik wilde mijn leven inrichten en alles eruit halen wat eruit te halen valt. Tijdens een reis met mijn vrouw is het vertrouwen teruggekomen dat ik meer kon dan alleen maar hardlopen. Vanaf dat moment ben ik weer aan een triatlon gaan denken. Sommige mensen met een donorhart hebben vroeger niets met sport gehad en al helemaal niet met een triatlon. Zij doen het nu omdat het haast een bovenmenselijke prestatie is. Bij mij is dat niet het geval. Ik geniet er simpelweg van.’

 

Leven met een grote ‘L’

Wouter is zich heel goed bewust van het feit dat zijn donorhart een houdbaarheidsdatum heeft: ‘Het feit dat ik met een donorhart nog ruim vijftien jaar kan leven, is van invloed op mijn leven. Alle beslissingen in mijn leven maak ik nu weloverwogen. Misschien zijn ze daardoor ook wel leuker. Je prioriteiten veranderen simpelweg. Ik kies er bijvoorbeeld heel stellig voor om parttime te werken en meer tijd over te houden voor in mijn optiek veel belangrijkere zaken in het leven. Dat bevalt mij uitstekend.’

 

Ondanks alles blijft de doorzetter positief in het leven staan: ‘Het is de kunst om dingen vanuit een ander perspectief te zien. Ik kijk naar wat het donorhart mij heeft gebracht, in plaats van hoe het tegen mij werkt. Elke stap in mijn leven is heel bewust. Mijn vrouw en ik hebben het besluit genomen om ouders te worden. Inmiddels ben ik vader. Mijn zoon zal ik wanneer de tijd rijp is op een positieve manier inlichten over mijn gezondheidstoestand. Ik ben niet bang om dood te gaan. Het enige waarmee ik zit, is dat ik niet alle bijzondere momenten mee zal maken in het leven van mijn naasten. Tegelijkertijd wil ik daarbij niet te lang stilstaan, want zonder donorhart was ik misschien al zeven jaar dood.’

 

Hij vervolgt: ‘Mijn toekomst zie ik zonnig in. Geluk staat voorop en ik doe dingen waar mijn naasten en ikzelf gelukkig van worden. Het leven is veel te leuk om bij de pakken neer te zitten, ondanks dat ik ook echt wel eens chagrijnig ben. Uiteindelijk komt het zoals het komt. Ondertussen wil ik alles uit het leven halen. Ik kijk ernaar uit.’

 

Wouters commercial

In het kader van de Donorweek 2013 en de daarbij horende campagne ‘Nederland zegt Ja’ heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloten om onder andere een commercial met Wouter te maken: ‘Voor mijn transplantatie heb ik besloten dat ik iets terug wil doen voor het geluk dat mij mede door een orgaandonor is gegund; een nieuw leven dankzij een man of vrouw die ik niet ken. Al jaren doe ik een poging daartoe, door mijn passie voor sport met mijn missie te combineren. De kans deed zich nu voor om dat voor het grootst mogelijke publiek te doen. De commercial is op mijn lijf is geschreven.’

 

Echter, de Reclame Code Commissie heeft besloten de commercial van de buis te halen, omdat Wouter – in de commercial – door het rode licht rent en net voor het sluiten van de slagbomen, door rent. Daarna trotseert hij nog een opengaande brug. Volgens de Commissie is dat vanwege meerdere redenen in strijd met de goede smaak. Wouter geeft aan dat de commercial door dit besluit juist

extra veel aandacht heeft gekregen: ‘Door alle ophef is er niemand meer die de commercial niet heeft gezien. De donorweek is met meer positieve aanmeldingen dan ooit tevoren afgesloten en daar ging het mij om. Ik ben trots op het feit dat ik mijn steentje heb bijgedragen aan het redden van mensen op de wachtlijst.’

Vijf Sporten

Vijf Sporten

Omdat ‘trainen à la hartpatiënt’ wel degelijk kicken is

 

Je bent hartpatiënt en daarmee ‘beperkt’. Tenminste, dat roept men te pas en te onpas. Niets is minder waar! HartbrugReizen bewijst het tegendeel en brengt een reeks van bezigheden waarin dit duidelijk wordt. Per uitgave een onderwerp. Inmiddels is de derde reeks aan de beurt en daarmee is het tijd om de handen uit de mouwen te steken en de verslofte sneakers uit de kast te halen.

 

Met de korte dagen en het koude weer buiten zijn we al snel geneigd om ons heil binnenshuis te zoeken. Thuis op de bank, een dikke deken erbij en iets lekkers om te snacken; voor velen de ultieme dagbesteding. Maar ook een vriendelijke uitnodiging voor overtollige kilo’s om eraan te vliegen. Het gevolg? Naast het oersaaie gejammer over dit onverantwoordelijke gedrag, vormen een paar kilo’s meer voor menig hartpatiënt vaak een serieus gezondheidsrisico.

Dit jaar doen we het anders! HartbrugReizen steekt je een hart onder de riem en helpt je in actie te komen! Immers: voorkomen is beter dan genezen. Ga eens langs bij je fysiotherapeut of de plaatselijke fitnessclub en stel samen met een professionele begeleider een trainingsschema op. Onthoud, uiteindelijk gaat het niet om uitmuntende prestaties, maar kleine beetjes waarmee jij jezelf (her)ontdekt. Weer of geen weer: keep on moving!

 

  1. Stapper de stap

Als hartpatiënt doe je het wellicht liever wat rustiger aan. Dat is prima, maar dat houdt niet in dat je gedoemd bent tot niets doen. Een goed alternatief is wandelen. Na verloop van tijd kun je ervoor kiezen om het wandelen af te wisselen met af en toe joggen. Oftewel; op een verantwoordelijke  manier in de frisse buitenlucht in beweging blijven. Smoesjes zijn er niet meer bij, want hometrainer of niet, marcheren op de plaats voor de buis gaat ook prima.

 

 

  1. Draaien, draaien, rondjes draaien

Is het wandelen en joggen te sloom voor je? Geen probleem! Wij denken in oplossingen in plaats van problemen en daarom stappen we op de fiets. Ook hier geldt weer; geen smoesjes, fietsen kan tegenwoordig ook binnenshuis. Plaats je voeten op de trappers en betreed al rondjes draaiend een sportieve wereld.

 

  1. Mag het ook iets meer zijn?

Zijn bovengenoemde voorbeelden te ‘soft’ voor je en waag jij je liever aan een uitdaging van een zwaarder kaliber? Kies dan voor krachttraining. Belastend voor het hart? Welnee, zolang het op een verantwoordelijke manier gebeurt, verhoogt het zelfs de overlevingskansen van mensen met chronisch hartfalen en stijgt de levenskwaliteit aanzienlijk. En dit zijn nog maar een paar voorbeelden van de vele voordelen van krachttraining.

 

  1. Als een vis in het water

Wil je totaal iets anders? Kies dan voor aquafitness afgestemd op (ex)-hartpatiënten. Vergis je niet: appeltje-eitje is het bij lange na niet. Door de opwaartse druk van het water is enige inspanning vereist. Een prima manier om in goede conditie te blijven.

 

  1. Een beetje van dit, een beetje van dat

Spits jij je liever niet toe op een enkele sport? Kies dan voor een recreatie- en sportvereniging gericht op hartpatiënten. Zij bieden een mengelmoes van alles aan. Denk bijvoorbeeld aan duursporten die de conditie verbeteren en krachttrainingen voor de weerstand.