Omdat wij er écht voor alle hartpatiënten zijn: Rodney van Gelderen en Irma Rapati

Geschreven door

Sinds onze oprichting streven wij ernaar om er voor alle hartpatiënten te zijn. Helaas blijft in de wereld van hartpatiënten vaak één groep (onbewust) buiten beschouwing. Met de nieuwe jongerenrubiek ‘Young & Yearning’ is dat tijdperk ten einde gekomen. Jongere en hartpatiënt; het lijkt in niets op de belevingswereld van andere hartpatiënten. Zij bevinden zich midden in hun leven waarin zij voor belangrijke levensvragen staan; het kiezen van een studie of beroep zijn hier voorbeelden van, sommigen zijn inmiddels al zo ver dat het kopen van een appartement aan de orde is. Keuzes die voor ‘andere’ jongeren vanzelfsprekend zijn, veranderen in een zware last als je (plots) hartpatiënt bent. De rubriek ‘Young & Yearning’ is speciaal gericht op hun specifieke behoeften, gedachtengangen en vragen én behandelt de meest uiteenlopende thema’s. Wij bijten de spits af met een vragenrondje over het sociale leven van twee lotgenoten. Irma Rapati (26) en Rodney van Gelderen (19) zijn (of beter gezegd waren) elkaars tegenpolen. Beiden ICD-dragers, maar waar de één zich nooit hartpatiënt heeft gevoeld, was de ander door een angststoornis jarenlang aan huis gekluisterd.

Rodney van Gelderen
Leeftijd: 19
Studie/beroep: Financiële administratie (MBO)
Hartpatiënt sinds: Geboorte

Welke aandoening(en) heb je en sinds wanneer?
‘Ik heb een aangeboren hartafwijking welke door middel van een openhartoperatie is verholpen. Sinds 2003 heb ik ritmestoornissen waarvoor ik sinds 2005 een ICD heb.’

Hoe heeft dit je leven veranderd?
‘Het leven met een ICD heeft de eerste jaren een grote impact op mij gehad. Dit resulteerden in angst die mij heel erg beperkte in mijn doen en laten.’

Wat doe je nu wel en/of wat juist niet meer?
‘Zolang ik duidelijk aangeef wanneer ik vind dat iets te ver gaat voor mijn eigen veiligheid, mag ik van de dokter in principe alles.’

Heeft dit je sociale leven beïnvloed (en hoe)?
‘Mijn hele leven paste ik op mijn angst aan en hierdoor was ik jarenlang aan huis gekluisterd. Ik had haast geen sociaal leven. Nu ik hiermee heb leren omgaan, kan ik volop van het leven genieten.’

Hoe zie jij de toekomst voor je?
‘Heel rooskleurig! Een aantal jaren geleden beheersten angst en onzekerheid mijn leven. Nu staan kracht en doorzettingsvermogen centraal. Littekens herinneren mij eraan wat ik heb doorstaan, maar ik accepteer inmiddels dat het bij mij hoort. Ik wil voor mijn leven vechten. Mijn stimulans is om alles uit het leven te halen.’

Praat je hierover met lotgenoten?
‘Ik heb nog geen behoefte gehad aan lotgenotencontact. Sommige vrienden zijn nieuwsgierig naar wat ik heb meegemaakt, maar ik wuif dit meestal snel weer weg, want ik wil als een normale vriend gezien worden en niet als een vriend met hartproblemen.’

Heb je tips voor lotgenoten?
‘Hoe moeilijk het soms ook is, probeer te relativeren en te beseffen dat je hartaandoening een onderdeel van je leven is.’



Irma Rapati
Leeftijd: 26
Studie/beroep: Pedagogiek (HBO) & assistent zweminstructrice
Hartpatiënt sinds: 2012

Welke aandoening(en) heb je en sinds wanneer?
‘Sinds 2012 heb ik hartritmestoornissen. Als gevolg daarvan heb ik een harstilstand gekregen waarna ik een S-ICD kreeg.’

Hoe heeft dit je leven veranderd?
‘Afgezien van het dagelijks medicijnen slikken en meerdere jaarlijkse controles, is mijn leven ook in andere opzichten veranderd. Ik probeer niet zoveel te stressen en meer te genieten van kleine dingen.’

Wat doe je nu wel en/of wat juist niet meer?
‘Ik studeer, werk, sport én ga nog steeds naar concerten van mijn favoriete zangeres. Het enige wat ik achterwege laat zijn ‘heftige’ attracties in pretparken.’

Heeft dit je sociale leven beïnvloed (en hoe)?
‘Nauwelijks! Ik onderneem nog evenveel als voorheen, misschien zelfs meer. Het is voor mij belangrijk om tijd door te brengen met vrienden en familie. Het enige wat ik jammer vind, is dat sommige vrienden niet goed begrijpen wat ik heb doorstaan.’

Hoe zie jij de toekomst voor je?
‘Net zoals voorheen maak ik nog steeds plannen. Zo hoop ik na mijn studie in het ziekenhuis aan de slag te gaan als pedagogisch medewerker. Daarnaast wil ik graag trouwen en kinderen krijgen.

Praat je hierover met lotgenoten?
‘Afgelopen zomer ben ik voor het eerst mee geweest met een jongerendag van een patiëntenorganisatie. Nadien kwam ik tot de conclusie dat zo’n dag heel waardevol is, ook al had ik voorheen geen behoefte aan lotgenotencontact.’

Heb je tips voor lotgenoten?
‘Luister naar je lichaam; je weet zelf het beste wanneer je iets moet laten. Zoek daarnaast een hobby waarbij je jouw gedachten los kan laten en ontspannen. Tot slot: praat! Niet iedereen hoeft te weten wat er precies in je omgaat, maar het is fijn om een aantal mensen te hebben bij wie je je ei kwijt kunt. Het maakt niet uit of dat lotgenoten zijn en/of goede vrienden. Maak van je hart geen moordkuil!’

Uitbehandeld? Misschien zijn er nog mogelijkheden!

Geschreven door

 

Ziekenhuizen of specialisten komen vaak met de trieste mededeling geen mogelijkheden meer te zien voor verdere behandeling. Waar het gaat om een noodzakelijke hartoperatie is er misschien toch nog een kleine mogelijkheid, zegt Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland, coördinator van het Meldpunt Hartpatiënten. ‘Neem daarvoor contact met ons op! Wellicht zien wij mogelijkheden voor een second opinion.’

 

Artsen vinden behandelingen soms te complex. Een hartoperatie zou soms te veel risico’s met zich meedragen. ‘Het kan gebeuren dat hartpatiënten worden afgewezen vanwege andere gezondheidsproblemen’, weet Marly van Overveld. ‘Daarbij kan gedacht worden aan ziektes van de longen of de nieren, te hoge bloeddruk, hepatitis C of HIV. Hartpatiënten Nederland wil inzicht krijgen in de omvang van deze problematiek en daarin patiënten een second opinion aanbieden’.

 

‘Artsen deinzen nogal eens terug voor ingrepen aan het hart als blijkt dat de patiënt ook andere gezondheidsproblemen heeft. Dat maakt zo’n operatie erg complex en extra risicovol. Ook cardiologen neigen er soms toe patiënten niet meer door te verwijzen naar een hartcentrum als zij het risico van zo’n operatie te groot vinden.’

 

Hartpatiënten Nederland zoekt in samenwerking met het in Nijmegen gelegen hartcentrum van het Radboud Universitair Medisch Centrum naar mogelijkheden voor operaties middels een zogenoemde multidisciplinaire aanpak. Daarbij kunnen naast het hart ook andere orgaanproblemen worden aangepakt. Hartpatiënten Nederland heeft

hierover afspraken gemaakt met het hartcentrum in Nijmegen. De afspraken werden gemaakt met toenmalig afdelingshoofd Prof. Dr. Henry van Swieten. ‘Van Swieten heeft ons verzekerd dat hij samen met het hartcentrum van het Radboud UMC zeer goed in staat is om een multidisciplinaire aanpak uit te voeren bij een patiënt die elders wellicht werd opgegeven en hem of haar de mogelijkheid te geven daar geopereerd te worden. Als zo’n operatie kansrijk en zinvol is natuurlijk’, aldus van Overveld.

 

Bij de beoordeling en risicoanalyse van een benodigde hartoperatie wordt in Nijmegen niet alleen het hart bekeken, maar ook eventuele andere gezondheidsproblemen. Het gaat dus om hartpatiënten die te horen hebben gekregen uitbehandeld te zijn en die noodgedwongen thuis ‘achter de geraniums’ zitten of hierdoor zelfs zorgbehoeftig zijn geworden.

 

Zij kunnen contact opnemen met Hartpatiënten Nederland via telefoonnummer 085 081 1000 (tijdens kantooruren) of per mail via roermond@hartpatienten.nl

 

Kijk ook op www.hartpatienten.nl voor meer informatie.

 

Deze service van Hartpatiënten Nederland is bedoeld voor donateurs. Bent u nog geen donateur? Kijk elders in dit Hartbrug-Magazine hoe u snel mee kunt doen met de grootste organisatie van en voor hartpatiënten in Nederland!

 

Manuela van Meer-Otto: Hartpatiënt en zwanger

Geschreven door

Manuela van Meer-Otto:

Hartpatiënt en zwanger

 

 

Je bent jong, vrouw en intens gelukkig met je levenspartner. Samen met de liefde van je leven wil je niets  liever dan de liefde bekronen met een kind. Maar wat als je als vrouw hartpatiënt bent en een zwangerschap mogelijke complicaties met zich meebrengt? De 21-jarige Manuela van Meer-Otto, vertelt hierover.

 

Noem een ritmestoornis en Manuela heeft het. Op 17-jarige leeftijd wordt haar eerste ritmestoornis geconstateerd. Dat deze pas dan wordt opgemerkt is bijzonder, want Manuela heeft als kind al klachten. Aangezien haar vader sinds zijn 29ste te kampen heeft met hartritmestoornissen, wordt ook Manuela in de gaten gehouden, maar tot 2011 slagen de artsen er niet in om een ritmestoornis op te vangen. Het jaar 2011 is het begin van een tot op heden durend gevecht met haar hart en de daarbij horende ritmestoornissen.

Van ritmestoornis tot hartmassage

De eerste opgevangen ritmestoornis blijkt zeer intens, door foute medicatie en onjuist handelen van de aanwezige artsen verergert de situatie: ‘Ik ben opgenomen in het streekziekenhuis en daarnaast was het ook nog eens weekend. Uiteindelijk heb ik door foute medicatie een zeer zware bradycardie1 gekregen. De artsen hebben mij enkele minuten een hartmassage moeten geven, omdat mijn hartslag steeds wegviel.’

Na het weekend wisselt Manuela van ziekenhuis en cardioloog. Zij komt onder behandeling bij haar vaders cardioloog. Hij neemt haar situatie zeer serieus. Een lange weg van diverse medicijnen uitproberen en twee ablaties volgen, maar dit mag helaas niet baten: ‘Uiteindelijk kreeg ik in 2013 een ‘Reveal’2 geïmplanteerd. Na de eerste keer uitlezen bleek inderdaad dat ik nog steeds ritmestoornissen had.’

Door alles wat gaande is, verandert Manuela’s kijk op het leven drastisch: ‘Mijn leven is heel erg veranderd. Ik heb moeten leren om gas terug te nemen, want helaas zijn mijn ritmestoornissen overheersend en bepalen zij jammer genoeg hoe ik mij lichamelijk voel. Ik was altijd een control freak, maar dat werkt simpelweg niet meer voor mij. Ik leer nu dingen loslaten en probeer ook om het piekeren links te laten liggen.’

 

Kinderwens

Aangezien na het uitlezen van de Reveal blijkt dat Manuela nog steeds ritmestoornissen heeft, gaat zij weer in gesprek met haar cardioloog. Dit gesprek vindt plaats net voor haar huwelijk. Tijdens dit gesprek komt ook de kinderwens van Manuela’s man en haar ter sprake: ‘Samen met mijn cardioloog heb ik overlegd over hoe ik nou verder moet? Ik heb toen ook aangegeven dat mijn man en ik over kinderen in de toekomst denken en gevraagd hoe hij, de cardioloog, hierover denkt.’

Manuela’s cardioloog geeft aan dat hij het voor alle zekerheid nodig vindt dat zij nog een ablatie ondergaat. Wanneer tijdens de ablatie blijkt dat in principe haar hele achterwand geableerd moet worden, besluit hij hiervan af te zien: ‘De cardioloog kwam tijdens de ablatie erachter dat hij heel dicht in de buurt van mijn sinusknoop3  en bundel van His4 moest zijn. Aangezien hij bang is dat mogelijke complicaties nadelige effecten voor mij kunnen hebben in de toekomst, heeft hij besloten dit risico niet te nemen.’

 

Manuela krijgt te horen dat haar cardioloog haar momenteel niet beter kan maken. Daarnaast geeft de cardioloog aan dat ze nu aan haar kinderwens moet gaan werken, omdat haar ritmestoornissen met het jaar erger kunnen worden en haar hart op dit moment een zwangerschap nog aan kan: ‘Zijn woorden en al het gedoe rondom mijn hart hebben mijn ogen heel erg geopend.’

 

‘Wij krijgen een kindje’

Ook al wist Manuela al heel lang dat ze jong moeder wilde worden, toch is het hele proces door haar hartaandoening versneld: ‘Door mijn ritmestoornissen weet ik dat je moet genieten van het leven en niet alles moet uitstellen, want je weet niet of het ooit nog kan. En dat is precies zo met het krijgen van een kindje. Sommige mensen zeggen weleens dat ze een kindje nemen, maar zo werkt het volgens mij niet. Je krijgt (als je geluk hebt) een kindje. Ik kan er ook slecht tegen als mensen zeggen ‘als het maar gezond is’, net of het anders niet welkom is?’

 

De jonge moeder in spé laat zich niet uit het veld slaan, ook al zijn er risico’s aan haar zwangerschap verbonden: ‘Het grootste risico is dat ik een ritmestoornis krijg die niet meer weg gaat. Aangezien de baby in mijn buik zit, wordt het behandelen van een mogelijke ritmestoornis een stuk moeilijker. Maar daar gaan we niet vanuit, mocht dat gebeuren, dan weet ik dat mijn cardioloog direct naar een oplossing zoekt.’

 

Helaas nemen met 28 weken zwangerschap haar complicaties en ritmestoornissen toe, de kans bestaat dat Manuela ingeleid wordt als het echt niet meer gaat. Maar Manuela probeert het beste ervan te maken: ‘Dit is mijn kans op een kindje en ik neem het met beide handen aan! Het leven is niet altijd even makkelijk, maar vervelende dingen moet je loslaten, hoe moeilijk dat af en toe ook is, en simpelweg meer genieten van het leven!’

Hoge militaire onderscheiding voor Olaf Penn – adviseur van Hartpatiënten Nederland

Geschreven door

Hoge militaire onderscheiding voor Olaf Penn – adviseur van Hartpatiënten Nederland

 

MAASTRICHT – Luitenant-generaal Bart Hoitink, Inspecteur generaal van het Nederlandse leger, heeft op vrijdag 8 augustus het Ereteken van Verdienste van het ministerie van defensie uitgereikt aan voormalig hartchirurg Prof. Dr. Olaf Penn. De onderscheiding, toegekend door minister Hennis-Plasschaert van defensie, bestaat uit een medaille in de vorm van een citadel. Penn, medisch adviseur van Hartpatiënten Nederland, kreeg de onderscheiding vanwege zijn verdiensten voor de reservisten van het Nederlandse leger.

De uitreiking van de onderscheiding vond plaats in Fulda bij gelegenheid van het terugtreden van Penn als voorzitter van de CIOMR. Dat is de Confederation Interalliée des Officiers Medicaux de Reserves. Penn was twee jaar voorzitter van deze verenging van medische reserveofficieren, en daarvoor twee jaar bestuurslid. Tijdens het congres in Fulda ging de voorzittershamer over naar een Amerikaans reserveofficier.

 

Hoitink prees voor een gehoor van vele honderden aanwezigen, Penn als iemand die zich met passie, toewijding en integriteit heeft ingezet voor de organisatie van de militaire gezondheidszorg in NAVO-verband. Penn noemt de onderscheiding ‘Prachtig. Schitterend. Een heel mooi bewijs van dank.’

 

‘In Nederland bestaat 30 procent van het uitgezonden militaire medisch personeel uit reservisten’, zegt Penn. ‘Er zitten enkele honderden reserve-specialisten in die poule. Het gaat daarbij onder meer om chirurgen, anesthesisten en verplegend personeel.’

 

‘Als een soldaat op missie iets overkomt moet hij weten dezelfde behandeling te krijgen als in eigen land’, vertelde Penn aan Hartbrug-Magazine. ‘Deze garantie vormt onderdeel van het moreel van de troepen. Militairen weten dat voor hen gezorgd wordt.’

 

‘Mijn insteek in mijn werk was de uitwisseling tussen civiele en militaire geneeskunde’, gaat Penn verder. ‘De verwondingen van militairen in oorlogssituaties zijn vele malen groter als vroeger, met name door ontploffingen. Vroeger had je schotwonden, nu worden er halve lichamen afgerukt. Dat komt bijvoorbeeld door auto- en bermbommen. In een autobom zitten honderden kilo’s explosief materiaal, vaak gemaakt van kunstmest. Als dat ontploft ben je nog niet jarig.’

 

Penn deed dit werk zonder er ooit een cent voor te krijgen, want het ging om vrijwilligerswerk. Hoitink roemde Penn als iemand die een voorbeeld is voor zijn collega’s, jong en oud.

 

Penn nam afscheid van het militaire medische wereldje omdat hij dit jaar 70 jaar werd. ‘Dan moet je een stap terug doen’, weet hij. ‘Anders maak je jezelf belachelijk.’ Hoitink prees Penn in Fulda ook vanwege zijn talloze andere activiteiten. Zo is Penn al 8 jaar vicevoorzitter van de Koninklijke Nederlandse Vereniging Ons Leger KNVOL. Penn heeft nog meer verdiensten. Hoitink noemde hem een ‘manusje van alles’. Vele jaren lang vloog Penn naar Kenia om daar hulp te bieden bij hartoperaties van jonge kinderen. Samen met Hartpatiënten Nederland organiseerde hij in 2007 een Echograaf waarmee de Keniase hartchirurge Christine Jowi het hart van kinderen in de uitgestrekte bosrijke gebieden van haar land kon controleren. Penn deed dit alles in zijn hoedanigheid als vrijwilliger en hoogleraar, en als lid van Terre des Hommes.

 

Momenteel is Penn voorzitter van de grootste partij in de Maastrichtse gemeenteraad, de Seniorenpartij Maastricht (SPM).

 

Geheelonthouding is gezonder

Geschreven door

Geheelonthouding is gezonder

Talloze wetenschappelijke publicaties deden tot nog toe vermoeden dat op zijn tijd een wijntje geen kwaad doet. Niet teveel, want overal waar ‘te’ voorstaat is ongezond. Dus geen fles, maar één of twee glaasjes per dag. Dat zou de gezondheid niet schaden. Sterker nog, het zou goed zijn voor ons welbevinden en ons hart.

 

Maar nu zijn er opeens enkele studies gepubliceerd die iets anders doen vermoeden. Sterker nog: het gebruik van zelfs maar één glaasje wijn op een dag wordt ten sterkste afgeraden. Dat is een forse streep door adviezen van de Wereld Gezondheids Organisatie WHO en de Gezondheidsraad, schreef NRC op 22 juli. Volgens beiden organisaties zou een klein beetje wijn per dag de gezondheid zelfs goed doen. Het advies van deze instellingen is: mannen kunnen twee glazen, vrouwen één glas wijn per dag drinken. Het mogen dan geen grote glazen zijn, gewoon glazen van standaardformaat.

 

Echt helemaal stoppen

NRC verwijst naar een artikel in het British Medical Journal van medio juli. Daarin schrijft een consortium van Europese onderzoekers dat minder alcohol drinken altijd goed voor het hart is. Hoe minder, hoe beter. Die vogel zou niet alleen opgaan voor mensen die elke avond een waar drinkgelag organiseren, maar ook voor de bescheiden drinker. De onderzoekers stonden versteld van wat ze ontdekt hadden. ‘We zien hetzelfde gunstige effect in alle vakjes’, zegt Folkert Asselbergs, een van de auteurs en cardioloog bij het UMC Utrecht, in NRC. Hij zegt dat hij vroeger zijn patiënten vertelde dat een wijntje of twee niets uitmaakt. Nu ziet hij dat anders. Hij adviseert patiënten ‘echt helemaal te stoppen met drinken.’

 

Aardbeving

Alle reden dus om het onderzoek eens goed tegen het licht te houden, want het zorgt voor een lichte aardbeving in gezondheidsland. Gaat het om het zoveelste onderzoek, dat straks weerlegd gaat worden door ander onderzoek? Zoals zoveel wetenschappelijke publicaties elkaar tegen lijken te spreken? De een zegt dit, de ander dat?

 

Het interessante aan dit onderzoek is dat het team vorsers ook genetisch onderzoek betrok bij de analyse. En dat was voor het eerst. De onderzoekers letten daarbij vooral op mensen die een speciaal gen hebben dat alcohol sneller afbreekt. Het gaat daarbij om een variant van het gen voor alcoholdehydrogenase 1B. Deze mensen hebben door de aanwezigheid van dat gen meer last van bijverschijnselen. Een houten kop, een kater, de man met de hamer, u kent dat wel. Juist omdat deze mensen sneller bijverschijnselen hebben gaan ze vanzelf al minder drinken. Want bijverschijnselen ga je liever uit de weg. Mensen met deze genvariant dronken volgens de onderzoekers 17 procent minder alcoholhoudende dranken dan anderen. Het viel de onderzoekers bovenal direct op dat deze mensen gezonder waren. Bij deze mensen was het risico op hart- en vaatziekten maar liefst 10 procent kleiner. Ook hadden ze gemiddeld een iets lagere bloeddruk en kleinere buikomvang.

 

Boezemfibrilleren

Er verscheen medio juli nog een tweede studie. Zweedse onderzoekers publiceerden in het Journal of the American College of Cardiology dat elk glaasje alcoholhoudende drank aantikt. Elk glaasje verhoogt het risico op boezemfibrilleren met maar liefst 8 procent, aldus deze studie. Toch zeker iets om van te schrikken. De onderzoekers kwamen tot hun conclusie op basis van een meta-analyse van eerdere onderzoeken. Die hebben ze dus naast elkaar gelegd, met elkaar vergeleken en met een frisse blik nog eens goed bekeken. Ook betrokken de onderzoekers in hun eigen land Zweden bijna 80.000 landgenoten bij hun studie. Ze konden er niet om heen: ook bij deze tienduizenden mensen bleek er een verband te bestaan tussen de genuttigde sterke drank en het risico op boezemfibrilleren. Van drank kun je het dus aan je hart krijgen. Of je verhoogt het risico op een beroerte.

 

Risico

Asselbergs denkt dat beide studies vooral van belang zijn voor mensen die al een hoog risico lopen. ‘Wie onder behandeling is voor hartproblemen, heeft vaak ook overgewicht, suikerziekte of COPD’, zegt Asselbergs in NRC. ‘Alcohol is dan een risicofactor die je er makkelijk uit kunt halen.’

 

Alcohol verhoogt ook het risico op boezemfibrilleren. Dat kan akelige gevolgen hebben. De onregelmatige hartslag, waarmee dit fibrilleren gepaard gaat, kan stolsels in het bloed doen ontstaan. ls die losschieten, kunnen ze in de hersenen komen en een beroerte veroorzaken.

 

Wat vindt u van deze onderzoeken? Praat erover op het forum van Hartpatienten.nl!

 

Stent for Life: ‘Hartzorg in de wereld lang niet even veilig’

Geschreven door

Stent for Life: ‘Hartzorg in de wereld lang niet even veilig’

Besef goed wáár u bent!

 

De wereld blijkt slechts beperkt in staat tot medische hulpverlening wanneer een hartinfarct het leven acuut bedreigt. In menig ziekenhuis op aarde zijn onvoldoende technische middelen in huis – en soms zelfs te weinig parate kennis over levensreddende technieken – om de infarctpatiënt onmiddellijk adequaat bij te staan.

 

Tenminste, áls die in nood verkerende patiënt al in staat is tijdig het hospitaal te bereiken… ‘Want je zult maar ergens in Afrika op safari zijn en ver weg van alles worden getroffen door een plotselinge hartaanval, tja dan heb je een groot probleem’, zegt interventiecardioloog prof. dr. J.J. Piek van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.

Maar zelfs als je in de buurt van een ziekenhuis bent in Oost-Europa, Azië, Midden-Amerika en zelfs in een land rond de Middellandse Zee, dan is goede, kansrijke hulp lang niet altijd aanwezig. ‘Op veel plaatsen in de wereld is de zorg voor het hart nog allesbehalve op een verantwoord niveau,’ weet professor Jan Piek, lid van het dagelijks bestuur van het AMC Hartcentrum.

 

En dat is precies waar het internationale samenwerkingsverband ‘Stent for Life’ (vanuit de European Society of Cardiology) zich voor inzet: voor een drastische verbetering van de hartzorg op die plaatsen in de wereld waar de kennis, kwaliteit en bereikbaarheid te wensen overlaat.  ‘Mensen realiseren zich dat niet altijd’, zegt Piek met nadruk, ‘maar er zal maar wat gebeuren met je hart op Kreta of midden in Macedonië…’

Steeds meer hartspecialisten uit alle windstreken sluiten zich bij de beweging Stent for Life  aan. Jan Piek is een van hen. ‘Wij proberen met dit initiatief landen te hulp te komen die het qua hartzorg nog niet goed voor elkaar hebben. Dotteren, gevolgd door het plaatsen van een stent, wat inmiddels dagelijkse praktijk is in Nederland en andere Noord-Europese landen als Duitsland, Zwitserland, Denemarken, Zweden en ook Tsjechië en Slowakije, is lang niet overal gewoon. Neem alleen al de situatie op Curaçao, Aruba en Bonaire, de eilanden die tot het Koninkrijk der Nederlanden behoren: het is daar zorgelijk wat betreft de spoedeisende cardiologische zorg.’
Wanneer een patiënt met spoed gedotterd moet worden, zo vervolgt Piek, stuurt de cardioloog hem of haar onmiddellijk naar Columbia. ‘De duizenden Nederlanders die elk jaar met vakantie naar deze eilanden gaan, staan daar in het geheel niet bij stil. Toch kan dit iedereen op de Antillen overkomen, zeker ook de vaste bewoners.’

 

Professor Piek vindt dat sowieso vakantiegangers, voordat ze op reis gaan, zich steevast zouden moeten (kunnen) oriënteren over het niveau van de acute hartzorg in het land of de stad die zij bezoeken. ‘Landen als Griekenland, Rusland, Finland, Bulgarije, daar is de hartzorg kwalitatief duidelijk minder dan in ons deel van de wereld – voor een hartinfarct wordt er nauwelijks gedotterd. Dat geldt helaas ook nog zo voor sommige delen van Frankrijk, maar ook gebieden als het zuiden van Italië en Zuid-Portugal, maar zelfs Midden-Amerika… Daar moet je echt niets acuut overkomen, want dan zijn de risico’s groot…’

 

Amerika?! Het land dat richtinggevend zou zijn in de wereld op het gebied van hartzorg – is die zorg daar slecht? ‘Nu ja’, stelt Piek, ‘niet zozeer in de grote steden waar goed geoutilleerde en toonaangevende hartcentra zijn gevestigd, zoals het Johns Hopkins Hospital in Baltimore en het Texas Heart Institure In Houston. Maar in het binnenland van de Verenigde Staten is de toestand vaak niet toereikend.’

 

Dit voorjaar hield Stent for Life een bijeenkomst in de Tsjechische hoofdstad Praag. Jan Piek was er bij. ‘Daar meldden zich ook nieuwe landen aan die ons initiatief ondersteunen, zoals: Saoedi-Arabië, Egypte, en ook India. Dat landen zich aansluiten en de bereidheid tonen hun hartzorg te verbeteren via naleving van aanbevelingen vanuit Stent for Life, is hoopvol. Je ziet de effecten ook al in een land als Roemenië. Daar is nu sprake van  een wezenlijke verbetering in de zorg voor hartpatiënten.’

 

Ook een immens land als China heeft voorzichtig aansluiting gezocht. Het streven is nu om eerst in een aantal klinieken daar de hartzorg naar een hoger plan te tillen. Uiteindelijk hopen Chinese hartspecialisten, maar ook de heel actieve Stent for Life-promotor, dat het verbeterde niveau zich mettertijd als een olievlek over het land verspreidt.

Hartpatiënten Nederland boos om beperking vrije artsenkeuze

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland boos om beperking vrije artsenkeuze

 

Hartpatiënten  Nederland is niet te spreken over het besluit van de Tweede Kamer om de vrije artsenkeuze te beperken. Net als onder meer de Consumentenbond en zo’n 5000 artsen en medische zorgverleners.

‘Daarmee is een grondrecht aangetast’, vindt Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland. ‘Onaanvaardbaar. Hartpatiënten Nederland beraadt zich op stappen om het tij te keren. We hopen dat de Eerste Kamer een dam opwerpt tegen het verregaand inperken van de vrije artsenkeuze.’

 

‘Hartpatiënten Nederland is namelijk faliekant tegen de nu in gang gezette ontwikkeling waarbij verzekeraars een steeds grotere vinger in de pap gaan krijgen. En ze hebben al zo veel te vertellen in de zorg’, zegt Marly van Overveld. ‘We zijn voor een effectieve zorg, maar dit is een aantasting van een grondwettelijk recht’, aldus Van Overveld, die in mei met een delegatie van Hartpatiënten Nederland de situatie besprak met de Consumentenbond.

 

Contract

De Tweede Kamer heeft op 24 juni beslist dat zorgverzekeraars vanaf 2016 een polis mogen aanbieden, waarbij ze alleen nog maar de kosten vergoeden voor specialisten met wie ze een contract hebben. Het gaat om een ‘goedkopere’ polis, naast de twee bestaande polissen. In deze nieuwe polis mogen patiënten wel zelf hun huisarts, specialist, fysiotherapeut, wijkverpleegkundige, apotheek, verloskundige, tandarts, spraakbegeleider of diëtist blijven kiezen.

 

Nu moeten verzekeraars ook een deel van de kosten vergoeden voor behandeling door zorgverleners met wie zij geen contract hebben. Dat drijft volgens minister Edith Schippers en de Tweede Kamer de kosten omhoog. Schippers wil daarvan af.

 

Hartpatiënten Nederland vreest dat dit leidt tot een soortgelijke klassenmaatschappij als nu in Engeland. ‘Vooral jonge mensen en mensen met een minimum inkomen kiezen begrijpelijk de goedkoopste polis’, legt Marly van Overveld uit. ‘Gewoon omdat het ontzettend duur is. Maar als men eenmaal een serieus probleem heeft, dwingt de verzekeraar de gedupeerde een bepaalde richting in. En dan is het te laat. Het gaat veel te veel weer richting klassenzorg. Er vormt zich op deze wijze een groot verschil, tussen arm en rijk. Voorbeelden genoeg: Engeland: National Health klinieken met lange wachtlijsten en weinig faciliteiten voor de doorsnee burger en uitstekende privé klinieken voor de meer gefortuneerden. Die hebben uiteraard geen wachtlijsten maar wel alle faciliteiten! Deze situatie willen we toch zeker niet in Nederland!’

 

‘Stel je bent onder behandeling van een cardioloog die geen contract heeft. Waarom dan naar een door de verzekeraar bepaalde cardioloog. Een goede behandeling begint bij het vertrouwen hebben in de behandelaar. Dat geldt niet alleen voor hartpatiënten. Mensen willen altijd de beste dokter. Vandaar ook onze dienst als hartbemiddelaar. Niet zomaar lukraak een opgedrongen ziekenhuis of specialist. Nee! Een kliniek die ik zelf kies en daarbij een behandelaar waar ik alle vertrouwen in heb.’

 

Meerderheid

Een Kamermeerderheid van VVD, PvdA, D66, ChristenUnie en SGP steunden helaas het plan van de minister. De verzekeraar bepaalt in de nieuwe polis naar welke specialist of behandelaar in de ggz iemand moet gaan. Door het feitelijk bemoeilijken van de vrije artsenkeuze zijn de verzekeraars goedkoper uit en zou de verzekering goedkoper worden, beweert de minister. Overigens blijven de natura- en restitutiepolis bestaan. Daarbij geeft de restitutiepolis volledige keuzevrijheid.

 

Een minderheid in de Kamer vindt dat de vrije artsenkeuze wordt beperkt. Ook de Consumentenbond keerde zich in het recente verleden tegen deze inperking van de vrije artsenkeuze. Hartpatiënten Nederland en de Consumentenbond hebben tijdens overleg in mei afgesproken samen op te trekken om die vrije artsenkeuze zoveel mogelijk overeind te houden.

 

Rechter

De strijd is nog niet gestreden. Zo’n 5000 artsen en zorgverleners willen naar de rechter stappen om de vrije artsenkeuze te handhaven. Dat heeft Stichting Handhaving Vrije Artsenkeuze, die de medici verenigt, laten weten.

 

Volgens hoogleraar gezondheidsrecht Jaap Sijmons van de Universiteit Utrecht is het inperken van de vrije artsenkeuze in de Zorgverzekeringswet in strijd met het Europees recht. Sijmons heeft zich opgeworpen als raadsman van de stichting. ‘Als minister Schippers de wetswijziging ongewijzigd doorzet, is de kans groot dat ze wordt teruggefloten door het Europese Hof van Justitie, omdat de maatregel oneerlijke concurrentie in de hand werkt’, liet Sijmons in juni aan het ANP weten.

 

Advies

Ga  na wat voor polis u heeft en welke zorgverleners onder contract staan! En wisselt u van Zorgverzekeraar let dan goed op of de nieuwe verzekeraar de u vertrouwde zorgverleners wel heeft gecontracteerd. En steun ons in onze strijd voor een vrije artsenkeuze! Word donateur! Of doe een (extra) gift!

Fietsen kan nu niet meer…Of toch wel?

Geschreven door

Fietsen kan nu niet meer…Of toch wel?

 

Er bestaan nogal wat vooroordelen over fietsen met een hartprobleem. Veel mensen durven er daarom niet meer aan te beginnen. Jammer, want het is niet alleen gezond maar ook heel leuk, want je ziet nog eens wat van de omgeving. Sportarts Bernard te Boekhorst uit Amersfoort legt uit welke angsten terecht en onterecht zijn.

 

Ik ben bang dat ik hartritmestoornissen krijg en mijn hart ermee stopt

‘Dit hoor ik vaak. Ik zeg dan altijd: ‘Zolang u uw grens kent, is het risico daarop net zo klein als bij iemand die geen hartproblemen heeft.’ Die grens wordt bepaald door de ernst van uw hartfalen. Bij de meeste mensen geldt dat ze 80 procent van hun maximale hartslag goed aan kunnen. Hoe hoog die maximale hartslag is, verschilt per persoon en kan ook beïnvloed worden door medicijnen, zoals bètablokkers. Uw bloeddruk mag stijgen naar 220 bovendruk en 90 onderdruk. Ook is het gebruikelijk dat u in eerste instantie wat kortademig bent en druk op de borst voelt. Gebruik dan na een kwartiertje iets minder kracht en zorg ervoor dat u gewoon kunt blijven praten tijdens het fietsen. En bouw het langzaam op. Ongetraind de Mont Ventoux op rijden is niet slim, trouwens ook niet als u geen hartkwaal heeft.’

 

Mijn hartkwaal verergert

‘Integendeel, fietsen is juist goed voor uw hart, want de hartconditie wordt er beter van. Als u in het begin na twee dagen geen spierpijn meer heeft – want dat hoort erbij – dan is er niets aan de hand. Houdt de spierpijn niettemin toch langer aan, wees de volgende keer dan wat voorzichtiger.’

 

Ik moet vast eerst een dure e-bike kopen

‘Hoeft niet, kan wel. Een e-bike is inderdaad voor sommige mensen dé oplossing. Het is ook prettig als het waait, want veel hartpatiënten merken dan dat inspannen het lastigst is. Maar zo’n e-bike hoeft niet te duur te zijn. Probeer het eerst eens met een tweedehands. De accu doet het dan wel niet zo lang, maar in het begin zult u vast nog geen 100 kilometer rijden. Verder is het slim om de trapondersteuning niet te hoog te zetten, want anders heeft het fietsen weinig effect op uw spierkracht en conditie. En zet er een spiegeltje op. Dat heeft niets met uw hart te maken, maar is wel zo veilig. Vooral veel ouderen hebben namelijk de neiging om bij het omkijken het stuur mee te draaien .’

 

Tja, ik durf het nog steeds niet

‘Heel begrijpelijk, want wie last van zijn hart heeft, voelt zich vaak onzeker over zijn lichaam. Het kan een hele geruststelling zijn om een inspanningstest te doen bij een sportarts of cardioloog en om een paar keer te trainen in een fitnesscentrum met een personal trainer. Dan weet u waar uw grenzen liggen en kunt u het bewegen bovendien rustig opbouwen.

 

Tip

Heeft u de smaak te pakken van het fietsen en gaat u mee met een van de reizen van Hartpatiënten Nederland? Huur ter plaatse eens een fiets!

 

Waarom fietsen juist gezond is voor het hart

  • Het houdt het hart en de bloedvaten in conditie.
  • De bloedvaten blijven flexibel.
  • Het bevordert de doorstroming van het bloed.
  • Er worden meer afvalstoffen afgevoerd.

 

Depressieve dotterpatiënten overlijden eerder

Geschreven door

Depressieve dotterpatiënten

overlijden eerder

Depressieve dotterpatiënten hebben een hoger risico op overlijden dan patiënten zonder deze psychische klachten. Dat blijkt uit het proefschrift van medisch psychologe Nikki Damen (28), dat zij op 23 mei verdedigde aan Tilburg University. ‘Artsen zouden meer aandacht moeten hebben voor het psychisch welbevinden van dotterpatiënten en niet alleen naar de medische kant van de behandeling moeten kijken’, vertelde Nikki Damen aan Hartbrug-Magazine.

Een dotterbehandeling wordt, in vergelijking met een openhartoperatie, doorgaans beschouwd als een relatief eenvoudige en weinig ingrijpende operatie. ‘Echter, gedotterd word je niet zomaar, er is wel degelijk iets met het hart aan de hand. Veel dotterpatiënten hebben bijvoorbeeld een hartinfarct gehad en hebben hierdoor moeite om na de behandeling nog op hun lichaam te vertrouwen’, aldus Damen.

 

Het onderzoek van Damen wijst uit dat psychische klachten, zoals angst en depressie, voorkomen bij 1 op de 4 dotterpatiënten. Opvallend is dat deze aantallen vergelijkbaar zijn met aantallen gevonden in andere groepen hartpatiënten, zoals openhartoperatie patiënten. ‘Artsen denken vaak dat de psychische klachten samenhangen met ziekte-ernst of de behandeling en vanzelf weer overgaan’, weet Damen. ‘Maar dat hoeft niet zo te zijn. Uit ons onderzoek blijkt dat met name de beleving van patiënten belangrijk is: de ene patiënt vindt een dotterbehandeling totaal niet spannend, terwijl een andere patiënt hier wel degelijk van schrikt en psychische gevolgen van kan ondervinden. Deze verschillen kunnen bijvoorbeeld te maken hebben met de persoonlijkheid van patiënten of de aanwezigheid van psychische klachten in het verleden. Ook blijkt uit ons onderzoek dat wanneer patiënten eenmaal klachten zoals angst en depressie ervaren na het dotteren, de kans groot is dat deze klachten een jaar na de behandeling nog steeds bestaan’.

 

Naast het vaak voorkomen van psychische klachten van patiënten, kunnen deze klachten ook het ziektebeloop van patiënten verslechteren. Uit het onderzoek van Damen blijkt namelijk dat depressieve dotterpatiënten sneller overlijden dan niet-depressieve patiënten. ‘In ons onderzoek bleek dit zelfs 7 jaar na de dotterbehandeling nog zo te zijn’, legt Damen uit. ‘Er waren wel wat onderzoeken naar de invloed van psychische klachten op de korte termijn, maar over de invloed van psychische klachten op de lange termijn was nog niet zoveel bekend’.

 

Het lijkt dus zeker belangrijk om in de praktijk aandacht te besteden aan het psychologisch welbevinden van dotterpatiënten. Damen erkent dat het benoemen van psychische klachten voor veel hartpatiënten echter nog een taboe is; mensen voelen zich snel in de hoek gezet. Het feit dat een dotterbehandeling vaak gezien wordt als een niet zo ingrijpende behandeling draagt hier ook niet aan bij. ‘Hierdoor wordt er in het ziekenhuis vaak niet veel aandacht besteed aan de nazorg van patiënten die een dotterbehandeling hebben ondergaan en wordt een groot deel van de patiënten bijvoorbeeld niet doorverwezen naar een hartrevalidatieprogramma. En dat zou juist wel moeten gebeuren’, vindt Damen. ‘Zeker patiënten met psychische klachten hebben daar baat bij, omdat er binnen een revalidatieprogramma niet alleen aandacht is voor de medische aspecten van de hartziekte, maar er ook gekeken wordt naar mentale gevolgen.’

 

Damen nam voor haar onderzoek vragenlijsten af bij duizenden patiënten, gedotterd in het Erasmus MC in Rotterdam. Aan de hand van deze vragenlijsten werd informatie verkregen over demografische, klinische en psychische kenmerken van de patiëntengroep. Daarnaast werden gegevens verzameld over het ziektebeloop van patiënten.

 

Arienne Sakhel: ‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

Geschreven door

Arienne Sakhel:

‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

 

 

Zelfstandig, enthousiast en positief; dat is Arienne Sakhel uit Maastricht in een notendop. Maar er is meer. Achter een grote glimlach en een goed humeur schuilt een gevoelige 45-jarige vrouw die sinds haar geboorte hartpatiënte is. Een benaming waar ze vandaag de dag geen vrede mee heeft: ‘Accepteren zal ik het nooit doen. Dat gaat simpelweg niet, want er zijn nog steeds dagen dat ik enorm baal dat het leven anders is geworden.’

 

Arienne wordt geboren met de erfelijke aandoening VSD1. In de volksmond ook wel bekend als een gaatje tussen de hartkamers. Op jonge leeftijd heeft zij daar bijna tot geen last van, ook tijdens haar pubertijd is dit het geval. Op 20-jarige leeftijd is de tijd daar om Arienne voor alle zekerheid van deze aandoening te ontdoen. Het gaatje wordt door middel van een openhartoperatie verholpen.

Daarna gaat het goed, zelfs zo goed dat Arienne er haast geen omkijken meer naar heeft. De gezellige en spontane Arienne geniet van het leven en onder andere van haar hobby’s lezen en zwemmen. Ze staat er zelfs niet meer bij stil dat ze eigenlijk nog steeds een hartpatiënte is. Maar plots keert het tij en helaas komt aan het zorgeloze bestaan in 2010 een einde. Met de spontaniteit is het dan gedaan.

 

‘Onschuldige verkoudheid’

2010 was voor Arienne een zwaar jaar. Mede daardoor zoekt de pedagogisch medewerkster niet direct iets achter haar moeheid. Maar als het fietsen en zelfs het traplopen zwaar worden, besluit Arienne toch aan de bel te trekken: ‘Vervolgens ben ik via mijn huisarts, maar op eigen initiatief, in het ziekenhuis beland. Talloze onderzoeken volgden. Uiteindelijk wist ik pas na een aantal maanden wat er precies met mij aan de hand was.’

Arienne blijkt ‘Gedilateerde Cardiomyopathie’2 te hebben. Dit is waarschijnlijk het gevolg van een virus dat in het hart is gekomen door een verkoudheid. Bij deze ziekte van de hartspier is onder andere de pompfunctie van het hart verzwakt en krijgen weefels, maar ook organen, minder zuurstof. Dit leidt tot een onherstelbaar verzwakt hart en hartfalen: ‘Mijn pompfunctie bedraagt nog maar dertig procent, maar ik heb ook te kampen met hartritmestoornissen.’

 

Nadat een ablatie niet de gewenste resultaten geeft, besluit haar cardioloog om in april 2013 een S-ICD3  te implanteren. Dit gebeurt uit voorzorg om te voorkomen dat het boezemfibrilleren overslaat in het mogelijk fatale kamerfibrilleren. Met de S-ICD, is Arienne weer ‘veilig’ gesteld en kan ze in principe doorgaan met haar leven. Dit blijkt echter niet zo eenvoudig te zijn: ‘Het heeft op mijn dierbaren en mij een enorme impact gehad. Opeens ben je ziek en word je nooit meer beter.’

 

Opnieuw leren leven

In het begin heeft Arienne vrij veel moeite met de dagelijkse gang van zaken: ‘Ik was erg bang, mede doordat ik erg veel last had van hartritmestoornissen. Een verschrikkelijk gevoel. Aangezien het niet ging heb ik via het ziekenhuis deelgenomen aan een traject voor hartpatiënten. Voor mij was dit erg fijn, want als je eenmaal zoiets te horen krijgt, zit je bij wijze van een kwartier later alweer thuis met allerlei onbeantwoorde vragen. De modules sporten en psychologie hebben mij enorm vooruit geholpen.’

 

Maar wat Arienne misschien nog wel meer vooruit helpt, is het contact met andere hartpatiënten: ‘Ik kon en kan altijd terecht bij familie en vrienden, maar dat is toch anders. Het simpelweg in gesprek gaan met lotgenoten is van grote waarde. Het te weten komen hoe anderen ermee omgaan, heeft mij enigszins sterker gemaakt. Daarnaast heb ik leren inzien hoe ik moet dealen met deze ziekte en het leven zoals het nu is. Maar soms wil je dat alles zoals vroeger is, want toegeven dat je op den duur veel minder kunt, is en blijft erg moeilijk.’

 

Inmiddels leert zij omgaan met haar belemmeringen. Dit gaat met ups en downs: ‘In het begin belemmerde het ziek zijn mij heel erg. Ik was vaak verdrietig, want ik wilde persé bepaalde dingen doen die ik voorheen ook deed. Maar dit werkte averechts, ik werd hier alleen maar meer ziek van. Het is niet leuk, maar het is zo. Ik leer er nu mee leven.’

 

Roeien met de riemen die je hebt

Op dit moment neemt Arienne deel aan een nieuwe digitale module: ‘Ik vul elke dag digitaal een aantal vragen in. Deze vragen hebben betrekking op mij, maar zijn tegelijkertijd ook kennisvragen over het hart. Daarnaast kan ik vandaag de dag nog steeds de hartverpleegkundigen altijd bellen. Dit geeft mij een heel veilig gevoel. Het feit dat ik weet dat er altijd iemand ‘meekijkt’, maakt het voor mij dragelijker.’ Maar ook haar positieve houding die zij van nature mee heeft gekregen is volgens Arienne heel belangrijk.

 

Zij vervolgt: ‘Als je zoiets meemaakt ga je anders naar het leven kijken. Vanzelfsprekend maak ik mij ook nog we eens druk, maar het is verbazingwekkend hoeveel zaken mij niet meer raken. In mijn achterhoofd denk ik continue aan hetgeen wat ik heb en dat is goed, want het denken fungeert als een beschermingsmechanisme. Ik word er zo elke keer aan herinnerd dat ik goed naar mijzelf moet luisteren en hierdoor leer ik grenzen trekken.’

 

Inmiddels is Arienne niet meer bang voor dit leven.  Ondanks alles is zij een gelukkig mens, weliswaar met haar beperkingen: ‘Ik ga door het leven met een lach. Voor mijzelf blijf ik knokken en voor anderen die ik lief heb.’ Al was het knokken moeilijker geweest zonder de hulp van veel naasten. Zonder hen had zij het niet gekund: ‘Voor mij zijn sociale contacten erg belangrijk. Mensen geven mij hulp, maar ook kracht en ik geef hen mijn lach in retour.’

 

 

1VSD: Een ventrikelseptumdefect (VSD) is een gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart. Dit is een aangeboren hartafwijking.

2Gedilateerde Cardiomyopathie: Bij deze ziekte is de hartspier overal in het hart verzwakt, wat gevolgen heeft voor de grootte van het hele hart maar in het bijzonder voor de linkerkamer.

3S-ICD: Een nieuw type ICD, de subcutane ICD (S-ICD).