Mariska: leren leven met Hartritmestoornissen

Geschreven door

 

Een ondernemende vrouw, echtgenote en moeder van een prachtige dochter, maar daarnaast ook pedagogisch medewerkster in een kinderopvang, hobbyfotografe en levensgenietster; dat is Mariska Edelbroek (35) in een notendop. Op het eerste gezicht een doorsnee jonge vrouw, maar achter het ‘zorgenloze’ leventje van de Nieuwegeinse schuilt een verhaal dat zij al levenslang met zich meedraagt. Het verhaal van haar als hartpatiënte.

 

Mariska Edelbroek

 

Op tweejarige leeftijd wordt Mariska geopereerd aan een ASD1 (atriumseptumdefect). Ook al is deze hartafwijking aangeboren, de diagnose wordt bij haar vrij laat vastgesteld. De afgelopen dertig jaar is het feit dat Mariska als hartpatiënte is geboren in de vergetelheid geraakt. Totdat zij lichamelijke klachten krijgt: ‘Toen ik eenmaal was opgeknapt, ben ik nooit meer op controle geweest, want het was volgens de artsen ‘goed zo’. Nu vraag ik mijzelf weleens af of ik meer (of eerder) duidelijkheid had gehad als ik wel regelmatig op controle was geweest.’

 

Hartritmestoornissen

In februari 2014 is bij toeval ontdekt dat Mariska hartritmestoornissen heeft. ‘De hartritmestoornissen verklaren waarom ik mij de laatste tijd zo moe en opgejaagd voelde.’ Na meerdere onderzoeken is besloten om Mariska diverse medicijnen te laten slikken om haar hartritme omlaag te brengen: ‘Het heeft even geduurd voordat de juiste medicijnen en dosis bepaald waren, maar nu lijkt het aardig op de rit te zijn.’

 

Ook al zijn sinds vorig jaar veel vragen beantwoord, nog steeds loopt Mariska met onduidelijkheden rond: ‘Mijn cardioloog heeft aangegeven dat het onzeker is waar mijn hartritmestoornissen vandaan komen. Het kan met mijn hartoperatie te maken hebben, maar ook met mijn eerste volledige zwangerschap. Voorafgaand daaraan heb ik een miskraam gehad. Omdat dit niet kan worden uitgesloten en een nieuwe zwangerschap hiermee voor mij te gevaarlijk is, is de toekomstdroom van mijn man en mij omtrent dit onderwerp veranderd.’

 

Herstellen

De plotselinge omslag van een schijnbaar ‘gezonde’ jonge vrouw naar weer hartpatiënte, is Mariska niet in de koude kleren gaan zitten: ‘Mijn lichaam was de kluts kwijt, waardoor ik heel snel vermoeid was. Ik kon mijn werk niet naar behoren uitvoeren, omdat het veel te zwaar was. Ik moest simpelweg tijdelijk stoppen met werken om te herstellen.’

 

Mariska zet door en begint uiteindelijk weer met opbouwen: ‘Ik heb een regeling kunnen treffen waarbij ik ruim zes maanden in een zogenoemde opbouwfase zat. Toentertijd werkte ik halve dagen en bouwde langzaamaan mijn uren op. Inmiddels werk ik sinds januari weer hele dagen. Ik kan nu eindelijk zeggen dat het goed gaat.’

 

Werk

Hoe goed het ook gaat, het is niet altijd even makkelijk voor Mariska. Maar zelfs dan hoor je haar niet over ‘slechte dagen’. In plaats daarvan benoemt zij de dagen dat het wat stroever gaat als ‘minder goede dagen’. De overige dagen zijn simpelweg goede dagen: ‘Ik voel mij lichamelijk stukken beter en hierdoor kan ik inmiddels met mijn hartritmestoornissen normaal functioneren. Ik moet er nog steeds aan wennen dat ik af en toe een stap terug moet doen, maar ik moet leren om niet te veel van mijzelf te vergen.’

 

Op de werkvloer voelt Mariska zich vandaag de dag soms nog steeds ‘anders’:  ‘Op de dagen dat ik meer last heb van mijn hartritmestoornissen, is het merkbaar dat het allemaal minder makkelijk gaat. Met mijn werk is dat vrij onhandig. Werken in de kinderopvang is heel mooi maar ook best zwaar werk, want de kindjes hebben mijn aandacht altijd nodig.  Ik merk dat ik dat soms best pittig vind in combinatie met mijn hartaandoening; de lange dagen, veel geluid om je heen en veel heen en weer lopen. Gelukkig voel ik me de laatste tijd vrij goed en dat is terug te zien in mijn werk. Ik hoop (en denk) dat de zware periode nu achter mij ligt. Ik draai nu weer volledig mee op de werkvloer en dat is fijn, want zo voel ik mij compleet.’

 

Privé

Privé is er ook het een en ander veranderd, maar Mariska laat zich niet uit het veld slaan: ‘Ik wilde zo graag doorgaan met mijn leven zoals ik dat voorheen leidde, maar dat ging niet meer. In het begin was dat erg moeilijk. Mijn aandoening zal nooit weggaan, maar ik kan ermee leren leven. Soms word ik er heel verdrietig en boos van, want hierdoor ‘mogen’ wij geen tweede kindje en dat is best pittig. Mijn toekomst is nu bepaald door mijn hartritmestoornissen en het kost tijd om dat te verwerken. Gelukkig hebben wij al een prachtige en gezonde dochter en eigenlijk is het goed zo, want wij zijn compleet!’

 

 

1ASD: Een ASD (Atriumseptumdefect) is een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart. Deze hartafwijking is aangeboren.

 

‘Het is volstrekt normaal dat je onzeker bent’

Geschreven door

 

Je werkt en hebt een druk sociaal leven, maar dan krijg je opeens een hartinfarct of andere hartkwaal. Hoe krijg je je leven weer op de rit? Roy Luza, werkzaam als fysiotherapeut op de afdeling hartrevalidatie in ziekenhuis Tergooi locatie Blaricum, vertelt wat daar allemaal bij komt kijken, ook op het psychische vlak.

 

‘Voorheen lag de focus na een hartinfarct of hartoperatie voornamelijk op het oefenprogramma’, vertelt Roy Luza. ‘De patiënt moest zo snel mogelijk weer in goede conditie komen. Vaak werd er aan voorbij gegaan dat zo’n ingrijpende gebeurtenis ook psychisch een behoorlijke impact heeft.’

Dat is tegenwoordig gelukkig anders; patiënten krijgen al vanaf het begin van de revalidatie psychische begeleiding. Bij Tergooi in Hilversum en Blaricum wordt gewerkt met een multidisciplinair team, waar naast de cardioloog en verpleegkundige(n) ook fysiotherapeuten, een psycholoog, een diëtist  en een maatschappelijk werker deel van uitmaken.

Die psychische begeleiding is zeker geen overbodige luxe, zegt Luza. ‘Na de eerste schrikreactie gaan patiënten vaak pas echt nadenken, bijvoorbeeld over dat ze er wel eens niet meer hadden kunnen zijn. Dat is volstrekt normaal, dat maakt echt iedere patiënt door. Vaak zijn ze ook het vertrouwen in hun lichaam kwijt. Dat moet weer opnieuw worden opgebouwd.’

 

Het is belangrijk als daar direct na het infarct of de operatie voldoende aandacht aan wordt besteed, zodat mensen niet te lang in hun eentje gaan piekeren. Ook de partners van de hartpatiënten worden in het programma meegenomen. ‘Wat wij in de praktijk merken, is dat de partners vaak nog veel angstiger zijn. Zij hebben bijvoorbeeld de reanimatie van hun partner meegemaakt; dat is behoorlijk traumatisch. Ze zijn vaak overbezorgd dat er weer iets gebeurd. Ook voor hen is de boodschap: het is echt heel normaal dat je onzeker bent. Door patiënten en partners zo goed mogelijk voor te lichten en zoveel mogelijk informatie te geven, voorkom je dat ze zich onnodig druk maken.’

 

Volgens Luza hebben de meeste patiënten de eerste zes tot twaalf weken moeite met het mentale en psychische herstel na het doormaken van een infarct of operatie. Ook lichamelijk duurt het zeker zes tot twaalf weken voor je weer redelijk functioneert. ‘In het hartrevalidatieprogramma begeleiden wij patiënten om langzaamaan weer hun grenzen te verleggen en te bewaken en hun conditie te optimaliseren.’

Voor ze kunnen starten met het actieve gedeelte van het programma gaan patiënten eerst naar de cardioloog voor een inspanningstest. ‘Dit is noodzakelijk om de belastbaarheid van het hart te bepalen en zo komt eventuele problematiek alsnog aan het licht. Zo blijft de veiligheid gewaarborgd en is er een goed beeld van de algehele conditie bij aanvang van de revalidatie. Tijdens de revalidatie voeren we stapsgewijs de belasting op om zo binnen 10 tot 12 weken zo optimaal mogelijk te kunnen herstellen. Zowel op geestelijk en lichamelijk vlak.’

Zeker bij relatief jonge patiënten gebeurt het wel eens dat ze te overmoedig raken. ‘Dat is niet erg, mits ze maar onder onze begeleiding trainen en niet op eigen houtje aan de slag gaan in een sportclub.’ Na het revalidatieprogramma kan dat meestal wel. ‘Dan hebben we patiënten precies uitgelegd hoe ze moeten trainen en wat ze wel en niet aankunnen.’

 

Roy Luza

Werken als hartpatiënt…of niet?

Geschreven door

 

Geertje Boekhouder is een 29-jarige verpleegkundige op een cardiologieafdeling. Wanneer zij na haar zwangerschap ernstige complicaties krijgt naar aanleiding van het Antifosfolipidensyndroom, wordt zij plots zelf verpleegd. Hartbrug-Magazine ging met Geertje in gesprek over haar (terugkeer) als hartpatiënte op de arbeidsmarkt.

 

Geertje, Boekhouder

29 jaar oud en verpleegkundige op de

afdeling cardiologie.

 

Wie ben je, wat doe je en wat voor hart-aandoening(en) heb jij?

Sinds drie jaar is bekend dat ik het Antifosfolipidensyndroom (APS)  heb. Na mijn zwangerschap speelde vanwege mijn APS ernstige complicaties op. Ten gevolge van trombose heb ik vervolgens infarcten in mijn hart, lever en galblaas gekregen. De hartinfarcten maken mij hartpatiënt. De pompkracht van mijn hart is verminderd en daarmee mijn uithoudingsvermogen. Ik kom elk half jaar bij een cardioloog en krijg veel medicatie voor mijn hart.’

 

Wat zijn de vooruitzichten  met betrekking tot je hart?

‘Vorig jaar, een paar maanden na de infarcten, was mijn pompkracht 44%. Door de medicatie en het verbeteren van mijn conditie is mijn pompkracht nu 52%. De artsen denken zelfs aan 55%! Ik blijf met mijn medicatie doorgaan evenals het verbeteren van mijn conditie in de hoop dat mijn pompkracht ook verder verbetert.’

 

Werkte je ten tijde van de ontdekking van je hartaandoening?

‘Ten tijde van de ontdekking van mijn hartaandoening was ik met zwangerschapsverlof. Ik had wel een vaste aanstelling. Voor mijn zwangerschapsverlof werkte ik 32 uur per week en daarna zou ik naar 28 uur gaan. Het is twijfelachtig of ik daarna 28 uur per week ooit nog ga redden.’

 

Hoe verloopt jouw herintredingproces?

‘Na mijn zwangerschapsverlof ben ik nog een paar maanden volledig thuisgebleven om aan mijn herstel en aan de binding met mijn dochter te werken. Doordat ik een week op de Intensive Care aan de beademing lag, heb ik mij slecht kunnen binden aan haar en hier was tijd voor nodig. Daarnaast heb ik mijn conditie weer helemaal moeten opbouwen door middel van hartrevalidatie. Na een half jaar ben ik op therapeutische basis weer een paar uur aan het werk gegaan en inmiddels ben ik de uren en werkzaamheden aan het opbouwen. Samen met de bedrijfsarts en mijn leidinggevende hebben wij gezamenlijk een goed plan van aanpak gemaakt. Ik verricht nu passende werkzaamheden. De toekomst moet uitwijzen wanneer en of ik weer helemaal terug kan keren naar de werkvloer.’

 

Heb je er wel eens over nagedacht om te switchen van baan en waarom?

‘Nee, want mijn hart ligt bij de verpleging, maar verpleegkundige is een zwaar beroep; lichamelijk en geestelijk. Het is nog onduidelijk hoe mijn herstel verder zal verlopen en of ik überhaupt weer aan de slag kan in de zorg. Helaas bestaat de kans dat ik ander werk krijg.’

 

Ben je bang om je baan te verliezen en waarom?

‘Nee, maar ik zie er wel tegenop om ander werk te doen mocht het zover komen. Ik heb een fijne baan en fijne collega’s. Doordat mijn collega’s ook op een hartafdeling werken, is het begrip voor mijn ziekte heel groot en dat is ontzettend fijn. Gedwongen ander werk doen omdat je lijf niet meewerkt, is heel zuur, maar ik ben niet bang dat ik zomaar op straat kom te staan. Mijn werkgever begeleid mij heel goed en het traject van herintreden is goed opgezet.’

Hoe reageerde je werkgever op het feit dat je hartpatiënte bent en waarschijnlijk niet volledig inzetbaar bent?

‘Begripvol en heel zorgzaam. Zij heeft veel met hartpatiënten gewerkt en begrijpt de situatie goed. Ik krijg de ruimte om mijn grenzen goed aan te geven. Het liefst houdt ze mij natuurlijk op de afdeling en dat is ook wat ik het liefste zou willen.’

 

Waar loop je tegenaan?

‘Het enige waar ik tegenaan loop is het feit dat je maar twee jaar hebt om je herintrede te voltooien. Na het eerste jaar verlies je al een gedeelte van je salaris, na het tweede jaar betaalt je werkgever niks meer uit. Ik voel vooral de druk om daardoor soms sneller mijn werk uit te breiden en op te bouwen dan verstandig is. Ik heb een dochtertje en heb mijn inkomen nodig. Als daar na een jaar van gesnoept wordt, is dat niet fijn. Hiermee wordt dus absoluut geen rekening gehouden.’

 

Geertje Boekhouder

Onze kwaliteitswaakhond voor de hartzorg positief ontvangen

Geschreven door

 

Wij ontvangen úw HartSignalen!

ROERMOND – Allemaal signalen, hartsignalen…! ‘Graag wil ik meer uitleg van mijn cardioloog over mijn situatie en mijn levensverwachting. Altijd heb ik het gevoel dat ik snel weg moet, omdat de dokter het te druk heeft’. Maar ook dít signaal: ‘Bij de bezoeken op de afdeling is er weinig privacy.
Kamergenoten kunnen meeluisteren.’

 

Ervaringen met verschillende cardiologen in verschillende ziekenhuizen in heel het land, zeer uiteenlopend zijn ze. Dat blijkt nu al uit de eerste portie inhoudelijke reacties die de afgelopen weken binnen kwam op ons nieuwe initiatief dat wij onlangs aan u presenteerden: HartSignaal, onze kwaliteitswaakhond voor de hartzorg in Nederland, een controlesysteem om het niveau van de zorg in de gaten te houden.

 

Of wat te denken van deze aardige reactie? ‘Mijn zoontje van zeven jaar is hartpatiënt. Zoals er met hem in het ziekenhuis omgegaan wordt is in één woord ‘geweldig’. Het mooiste compliment is, denk ik wel, dat mijn zoontje altíjd zin heeft om er naartoe te gaan. En… dat hij nu ook zelf cardioloog wil worden’.

 

De landelijke peiling naar het kwaliteitsniveau van de hartzorg in Nederlandse ziekenhuizen die onze patiëntenbelangenorganisatie Hartpatiënten Nederland in dit nieuwe jaar is begonnen, werpt inmiddels vruchten af. ‘We kunnen in elk geval constateren dat we veel positieve reacties op ons nieuwe initiatief hebben ontvangen’, zegt coördinator Marly van Overveld van HartSignaal. ‘Zowel per telefoon en per e-mail, als via de website en onze Facebook-pagina. Mensen geven aan dat ze blij zijn met dit initiatief. Maar ook, dat ze het fijn en geruststellend vinden dat wij als ‘waakhond’ optreden, althans de vinger aan de pols houden.’

 

Wat Marly opmerkelijk vindt is dat er heel veel positieve reacties en complimenten binnen komen. ‘En dat is natuurlijk óók de bedoeling van HartSignaal: beslist niet alleen om de negatieve aspecten van de zorg voor het hart te benoemen, maar juist ook om te zien waar mensen tevreden over zijn.’

 

Zo valt het Marly van Overveld vooral op dat veel deelnemers aan HartSignaal in het algemeen heel tevreden zijn over het verplegend personeel. ‘Ook bij het Meldpunt Hartpatiënten hoorden wij dit vaak. Mensen prijzen de onvermoeibare inzet van verpleegkundigen, niets is hen te veel. Dat wordt werkelijk enorm gewaardeerd.’

 

Zo meldde iemand via HartSignaal: ‘Verplegend personeel probeert je gerust te stellen en uitleg te geven over het medische gebeuren’. Soms echter spelen overmacht en tijdsdruk verpleegkundigen parten. En daar komen geheid reacties op, zoals: ‘De verpleging is drukker met het invullen van wachtboeken en formulieren dan dat men op tijd de juiste medicatie krijgt toegediend’. Of: ‘Het verplegende personeel heeft erg weinig tijd voor goede begeleiding en uitleg voor ontslag. De artsen nemen weinig tijd om de klachten aan te horen’.

 

HartSignaal is een systeem dat werkt via het internet, met ’digitale stoplichten op een dashboard’. Patiënten, hun naaste gezins- of familieleden, maar ook betrokken zorgverleners kunnen hun ervaringen en bevindingen volstrekt anoniem melden. Wij garanderen die privacy. Hun persoonlijke indrukken over allerlei zorgdetails – variërend van de ziekenhuisopname tot en met de behandeling na de operatie – vertalen zich in de ‘stoplichtkleuren’ groen, oranje of rood. Ernstige klachten krijgen hoge prioriteit (een noodsignaal op het dashboard) waardoor ingrijpen nodig kan zijn.

 

De stijgende belangstelling voor HartSignaal tekent zich nu al per week af in het aantal ingevulde vragenlijsten: tweederde van de inzenders is tevreden over de waakhondfunctie die Hartpatiënten Nederland hiermee vervult. Het gemeten rapportcijfer is ‘7,4’, heel positief!

 

Toch is het ook aardig een – geanonimiseerde – greep te doen uit zowel de negatieve als de positieve reacties die in de eerste weken van HartSignaal binnen kwamen. Voorbeeld van een positief signaal: ‘Mijn cardioloog heeft ruim de tijd genomen om mij de dingen heel duidelijk uit te leggen’. Of ook: ‘Mijn dokter is een goed luisterende en begripvolle cardioloog, die mij heel rustig uitleg heeft gegeven over mijn behandeling en wat ik zoal in de toekomst kan verwachten’. Of deze bijzondere reactie: ‘De hartchirurg had alle tijd en beantwoordde alle vragen die ik achteraf pas had. Verpleging liep in en uit voor controles, maar ook voor een luisterend oor als allerlei gevoelens me overvielen’.

Marly van Overveld: ‘Veel mensen geven in de vragenlijst aan dat er goed naar hen wordt geluisterd en dat alles goed en duidelijk wordt uitgelegd. Dit vinden wij een zeer positief element, dat in meerdere meldingen naar voren komt!’

 

Uiteraard zijn er ook kritische opmerkingen, zoals: ‘Het probleem is dat cardiologen het allemaal zó goed weten. Ze hóren wel wat je zegt, maar ze luísteren niet. Ze denken ‘de zoveelste waarvan ik een verhaal moet aanhoren, ik weet wel wat die mensen mankeert’.’

 

Of, voorlopig tot slot, deze: ‘Wat ik ook belangrijk vind is dat de humor niet ontbreekt in een team van cardiologen. Heb beslist niet het gevoel een nummer te zijn, ik word daar als mens benaderd en behandeld met de nodige humor’.

 

Ga naar www.hartsignaal.nl om uw ervaringen te delen.

 

‘Verpleging soms drukker met invullen van formulieren’

 

‘Er was een luisterend oor toen emoties me overvielen’

Leven met een ‘nieuw’ hart

Geschreven door

 

In 2014 interviewde Hartpatiënten Nederland Rien Elias. Een positieve 28-jarige jongeman met het hart op de juiste plaats. Helaas liet zijn hart het afweten. Met acuut hartfalen en een steunhart (LVAD)1 als tijdelijke oplossing, kreeg Rien recentelijk geheel onverwacht het alleszeggende telefoontje: ‘Wij hebben een donorhart voor jou!’

 

Rien Elias

 

De Belgische Rien had zich al neergelegd bij het idee dat hij waarschijnlijk een paar jaar door het leven zou gaan met zijn steunhart. Op 29 maart veranderde plots zijn toekomstbeeld drastisch: ‘In totaal heb ik net geen jaar gewacht. Het scheelde letterlijk maar enkele dagen.’ Het moment waarop hij ‘het’ telefoontje kreeg, herinnert hij zich maar al te goed: ‘Ik was aan het wachten op de tram. Toen ik het hoorde was ik blij en voelde ik mij gelukkig, maar ook nerveus, angstig en verdrietig. Eigenlijk kwamen alle emoties samen.’

 

De operatie

Aan de vroege vooravond van 29 maart heeft Rien nog veel meer herinneringen: ‘Op dat moment – het moment van het telefoontje – besefte ik niet zo goed wat er allemaal gebeurde. Ik was erbij, maar tegelijkertijd ook niet. Het was alsof alles rondom mij heen was verdwenen en ik mijzelf in een luchtbel bevond. Ik wilde al te voet naar huis wandelen! Gelukkig was mijn vriendin bij me. Wij hebben samen snel een taxi naar huis genomen om daar vervolgens te wachten op de ambulance.’

 

De momenten voorafgaand aan de operatie waren voor Rien zenuwslopend: ‘Ik was heel zenuwachtig, maar tegelijkertijd ook kalm. De rit naar het ziekenhuis was heel intens. Waarschijnlijk ook door het besef dat dit misschien wel eens de laatste rit van mijn vriendin en mij was. Afgezien van het feit dat ik het volste vertrouwen had (en heb) in mijn team, is het toch een gedachte die enkele keren door je hoofd zweeft. Uiteindelijk is het iets waar je je nooit op kan voorbereiden, denk ik. Het moment zelf is zo intens en de momenten voordat je onder narcose gaat zelfs nog meer. Het zijn slopende momenten, zowel in positieve als negatieve zin van het woord.’

 

De volgende dag na de operatie wordt Rien alweer wakker in het OLV ziekenhuis in Aalst (België). Volgens hem is het een geweldig ziekenhuis met een positieve internationale reputatie omtrent hartaandoeningen: ‘Ik ben mijn team en alle overige betrokken mensen eeuwig dankbaar!’ De pijn na de operatie viel hem heel erg mee: ‘Tijdens mijn vorige operatie waarbij mijn steunhart werd geplaatst heb ik veel meer pijn gehad. In dit geval had ik de meeste pijn tijdens de dagen die volgden. Voornamelijk in mijn schouders en rug, maar dit kwam doordat ik niet mobiel was en hoogstwaarschijnlijk door te harde bedden.’

 

Na afloop

Nadat Rien is bijgekomen gaat het zoals hij zelf zegt heel ‘rap’: ‘Ik voel me super en het feit dat ik mij zo goed voel komt door nieuwe energie die ik voorheen niet had. Af en toe ben ik nog wel wat moe, maar dat is niet te vergelijken met voordien. Elke dag is nu een stap vooruit en dat is een prachtig gevoel!’ Een prachtig gevoel is ook het feit dat er weer een hart klopt in Riens lichaam. Iets dat hij ruim een jaar heeft moeten missen: ‘Ik voelde de hartslag direct na het ontwaken.’

 

Wel spreekt hij nog over ‘de’ hartslag, want op dit moment voelt het nog niet aan als zijn eigen hart: ‘Mijn donorhart zie ik momenteel nog als andermans hart dat klopt in mijn lichaam. Misschien dat het met de jaren wel meer als ‘mijn’ hart gaat aanvoelen. Het is een bijzondere gedachte, maar ik ben enorm blij met mijn donorhart, want het is letterlijk mijn tweede kans. Mijn donor ben ik eeuwig dankbaar voor dit geschenk. Het is een geschenk dat ik zal koesteren en verzorgen tot het niet meer kan.’

 

Al na een kleine maand zijn voor Rien de vrijwel alleen maar positieve veranderingen na zijn transplantatie direct zichtbaar: ‘Ik ben nu minder beperkt dan voorheen. Zo hoef ik geen rekening meer te houden met in hoeverre mijn batterijen van mijn steunhart zijn opgeladen en hoef ik geen tas meer overal mee naar toe te sleuren. Maar ook de meest simpele dingen zoals bijvoorbeeld douchen kan ik nu doen wanneer ik wil.’

 

Zijn toekomstbeeld

Met zijn nieuwe hart ziet Rien een nieuw leven voor zich: ‘Ik mag en kan weer plannen en daarmee heb ik vooruitzichten die ik voorheen niet had. Of misschien kan ik beter zeggen dat ik ze niet durfde te maken, want vanzelfsprekend had ik bepaalde doelen in mijn leven, maar ik durfde mijzelf er niet te veel aan vast te hangen.’

 

Toekomstplannen heeft Rien in ieder geval genoeg: ‘Mijn vriendin en ik hadden al plannen gemaakt die wij na mijn transplantatie hoopten te realiseren. Wij gaan binnenkort namelijk trouwen! Door mijn ziekte en de bijbehorende operaties is onze band heel sterk, want het is een intens proces waar je samen doorheen gaat. Verder wil ik terug naar school om uiteindelijk als chef-kok door het leven te gaan. Het lijkt mij fantastisch om van mijn passie mijn beroep te maken. Maar ik wil nu voornamelijk genieten van mijn leven en de kleine dingen; ik hoop weer te reizen, sporten en eindelijk weer eens te zwemmen.’

 

Hij vervolgt: ‘Ik sla met mijn nieuwe hart nu een nieuwe weg in vol positiviteit, vandaar dat ik er simpelweg het beste van ga maken! Op dit moment kun je mij gerust de gelukkigste man op aarde noemen, want hierdoor blijkt maar weer hoe fantastisch en kostbaar het leven is! Ik ga er ten volste van genieten samen met mijn familie, mijn vriendin en alle andere mensen om mij heen van wie ik hou. Mooier dan dit kan het toch niet?’

 

1LVAD: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor een LVAD, de afkorting voor Left Ventricular Assist Device. Letterlijk vertaald is dit “Linker Ventrikel Ondersteuning Apparaat”. Waar eerder een dergelijke oplossing alleen in het ziekenhuis plaats kon vinden, is het dankzij de laatste ontwikkelingen mogelijk om met een mechanische ondersteuning van het hart een redelijk normaal leven te leiden in de eigen thuisomgeving. Bron: LVAD.nl

 

 

Lekker naar buiten!

Geschreven door

 

Wie regelmatig de natuur opzoekt, ervaart minder spanning en stress, zegt  ‘Groene stresscoach’ Adelheid van der Veen. En het is nog gezond ook.

Eigenlijk zou iedereen regelmatig in de natuur moeten wandelen, vindt coach Adelheid van der Veen. In haar praktijk ‘Stappen Nemen’ begeleidt ze vrouwen met stressklachten. Ze gaat met haar cliënten steevast naar buiten, de natuur in. Een natuurlijke omgeving biedt ontspanning, het trekt geen aandacht en daardoor kom je tot rust. Hierdoor nemen gevoelens van angst en stress af. Bij wilde dieren gebeurt dat automatisch: een antiloop heeft na een spannende achtervolging even een enorme stresspiek, maar als het avontuur voorbij is, is dat ook weer direct gezakt. Bij mensen is dat anders. Wij bouwen onze stresslevels vaak alleen maar op.’

 

Bewust wandelen

Hoe dat komt? ‘We denken teveel na en zijn niet meer in staat om op een natuurlijke manier te reageren. Hierdoor hebben we vaak moeite met ontspannen.’ Haar begeleiding beperkt zich niet tot zomaar een beetje struinen. Ze vraagt haar cliënten tijdens een wandelsessie vaak om hun problemen of klachten te visualiseren. ‘Door bewúst te wandelen en je tijdens het lopen op je probleem en het gevoel dat je daarbij hebt te concentreren, zul je zien dat je beleving ervan langzaam maar zeker verzacht.’

 

Ze baseert haar werkwijze onder meer op de inzichten van de Amerikaanse psycholoog Thom Hartmann. Volgens hem is een halfuurtje wandelen per dag al voldoende om je zorgen, letterlijk, je hoofd uit te krijgen, schrijft hij in zijn boek ‘Walking your blues away’.

 

‘Wandelen is een bilaterale beweging’, zegt Van der Veen. ‘Je beide hersenhelften worden in gelijke mate gestimuleerd, waardoor het denken en je emoties meer met elkaar in balans komen. Hierdoor kunnen je hersenen vastzittende patronen gemakkelijker oplossen.’

 

Beter relativeren

Stel, je hebt een hartinfarct gehad en kampt met de angst dat het weer gebeurt. Of na een hartoperatie functioneer je niet meer zoals je zou willen. ‘Door bewust aan je problemen te denken tijdens het wandelen, zul je zien dat je ze vanzelf als minder erg gaat ervaren.’

Het wandelen helpt je relativeren en alles beter op een rijtje te krijgen.

Maar ook als je niet goed ter been bent raadt Van der Veen aan de natuur op te zoeken. ‘Al is het maar een kwartiertje. Het trekt je even uit je dagelijks sleur’. Ook bewust  kijken naar een natuurlijke omgeving of even wroeten met je handen in de aarde geeft rust.

 

En tenslotte, wandelen is niet  zwaar belastend, het maakt je sterker en voorkomt juist spanningen. En daar heeft iedereen – zeker hartpatiënten – baat bij.

 

Meer informatie over Adelheid van der Veen:

www.stappennemen.nl, of bel: 035-5264082.

 

Zinloze poging cholesterolgehalte sterk te verlagen

Geschreven door

 

Het is zinloos om het LDL-cholesterol-gehalte in bloed sterk te verlagen. Hartpatiënten hebben veel baat bij cholesterolverlagende medicijnen, maar de zwakker werkende middelen simvastatine en pravastatine volstaan vrijwel altijd daarbij. Het, volgens de geldende richtlijnen, verder verlagen van het LDL met sterk werkende geneesmiddelen als Lipitor (atorvastatine) en Crestor (rosuvastatine) is ongewenst. Je leeft er geen dag langer door, ze hebben veel bijwerkingen en ze kosten bakken vol geld. Dat is kort samengevat het inzicht van een groeiend aantal deskundigen en specialisten op het gebied van statines, cholesterolverlagende middelen dus.

 

Het behoeft geen betoog dat de farmaceutische industrie geen filantropische instelling is. Zoals elk bedrijf is ook deze industrie gericht op het maken van zoveel mogelijk winst. Heel simpel: hoe meer en hoe duurder medicijnen aan de man (of vrouw) gebracht kunnen worden, hoe beter. En het lijkt er steeds vaker op, dat het doel van winstmaximalisatie veel, zo niet alle middelen heiligt. In dat kader misleidt de farmaceutische industrie artsen met gemanipuleerde informatie. De geraffineerde marketing brengt artsen ertoe om het LDL-gehalte sterk te verlagen en wereldwijd lagere streefnormen voor het LDL-cholesterol-
gehalte aan te houden. Want dat is simpel uitgedrukt: kassa!
Veel professoren die bindingen hebben met de industrie in de vorm van betaling van hun onderzoek en allerlei andere voordelen, spelen daarbij een belangrijke rol.

 

Fopspeen met akelige bijwerkingen?

De vraag die onze organisatie voor hartpatiënten bezig houdt is: helpt het ook?, heb je er iets aan?, of is het de zoveelste fopspeen bedoeld ter zelfverrijking van de farmaceutische industrie? We neigen ertoe dat laatste te geloven, kijkend naar recente publicaties van wetenschappers, specialisten en onderzoekers.

 

De streefwaarde voor LDL-cholesterol bedraagt 1,8 mmol/l in de Europese richtlijn en 2,5 mmol/l in de Nederlandse. Verwarrend. Want beide richtlijnen sporen niet met elkaar.

 

Nog verwarrender is dat cardiologen de Europese norm volgen en huisartsen de Nederlandse. Dat betekent dat patiënten tegenstrijdige adviezen kunnen krijgen. Wat nog veel erger is: de lage streefwaarden blijken in de praktijk niet haalbaar, schreven de cardiologen prof. Dr. Jaap Deckers en prof. Dr. Maarten Simoons al in maart 2014 in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Driekwart van de patiënten zit boven de Europese streefwaarde, ondanks een intensieve behandeling.

Onhaalbaar

‘Omdat’, schrijven Simoons en Deckers, ‘de streefwaarden arbitrair en meestal niet haalbaar zijn, rijst de vraag of deze niet helemaal moeten worden los gelaten, ook vanwege de afnemende meeropbrengst van statines en de niet aangetoonde meerwaarde van andere cholesterolverlagende medicatie. De recentste Amerikaanse richtlijn over cholesterol – uit 2013 – heeft deze zienswijze inmiddels overgenomen, en adviseert patiënten met bekend vaatlijden en personen met een verhoogd risico op hart- en vaatlijden te behandelen met statines zonder hierbij streefwaarden in acht te nemen.’

 

En zij vervolgen: ‘De meeste geneesmiddelen hebben een S-vormige dosis-responsrelatie, wat inhoudt dat een verdere verhoging van de dosis boven een bepaald punt naar verhouding steeds minder effect heeft.’ Je kunt dus wel meer medicijnen in de patiënt pompen, maar het effect daarvan is matig of misschien wel nihil. Het kost alleen maar meer geld, en geeft veel bijwerkingen, blijkt uit drie wetenschappelijke studies.

 

Ontnuchterend

De conclusie van Simoons en Deckers is – op zijn zachtst gezegd – ontnuchterend: ‘Kennelijk lukt het niet om met statines in gebruikelijke doseringen de zeer lage LDL-cholesterolconcentratie te bereiken die in richtlijnen wordt aanbevolen. Daarom kan worden overwogen andere cholesterolverlagers toe te voegen. In de recente richtlijnen wordt dit echter niet geadviseerd. Er zijn immers geen studies waarin is aangetoond dat hiermee het risico op een hartinfarct of overlijden verder kan worden verlaagd.’

 

Verpletterende stilte

‘Nadat beide cardiologen dit gepubliceerd hadden, viel er een verpletterende stilte’, zegt huisarts Hans van der Linde, die al jaren zeer kritisch is over de manier waarop de industrie omgaat met cholesterolverlagers. ‘Farmaceuten en in hun kielzog heel wat specialisten en artsen hanteren het principe: Hoe lager, hoe beter. Dat statines de gezondheid en de levenskansen van hartpatiënten verbeteren , is bewezen. Het adagium ‘The lower, the better’ is echter geenszins bewezen. Die oneliner is er door farmamarketing ingepompt om de peperdure preparaten Lipitor en Crestor te slijten. Die moesten het goedkope simvastatine verdringen en dat kostte de BV Nederland inmiddels geheel onnodig 2 miljard euro extra. Geen enkel kamerlid vroeg ooit hoeveel gezondheid we in ruil voor die 2 miljard euro hebben terug gekregen. Het antwoord daarop luidt dat goede, grote onderzoeken op harde eindpunten bij Crestor geheel ontbreken en dat de grote IDEAL-studie van Pfizer met hun middel Lipitor geen enkele verschil met simvastatine liet zien.’

 

Appels en peren

Appels en peren vallen allebei onder de noemer fruit. Maar daarom kun je appels en peren nog niet een op een met elkaar vergelijken. Iets dergelijks gaat ook op, als je twee statines met elkaar vergelijkt, waarbij je eigen statine in een vier keer hogere dosering wordt vergeleken met die van de concurrent – om vervolgens daaraan volstrekt ten onrechte ‘wetenschappelijke conclusies’ op te hangen. Precies dat is wat Pfizer deed, aldus Van der Linde. Lees en huiver!

 

Pfizer liet namelijk een studie uitvoeren waarbij slechts 20 mg van het zwakker werkende simvastatine werd vergeleken met 80 mg van het sterker werkende Lipitor. ‘Een klassiek voorbeeld van hoe je een geneesmiddel gunstig op de markt zet door het in een wetenschappelijk onderzoek te vergelijken met een zwakker of zwakker gedoseerd, concurrerend middel’, zegt Van der Linde. ‘Dat pakte hier echter verkeerd uit voor Pfizer. De cholesterolwaarden waren bij de 4439 Lipitor-gebruikers uiteraard veel lager dan bij de 4449 simvastatine-gebruikers. Maar de totale sterfte en de cardiovasculaire sterfte in 4,8 jaar verschilde niet in beide groepen. Lipitor had wél veel meer bijwerkingen. Tien procent van de deelnemers moest stoppen vanwege bijwerkingen tegenover vier procent in de simvastatine-groep.’

 

‘Ondertussen zitten praktijkondersteuners van huisartsen en specialisten met grote ijver cholesterolwaarden in plaats van patiënten te behandelen en rekenen zorgverzekeraars hun zorgverleners af op deze targets.’

Hans van der Linden

Door: Henri Haenen

‘Een geschenk, zo voelt het!’

Geschreven door

 

ROERMOND – ‘Hoe kan míj dit overkomen…?! Ik ben nog maar 22 jaar en hoor in de bloei van mijn leven te staan. Nu ben ik net mijn oma, waarvan we ook niet precies weten hoelang ze nog te leven heeft.’

 

Jongeren bij wie een elektronische hersteller van het hartritme moet worden geïmplanteerd, zijn eerst boos en verdrietig, maar later zien ze hun ICD als ‘een cadeau’. Dat concluderen vijf studenten die, in het kader van hun opleiding in de gezondheidszorg, in 2014 onderzoek deden naar de invloed van een ICD op het leven van jonge dragers van zo’n harthulpmiddel.

 

Een jonge deelnemer aan het onderzoek, dat een onverwacht positieve uitkomst kreeg, zegt het zo: ‘Ik heb het zelf ook – zo’n metalen ding – eerst als vervelend ervaren. Raar, maar het is uiteindelijk een geschenk én een bevrijding. Je leven wordt er beter door en dat is plezierig. De groep studenten verrichtte haar opvallende studie op verzoek van de Stichting ICD Dragers Nederland (STIN).

 

Veelal is zo’n ‘implanteerbare cardioverter defibrillator’, een ICD dus, voorbehouden aan patiënten in de hogere leeftijden, zeventig- en tachtig plus. Maar jaarlijks wordt de ritmeregelaar ook geïmplanteerd bij tientallen jongeren met een hartprobleem. Nederland telt ruim veertigduizend ICD-dragers, aldus het STIN. Volgens de onderzoekers van het onderzoeksinstituut iBMG is er een groot verschil tussen jonge en oudere ICD-dragers. ‘Jongeren moeten hun leven nog vormgeven. Ze hebben vragen over onder meer studeren, sporten en het kopen van een huis.’

 

Meer dan ouderen, die zich terdege bewust zijn van de eindigheid van het leven, hebben jongeren het gevoel dat zij nú al, tientallen jaren te vroeg, ‘machineonderdelen’ ingebouwd krijgen. Die gedachte is op zichzelf niet zo vreemd. Hoewel veel jongeren van nu dagelijks bezig zijn met allerhande digitale technieken die 20 jaar geleden nog als futuristisch bestempeld werden, werd eeuwen geleden al nagedacht over ‘de mens als machine’. Een denkbeeld dat dateert uit de tijd van de wetenschappelijke revolutie in de 16e en 17e eeuw.

 

Zo vergeleek de Franse filosoof René Descartes (1596-1650) het menselijk lichaam met een fijn uurwerk. Decartes, die gedurende enige jaren ook op verschillende plekken in Nederland woonde, onder meer in Franeker, Amsterdam en Leiden, stelde dat een defect onderdeel van een klok uiteindelijk leidt tot het niet meer functioneren ervan. Zo was het ook gesteld met de mens, stelde de beroemde wijsgeer: een disfunctionerend orgaan kan leiden tot het onvolledig functioneren van het menselijk lichaam. De iBMG-onderzoekers: ‘Door bijvoorbeeld de kapotte wijzers van een uurwerk te repareren, wordt het weer mogelijk de tijd af te lezen. Dit geldt tevens voor het lichaam dat als een herstelbare machine kan worden beschouwd doordat vervanging en/of reparatie leidt tot het weer functioneren.

 

De defibrillator, die inmiddels is uitgedacht om het niet naar behoren werkende hartritme te corrigeren, wordt dan ook gezien als een levensreddend apparaat. ‘Ik vind dat de ICD mijn leven niet heeft veranderd, maar mijn hartziekte wel’, zegt een jonge drager uit de studie. ‘Ik ben met alles eigenlijk doorgegaan. Maar je staat wel ánders in het leven. Het kan toch in één keer gebeuren. Niet dat ik daar dingen om laat; ik kan nog heerlijk van dingen genieten.’

 

Echter, een gevoel van veiligheid geeft de ICD lang niet altijd. Zo durft onderzoeksdeelnemer Walter bijvoorbeeld vaak niet uit bed te komen. Tragisch! Hij vreest een nieuwe stroomstoot die zijn inwendige ‘hartcontroleur’ geeft om het ritme weer in het gareel te brengen. Met familie en vrienden wil Walter zijn angsten niet bespreken. Evenmin met de onderzoekers, bang als hij is dat de emoties in het gesprek een schok zouden kunnen uitlokken.

 

Een verpleegkundige liet de onderzoekers weten dat een goede voorlichting en hartrevalidatie enorm belangrijk zijn. ‘Ik heb een keer een patiënt gehad die enorm depressief was, omdat hij op internet spookverhalen had gelezen dat hij niets meer zou kunnen en mogen doen na het krijgen van een ICD. Nadat ik hem vertelde dat ik zélf ook ICD-drager was en hem bovendien vertelde dat ik nog fulltime kon werken en sporten, ging er een wereld voor hem open. Hartrevalidatie is dus ontzettend belangrijk.’

 

Hoe werkt een ICD?

De ICD lijkt op een pacemaker, maar is complexer. Het gehele systeem bestaat naast de ICD zelf uit geleidingsdraden (ook ‘leads’ genoemd) en het programmeerapparaat. Via de leads wordt voortdurend informatie over het hartritme geregistreerd. Het apparaat controleert in het bijzonder of het hart regelmatig klopt, of dat het ritme te snel of te langzaam is. De ICD is tegenwoordig heel compact en werkt als een kleine computer. Wanneer het normale hartritme verandert, registreert de ICD de informatie in de vorm van een grafiek die door de arts kan worden uitgelezen. (Bron: STIN)

 

 

De Poolse fysicus Michel Mirowski (1924-1990) is uitvinder van de ICD. Hij slaagde erin een defibrillator te ontwikkelen die klein genoeg was om bij een mens geïmplanteerd te worden.

‘Ik kan nog heerlijk van dingen genieten’

 

Een eeuwenoud middel…

Geschreven door

 

bijna 120 jaar nadat voor het eerst haar werking werd beschreven, in 1897, is ‘het aspirientje’ nog steeds in het nieuws. En bepaald niet alleen als ontstekingsremmende pijnstiller bij hoofdpijn, kiespijn en koorts, zoals ‘acetylsalicylzuur’ het bekendst is. Want, de werkzame stof in het aspirientje houdt ook hartonderzoekers al jarenlang bezig. En niet te vergeten talloze critici…

 

Zelfs jonge wetenschappers, zoals klinisch epidemioloog Tobias Bonten van het Leids Universitair Medisch Centrum zijn er dagelijks mee bezig. Na een studie van enige jaren kwam Bonten tot de conclusie: ‘Wie dagelijks aspirine slikt om hart- en vaatziekten te voorkomen, kan dat het best ’s avonds doen.’ Volgens Tobias is de werkzaamheid ervan dan effectiever, zonder dat er meer bijwerkingen optreden. De meeste hartinfarcten vinden ’s morgens plaats.

 

Bonten ontving eind 2014 de doctorstitel op een onderzoek naar de genoemde gezondheidseffecten van acetylsalicylzuur voor het hart. Dit ‘oude’ medicijn heeft een lange lijst met aandoeningen en omstandigheden waarin het werkzaam zou zijn. Niet alleen bij gewrichtspijn, reumatoïde artritis, artrose en pijn bij menstruatie, maar ook vormen van kanker waarbij de vorming van tumoren zou worden tegengegaan. Bovendien zou de bloedverdunnende werking levensreddend kunnen zijn in geval van een hart- of een herseninfarct.

 

Niettemin klinkt soms gegniffel om het ‘Haarlemmerolie-effect’ van het aspirientje. Menig criticus wijst bovendien op de maagproblemen die het middel kan geven.

 

De werkzame stof, acetylsalicylzuur, werd volgens sommigen ontdekt door de Duitse chemicus Felix Hoffmann (1868-1946). Anderen schrijven de vinding toe aan Arthur Eichengrün (1867-1949), een scheikundige. Eichengrün claimde in het jaar van zijn overlijden de werkelijke ontdekker van deze stof te zijn. Hoffmann zou in zijn vrije uren hebben gezocht naar een pijnstiller voor zijn vader. Deze onderhield zijn uit 12 personen bestaande gezin met het bouwen van piano’s, totdat reuma hem het werken onmogelijk maakte. In augustus 1897 zou Felix, die na zijn apothekersopleiding chemie ging studeren, in zijn laboratoriumdagboek hebben vastgelegd hoe hij acetylsalicylzuur zou hebben bewerkt tot een bruikbaar medicijn.

 

Beide onderzoekers waren enige tijd in dienst van het Duitse geneesmiddelenbedrijf Bayer. Hoffmann vanaf zijn 26e jaar,  Eichengrün toen hij 29 was. Dat wil zeggen:
Eichengrün deed daar al onderzoek naar pijnstillers toen Hoffmann zijn assistent werd.

Uit literatuuronderzoek door de Universiteit van Glasgow, uit 1999, blijkt dat Arthur Eichengrün de échte ontdekker van acetylsalicylzuur is. Alleen zou, naar verluid, zijn joodse achtergrond hem parten hebben gespeeld. Hij zou ‘door de nazi’s uit de annalen zijn geschrapt’. Het verhaal over de reumatische vader van Felix Hoffmann zou, zo wordt beweerd, een verzinsel zijn. Zoú-zou… Het Bayer-concern heeft altijd vastgehouden aan Hoffmann’s status als ontdekker/uitvinder van acetylsalicylzuur en alle andere versies naar het rijk der fabelen verwezen.

 

Naar verluid zou Hoffmann de aspirine eerst uitgebreid bij dieren hebben getest, om vervolgens de nieuwe verbinding als pijnstiller toe te dienen aan een patiëntengroep in een Duits ziekenhuis. De stof bleek niet alleen sneller werkzaam maar ook koortswerend.

 

Overigens wordt de strijd om ‘de echte ontdekker’ teniet gedaan door het historische feit dat de werking van acetylsalicylzuur al in de vierde eeuw vóór Christus bekend was. De Griekse arts Hippocrates liet ‘salyx’ uit wilgenschors halen. Eeuwen later werd dezelfde stof aangetroffen in een moerasplantje.

 

Wereldwijd wordt de stof, die rond 1900 eerst als poeder maar al snel als tablet werd geproduceerd, massaal gebruikt. De jaaromzet bedraagt zo’n 100 miljard (!) tabletten. Ze worden dus niet alleen gebruikt om pijn tegen te gaan, maar ook om hart- en vaatziekten op afstand te houden. ‘Mijn oma gebruikt ook elke dag aspirine en is dat op aanraden van mij nu ’s avonds gaan doen’, besluit promovendus Tobias Bonten in zijn wetenschappelijke aanbeveling.

 

Aspirine werd al door Hippocrates gebruikt

‘Je hoeft geen hartpatiënt te zijn om van deze reizen te kunnen genieten’

Geschreven door

 

Anneliese van Hattum is geen hartpatiënt. Maar ook zij voelt zich helemaal thuis bij HartbrugReizen. ‘Het is een veilig gevoel dat er medische begeleiding mee is, ook als je nog gezond bent.’ Ook vindt ze het prettig dat je je prima in je eentje aan kunt sluiten.

 

 

Anneliese van Hattum heeft altijd veel gereisd in haar leven. De halve wereld ging ze over. Vroeger met vrienden en/of haar man. Na zijn overlijden maakte ze vaak groepsreizen, meestal met een goede vriendin. ‘Reizen verrijkt je, vind ik. Ik ben erg geïnteresseerd in andere culturen. Daar lees ik ook over en wat ik lees, dat wil ik ook graag in het echt zien.’

Ze heeft een brede interesse. Zo maakte ze de afgelopen jaren reizen naar onder meer Bali, Canada, Zimbabwe, Cuba, de Verenigde Staten en India. ‘Iedere reis heeft wel iets bijzonders. De mensen op Cuba, die zo vrolijk zijn ondanks hun armoede. De ruige natuur in de Rocky Mountains, de kleuren, bijzondere ceremonies en rituelen in Bali. Wat ook veel indruk op me heeft gemaakt is de treinreis door Zimbabwe, vijf jaar geleden. We hadden thuis schoolspullen ingezameld en die brachten we zelf naar een school. Daar werden we verwelkomd door een lied, zo mooi. Iedereen was zichtbaar ontroerd.’ Toch hoef je echt niet altijd naar de andere kant van de wereld voor bijzondere cultuur, benadrukt ze. ‘Ook in Europa tref je genoeg bijzondere bezienswaardigheden.’

 

Onafhankelijkheid

Anneliese is geen hartpatiënt, maar kwam bij toeval in aanraking met Hartpatiënten Nederland. ‘Ik las hun magazine in een wachtkamer en het leek me een eerlijke organisatie, die zich echt hard maakt voor haar achterban. Daarom besloot ik donateur te worden.’ Pas later kwam ze er achter dat Hartpatiënten Nederland ook reizen organiseert. ‘In hun reismagazine zag ik een reis naar Polen die me aansprak. Daar was ik nog nooit geweest en het programma zag er veelbelovend uit. Ik besloot het eens te proberen.’

 

Dus boekte ze, in haar eentje. ‘Het is fijn dat je je bij HartbrugReizen prima alleen aan kunt sluiten. Ik wilde graag een keer alleen op reis, zonder vrienden. Dat gevoel van onafhankelijkheid, dat je eens helemaal zelf iets onderneemt, dát wilde ik ervaren.’ Die ervaring heeft ze zeker gekregen, want tijdens de reis was er genoeg ruimte om er ook zelf op uit te trekken. ‘Ik heb in mijn eentje de hele dag door de mooie stad Krakau gelopen, met een plattegrond in mijn hand. Heerlijk vond ik dat.’

 

Wel vond ze het geruststellend dat ze een geplastificeerd kaartje mee kreeg, met telefoonnummers van de begeleiders en het hotel. ‘Dat vond ik een ontzettend goed idee. Stel er overkomt je iets, dan hoeven mensen die je willen helpen niet te zoeken naar wie ze kunnen bellen, alles staat op het kaartje dat om je hals hangt.’ Bij thuiskomst maakte ze meteen zelf ook zo’n kaartje, met belangrijke contactpersonen. ‘Dat draag ik bij me als ik ergens naartoe ga waar het voor mijn gevoel minder veilig is.’

 

Geen buitenbeentje

De reis naar Polen beviel zo goed, dat ze inmiddels vier keer mee is geweest met HartbrugReizen. ‘De vrijheid die je tijdens de reizen hebt is heel fijn. Wil je gewoon even op een terrasje zitten in plaats van deelnemen aan een excursie, dan kun je dat gewoon doen. Daar doet niemand moeilijk over. Zo zijn mijn vriendin en ik, tijdens een reis naar Noord-Oost Duitsland, naar een mooi concert geweest in een kerk, los van het gezelschap. Daar hebben we enorm van genoten.’

 

Anneliese voelt zich, als niet-hartpatiënt, zeker geen buitenbeentje tijdens de HartbrugReizen. ‘Je hoeft echt geen hartpatiënt te zijn om van deze reizen te kunnen genieten. Er gaan genoeg mensen mee die geen hartkwaal hebben, bijvoorbeeld de meeste partners van de hartpatiënten. Ook voor mij is het een geruststellend idee dat er begeleiding is. Ook bij de reis naar Bali, die ik drie jaar geleden met een andere organisatie maakte, waren twee dokters. Ik heb nu een redelijk goede gezondheid, het enige dat ik slik zijn voedingssupplementen. Maar je kunt van de ene op de andere dag iets krijgen, dat is nu eenmaal zo als je ouder wordt.’ Er wordt volgens Anneliese ook bijna niet over hartziekten gepraat tijdens de reizen. ‘Iedereen is gewoon lekker vrolijk en geïnteresseerd in elkaar.’

 

Niet uitstellen

Ook voor 2015 staan er weer mooie reizen op het programma van Anneliese van Hattum. Ze gaat met een groepsreis naar Ecuador, maar ze gaat ook zeker weer één of twee keer met HartbrugReizen op pad.

 

De combinatie van verre reizen en Hartbrugreizen bevalt haar prima. ‘Zo’n verre reis is vaak best vermoeiend. Je moet lang wachten op vliegvelden, leeft uit een koffer en hebt meestal een vol programma. Ook gebeuren er wel eens spannende dingen. Zo zijn wij bestolen tijdens onze reis naar Bolivia, brandde ons hotel op Kalimantan af en hebben we eens keihard moeten rennen over een vliegveld om onze aansluiting te halen. Tijdens de Hartbrugreizen is er voldoende afwisseling, maar tussendoor ook altijd de nodige rustpunten. Ik prijs me gelukkig dat ik het allebei kan doen.’

 

‘Ben je eenmaal een keer mee geweest met HartbrugReizen, dan ben je verkocht. Het is een warm badje. Er gaan ook altijd leuke mensen mee. Neem alleen al de vaste begeleiders Wim, Marly, Tiny en Hilde: een ijzeren manschap. De samenwerking tussen hen is top.’

 

Ze zoekt ook nog een mooie bestemming voor tijdens de zomer. ‘Ik wil zoveel mogelijk van het reizen profiteren, zo lang het nog kan. Op deze leeftijd moet je niets meer uitstellen. Niet denken: die reis komt volgend jaar wel. Want je weet nooit hoe dingen lopen.’