Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNL Magazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer spreken we haar samen met technische geneeskundige Lotte Rijken en arts-onderzoeker Sabrina Zwetsloot.
In een vorige editie vertelde Kak Khee Yeung over VASCUL-AID: een door haar geleid Europees consortium dat onderzoekt welke patiënten een verhoogd risico hebben op verergering van hart- en vaatziekten. Het onderzoek is momenteel in volle gang en betrekt hier ook de patiënten zelf bij.
Waarom is het belangrijk om patiënten bij het onderzoek te betrekken?
Kak Khee: “Zoals ik de vorige keer al uitlegde, weten we dat patiënten met een aorta aneurysma en patiënten met perifeer arterieel vaatlijden (etalagebenen) een relatief grote kans hebben om te overlijden aan hart- en vaatziekten. In de toekomst willen we kunnen voorspellen welke patiënt een hoog risico heeft hierop en dus extra in de gaten moet worden gehouden en welke patiënt een laag risico heeft en minder vaak op controle hoeft te komen. Eén van de onderdelen van ons onderzoek is het ontwikkelen van een app waarmee we dat risico kunnen monitoren. In deze fase kijken we waaraan deze app moet voldoen om het risico goed in te schatten. Daar hebben we ook de hulp van de patiënt zelf bij nodig, want zij moeten de app tenslotte gaan gebruiken.”
Wat doet deze app precies?
Lotte: “Het doel is dat patiënten met de app hun eigen ziektebeloop kunnen inzien en een melding krijgen wanneer hun risico hoog is. Dat is niet alleen voor de patiënt bedoeld, maar ook voor bijvoorbeeld de huisarts en andere zorgverleners die met deze informatie kunnen bepalen of het nodig is om actie te ondernemen, bijvoorbeeld door iemand door te verwijzen naar een cardioloog, of door extra medicatie voor te schrijven. Om een model te maken dat het risico goed kan inschatten, hebben we veel data nodig. Een groot deel van die data is er al, in de vorm van gegevens uit duizenden patiëntendossiers uit Nederland en vijf andere deelnemende landen. Maar we gaan ook nieuwe data verzamelen met een kleine groep patiënten. Zij gaan de app testen en krijgen een wearable, oftewel een sporthorloge, zodat wij hun bloeddruk, activiteit en kwaliteit van leven kunnen meten. Deze gegevens kunnen we vervolgens ook weer gebruiken als input voor het model.
Sabrina: “Dat is het deel van het onderzoek waar Lotte zich voornamelijk op gaat richten. Maar voordat we kunnen bepalen of iemand een hoog of een laag risico heeft, moeten we eerst definiëren wat een hoog of laag risico is. Wij artsen en onderzoekers kijken vooral naar het risico op overlijden of amputatie, maar voor de patiënt kunnen heel andere dingen belangrijk zijn. Bijvoorbeeld of iemand nog gemakkelijk een rondje om het huis kan maken, en of iemand pijnvrij is. De komende tijd ga ik uitgebreid spreken met patiënten: wat is voor u belangrijk in uw leven? Die informatie nemen we mee bij het ontwikkelen van de app, zodat die straks echt voor de patiënt gemaakt is.”
Hoe betrouwbaar is de informatie uit de app, als je de patiënt niet zelf ziet?
Lotte: “Als de patiënt niet altijd zijn telefoon bij zich draagt, weten we inderdaad niet of de stappenteller klopt. Maar we kunnen wel zorgen dat er een melding komt op het moment dat het tijd is om een bloeddrukmeting door te geven, of om een vragenlijst in te vullen over de kwaliteit van leven. Uiteindelijk blijft de risicomelding een voorspelling en een hulpmiddel voor de behandelend artsen.”
Sabrina: “Ook in de spreekkamer is de informatie die een patiënt geeft niet altijd betrouwbaar. Op de vraag: ‘Hoe ver kunt u nog lopen?’, kunnen veel mensen bijvoorbeeld niet goed antwoord geven, bijvoorbeeld omdat ze geen meters tellen. Een stappenteller geeft dan al een veel beter inzicht. En iemand kan tijdens het spreekuur toevallig net een slechte of goede dag hebben, terwijl de app de kwaliteit van leven en pijnbeleving van een langere periode weergeeft.”
Wat als patiënten toch liever naar het ziekenhuis komen, in plaats van een app bijhouden?
Kak Khee: “Ook dat zijn vragen die we willen onderzoeken. Als de app aangeeft dat iemand een laag risico heeft en minder vaak op controle hoeft te komen, wil de patiënt dat dan ook, of komt diegene liever op het spreekuur? Daarvoor zijn onder meer de interviews met patiënten bedoeld die we de komende tijd gaan voeren. En als iemand liever geen app gebruikt, wat kunnen we er dan aan verbeteren waardoor diegene dit wél zou willen? Met de huidige vergrijzing kan de zorg het straks helaas niet meer aan om alle patiënten regelmatig op de poli te ontvangen, dus we moeten een methode vinden waarop de patiënt iets beter voor zichzelf kan zorgen, terwijl de arts ondertussen nog wel een beetje controle heeft. Uiteindelijk heeft dat ook voor de patiënt veel voordelen. Want als het goed is, kan de technologie straks beter voorspellen of iemand een hartaanval of beroerte gaat krijgen dan de arts dat kan. En als je het risico kent, kun je er iets aan doen om het te voorkomen.”
Waarom besteedt HPNL aandacht aan dit onderzoek?
Onderzoek is van groot belang om de zorg in de toekomst te verbeteren. HPNL magazine houdt haar lezers daarom graag op de hoogte van ontwikkelingen in de medische wereld.
Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.
Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.
Tekst: Marion van Es
Foto: Mark Horn
