Hartfalenverpleegkundige Christel Pansters doet een boekje open over wat er bij haar patiënten speelt als ze bij haar terechtkomen. Want: te maken krijgen met hartfalen is moeilijk, en veel patiënten weten in eerste instantie niet hoe ze daar mee om moeten gaan.

Hartfalen is een pompprobleem van het hart. Het is geregeld lastig aan mensen uit te leggen, merkt Christel. De eerste reactie is vaak: gelukkig, ik heb geen kanker. “Mensen denken snel dat het niet zo erg is als ze het aan het hart hebben. Toch is het een ernstige aandoening waar een gedegen behandeling voor nodig is. De pompfunctie moet, mede door medicijnen, verbeterd worden. Maar medicijnen zijn niet goed, zeggen mensen dan tegen me. Dat is niet per se waar: ze kunnen juist ondersteunen en de pompfunctie verbeteren. Dat is lastig uit te leggen. Soms komt hier een bonk van een kerel langs en snapt zijn vrouw dan ook niet dat hij geen fut heeft voor een stukje fietsen of wandelen. Dat zie je echter ook niet aan de buitenkant. Voor de omgeving maakt dat het soms onbegrijpelijk, waardoor begrip en ondersteuning nog weleens ontbreken. Je hebt niet altijd door hoe ziek iemand is. Het is dan ook best moeilijk duidelijk te maken, zeker als iemand jong is en er gezond uitziet.”

Medicatie en inspanning

Van patiënten krijgt Christel veel vragen omtrent medicatie. Patiënten vragen zich af of de hoeveelheid medicatie die ze krijgen wel goed is, of dat bepaalde klachten, zoals jeuk op de rug, door medicatie kunnen komen. “Mensen worden er soms niet goed van als ze zien wat voor bijwerkingen medicatie kan hebben. Dan vragen ze aan mij wanneer ze ermee kunnen stoppen. Het is daarom belangrijk dat medicatie wordt uitgelegd en dat bijwerkingen worden nagekeken per medicijn. Ik verwijs hiervoor ook weleens naar de apotheker.” Naast medicatie komen vragen over inspanning ook geregeld aan bod. “Patiënten vragen zich af of ze mogen fietsen, in de tuin mogen werken of hun muziekinstrument mogen bespelen. Of daar grenzen aan zitten. Al deze dingen mogen, maar dan zonder de grenzen op te zoeken. Stop tijdig.”

Kwaliteit van leven

Leefregels en de kwaliteit van leven zijn tevens een issue. “Ik krijg altijd veel vragen met betrekking tot de leefregels bij hartfalen. Zout- en vochtbeperking bijvoorbeeld. Dan vragen mensen zich af: ‘Als ik één keer per week goed op stap ga en de rest van de week mijn vochtbeperking toepas, dan kan dat toch geen kwaad?’. Of ze nemen absoluut geen zout, maar wel een cup-a-soup als ze zich flauw voelen. Dan vragen ze zich af of dat prima is. Op zo’n moment maak ik opnieuw de zin van de leefregels duidelijk. Iedereen maakt daarin uiteraard zijn eigen keuze, maar dan moet je wel accepteren dat dit nadelig kan werken op hartfalen en je klachten kunt krijgen.”

Daarmee hangen vragen over de kwaliteit van leven samen. De patiënt vraagt zich bijvoorbeeld af of hij zijn huis moet verkopen, of nog jaren te gaan heeft. Of de vraag is of hij zich beter gaat voelen dan nu, of dat dit het is. “Op dit soort vragen antwoorden we dat we proberen om de medicatie zo goed mogelijk op de persoon af te stemmen, in de hoop dat de kwaliteit van leven daarmee beter wordt. Toch kunnen we niks garanderen. Indien de patiënt maximaal ingesteld is op medicatie en er geen andere medische opties meer zijn, is het soms accepteren dat de situatie is zoals ‘ie nu is.”

----

Medicijngebruik is doodsoorzaak nummer drie, na hart- en vaatziekten en kanker. Wereldwijd. Die stellige overtuiging is Dick Bijl toegedaan, oud-huisarts en epidemioloog, en fel criticus van de handelwijze van de farmaceutische industrie. Simpel gezegd: de dokter schrijft ons een medicijn voor. Vaak werkt die pil of spuit niet of nauwelijks. Maar de bijwerkingen zijn er niet minder om. Soms zijn die bijwerkingen dodelijk. Soms? Nee. Vaak. Om die reden is medicijngebruik doodsoorzaak nummer drie, zo betoogt Bijl.

Je zou dus eigenlijk altijd aan de dokter moeten vragen: wat zijn de bijwerkingen van het medicijn dat u me voorschrijft? Dan blijkt die dokter dat vaak niet te weten! Want de dokter doet geen onderzoek naar de werking van medicijnen. Hij laat zich “voorlichten” door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en door de farmaceutische industrie. En daar zit ‘m het probleem: die voorlichting deugt in veel gevallen niet. Achter kleurrijke voorlichtingsfolders met wollig en juichend taalgebruik die bij de dokter op de mat vallen, gaat een manco verborgen: er staat niet in wat de cijfers zijn van onderzoeken naar een medicijn. En die cijfers weerspreken in de meeste gevallen de juichende conclusies in de folders en brochures over een aangeprezen medicijn, dat de dokter onder ogen komt. De dokter weet dus vaak van niets. Wij zullen als patiënt zelf alert moeten zijn, helaas. En ons er goed van doordringen dat de bewerkingen vaak komen, het beloofde nuttige effect vaak niet.

Bezint eer ge slikt!

Dat blijkt uit gesprekken die de redactie van dit magazine voerde met Dick Bijl, gespecialiseerd in het onderzoeken van wetenschappelijk onderzoek naar medicijnen; en met huisarts Hans van der Linde, gespecialiseerd in het kritisch bestuderen van wetenschappelijk onderzoek naar met name cholesterolverlagers. Hun boodschap: Bezint alvorens ge slikt!

“Artsen hebben geen tijd om gespecialiseerde wetenschappelijke literatuur over medicijnen te bestuderen. Ze baseren zich op de richtlijnen van het NHG. Dat genootschap interpreteert onderzoeken, maar is daarin niet kritisch”, aldus Van der Linde. “Vroeger zaten in het bestuur van het NHG jongens die je niet zomaar de hoek in kon blazen. Nu zitten er mensen in die uitsluitend op de zaak passen, maar geen jongens die op kunnen tegen de farmaceutische industrie.”

Huisartsen baseren zich dus op wat het NHG adviseert, maar ook op wat collega’s vertellen en op marketing door de industrie. Dat wat ze daaruit onthouden of belangrijk vinden, schrijven ze de patiënt voor. Niet in ons belang, deze gang van zaken!

Onvoldoende onderwijs

Specialisten hebben weliswaar meer tijd om de vakliteratuur bij te houden, maar beperken zich vaak tot wat Bijl “koppensnellen” noemt, dus het lezen van de kop en de conclusies van een artikel, aldus Van der Linde en Bijl. “Ze bekijken niet hoe een studie is opgezet en uitgevoerd, en missen daardoor de essentie. Met koppensnellen slaag je er niet in patiënten goed te informeren.” Bijl voegt hieraan toe: “Ik vind het verontrustend dat je artsen blijkbaar heel makkelijk iets wijs kunt maken. Ze hebben onvoldoende onderwijs gehad om dit te kunnen beoordelen.” En, gaat hij verder, “ik vind dat een arts de plicht heeft zich goed te informeren. Als patiënt zou ik die garantie willen hebben”, zegt Bijl. Maar volgens Bijl is de praktijk dus anders. Desastreus, kortom.

Softenon

“Wanneer je als patiënt het gevoel hebt dat je arts geen open kaart speelt, is het absoluut noodzakelijk om dat bespreekbaar te krijgen”, zegt Dick Bijl. “Zeker nu de eisen voor het toelaten van medicijnen minder streng worden. Patiënten worden eerder als proefkonijn gebruikt. We hadden in de jaren ’60 de softenon-affaire. Door dat medicijn kregen veel zwangere vrouwen mismaakte baby’s. Toen schrok iedereen daar zo van, dat de toelatingseisen werden aangescherpt. Maar de laatste jaren worden de teugels gevierd. Je ziet ook steeds meer drama’s door medicijngebruik, waarbij 100.000-en mensen om het leven zijn gekomen.”

----