Meer kwaliteit van leven

Geschreven door

Een nieuw medicijn in de voorraaddoos. Altijd als we van onze hartfalenverpleegkundige horen dat er iets nieuws op de markt komt, staan we vooraan. Natuurlijk wil mijn man het proberen. Toch blijft het spannend, maar we vertrouwen volledig op haar deskundigheid en advies.

Deze pil was er voor diabetici, maar blijkt ook een gunstig effect te hebben op mensen met hartfalen. Het medicijn verhoogt de uitscheiding van zout en water via de urine. Hierdoor neemt het totale bloedvolume af. Daardoor hoeft het hart minder hard te werken om

bloed rond te pompen en kan het dus beter functioneren bij patiënten met hartfalen. Uit studies blijkt verder dat het aantal ziekenhuisopnames voor hartfalen verminderde, in vergelijking met de mensen die een placebo kregen.

Een van de mogelijke bijwerkingen is genitale infecties. Best iets om even bij stil te staan. Tot nu toe gaat het goed. Gelukkig. Een andere bijwerking is afvallen, vertelde mijn man terwijl hij probeerde een glimlach te onderdrukken. Hij hoeft niet af te vallen. “Maar het is mooi meegenomen.”

Volgens het ziekenhuis levert de pil meer kwaliteit van leven op. Maar hoe uit zich dat dan? Meer energie? Minder moe? Sneller opgeladen? En hoe snel werkt die pil? Wanneer kunnen we resultaat verwachten?

We hebben geen idee, maar je begrijpt dat we willen weten wat de voordelen zijn. Dus daar gingen we. Samen wandelen, op een hoger tempo, om te kijken of dat beter ging. Daarna ging m’n man expres een keer alleen op pad. Tijdens zijn wandeling lette hij op zijn lichaam. Geen steken. Geen signalen. Hij werd niet tegengehouden.

Ik hield hem ondertussen onbewust thuis in de gaten. Doet hij meer? Wordt hij minder snel moe? Heeft hij meer energie? Ziet hij er minder moe uit? Ik weet het niet. De enige die het echt weet is hijzelf.

Dus vroeg ik vanochtend of hij al iets merkt. “Het enige dat ik weet is dat ik vorig jaar rond deze tijd niet vooruit te branden was. Altijd als de winter eraan komt, toch? Maar nu heb ik daar minder last van.” Yep, de herfst en de winter zijn niet aan hem besteed. Als een vrolijkere man in de donkere maanden een bijwerking is, dan ben ik ook al blij!

Column door Cilla Schot

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Hartpatiënt en tegelijkertijd Europees kampioen

Geschreven door

Dat topsportster Ielja Strik (48) jaren terug is gekatheteriseerd, weerhield haar er niet van om het sporten opnieuw op te pakken. Sterker nog: enkele maanden terug werd ze Europees kampioen powerliften bij de senioren, en dat is lang niet de enige titel die ze op haar naam heeft staan. Ielja leeft voor haar sport.

Toen iemand haar moeder onlangs vroeg wanneer Ielja gespierd is geworden, zei haar moeder dat ze gespierd is geboren. Al vijfentwintig jaar lang houdt Ielja zich met topsport bezig. Ze weet niet beter: dit is wie zij is. Wel houdt ze bij het beoefenen van haar sport in het achterhoofd dat hartklachten in haar familie zitten. Haar opa overleed aan een hartstilstand en haar vader en oom hebben allebei een ICD. Zelf wordt Ielja dan ook regelmatig gecontroleerd. “Die controles geven mij, vanwege de klachten in de familie, een prettig gevoel. Eén van de redenen dat ik dit zeker twee keer per jaar doe is dat ik periodes heb gehad, waarin ik een enorme druk op mijn borst had. Dat maakt het soms lastig, want ik wil natuurlijk wel het gevoel hebben dat het oké is om de nodige kilo’s op mijn nek te laden en te liften.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

“Leefstijl is minstens zo belangrijk als vaccinatie”

Geschreven door

De druk op de zorg loopt steeds verder op. En hoewel de discussie over de oplossing hiervoor vooral gaat over het belang van vaccinatie en de opschaling van personeel, blijft de aandacht voor leefstijl behoorlijk achter. Huisarts Tamara de Weijer legt mensen graag uit wat ze zelf kunnen doen om hun gezondheid te verbeteren.

De meeste ernstige ziektes zijn deels te voorkomen door een gezonde leefstijl, zegt dokter Tamara. “Hart- en vaatziekten hebben maar voor 10 tot 20 procent met aanleg te maken, de rest is leefstijlgerelateerd. Bij diabetes type 2 is 80% leefstijlgerelateerd en bij de grote kankersoorten 40%. Ook bij operaties als gevolg van artrose en slijtage, zoals nieuwe knieën en heupen, speelt leefstijl een belangrijk rol. En bij covid is dit niet anders: de mensen met het grootste risico op een ernstig verloop van een virusbesmetting zijn mannen, mensen boven de 70 en mensen met overgewicht. Aan de eerste twee factoren kun je weinig doen, maar aan de derde wel. Leefstijl is dus minstens zo belangrijk als vaccinatie.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Niet de overgang, maar ernstig hartfalen

Geschreven door

Je hebt nog vijf jaar te leven, kreeg Norma Pothof (48) drie jaar terug te horen. In het ziekenhuis ontdekten artsen dat ze ernstig hartfalen en maar twintig procent pompkracht heeft. Norma is geboren met een genetische afwijking aan haar hart, maar daar wist ze tot haar vijfenveertigste niks van.

Rond haar drieënveertigste kreeg Norma vage klachten. Hiermee ging ze meerdere keren naar de huisarts. Stress, een burn-out of de overgang: daar kwamen de klachten volgens hem vandaan. Hoewel Norma de symptomen zelf maar raar vond, vertrouwde ze op haar huisarts. Toch werden haar klachten alleen maar erger. “Het kwam steeds vaker voor dat ik ineens duizelig werd en echt even moest gaan zitten. Als ik opstond van mijn bureau om koffie te halen bijvoorbeeld. Dan liep ik haast over de gang te zwalken. Het was een raar soort duizeligheid. Op een gegeven moment ging ik met collega’s een stuk lopen en voelde ik me echt helemaal niet goed. Ik begon heel erg te zweten, had last van mijn nek, was duizelig… Toen ik de volgende dag op de fiets zat en halverwege moest afstappen omdat het niet meer ging, gingen er nog meer belletjes rinkelen.”

Hartfalen

Nog steeds klonken in Norma’s hoofd echter de woorden van haar huisarts door, namelijk dat het met de overgang te maken had. Ze wachtte af. Tot ze op een dag wakker werd en het écht niet meer ging. “Ik had een veel te hoge hartslag en mijn hart ging als een gek tekeer. Ik zweette en had onderin mijn nek veel pijn. Ik belde 112, want ik vertrouwde het niet meer. In het ziekenhuis kreeg ik, na meerdere onderzoeken, te horen: is dat je gezin op de gang? Ik knikte. Vervolgens wilden de artsen eerst met mij praten en later met mij en mijn gezin. O, en of ik iets wilde drinken. Toen ik bevestigde, zei de verpleegster tegen me: één glaasje dan, want met hartfalen moet je niet teveel drinken. Dat was hoe ik hoorde dat ik hartfalen had.”

Vijf jaar

Vanaf dat moment heerste er pure paniek. Norma dacht dat ze dood zou gaan. Ze was ontzettend bang. Boos ook. Ze dacht aan hoe ze altijd zo hard gewerkt had en zo weinig genoten. En dan zou dit ineens het einde van haar leven zijn? “Ik kreeg een familiegesprek en de mededeling was dat ik nog maar vijf jaar had. Dat betekende dat ik mijn vijftigste nog niet eens zou halen. De ene week zit je nog leuk op je werk en ineens is je hele leven anders. Dat was totaal niet de planning. Ik ben uiteindelijk overgeplaatst naar het Erasmus MC. Vanaf daar ging het beter. Ik kreeg een ICD en heb veel geleerd over wat ik nu precies heb en wat dat betekende voor hoe ik mijn leven kende. Hoe dan ook was het allemaal echt wel heel heftig. Ik dacht ook regelmatig: wat als ik ergens loop en ineens een hartstilstand krijg?”

Angst

Het eerste halfjaar regeerde de angst. Norma ging niet meer alleen naar buiten. Ze was te bang dat er iets zou gebeuren. Terug naar haar werk ging ook niet. Ze werkte in een bedrijf met veel magneten en daarnaast was het een erg stressvolle baan; dat lukte niet meer. Ze was honderd procent afgekeurd. Autorijden in haar eentje vond ze doodeng. Net als zoveel dingen. Maar op een gegeven moment ging de knop om. Zo kon ze niet leven. “Ik zei tegen mezelf: we gaan niet meer in een hoekje op de bank zitten kniezen, hoe lang ik dan ook nog mag hebben. Dat is me gelukt, mede door de enorme steun van een vriendin van mij. Samen zijn we gaan sporten, wandelen, afvallen en heel gezond gaan eten. Ik doe nu, ondanks dat ik maar twintig procent pompkracht heb, vrijwel alles wat ik hiervoor ook deed.”

Relativeren

Norma knokt om zo gezond mogelijk te blijven. Ze beseft dat ze nooit meer helemaal gezond zal worden, maar ze doet alles wat binnen haar macht ligt. “Mijn pompkracht zal volgens de cardioloog niet meer verbeteren. Toch heeft hij me laatst wel verteld dat ze proberen me tien jaar stabiel te houden. Dat was eerst vijf, dus ik heb al vijf jaar gewonnen. Natuurlijk is het horen van zo’n perspectief een klap in je gezicht. Over tien jaar ben ik tenslotte alsnog maar achtenvijftig. Ik heb door de jaren heen echter wel geleerd om te relativeren. Ik probeer me niet meer zo te focussen op de cijfertjes, want dat leidt af van hoe ik mijn leven leid.”

Openheid

Desondanks denkt Norma iedere dag aan de dood. Daar is ze eerlijk in. Is ze aan het wandelen met haar hond in het bos, kiest ze bewust routes waar meer mensen lopen. “Eerder was ik door het bos gaan wandelen, maar nu ben ik bang dat er iets gebeurt en ze me pas over twee dagen vinden. Ja, dat houdt me bezig. Maar ik vind dat die gedachten er ook mogen zijn; ik word er niet depressief van en sta nog steeds positief in het leven. Er zijn door dit alles juist ook mooie dingen ontstaan. Ik ben veel meer gaan genieten van het kleine. Ook laat ik mensen vaker weten dat ik ze waardeer en van ze hou. Ik ben opener geworden in het uiten van mijn emoties. Met mijn man en twee kinderen kan ik nu hele fijne en veel diepere gesprekken voeren. We zijn heel open tegen elkaar en maken extra tijd voor elkaar vrij. Dat vind ik heel bijzonder.”

Waarom het interview met Norma?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Norma Pothof

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Introductiecolumn Remko Kuipers

Geschreven door

Blij en vereerd was ik, toen mij werd gevraagd om een eigen column te schrijven en meerdere interviews te mogen geven voor Hartpatiënten Nederland.

Als cardioloog merk ik namelijk dat de tijd die ik doorbreng met mijn patiënten op de polikliniek, veel te kort is om tot onderwerpen te komen die ik zelf écht belangrijk vind. Om een officieel consult te mogen registreren moet ik bijvoorbeeld steeds de medicatie doornemen en vragen naar klachten die de patiënt ervaart, terwijl ik in de praktijk veel liever tijd zou besteden aan het bespreken van onderwerpen zoals leefstijl en voeding.

Immers, hart- en vaatziekten zijn net als andere welvaartsziekten zoals suikerziekte (diabetes), in meer dan 80% van de gevallen het gevolg van een ongezonde leefstijl en niet, zoals vaak wordt gedacht, het gevolg van genetische aanleg. Andersom bekeken is de preventie van hart- en vaatziekten dus veel meer gebaat bij stimuleren van een gezonde leefstijl, dan bij een zoveelste medicijn dat de kans op een volgend hartinfarct weer een paar procent lager maakt.

Stimuleren van een gezonde leefstijl is in de praktijk echter een van de moeilijkste taken die je een dokter kunt toebedelen, laat staan in de 15 minuten die je krijgt voor een consult op de polikliniek. Leefstijlverandering is een moeilijk proces, waarbij onder andere bewustwording en kennis belangrijke onderdelen zijn. Het komende jaar hoop ik zoveel mogelijk van mijn kennis over een gezonde én een ongezonde leefstijl, maar ook de vele hindernissen die er zijn om tot zo’n gezonde leefstijl te kunnen komen, met jullie te mogen delen.

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

“De zorg is het resultaat van hoe de samenleving is ingericht”

Geschreven door

Al tijdens zijn studie hadden preventie en leefstijl de volle aandacht van cardioloog Remko Kuipers. Ook nu houdt hij zich er nog volop mee bezig. Volgens hem moet er op het gebied van leefstijl namelijk heel wat veranderen in onze samenleving.

Kun je allereerst iets vertellen over jouw achtergrond?

“Ik heb eerst de studie farmacie gedaan in Groningen en ben later geneeskunde gaan doen. Tegelijkertijd heb ik een soort masterclass, een MD/PhD, gedaan. Toen al was ik bezig met leefstijl. Ik ontdekte tijdens mijn studie geneeskunde dat het wel heel veel voorschrijven van pillen was, terwijl ik het juist leuker vond om te voorkomen dat je mensen medicijnen moet voorschrijven. Mensen gezond houden. Na geneeskunde heb ik een opleiding cardiologie gevolgd en inmiddels ben ik cardioloog in het OLVG in Amsterdam.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

“Door het hart van mijn vader ben ik ook voor mijn lijf gaan zorgen”

Geschreven door

De gezondheid van haar vader was voor Brenda van Graefschepe (37) een echte eyeopener. Doordat het slecht met zijn hart ging, besefte Brenda dat er ook bij haarzelf iets moest veranderen. In een paar jaar tijd transformeerde zij van een niet sportief persoon in een hardloopcoach voor anderen.

Toen Brenda nog maar een jaar of vier was, kon haar vader weinig meer. Hij had geen puf om te spelen met zijn kinderen en alles was al snel te zwaar. Hij moest een bypassoperatie ondergaan. Deze ging gelukkig goed en hoewel hij daardoor dagelijks medicijnen slikte, kon hij weer doen en laten wat hij wilde. Tot drieënhalf jaar geleden. “Ineens was mijn vader weer heel snel moe en was zijn werk te zwaar. Eenmaal bij de dokter bleek dat de aderen rond zijn hart opnieuw waren dichtgeslibd. Daar had hij veel last van. Hij moest geopereerd worden, maar dat lukte niet. Zijn aderen waren dertig jaar geleden tenslotte al hartstikke broos en dat was er door de jaren heen niet beter op geworden.”

(meer…)

Uit het verdomhoekje

Geschreven door

De enige reden dat ik nog naar de corona-persconferenties kijk is omdat ik stiekem hoop dat ooit het woordje ‘leefstijl’ voorbijkomt. Een zinnetje als: “Naast vaccineren en handen wassen kunnen we met z’n allen nóg iets doen om de zorg te ontlasten, namelijk gezonder eten en meer bewegen.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Amerikaanse chirurgen transplanteren voor het eerst varkenshart bij mens

Geschreven door

Voor het eerst in de geschiedenis is succesvol een hart van een genetisch aangepast varken getransplanteerd naar een mens. De operatie vond plaats in een ziekenhuis in de Amerikaanse stad Baltimore, meldt The New York Times maandag.

De krant spreekt over een medische primeur die hoop biedt voor honderdduizenden patiënten met falende organen. De doorbraak kan leiden tot voorraden dierlijke organen voor transplantatie bij menselijke patiënten.

Lees hier verder: www.nu.nl

CAHAL ontvangt erkenning ERN voor behandeling zeldzame aangeboren hartafwijkingen

Geschreven door

Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen (CAHAL) van het Amsterdam UMC en het LUMC, heeft de erkenning ontvangen om toe te treden tot het European Reference Network (ERN) GUARD-Heart als expertisecentrum voor aangeboren hartafwijkingen. Dit Europese virtuele netwerk richt zich op de diagnose en behandeling van zeldzame hartziekten, waaronder erfelijke hartziekten en congenitale hartafwijkingen. Doel is door Europese samenwerking patiënten met aangeboren hartafwijkingen toegang te geven tot de best beschikbare behandeling en advies die in Europa beschikbaar is.

Het CAHAL is met de toetreding één van de twee erkende Nederlandse centra voor aangeboren hartafwijkingen binnen het ERN GUARD-Heart voor zeldzame hartziekten. De erkenning houdt in dat het CAHAL volledig voldoet aan alle strenge volume- en kwaliteitseisen van het ERN. Voor kinderhartinterventies, die in het LUMC worden uitgevoerd, geldt bijvoorbeeld de eis dat het centrum minimaal 300 kinderhartoperaties per jaar uitvoert. Daarnaast moet het centrum beschikken over ECMO-faciliteiten (extracorporele membraan oxygenatie) voor kinderen, een speciaal toegewijde kinderhart-IC en kinderelektrofysiologen. De vaak levenslange zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen, zoals deze binnen het CAHAL wordt aangeboden, is tevens essentieel. De zorg voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking vindt zowel het LUMC als in het Amsterdam UMC plaats.

Krachten bundelen

Nico Blom, kindercardioloog en aankomend voorzitter van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC): “Aangeboren hartafwijkingen bestaan uit meer dan 1800 verschillende typen afwijkingen die afzonderlijk allemaal zeldzaam zijn en ook nog veel variaties kunnen hebben. Dit maakt de diagnostiek en de behandeling van iedere afzonderlijke afwijking zeer uitdagend. Soms zijn meerdere hartinterventies noodzakelijk gedurende de loop van het leven van een patiënt. Voor een beter inzicht in de optimale behandeling voor patiënten met zeldzame aangeboren hartafwijkingen is samenwerking en het bundelen van alle beschikbare Europese deskundigheid van groot belang.”

Deze samenwerking is eveneens nodig om hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aangeboren hartafwijkingen mogelijk te maken. In één land zijn vaak onvoldoende patiënten met dezelfde aandoening om betrouwbare wetenschappelijke uitspraken te kunnen doen. En die onderzoeksresultaten zijn nodig om de kwaliteit van zorg, inzicht in de aandoening en onderzoek naar nieuwe behandelingen verder te verbeteren.

Bron: LUMC