Wie Henriëtte Meijer op het podium ziet staan zingen, zou niet zeggen dat ze al haar hele leven een hartaandoening heeft. Maar hoe fijn ze het ook vindt dat ze haar grootste hobby’s nog kan uitoefenen, zo lastig vindt ze het soms ook dat haar ziekte niet van haar af te lezen is.

Het was een memorabel moment tweeënhalf jaar geleden: het weerzien tussen Henriëtte Meijer en de kinderarts bij wie ze zo’n veertig jaar geleden in behandeling is geweest als kleine hartpatiënt. Henriëtte interviewde haar voor de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen. “Ik had een heel leuke kinderarts met wie ik altijd goed kon praten”, vertelt Henriëtte. “Zij nam altijd mijn moeder apart om over mij te praten, en daarna mocht ik zelf altijd met haar kletsen. Dat was heel belangrijk voor me. Ik maakte altijd tekeningen voor haar die ze dan op haar spreekkamer bewaarde. Het was ontzettend leuk om haar na al die tijd weer te zien.”

Riskante operatie

Henriëtte weet niet beter dan dat het ziekenhuis onlosmakelijk is verbonden met haar leven. Toen ze tweeënhalf jaar oud was kregen zij en haar ouders te horen dat ze een gaatje had tussen de boezem en kamers van haar hart. Ze moest op zeer jonge leeftijd een riskante operatie ondergaan. “Daarna ging het gelukkig alweer vrij snel goed met me. Mijn moeder zei altijd: ‘Je sprong, danste en lachte gelijk weer’. Ik was niet te houden en had heel veel energie, wat voor mijn ouders natuurlijk een beetje spannend was. Rustig aan, dachten zij.”

Onprettige jeugd

Toch had haar hartaandoening grote impact op haar jeugd, vertelt Henriëtte. “Als kind werd ik vaak uit de klas geplukt omdat ik weer naar het ziekenhuis moest. En als er een hartfilmpje gemaakt moest worden, liep ik 24 of 48 uur lang met een gaashemdje en een kastje rond. Dat was niet leuk in die tijd en ik kon ook niet goed meekomen. Gymmen ging niet goed en leren ging ook al niet van een leien dakje. Daarbij was ik heel snel moe en snel vatbaar voor ziekte, zoals luchtweginfecties. Ik draag dit al mijn hele leven met me mee.”

Drie pacemakers en ICD

Op haar dertigste ging het opnieuw mis voor Henriëtte. “Ik was op een beurs, voelde me niet goed en klapte zo achterover. Toen de doktersdienst eenmaal bij mij thuis een afwijking zag op het hartfilmpje, moest ik direct naar het ziekenhuis.” Daar bleek dat Henriëtte een AV-blok had: er ging iets mis in de geleiding van het hart waardoor haar hartslag te traag was. “Sindsdien heb ik drie pacemakers gehad en inmiddels heb ik een ICD-CRT-D. Dat wil zeggen dat ik een derde draad heb in mijn ICD voor de pompfunctie, omdat deze maar 20% is. Later bleek ook dat ik bijkomende hartritmestoornissen heb gekregen op verschillende plekken.” En dat is niet mals, benadrukt ze. “Ondanks dat mijn ICD mijn waakhondje is, mijn reddende engel, is het afwachten of en zo ja wanneer hij ingrijpt. Dat is soms beangstigend.” Ook was het schrikken voor Henriëtte en haar man toen hun zoon op 18-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij dezelfde hartspierziekte heeft als zijn moeder. Hij moest direct geopereerd worden aan een zwaar lekkende hartklep. “Daar zit je dan als ouders, zes uur lang te wachten totdat zijn operatie klaar is.” Het gaat gelukkig nu naar omstandigheden goed met hem, maar net als Henriëtte gaat ook hij een leven lang als hartpatiënt tegemoet.

Goed voorbeeld

Wat dat betreft heeft Henriëttes zoon een goed voorbeeld aan zijn kranige moeder. Ondanks alle tegenslagen die zij in haar leven kende, met het overlijden van haar moeder in de zomer van 2023 als nieuw dieptepunt, houdt zij de rug recht. “Toen mijn cardioloog me aanraadde om niet te lang te wachten met reizen, omdat mijn gezondheid er nooit meer beter op zal worden, heb ik daar werk van gemaakt”, vertelt een strijdvaardige Henriëtte. “Ik ben in mijn eentje bij een groepsreis naar Berlijn aangesloten. Zoiets had ik nog nooit gedaan, maar mijn vader zei: ‘Ga nou maar’. Dat was hartstikke leuk! Ook ga ik met een vriendin, net als ik ABBA-fan, naar Stockholm om het ABBA-museum te bezoeken. Met mijn man ga ik naar Frankrijk en dan rijden we wat verder dan we normaal zouden doen. Verder hebben we ons voorgenomen vaak naar Oostenrijk te gaan, het land waar wij allebei graag komen.

Veel vrijwilligerswerk

Ondanks dat Henriëtte is afgekeurd, doet ze zo veel mogelijk vrijwilligerswerk. Ze zit onder andere in het bestuur van het lokale zwembad en is gastvrouw bij De Zonnebloem. Ook zingt ze graag: het koor waarin ze zingt is haar grootste hobby. “Ik ga gewoon door. Ik moet wel. Voor mezelf, maar ook voor mijn gezin en mijn vader en broer. Mijn motto is ‘pluk de dag’: ik wacht niet meer tot morgen en maak me echt niet meer druk. Je weet nooit hoe lang je op deze planeet rondloopt.”

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Henriëtte Meijer

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Vrouwen en mannen zijn verschillend. Dit lijkt een open deur maar op het gebied van hartklachten staan man-vrouwverschillen pas sinds de jaren negentig op de wetenschappelijke agenda. Ondanks alle voortschrijdende inzichten worden vrouwen met hartklachten nog steeds volgens de mannelijke norm behandeld, terwijl meer vrouwen dan mannen overlijden aan hart- en vaatziekten.

Angela Maas, hoogleraar cardiologie voor vrouwen aan het Radboudumc en oprichter van Hart voor Vrouwen – de stichting die multidisciplinair onderzoek doet naar hart- en vaatziekten bij vrouwen – vecht al decennia voor betere cardiologische zorg voor vrouwen. Ook na haar pensionering medio 2022 strijdt ze onverminderd verder want speciale aandacht voor het vrouwenhart blijft volgens haar noodzakelijk.

”Een vrouwenlichaam is tot op celniveau anders dan een mannenlichaam wat betekent dat vrouwen andere gezondheidsproblemen krijgen dan mannen. Dit geldt ook voor hartaandoeningen. Je ziet in alle facetten van de cardiologie – of je nou praat over ritmestoornissen, coronair lijden, hartfalen, risicofactoren, hormonale invloeden noem het maar op – dat er belangrijke man-vrouwverschillen zijn die vragen om een andere benadering bij het stellen van een diagnose en behandeling. Alleen wordt alle wetenschappelijke kennis die er inmiddels is nog onvoldoende toegepast waardoor hartproblemen bij vrouwen nog vaak niet of te laat worden ontdekt. Misschien helpt het als we het woord ‘vrouwenhart’ gaan vermijden en spreken van diversiteit in de cardiologie. Ik zie het ook bij lezingen. Als het gaat over het vrouwenhart denken mannen ‘dit gaat niet over mij’ maar als je wilt praten over erectiestoornissen, zit de zaal vol.”

Wat is het grootste verschil in hartklachten tussen een mannen en vrouwen?

“Anatomisch zitten vrouwen- en mannenharten hetzelfde in elkaar maar er zijn verschillen in hoe de kransvaten en hartspieren verouderen. In tegenstelling tot mannen hebben vrouwen tussen de veertig en zeventig minder vaak vernauwingen. Ze hebben vaker coronair spasmen in de grote vaten of haarvaatjes. Dat stel je niet vast met een fietsproef. Daar is een coronaire functietest voor nodig. Je moet die vaatjes een spasmetest aandoen en dat gebeurt nog steeds maar in een paar centra in Nederland. Vaak wordt een gewoon coronair onderzoek gedaan waarbij je kijkt of er een vernauwing is zoals dat bij mannen meestal het geval is. Maar ja, dat hebben vrouwen dus minder vaak. In de jaren tachtig waren cardiologen daar boos over op vrouwen, omdat hun klachten niet klopten met wat in de boeken stond. Destijds wisten we niet beter maar inmiddels weten we wel hoe we het moeten aanpakken, maar dat gebeurt nog te weinig. In de praktijk werken mensen die het anders hebben geleerd. Die kunnen op een gegeven moment iets goed doen, maar zijn niet op de hoogte van al die nieuwe kennis en blijven dus doen wat ze altijd deden. Om het te laten landen in de praktijk moet je in de opleiding verplicht stellen dat die kennis aan jonge cardiologen wordt geleerd. Dat geldt ook voor nascholing aan zittende cardiologen en andere medewerkers in de cardiologie.“

Wat was het keerpunt in de cardiologie voor vrouwen?

“Tot de jaren zeventig was het hele idee binnen de cardiologie dat de patiënt een man was. Vrouwen waren, dachten we toen, door hun hormonen beschermd dus die kregen geen hartproblemen. Ze moesten niet zeuren want daarmee zouden ze het risico op een hartinfarct bij hun man verhogen. Vele jaren later, in 1991 verscheen een aantal artikelen in de New England Journal of Medicine over man/vrouwverschillen bij hartinfarcten en met name dat vrouwen met hartklachten minder goed onderzocht en behandeld werden. We begrepen toen nog niet precies waarom. Dat weten we nu wel.

Er overlijden meer vrouwen dan mannen aan hart- en vaatziekten. Toch wordt wetenschappelijk onderzoek nog steeds voornamelijk met mannen gedaan. Krijgen vrouwen wel de juiste zorg?

“De kennis over vrouwengezondheid ligt op achterstand wat betekent dat diagnoses bij vrouwen vaak later of niet worden gesteld. Natuurlijk gebeurt dit ook bij mannen wel eens, maar bij vrouwen gebeurt het relatief vaker. Op alle onderzoeksterreinen in de cardiologie zijn vrouwen nog steeds in de minderheid. In wetenschappelijke studies naar coronair lijden is al decennia 80% man en 20% vrouw en in onderzoeken naar hartfalen is 30% vrouw. Hierdoor blijft kennis over de symptomen en oorzaken bij vrouwen achter. Men doet vaak aan het eind van het onderzoek nog even een analyse of er man-vrouwverschillen zijn in plaats van deze vanaf het begin mee te nemen. Er wordt gewoon niet aan gedacht omdat het niet in de systemen zit. Daarom is het zo belangrijk dat het een verplicht item wordt.”

Zijn hartklachten bij vrouwen moeilijker vast te stellen?

“Nee, helemaal niet zolang je je maar realiseert dat vrouwen andere klachten hebben omdat bij vrouwen de onderliggende problematiek verschillend is. Als jij spasmen hebt met pijn op de borst, dan heb je ook klachten in rust die de ene dag erger zijn dan de andere, die ook onder invloed van stress erger zijn. Terwijl een vaste vernauwing bij inspanning komt en zakt in rust. Dat is het klassieke verhaal en dat hebben mannen vaker. Dus het is niet zo dat het aan die ‘moeilijke klachten’ van vrouwen ligt, want vrouwen hebben geen atypische klachten. Ze hebben karakteristieke klachten voor het onderliggende probleem.”

Hoe kunnen wij (HPNL) bijdragen aan meer aandacht voor het vrouwenhart?

“Het is belangrijk dat jullie het thema blijven agenderen en van diverse kanten belichten. Er is nu veel associatie met bijvoorbeeld chronische ontstekingsziekten en hartproblemen. We zien het bij long covid, maar ook bij auto-immuunziekten. Laat experts vertellen over de connectie tussen hun vakgebied en hart- en vaatziekten. De innovatie ligt in de samenwerking van de verschillende vakgebieden. We hebben de afgelopen decennia in de geneeskunde binnen alle vakgebieden te rechtlijnig naar binnen gekeken. Dat was misschien ook wel nodig om die disciplines te ontwikkelen, maar als je kijkt naar de levensloop van de patiënt dan staat die daar feitelijk haaks op. Gedurende je leven heb je de kans met verschillende specialismen in contact te komen die risicofactoren voor hartproblemen aan het licht kunnen brengen. Bijvoorbeeld hoog risico vrouwen, die zijn er op middelbare leeftijd goed tussenuit te vissen als je naar andere vakgebieden gaat kijken. Waren ze heel jong met de eerste menstruatie? Hebben ze migraine gehad met de menstruatie al vanaf de puberteit? Waren er zwangerschapsproblemen of miskramen? De levensloop vertelt ons veel. En daar moeten we naar leren luisteren.”

Wat is je boodschap aan vrouwelijke hartpatiënten en iedereen die zich inzet voor het vrouwenhart?

“Laat je niet uit het veld slaan. Bundel je krachten. Er zijn steeds meer initiatieven die zich inzetten voor vrouwen met hartklachten, dat is goed maar waak ervoor dat al die geluiden niet versnipperen. Hoe sterker je krachten kunt bundelen, hoe beter je samen het verschil kan maken. En heel belangrijk: betrek mannen bij dit thema. Het is geen vrouwendingetje. In het buitenland zie je gelukkig meer dat die interesse groeit al gaat het langzaam. Goede cardiologische zorg of vrouwencardiologie, dat is misschien wel beter dan ‘vrouwenhart’,  is ook een mannenzaak.”

Je bent met pensioen maar nog steeds begaan met vrouwengezondheid. Op welke manier?

“Het thema laat mij niet los en ik ben er vooral in het buitenland in verschillende rollen nog steeds druk mee. En samen met een Noorse collega, ook hoogleraar cardiologie werk ik aan een e-book: ‘The Manual Cardiovasculair Disease in Women’. Ook schrijf ik een boek over waarom de vooruitgang van vrouwengezondheid zo langzaam vooruit gaat. Daar is nog een wereld te winnen. Niet alleen in de cardiologie.”

Tekst: Joyce Demarteau
Beeld: Sietske Raaijmakers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Dat een vrouwenlichaam anders ziek wordt dan een mannenlichaam, is een gegeven. Toch is dit nog steeds onvoldoende bekend. Ondanks dat 80% van de patiënten met onverklaarde klachten vrouw is, is tot op heden het mannenlichaam de norm waar medische kennis in Nederland op wordt gebaseerd. Het kennishiaat wat betreft de gezondheid van een vrouwenlichaam is een probleem dat niet alleen veel geld kost, maar ook onnodig leed veroorzaakt. Genderspecifieke zorg kan verkeerde diagnoses en behandelingen voorkomen.

Stichting Voices for Women, die pleit voor medische zorg met aandacht voor man- vrouwverschillen, zet zich hier door middel van verschillende initiatieven voor in.

Zo lanceert de stichting op zaterdag 25 mei 2024 de nationale Dag van de Vrouwengezondheid. Tijdens deze allereerste editie van dit jaarlijks terugkerende evenement, laten vrouwen samen met zorgprofessionals, wetenschappers, patiëntenorganisaties en vrouwennetwerken in het Beatrixtheater in Utrecht hun stem horen.

Hartpatiënten Nederland draagt dit initiatief een warm hart toe. Want ook wij vinden genderspecifieke medische zorg uitermate belangrijk, omdat er nog steeds onnodig vrouwen overlijden door misdiagnoses.

Meer weten over de nationale Dag van de Vrouwengezondheid of het evenement bijwonen? Ga dan naar www.voicesforwomen.nl/dagvandevrouwengezondheid en onderteken hier ook de petitie ten behoeve van meer onderzoek naar (onverklaarde) gezondheidsklachten bij vrouwen.

Tekst: Joyce Demarteau