Zin in een heerlijke en gezonde courgette-Spinaziesoep? Maak dan eens dit heerlijke recept van Donna!
Hartpatiënten Nederland besteedt veel aandacht aan gezonde leefstijl. Medewerkster Donna geeft leefstijladvies aan donateurs. In deze kookvideo deelt zij het recept voor een heerlijke en gezonde courgette-spinaziesoep .
Deze soep is niet alleen makkelijk en snel te maken, maar ook nog eens heerlijk. Benieuwd naar het recept? Klik hier en wij sturen het u toe!
Merel en Bram (beiden 35 jaar) zijn de trotse ouders van twee kinderen, die als baby allebei een nieuw hart kregen. De nu 6-jarige Daan was zelfs de allereerste baby in Nederland die – net twee maanden oud – een donorhartje kreeg. Net als zijn nu anderhalf jaar oude broertje Lev was een harttransplantatie dringend noodzakelijk. Lev was 3 maanden toen hij een nieuw hartje kreeg.
Waar de hartjes vandaan komen, weet Merel niet, vertelde ze in de KRO-NCRV tv-uitzending van Festival van de liefde afgelopen zondag. “Bram en ik denken heel vaak aan de ouders van die kindjes, ook al weten we niet wie dit zijn. Het is zo bijzonder dat ouders die hun kindje verloren zijn, het hart aan een ander kindje hebben geschonken. Onbeschrijfelijk.”
De afwijking die beide kinderen in hun hart hadden, heet hypertrofische cardiomyopathie, oftewel een verdikte hartspier. Het hart is te groot, zodat het bloed niet goed wordt rondgepompt en het kind amper kon ademen. Met name het leven van Daan hing aan een zijden draadje, vertelde Merel. Gelukkig kwam er snel een nieuw hartje. “Hij heeft maar 4 dagen op de lijst gestaan, dat was echt heel bijzonder.”
Het programma Festival van de liefde vertelde afgelopen zondag het bijzondere verhaal van Merel en Bram. “Bij Daan werd het direct na de geboorte geconstateerd”, zei Merel in het programma. “Om te overleven had hij heel snel een nieuw hart nodig. Dat leverde bij ons heel veel stress op. Hij lag in Groningen op de IC.” Merel vertelt dat ze wel eens “als de wiedeweerga” naar het ziekenhuis moest omdat Daan gereanimeerd werd of bijna het loodje legde, zoals ze het uitdrukte. “Daan hoefde maar vier dagen te wachten op een nieuw hartje”, vertelt ze. “De chirurg zei ons: het had niet langer moeten duren!”
Toen ze zwanger was van Lev werd Merel herhaaldelijk gecontroleerd, en ze kreeg te horen dat alles in orde was. Toen Lev geboren was, maakte de arts voor de zekerheid een echo. Het ging om dezelfde kinderarts die ook Daan had geholpen. “Hij zei: ach jongens, hij heeft het ook!”, vertelde Merel. “Ik lag met een keizersnee in bed en begon te gillen. Nee, niet die hele weg weer!”
Nooit eerder hebben twee kinderen uit hetzelfde gezin een transplantatie gehad. Om afstoting tegen te gaan krijgen Daan en Lev twee keer per dag medicijnen, die ze levenslang moeten blijven slikken. Op de vraag hoe lang de hartjes meegaan vertelde de vader: “Als ze het eerste jaar doorkomen, de helft heeft na 25 jaar het hart nog wat ze hebben gekregen. Maar dat zijn zorgen voor later!”
Elk jaar viert het gezin een “hartendag”, aldus Merel. “Dan vieren we hun hergeboorte en staan we ook stil bij de kinderen die zijn overleden.” De kinderen van wie ze het hartje hebben gekregen. Voor hun ouders voelt Merel naar eigen zeggen “niets dan liefde”.
Hartpatiënten Nederland maakt zich ernstig zorgen over de mogelijk ondoorzichtige constructies in ziekenhuizen rond specialisten. De stichting vraagt in een brandbrief aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd IGZ met klem aandacht voor de patiëntveiligheid in het licht van de gebeurtenissen in het Isala ziekenhuis in Zwolle. Die zorgen voor veel onrust onder hartpatiënten en bedreigen het vertrouwen van patiënten in de cardiologische zorg!
Bij Isala onderzoekt de FIOD mogelijke fraude door cardiologen van het ziekenhuis. Jarenlang zouden ze in ruil voor steekpenningen een toeleverancier bevoordeeld hebben. Volgens het Financieel Dagblad hebben ziekenhuizen maar beperkt grip op de nevenfuncties en -verdiensten van hun medisch specialisten. En precies dat maakt hen volgens deskundigen kwetsbaar voor fraude.
Waar behandeladviezen mogelijk door oneigenlijke financiële motieven van de specialist gedreven worden, is het belang van de patiënt in het geding. Elke patiënt heeft recht op de beste behandeling. Hierin zijn mogelijke financiële belangen van een behandelend arts onacceptabel. Dit soort vermeende verstrengelde belangen, van welke aard dan ook, schaden het vertrouwen in de zorg in ernstige mate. En vertrouwen is juist het fundament onder een goede behandeling.
Zo heeft het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam alleen zicht op het doen en laten van de artsen in vaste dienst. De vrijgevestigde specialisten in het ziekenhuis hoeven hun nevenactiviteiten alleen te melden aan het eigen Medisch Specialistisch Bedrijf, kortweg MSB, opvolger van de vroegere maatschappen.
Hartpatiënten Nederland vraagt de Inspectie hoe het mogelijk is dat er niet eerder bij Isala werd ingegrepen en hoe het gesteld is bij andere ziekenhuizen.
Laat de Inspectie toe dat alleen de eigen maatschap van specialisten controleert wat deze specialisten aan nevenfuncties hebben? Of laat de Inspectie de maatschappen controleren op eventuele nevenfuncties die de specialisten hebben? En wordt dan ook gecontroleerd of ze er geld uit genereren en om welke bedragen het gaat en welke onderhandse afspraken eraan ten grondslag liggen?
Ook is de vraag van Hartpatiënten Nederland of IGZ wel goed op de hoogte gehouden wordt door regionale partners over wat er in ziekenhuizen gebeurt en of er meer “Isala’s” in andere ziekenhuizen rond MSB’s van specialisten gesignaleerd zijn en of er meldingen daarover bekend zijn.
Wij mogen hopen, dat dit alleen bij Isala gebeurde. Waar de slager zijn eigen vlees keurt, zijn de resultaten van zo’n keuring volstrekt onbetrouwbaar. Wat gaat de Inspectie op korte termijn ondernemen om helderheid en transparantie rond cardiologen en andere specialisten in ziekenhuizen te verschaffen en eventuele misstanden op te sporen en aan te pakken? Een dergelijke helderheid en transparantie is onzes inziens belangrijk in verband met de patiëntveiligheid en ter voorkoming van groeiende onrust onder patiënten.
We moeten er niet aan denken dat soortgelijke situaties ontstaan als in het Zwolse ziekenhuis: een zoektocht naar nieuwe cardiologen, personeelsgebrek, en zoals het Isala zelf schreef: “De wachtlijsten worden steeds langer en ook de huidige zorg kan maar moeilijk ingevuld worden.” De wachtlijst van de Zwolse polikliniek is sinds maart ruim verdubbeld, van 3000 naar meer dan 7000 patiënten.
Patiënten die geconfronteerd worden met een te lange wachtlijst of geen vertrouwen hebben in hun behandeling kunnen Hartpatiënten Nederland altijd inschakelen om te bemiddelen in een behandeling elders op basis van de actuele wachttijden voor dotterbehandelingen en open hartoperaties bij de Nederlandse hartchirurgische centra.
Onze trouwe achterban weet het al jaren: Hartpatiënten Nederland laat zich niet subsidiëren door de overheid of het bedrijfsleven. Daardoor zijn wij dus afhankelijk van onze donateurs. Maar als donateur krijg je, als je het slim aanpakt, een aardig belastingvoordeel cadeau. Lees snel verder om te ontdekken hoe!
Al 52 jaar behartigt Hartpatiënten Nederland de belangen van hartpatiënten en hun naasten. We beantwoorden vragen, brengen lotgenoten samen, bemiddelen bij wachttijden en maken waar nodig een vuist tegen bijvoorbeeld misstanden en zijn kritisch ten opzichte van de farmaceutische industrie. Wij zijn en blijven de waakhond in de hartwereld! Dit – en nog veel meer – kunnen we alleen goed doen als we geen euro aannemen van de overheid en bijvoorbeeld farmaceutische bedrijven en voedingsfabrikanten.
Alleen met voldoende donaties kunnen wij ons werk goed en onafhankelijk blijven uitvoeren. Elke bijdrage, groot of klein, helpt ons hierbij. Doneren kan op allerlei manieren. We lichten de belangrijkste hier toe.
Hartpatiënten Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Wij hoeven hierdoor geen schenkbelasting te betalen over donaties. Die kunnen wij dus volledig inzetten voor hartpatiënten en andere betrokkenen. Maar ook voor de schenker zelf biedt de ANBI-status voordelen, want de giften zijn hierdoor aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Daarvoor geldt wel een drempel: over de eerste 1% van je jaarinkomen, met een minimum van € 60, zijn de opgetelde giften aan ANBI’s niet aftrekbaar. Partners moeten hun inkomsten bij elkaar optellen. Ook geldt er een maximum: de giften zijn aftrekbaar tot 10% van het inkomen.
Stel, je inkomen is € 40.000 per jaar en de schenking aan Hartpatiënten Nederland is in 2022 € 200. Over de eerste % van het inkomen, € 400 dus, geldt geen aftrekbaarheid. De € 200 blijft hier onder, dus de schenking is helaas niet aftrekbaar. Dit kan slimmer, lees snel verder bij punt 2!
Tip: kies bij een donatie voor een (eenmalige) automatische incasso of iDeal. Een overboeking kan ook: NL35 INGB 0000 594 000.
Fiscaal gezien is het voordeliger om ons voor langere tijd te ondersteunen. Door te kiezen voor een zogenoemde periodieke gift, zijn de volledige giften aftrekbaar, van de eerste tot de laatste euro. Zonder drempel en maximum dus. Maar dit geldt alleen als je tenminste vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert en dit vastlegt in een periodieke schenkingsovereenkomst.
Het benodigde formulier kunt u hier vinden.
Desgewenst kan Hartpatiënten Nederland dit ook per post of mail toesturen (aanvragen kan via 085 081 1000 of roermond@hartpatienten.nl).
Het invullen van het formulier is hooguit een kwartiertje werk maar daar krijgt u dus direct een fiscale aftrek voor terug! Afhankelijk van uw inkomen heeft u tot maximaal 40% (2022) voordeel door deze werkwijze. U kunt natuurlijk overwegen om het hogere voordeel ten gunste te laten komen van het goede doel. Het mes snijdt dan aan twee kanten. Het goede doel kan rekenen op meer financiële steun en u heeft zelf geen financieel nadeel. In de overeenkomst kunt u vastleggen dat de uitkering stopt bij overlijden van uzelf of een andere persoon, bijvoorbeeld uw partner.
Een tafel vol bloemen, flessen wijn en cadeaubonnen is leuk, maar het kan ook een heel goed gevoel geven om een bijdrage te vragen voor een goed doel. En natuurlijk zijn wij heel blij als de keuze daarbij valt op Hartpatiënten Nederland. Er zijn allerlei mogelijkheden om dit te organiseren. Bijvoorbeeld door een cadeaubox neer te zetten. Of door de genodigden te vragen het geld rechtstreeks over te maken naar Hartpatiënten Nederland, met een bepaalde omschrijving. Wij laten dan achteraf weten hoeveel we hebben ontvangen. Bel ons gerust op 085 – 081 1000, dan maken we samen een plan.
Wilt u mee helpen in de toekomst, ook als u er niet meer bent? Neem Hartpatiënten Nederland op in uw testament! Door na te laten aan HPNL helpt u toekomstige hartpatiënten in nood.
Veel Nederlanders kiezen ervoor om een goed doel in hun testament op te nemen. Net als over schenkingen, is ook over erfenissen aan een ANBI-doel geen belasting verschuldigd. Onze stichting opnemen in het testament is dus niet alleen een mooie manier om ons te ondersteunen, maar zorgt er ook voor dat het geld voor 100% kan worden ingezet voor ons werk.
Geld nalaten kan door onze stichting te benoemen tot (mede-)erfgenaam, of door een vooraf bepaald geldbedrag – een legaat – in het testament op te nemen.
Meer informatie? Bekijk onze video.
Een heel bijzondere manier om ons te ondersteunen, is door een inzamelingsactie op te zetten, bijvoorbeeld op een braderie, school of vereniging. Samen sporten, kokkerellen of optreden voor het goede doel: zo haal je nóg meer uit je passie. Meer weten? We vertellen graag meer over hoe het werkt, welke acties er al zijn en hoe alles in zijn werk gaat.
Maak eenvoudig een eigen collectebus aan om donaties in te zamelen. Zie website: hartpatienten.digicollect.nl voor meer informatie.
Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.
In korte tijd verbleef goochelaar en spreker Hans Kazàn drie keer in het ziekenhuis in Spanje. De artsen konden niet ontdekken waarom hij almaar misselijk bleef. Kazàn vertelde Hartpatiënten Nederland meerdere malen over zijn hartfalen, maar was daar nu ook sprake van?
“Ja, het was een lange, donkere gang met weinig lichtjes”, knikt Hans Kazàn, “maar we zijn er gelukkig toch weer uit. Na twee ziekenhuisopnames dachten we dat het over was, maar ik moest toch weer een derde keer opgenomen worden. Wat er nou uiteindelijk aan de hand was? Een intolerantie voor bepaalde medicatie. Om dat uit te vinden is een lange zoektocht, verre van makkelijk. De artsen moesten stap voor stap dingen uitsluiten. Alles werd gecheckt. De maag, de borstkas, het hoofd – zat daar een eng kankergezwel? - alles. Daar was allemaal niets te vinden. Aan de ene kant gelukkig, maar de onzekerheid blijft dan wel voortduren. En die vreselijke misselijkheid. Drie weken lang.”
----
De basis van goede zorg is de wetenschappelijke basis van de geleverde zorg. Om een wetenschappelijk onderbouwd antwoord op de vraag te krijgen of een bepaald medicijn of een medische interventie nuttig is voor een patiënt, wordt heel veel onderzoek gedaan, met name in de cardiologie. Omdat cardiologen niet alle onderzoeken kúnnen lezen, zijn er richtlijnen waarin door een select groepje wetenschappers/artsen dit onderzoek – voor zover mogelijk is – samengevat tot een eenduidig advies.
In eerste instantie lijkt dit een solide concept. Helaas bestaat in de zorg echter geen scheiding van uitvoerende, wetgevende en rechtgevende macht, zoals in de Trias Politica. Nee, in de zorg kan een arts zowel cardioloog in een ziekenhuis, raadslid in een politieke partij en aandeelhouder in een BV – die subsidiegeld ontvangt voor wetenschappelijk onderzoek – zijn.
Idealiter zou de arts/wetenschapper (de uitvoerende macht), onderzoeksgeld moeten krijgen vanuit een rechtgevende macht (een onafhankelijke wetenschapscommissie), die weer gecontroleerd wordt (op fraude en corruptie) door de wetgevende macht (de politiek). Dat een arts/cardioloog dus zowel wetenschapper, politicus, subsidieverstrekker en subsidieontvanger kan zijn, laat zien hoe fraude/corruptie-gevoelig het systeem nu is.
Bijkomend probleem is dat naast de overheid ook de farmaceutische industrie onderzoekssubsidies verstrekt, waarbij die laatste club natuurlijk enkel onderzoek financiert wat hun eigen belang dient. Sterker, door wel/geen subsidie te verstrekken kan de industrie zo zelfs (indirect) beïnvloeden wat een arts/onderzoeker met overheidssubsidies doet. Als een arts zowel onderzoeker als aandeelhouder is van een research BV waarin onderzoeksgeld vanuit de industrie gestort wordt, ligt behalve fraude/corruptie ook selectief onderzoek op de loer (bijvoorbeeld geen onderzoek naar preventie doen, want dat druist tegen de belangen van de industrie in).
Voor zowel minder fraude/corruptie als voor meer nuttig onderzoek, zou een scheiding van machten/functies in de zorg een oplossing zijn. Analoog aan de Trias Politica van Montesquieu, zou een Trias Medica kunnen worden opgezet met de arts/wetenschapper als uitvoerende, de overheid als wetgevende en een nog in het leven te roepen Onafhankelijke wetenschapscommissie als rechtgevende macht. Die laatste club zou als taak hebben om als tussenpersoon het gecombineerde ‘research-budget’ van overheid én farmaceutische industrie te verdelen, waarbij de farmaceutische industrie artsen/wetenschappers dus niet meer rechtstreeks mag financieren. Zo wordt de arts/wetenschapper weer onafhankelijk van de farmaceutische industrie voor het uit te voeren onderzoek en verschuift de intentie van onderzoek weer naar wat het zou moeten zijn: het genereren van onderbouwde antwoorden op wetenschappelijke vragen, in plaats van het genereren van geld/macht.
Remko Kuipers
Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.
Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNLmagazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze over onderzoek naar antistolling, samen met collega-vaatchirurg Vincent Jongkind.
KY: “We kennen elkaar als collega-vaatchirurgen al lang, al vanaf het moment dat we beiden als student onderzoek deden. Inmiddels werken we in hetzelfde ziekenhuis en zijn we ook onderzoeksmaatjes. We hebben allebei onze eigen aandachtsgebieden, maar doen ook samen veel onderzoek en delen de interesse in gepersonaliseerde zorg.”
----
Cardioloog Miranda Bijvoet was betrokken bij innovatie in MUMC+
Het Maastricht UMC+ heeft een unieke MRI-ruimte die wordt bemand door een team van pioniers. Deze hartspecialisten behandelen daar namelijk patiënten aan hun hartritmestoornis terwijl deze in de MRI-scanner liggen. Beeldvormend cardioloog Miranda Bijvoet was vanaf het eerste uur betrokken bij de ontwikkeling van deze techniek. “Dit is wat mijn vak zo mooi maakt.”
Een elektrofysioloog, een team van een elektrofysiologielaboranten, een anesthesist, een beeldvormend cardioloog, een radioloog, een MRI-fysicus en een aantal MRI-laboranten. Er zijn nogal wat specialisten bij betrokken wanneer een patiënt met een hartritmestoornis plaatsneemt in de MRI-scanner in het Maatricht UMC+. In dit ziekenhuis werd in de afgelopen jaren hard gewerkt om een bestaande MRI-ruimte geschikt te maken voor de ablatiebehandelingen die hier inmiddels alweer ruim een jaar uitgevoerd worden. “Daar zijn, behalve onze cardiologen, ook veel andere disciplines bij betrokken geweest”, vertelt beeldvormend cardioloog Miranda Bijvoet. “De ablatiebehandeling moet veilig en efficiënt uitgevoerd worden in een steriele ruimte die geschikt is voor de operatie. De MRI-kamer wordt normaliter alleen gebruikt voor diagnostiek, dus er waren veel aanpassingen nodig waar ook vanuit praktisch, technisch en financieel oogpunt goed over nagedacht moest worden.”
----
Personen met auto-immuunziekten lopen een aanzienlijk hoger risico om hart- en vaatziekten te ontwikkelen dan personen die geen auto-immuunziekten hebben. Dat blijkt zaterdag uit een grootschalig bevolkingsonderzoek onder leiding van de KU Leuven. Het bijkomend risico treft in het bijzonder jongere patiënten.
Ongeveer tien procent van de bevolking in welvarende regio’s zoals Europa en de Verenigde Staten heeft een of meerdere auto-immuunziekten. Voorbeelden van zo’n auto-immuunziekten, waarbij het immuunsysteem lichaamseigen cellen en stoffen als vreemd aanziet, zijn reumatoïde artritis, psoriasis, systemische sclerose en diabetes type 1. Eerder onderzoek toonde al aan dat sommige van deze aandoeningen gepaard gaan met een hoger risico op hart- en vaatziekten, maar deze studies waren te kleinschalig om sluitende conclusies te trekken over de noodzaak van preventie van hart- en vaatziekten bij patiënten met auto-immuunziekten.
Iedereen ouder dan twaalf jaar komt vanaf het najaar in aanmerking voor een nieuwe vaccinatie tegen corona. Dat heeft minister Kuipers van Volksgezondheid besloten. De prikronde begint half september. Dan krijgen eerst de mensen die de griepprik krijgen en zorgmedewerkers een uitnodiging voor de COVID-19 herhaalprik. Nadat de griepprikgroep en de zorgverleners zijn geweest wordt de rest van de bevolking vanaf 12 jaar een COVID-19-herhaalprik aangeboden. Dat geldt ook voor mensen die alle prikken en boosters al hebben gehad. Ook zij kunnen als ze dat willen een nieuwe prik halen.
Hoe gaat deze ronde in zijn werk?
Bron: Patientenfederatie
