LUMC-onderzoekers: 30% minder bijwerkingen als medicatie op DNA wordt afgestemd

Patiënten van wie de dosering van medicatie wordt afgestemd op hun DNA, hebben 30% minder last van ernstige bijwerkingen. Dat schrijft een team van internationale onderzoekers, onder leiding van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), in The Lancet. Dit is de eerste studie wereldwijd die laat zien dat het voorschrijven van medicijnen op basis van het DNA-profiel van een patiënt in de praktijk werkt.

De one-size-fits-all-strategie voor het voorschrijven van medicatie is achterhaald. Patiënten reageren namelijk allemaal anders op eenzelfde medicijn. De variatie in onze genetische informatie speelt hierin een belangrijke rol. De ene patiënt verwerkt bijvoorbeeld een medicijn sneller dan de ander, en heeft dus een hogere dosis nodig om hetzelfde effect te bereiken. Een persoonlijke aanpak is dus gewenst. Onderzoekers hebben daarom een DNA-medicatiepas ontwikkeld die het DNA-profiel van een patiënt koppelt aan medicijnen waarvan de verwerking wordt beïnvloed door het DNA. Door het scannen van deze pas weten artsen en apothekers precies wat de optimale dosis is voor de patiënt in kwestie.

Standaarddosis versus aangepaste dosis

De studie in The Lancet laat zien dat patiënten die deze medicatiepas actief gebruiken, en waarvan de dosering dus wordt afgesteld op hun DNA, 30% minder ernstige bijwerkingen melden dan patiënten die de standaarddosis krijgen voorgeschreven. In totaal deden er bijna 7000 patiënten uit 7 Europese landen mee aan het onderzoek. De patiënten waren verspreid over meerdere specialismen, waaronder de oncologie, cardiologie en psychiatrie, maar bijvoorbeeld ook de huisartsgeneeskunde. Ze hadden allemaal gemeen dat ze startten met een medicijn waarvan de verwerking wordt beïnvloed door onze genen.

Eerst werd van elke patiënt het DNA in kaart gebracht. De onderzoekers keken specifiek naar 12 genen. Samen hebben de 50 verschillende varianten in deze genen invloed op de werking van 39 medicijnen. Tot twaalf weken na de start zocht een verpleegkundig specialist contact met de patiënten om te vragen naar hun bijwerkingen. Denk hierbij aan diarree, bloedarmoede, zenuwpijn of verlies van smaak.

Patiënten met de DNA-medicatiepas hadden niet alleen minder last van bijwerkingen, ze waren ook erg blij met de pas zelf. Het geeft hen volgens de onderzoekers meer regie, zij zijn namelijk zelf actief betrokken bij hun eigen behandeling.

Standaardzorg?

Henk-Jan Guchelaar, hoogleraar Klinische Farmacie bij het LUMC, was de coördinator van deze studie. Hij doet al ruim 20 jaar onderzoek naar de zogeheten farmacogenetica. “We hebben nu voor het eerst bewezen dat deze strategie werkt op grote schaal in de klinische praktijk. Er is nu genoeg bewijs om tot implementatie over te gaan”, zegt Guchelaar. “De volgende stap is om de DNA-medicatiepas in de praktijk toe te passen”, voegt Jesse Swen, hoogleraar Klinische Farmacie en hoofdonderzoeker, toe.

Het uitdenken van deze vervolgstappen roept ook vragen op bij de onderzoekers. Zou deze pas vergoed moeten worden? En onderdeel uit moeten maken van de standaardzorg? Guchelaar en Swen denken van wel. Volgens hen is daar met deze studie een goede basis voor gelegd. “We willen er naartoe dat het DNA van elke patiënt die bij de apotheek komt in kaart wordt gebracht”, zegt Guchelaar. “Alleen op die manier maken we de behandeling effectiever en veiliger voor elke patiënt.”

Deze studie werd gefinancierd door een subsidie uit het Horizon 2020 programma van de Europese Commissie (nr. 668353).

Het U-PGx consortium werd geleid door het LUMC en bestaat verder uit: Uppsala Universitet, University of Liverpool, Karolinska Institutet, Biologis, KNMP, UMC Utrecht, Golden Helix Foundation, Institut für Klinische Pharmakologie in Stuttgart, Centro di Riferimento Oncologico Aviano, Medizinische Universität Wien, University of Patras, Junta de Andalucía, Université de Toulouse, Universitätsklinikum Aachen, Univerza v Ljubljani, Universität des Saarlandes.

Bron: Leids Universitair Medisch Centrum | LUMC

Onderzoek naar radio-ablatie bij ernstige hartritmestoornissen van start

Voor een deel van de patiënten met ernstige hartritmestoornissen (ventriculaire tachycardie, VT) bieden huidige behandelingen, zoals medicatie of ablatie, geen oplossing. Onderzoekers van het Maastricht UMC+ en Maastro, in samenwerking met 30 partnerorganisaties in 8 Europese landen, gaan daarom onderzoek doen naar een nieuwe behandelmethode: niet-invasieve radio-ablatie.

Bij  VT krijgt de patiënt een abnormaal snel hartritme dat ontstaat in één van de kamers van het hart. Het komt meestal voor bij personen met een reeds bestaande hartziekte, maar kan ook erfelijk zijn en gezien worden bij personen met een aangeboren hartafwijking. VT kan enkele hartslagen duren maar kan ook voor een langere periode aanwezig zijn, wat levensbedreigend is voor de patiënt.

Ablatie werkt niet

Patiënten met VT, bij wie medicijnen niet voldoende werken, komen normaal gezien eerst in aanmerking voor zogenaamde katheterablatie. Met een speciale katheter verhitten de artsen het stukje hartweefsel dat hartritmestoornissen veroorzaakt. Hierdoor wordt de ritmestoornis als het ware uitgeschakeld. Bij een deel van de patiënten helpt de katheterablatie echter niet, bijvoorbeeld omdat de katheter het stukje hartweefsel niet kan bereiken.

STAR-behandeling

Het onderzoeksconsortium doet sinds 2021 onderzoek naar de behandeling van VT door middel van niet-invasieve radiotherapie (STereotactische Aritmie Radioablatie of STAR). Een soortgelijke radiotherapie wordt al meer dan 10 jaar gebruikt voor de behandeling van longkanker. De komende jaren gaan de onderzoekers in kaart brengen of deze bestraling bij VT veilig en uitvoerbaar is. Cardiologen in het Maastricht UMC+ doen daarbij nauwkeurig onderzoek naar de precieze plaats van ontstaan van de ritmestoornissen. Clinici en onderzoekers van Maastro zijn onder andere verantwoordelijk voor de juiste toepassing van radiotherapie en kijken naar de invloed van beweging op de dosisverdeling, zoals bijvoorbeeld door ademhaling en de hartslag.

Start

Afgelopen maand werd het eerste EU-brede STAR-behandelingsregister opengesteld. Dit betekent dat de onderzoekers de STAR-behandeling kunnen gaan toepassen voor zorgvuldig geselecteerde patiënten, met als doel om in 2025 gegevens van ruim 300 patiënten in het STAR-behandelingsregister te hebben opgenomen. Zo kan er een goed beeld worden gevormd van de effecten en bijwerkingen van de behandeling. In de daaropvolgende twee jaar worden de patiënten nauwgezet gevolgd.

STOPSTORM

Het onderzoek vindt plaats binnen het Europese STOPSTORM consortium (Horizon 2020 project). Voor meer informatie over STOPSTORM, bekijk de video of ga naar www.stopstorm.eu.

Bron: www.mumc.nl

Breed gebruik van hartlongmachine bij hartstilstand leidt niet tot betere uitkomsten

Anders dan verwacht levert bredere inzet van de hartlongmachine bij patiënten met een hartstilstand buiten het ziekenhuis geen verbetering op van de overlevingskansen. Onderzoek in Nederlandse ziekenhuizen onder leiding van het Maastricht UMC+, recent gepubliceerd in New England Journal of Medicine, toont aan dat deze logistiek en technisch uitdagende behandeling de neurologisch goede overleving op 30 dagen niet verder verbetert.

Patiënten met een hartstilstand worden doorgaans gereanimeerd door hartmassage, beademing en de toediening van elektroshocks, bijvoorbeeld met een defibrillator (EAD) die tegenwoordig bij veel openbare ruimtes beschikbaar is. Het doel van een reanimatie is dat de bloedsomloop zo snel als mogelijk weer op gang komt om daarmee de zuurstofvoorziening naar de organen te garanderen. Als defibrillatie niet of onvoldoende helpt om de pompwerking van het hart weer op gang te krijgen, kan de bloedsomloop tijdelijk hersteld worden door de patiënt aan te sluiten op een hartlongmachine.

Hoogtechnische behandeling

In de afgelopen jaren zijn er bemoedigende resultaten gepubliceerd over de effectiviteit van de buitengewoon complexe behandeling met de hartlongmachine ook wel ECMO (Extra Corporale Membraan Oxygenatie) genoemd. Deze resultaten werden echter bereikt onder zeer geconditioneerde omstandigheden waarbij hoogwaardige expertise, ervaring en faciliteiten beschikbaar waren. Daarom was het onzeker of deze resultaten toepasbaar zouden zijn voor de dagelijkse praktijk in andere ziekenhuizen. Recentelijk werd in 10 Nederlandse ziekenhuizen onderzocht of het gebruik van een hartlongmachine tijdens een reanimatie ook leidt tot betere uitkomsten als deze op grote schaal wordt toegepast in meerdere ziekenhuizen.

Onderzoek

Patiënten die buiten het ziekenhuis een hartstilstand opliepen werden tijdens de reanimatie naar een ziekenhuis vervoerd. In het onderzoek werd, terwijl de patiënt nog in de ambulance lag, al geloot of een patiënt al dan niet met een hartlongmachine behandeld zou worden en werden de voorbereidende activiteiten voor behandeling in het ziekenhuis gestart. Er deden in totaal 134 patiënten mee waarbij de ene helft van de patiënten aangesloten werd op een hartlongmachine. De andere helft kreeg de reguliere behandeling. De behandeluitkomsten van de beide groepen werden met elkaar vergeleken. De belangrijkste uitkomstmaat was de mate van neurologische schade ten gevolge van langer durende afwezigheid of onvolledigheid van de bloedcirculatie.

Geen verschil

In deze zogenoemde multicenter, randomized, controlled trial werd, anders dan in eerdere onderzoeken, geen verschil gevonden tussen de beide groepen in de overleving met een goede hersenfunctie. De onderzoekers concluderen dat de uitstekende resultaten die worden behaald met deze veeleisende behandeling door buitengewoon gespecialiseerde behandelaars, niet gemakkelijk kunnen worden gereproduceerd, zelfs niet in een goed ontwikkeld gezondheidszorgsysteem als in Nederland. Hoofdonderzoeker intensivist Marcel van de Poll van het Maastricht UMC+: “Anders dan we dachten, tonen we met dit goed opgezette en uitgevoerde onderzoek aan dat het gebruik van de hartlongmachine bij een reanimatie weinig toegevoegde waarde heeft in de reguliere praktijk. Hoewel dit niet het gehoopte resultaat was, zijn de uitkomsten van het onderzoek toch belangrijk, vooral omdat ze bijdragen aan het verbeteren van de doelmatigheid van zorg.”

De resultaten van dit onderzoek zijn op 26 januari 2023 gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift The New England Journal of Medicine. 

Bron: www.mumc.nl

Meer patiënten dan ooit kregen in 2022 in UMCG een nieuw orgaan

De Nederlandse Transplantatie Stichting meldde gisteren een recordaantal orgaandonoren en -transplantaties. Ook het UMCG Transplantatiecentrum heeft in 2022 een recordaantal transplantaties uitgevoerd: In 2022 zijn er 190 nieren getransplanteerd (20% meer dan het jaar ervoor), 88 levers waarvan 25 kinderlevertransplantaties (+ 31%), 49 longtransplantaties ( + 30%) en 12 harttransplantaties (+9%). Ook is er een recordaantal van 318 hoornvliestransplantaties gedaan.

Iedere transplantatie een verhaal

Achter iedere transplantatie zit een persoonlijk verhaal. Dat van een patiënt met een aangeboren afwijking, iemand die een ziekte heeft waardoor een orgaan steeds slechter functioneert, of iemand die plotseling heel erg ziek is geworden.

Voor alle getransplanteerden geldt: door het nieuwe orgaan hebben ze weer perspectief gekregen. Op een ‘normaler’ leven met minder pijn en beperkingen. Of gewoonweg op leven, omdat leven met hun ‘oude’ orgaan niet meer ging. Veel transplantatiepatiënten omschrijven hun transplantatiedatum als hun tweede verjaardag, of het begin van hun nieuwe leven.

Eerste gecombineerde hart-levertransplantatie

Het meest in het oog springende verhaal van 2022 was misschien wel de eerste gecombineerde hart-levertransplantatie die in Nederland plaatsvond. Een 35-jarige patiënte van het UMCG had vorig jaar de primeur: zij kreeg tegelijkertijd een nieuw hart én een nieuwe lever. Een groot team van hartchirurgen, leverchirurgen en andere specialisten voerde de unieke transplantatie, die in totaal bijna 24 uur duurde, uit. Lees hier het verhaal over de eerste gecombineerde hart-levertransplantatie in het UMCG.

Meer mogelijk door nieuwe technieken

Er zijn de laatste jaren ook meer transplantaties mogelijk doordat we nieuwe technieken kunnen toepassen. Zo durfden we een paar jaar geleden veel organen niet te transplanteren omdat ze misschien niet goed genoeg waren. Tegenwoordig kunnen we deze organen testen en verbeteren dankzij orgaanperfusie. Orgaanperfusionist Veerle Lantinga vertelt in dit artikel hoe dit werkt en hoe we hiermee organen hebben kunne gebtuiken die we vroeger niet konden gebruiken.

Donoren

Achter elke transplantatie zit ook het verhaal van een donor. Iemand die is overleden en die zijn organen heeft afgestaan. Of iemand die bij leven een nier of een deel van de lever afstaat. Aan een naaste, maar soms ook aan een onbekende ontvanger. Zonder hen zouden we al die transplantatiepatiënten dat perspectief niet kunnen geven.

Het UMCG heeft grote waardering voor de donoren en hun nabestaanden.

Bron: UMCG

Jaarcijfers 2022: hoogste aantal orgaandonoren in één jaar

In 2022 waren er in Nederland meer orgaandonoren na overlijden dan ooit. Hiermee zijn de aantallen eind 2022 terug op het niveau van voor COVID-19, na twee jaar waarin de coronapandemie grote invloed had op het aantal orgaan- en weefseldonaties.

Sommige categorieën organen werden aanzienlijk meer getransplanteerd. Innovaties zorgden er bovendien voor dat meer organen per donor geschikt konden worden gemaakt voor transplantatie. Voor een aantal organen (lever, long, hart en pancreas) heeft dit geresulteerd in een kortere wachtlijst.

Bij de start van de coronapandemie in 2020 was een flinke daling te zien van het aantal orgaandonaties en -transplantaties. In 2021 herstelde het aantal procedures deels weer en afgelopen jaar is het aantal orgaantransplantaties verder gestegen. Het aantal postmortale orgaandonoren is het hoogste aantal in één jaar ooit in Nederland. Of dit een gevolg is van de nieuwe donorwet is op dit moment nog niet met zekerheid te zeggen. Eind 2023 start het ministerie van VWS met een evaluatie van de donorwet.

Donatie en innovatie

Bernadette Haase, directeur NTS: “We hebben grote waardering voor de keuze van donoren en nabestaanden om te doneren. Daardoor kunnen zoveel levensreddende transplantaties gedaan worden. Het is mooi om te zien dat we door innovaties steeds beter in staat zijn om de kwaliteit van te transplanteren organen te verbeteren. Hierdoor hebben we nog meer patiënten kunnen helpen.”

Orgaantransplantaties

In totaal zijn 1402 orgaantransplantaties (van zowel postmortale als levende donoren) uitgevoerd. Het aantal orgaantransplantaties met organen van postmortale donoren was in 2022 13% hoger (860) dan in het jaar daarvoor (758). Het aantal postmortale donoren is met 285 het hoogste aantal in één jaar ooit.

Het aantal transplantaties met organen van levende donoren (nier en lever) is gestegen met 12% (542 in 2022 ten opzichte van 482 in 2021).

Toename en afname wachtlijsten voor organen

Voor een aantal organen heeft het hoge aantal transplantaties geleid tot een kortere wachtlijst. Het aantal transplantabele patiënten op de wachtlijst voor een nieuwe lever (-46%), long (-23%), hart (-9%) en pancreas (met of zonder nier: -35%) daalden. De wachtlijst voor een nieuwe nier is wel met 5% gestegen, ondanks hoge transplantatiecijfers. Dit komt met name door een hoge instroom van nieuwe patiënten. Dit is ook de grootste groep wachtende patiënten. In totaal wachten in Nederland 1247 mensen op een nieuw orgaan, ten opzichte van 1297 mensen vorig jaar.

Directeur Haase: “Ons doel is altijd om de wachttijden korter te laten worden. Voor alle mensen op de wachtlijst is transplantatie van levensbelang. Een patiënt op de wachtlijst leeft lange tijd in onzekerheid of er op tijd een orgaan beschikbaar komt, en heeft in die periode een beperktere kwaliteit van leven. Het is geweldig om te zien dat het afgelopen jaar gelukt is de wachtlijsten voor een aantal organen te verkleinen.”

Weefsels

Het aantal weefseldonoren was in 2022 iets lager dan in 2021 (2404 in 2022 ten opzichte van 2427 in 2021). Wel was het aantal transplantaties voor sommige weefsels hoger dan in 2021. Dit kan omdat weefsels voor langere tijd kunnen worden opgeslagen in een zogenaamde weefselbank. Zo steeg het aantal cornea (hoornvlies) transplantaties van 1831 in 2021 naar 1909 in 2022. Tegelijk nam de wachtlijst van bijvoorbeeld mensen die wachten op een cornea toe. Deze stijging komt door een hogere instroom van patiënten, door inhaalzorg werden meer mensen op de wachtlijst voor een weefsel geplaatst.

Bron: www.transplantatiestichting.nl

Kijk het webinar ‘Als het leven stilstaat’ nu terug!

Heeft u het webinar gemist? Kijk het kan nu terug! Tijdens dit webinar werden de emoties van hartpatiënten voor en na de operatie besproken. Cardiothoracaal chirurg Ehsan Natour is ervan overtuigd dat hier veel te weinig aandacht is. Hij schreef hier zelfs een boek over: Als het leven stilstaat. Wil u hier een gesigneerd exemplaar van ontvangen? Mail ons dan.

Ook werden er veel vragen gesteld en deelden mensen hun persoonlijke ervaringen. Bedankt hiervoor!

Drie generaties familie Elvis Presley dood door hartziekte

Op donderdag 12 januari overleed Lisa Marie Presley op 54-jarige leeftijd aan een hartstilstand. Ook haar vader Elvis overleed – op 42-jarige leeftijd – aan een hartstilstand. Zijn ouders stierven op eenzelfde manier, zijn moeder toen ze 46 was, zijn vader op 63-jarige leeftijd. Dat doet de vraag rijzen wanneer je aanleg hebt voor hartziektes. RTL Editie NL legde deze vraag voor aan Anneline te Riele, onderzoeker erfelijke hartziekten van het UMC Utrecht.

Het is onbekend of het bij de Presleys om een genetische afwijking gaat. Maar families waar een hartstilstand op jonge leeftijd voorkomt wordt wel geadviseerd dit te laten onderzoeken. “Wanneer er binnen de directe familie, dus ouders, broers/zussen of kinderen, iemand plots overlijdt die jonger dan 50 jaar is en ogenschijnlijk gezond, raden wij aan om onderzoek te laten doen”, zegt Te Riele tegen Editie NL. “Vervolgens kunnen we kijken hoe het hart er uit ziet en of er eventuele afwijkingen in het DNA te vinden zijn.”

Er zijn de nodige voorzorgsmaatregelen mogelijk, als een erfelijke hartziekte wordt ontdekt. Je kunt er medicijnen voor krijgen, en je leef- en voedingspatroon tijdig aanpassen. Zorg voor een gezond gewicht, en loop elke dag minstens een half uur. Maar bovenal: absoluut niet roken, waarschuwt Te Riele. En neem thuis regelmatig je bloeddruk op, zodat je snel door hebt als er iets mis is.

 

 

Kabinet zoekt uitweg uit debacle kinderhartcentra

DEN HAAG – Na eerdere ophef doet het kabinet een poging om een uitweg te vinden uit het debacle over het sluiten van twee locaties voor kinderhartchirurgie. Het kabinet wil twee plekken sluiten, maar daar is veel verzet tegen. Zorgminister Kuipers wil vasthouden aan het krimpplan maar wil nu dat de acadenmische ziekenhuizen zelf bepalen welke locaties er dan moeten sneuvelen. Uiterlijk 1 april moet de knoop zijn doorgehakt.

De discussie over het al dan niet sluiten van locaties waar kinderen complexe hartoperaties kunnen ondergaan woedt al jaren. Toenmalig zorgminister Hugo de Jonge besloot in 2021 om het aantal academische ziekenhuizen waar deze ingrepen gedaan worden terug te brengen van vier naar twee. Groningen en Leiden trokken daarbij aan het kortste eind. In Utrecht en Rotterdam zouden de kinderhartcentra wel openblijven.

Lees hier verder.

Tijd voor een ICD-controle? Blijf lekker thuis!

Een ICD-update a day keeps het ziekenhuis away. Dankzij telemonitoring kunnen ICD-dragers op afstand in de gaten gehouden worden, zonder dat ze daarvoor een specialist hoeven te zien. En dat is in meerdere opzichten een groot voordeel, vindt cardioloog Alexander Maass van het UMCG.

Voor iedereen die een ICD draagt, is het noodzakelijk om eens in de zoveel tijd gecontroleerd te worden. Dat is een feit. Het functioneren van de ICD moet beoordeeld worden, er moet gecheckt worden of de batterij het nog goed doet en het geheugen van het apparaatje moet worden uitgelezen om te kijken of er een hartritmestoornis of zelfs een hartstilstand heeft plaatsgevonden. Zo’n controle in het ziekenhuis vindt eens in de zes maanden plaats, en indien nodig bezoekt een patiënt bij incidenten nog vaker zijn of haar behandeld arts of een laborant die een ICD-controle uitvoert.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Huwelijksfeest met gouden randje

Ad (82) en Ellie van Broekhoven zijn dit jaar maar liefst 60 jaar getrouwd. Bovendien werd Ellie in september 80 jaar. Genoeg reden voor een feestje dus. Maar in plaats van een verlanglijstje vol grote cadeaus, vroeg het koppel maar één ding: een donatie aan HPNL.

 Ad en Ellie leerden elkaar kennen tijdens carnaval in Bergen op Zoom, beter gezegd: Krabbegat. Het was geen liefde op het eerste gezicht, zeggen ze – gelukkig allebei. “We hebben een paar weken aan elkaar moeten wennen,” zegt Ellie lachend. “Maar dat is later helemaal goed gekomen.” Ad was met een groep vrienden op pad, toen hij Ellie en haar vriendinnen tegenkwam. “Iedereen had verkering behalve ik, dus toen sloot ik bij dat clubje aan. We trokken een paar avonden met elkaar op en zo ben ik blijven plakken.”

Het resultaat: een zoon, een dochter en een huwelijk op 3 mei 1962 dat inmiddels al ruim 60 jaar standhoudt. Hebben ze het na al die jaren nog een beetje leuk met elkaar? “Geweldig!” antwoordt Ad resoluut. “Je moet eigenlijk gewoon doorgaan met ademhalen en genieten van de dag die er is, zo zeggen we regelmatig tegen elkaar. Lekker eten erbij en dan hou je het wel vol.”

‘Ik ben altijd alert’

De twee vertellen enthousiast over het bridgen, de fietstochtjes en alle reizen die ze samen maakten. Vooral Ierland is een favoriet vakantieland. Maar in ruim 60 jaar is het leven niet altijd even mooi. Ad: “Ik ging een jaar of tien geleden zonder enige aanleiding onderuit tijdens een vrolijk ritje op de bromfiets. Na allerlei onderzoeken in het ziekenhuis bleek er niks aan de hand te zijn. Heel raar.” Dat wegvallen gebeurde daarna nog zo’n zeven keer, telkens op onverwachte momenten. “Ik ben sindsdien altijd alert,” vertelt Ellie. “Als ik een raar geluid in huis hoor, of als Ad de krant gaat halen en hij lang wegblijft, denk ik: ojee, wat is er met hem gebeurd?”

Vier jaar geleden kreeg Ad een beroerte. Met loeiende sirenes moest hij naar het ziekenhuis, waar ze vreesden dat hij de ochtend niet zou halen. Gelukkig kan hij het nog navertellen, maar er werd wel ernstig hartfalen bij hem geconstateerd. “Al verklaart dat nog steeds niet waarom ik zonder enige aanleiding soms de vloer kies. Daarom gaan we binnenkort langs bij een neuroloog in de hoop dat die meer antwoorden heeft.”

In al die onzekerheid, biedt HPNL Ad wat houvast. “Laatst stond er een duidelijk artikel in het HPNLmagazine over wat hartfalen nou precies is. Ik vond het fijn om daarin zaken terug te lezen die herkenbaar zijn.” Ad kwam al in de jaren ‘70 met de stichting in aanraking. “Toen oprichter Henk Fievet het initiatief nam om een luchtbruf te organiseren naar Houston, omdat Nederlandse autoriteiten niet stonden te trappelen om hier openhartoperaties toe te staan,” weet Ad zich nog goed te herinneren. “Ik volgde dat met interesse. Waarom weet ik ook niet. Eigenlijk ging het me niet aan, maar ik vond het geweldig dat mensen die een medisch probleem hadden, een uitweg vonden die niet voor de hand lag.”

Ontspullen

Terug naar 2022. Het jaar waarin Ad en Ellie 60 jaar getrouwd zijn én Ellie 80 wordt. Ads 80e verjaardag, in april 2020, ging door corona geruisloos voorbij. Dat lieten ze zich niet nog een keer gebeuren. “We hebben met de kinderen overlegd en leuke uitnodigingen gemaakt,” vertelt Ad. Bij die uitnodigingen werd een cadeauwens meegestuurd. Maar geen cadeauwens voor henzelf. “We zijn aan het ontspullen,” legt Ellie uit. “Ik hou niet zo van het huis volproppen met vaasjes, bloemetjes en prullen. In al die jaren verzamel je zoveel spullen, maar wat moeten we er allemaal mee? Een aantal jaar geleden las ik een artikel over Marie Kondo, de Japanse ‘opruimgoeroe’, en hebben we de spullen die overdadig waren weggedaan. Dat bracht rust met zich mee. Komen we nu iets tegen waar we niks mee kunnen, dan zeg ik: ‘Marie Kondo!’ en dan doen we het weg.”

Geen bloemen, besteksets of peper- en zoutstelletjes voor het echtpaar Van Broekhoven dus. Maar wat dan wel? “We stuurden met de uitnodiging een flyer van HPNL mee en hebben mensen verzocht om daar een donatie aan te doen,” legt Ad uit. Hoewel niet iedereen van de stichting gehoord had, werd er positief gereageerd. Ellie: “Vrienden die HPNL nog niet kenden hebben we uitgelegd waar het geld precies naartoe gaat. Mensen willen natuurlijk niet dat hun geld aan een dikke directeur blijft hangen. Bij HPNL komt het écht op de goede plek terecht.”

Fantastisch resultaat

Het diamanten koppel maakte er naar eigen zeggen een gezellig feest van dat een fantastische ontknoping kreeg. Ad en Ellie haalden met hun onbaatzuchtige actie 550 euro op. Een prachtig resultaat. De twee kunnen het dan ook iedereen aanraden. Of je nou 60, 50 of 1 jaar getrouwd bent: “Het was voor ons een dag met een gouden randje.”

Wilt u ook geld inzamelen?

Ad en Ellie hebben een heel mooi bedrag opgehaald, waarmee we hartpatiënten extra kunnen helpen. Heeft u ook een gelegenheid waarbij u geld op wil halen voor HPNL? Bekijk hier de mogelijkheden.

Ook op zoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Verena Verhoeven
Beeld: Ad&Ellie van Broekhoven