Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen

Lange tijd werd Brenda van Beurden (30) verteld dat er niets met haar aan de hand was, maar dat oordeel bleek geheel onterecht. Jarenlang ging ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit, waarna ze in 2019 te horen kreeg dat ze hartpatiënt en daarnaast erfelijk belast is. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal ook iets voor anderen kan betekenen.”

Brenda: “Als tiener heb ik altijd al een onregelmatige hartslag gehad. Voor mij was dat normaal, want ik was niet anders gewend. Op mijn veertiende ging ik er voor het eerst mee naar de huisarts, maar hij zei dat er niets aan de hand was. Later kreeg ik dat nog vele malen te horen, ook bij een andere huisarts. Ik probeerde het dan ook los te laten. Ik dacht: als niemand iets kan vinden, zal het wel goed zijn. Maar vanaf het moment dat ik begon met werken, merkte ik dat ik erg snel moe was. Volgens mijn huisarts was ik nog jong en was het vast stress, dus moest ik gewoon wat rustiger aan doen. In 2018 raakte ik vervolgens zwanger van ons eerste kindje. Dat was erg zwaar. Mijn energie was snel op en mijn hartkloppingen werden erger. Wéér terug naar de huisarts. Opnieuw moest ik rustiger aan doen, want door mijn zwangerschap was het logisch dat mijn hart het zwaarder had.”

Zwangerschapsmigraine

“Op een dag zat ik samen met mijn man Martijn gezellig een filmpje te kijken. Plotseling kon ik de ondertiteling niet goed meer lezen. Even later kwam ik niet meer uit mijn woorden en kreeg ik een heel raar gevoel in de linkerzijde van mijn lichaam. Ik kon mijn hand niet meer gebruiken, kon niet om hulp vragen of zeggen dat het niet goed ging. Martijn zag dat en heeft het alarmnummer gebeld. Meteen ben ik naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar was de conclusie dat ik zwangerschapsmigraine had, waardoor je ook uitvalsverschijnselen kunt krijgen. Ik had daar nog nooit van gehoord en was me helemaal rot geschrokken. Ik dacht dat ik een beroerte had gehad. In het ziekenhuis ging het gelukkig redelijk snel weer goed met me, maar er was één cardioloog die vond dat mijn hartfilmpje niet was zoals het hoorde. Hij wilde me opnemen om mijn hart wat langer in de gaten te kunnen houden.

Daar lag ik dan, met mijn dikke buik. Een maand later zou ik met zwangerschapsverlof gaan, maar ineens lag ik eenzaam op een kamertje te hopen dat alles goed zou komen. Een andere cardioloog vond dat er niets raars te zien was, dus mocht ik weer naar huis. Ik vond het maar vreemd. De ene cardioloog vertrouwde het niet en volgens de ander was er niets aan de hand. Toch hield de eerste voet bij stuk, iets waar ik hem nog altijd heel dankbaar voor ben. Hij wilde dat ik na mijn bevalling op controle zou komen om toch eens verder te kijken, want hij vermoedde dat ik een hartritmestoornis had. Na mijn bevalling bleek dat mijn hartritme inderdaad afweek. Maar de medicatie die ik ervoor kreeg, had niet het gewenste effect. Daarom werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis.

Eenmaal daar kreeg ik te horen dat mijn hartritmestoornis niet gevaarlijk was, maar dat dat het wel kon worden als het onbehandeld bleef. De artsen wilden dan ook een ablatie doen, waarvoor ik op de wachtlijst kwam te staan. In de tussentijd mocht ik naar huis, maar ik voelde me meerdere keren niet goed en twee dagen na die afspraak in het ziekenhuis stortte ik in. Ik gaf mijn kindje de fles en kreeg plotseling het gevoel dat ik buiten westen raakte. Ik viel om en kon nog net Martijn roepen, die opnieuw het alarmnummer belde.”

Traumatisch

“Drie weken lang lag ik vervolgens op de hartbewaking. In eerste instantie hadden ze geen idee wat er, buiten mijn hartritmestoornis, met me aan de hand was, maar later bleek dat ik ook hartfalen had. Mijn pompkracht was al aan het afnemen. Die hele opname is voor mij ontzettend traumatisch geweest. Ik heb geen kwaad woord te zeggen over de hulp van de artsen, maar ik dacht echt dat ik in mijn eentje zou sterven en mijn familie nooit meer zou zien. Op de achtergrond hoorde ik dat er mensen werden gereanimeerd, ik sliep niet van het geluid van de monitor en ik mocht mijn bed niet uit. Ik heb me ontzettend eenzaam en bang gevoeld.”

Operatie

“Weken later was ik gelukkig stabiel en mocht ik naar huis om de ablatie af te wachten, maar thuis trok ik het niet. Met mijn hartslag ging het niet goed, ik kon niet voor mijn kind zorgen en mijn hele conditie was weg. Ik had overal hulp bij nodig. Gelukkig kwam er een plekje vrij, waardoor ik eerder geopereerd kon worden. Toen ik na de operatie uit de narcose kwam, wist ik niet wat ik meemaakte. Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen. Hoe was het mogelijk? Zó hoort een hart dus te kloppen, dacht ik. Drie dagen later mocht ik naar huis en ben ik gaan revalideren. Die vier maanden revalidatie hebben me enorm geholpen. Nog steeds kun je me niet te vergelijken met een andere dertigjarige, want qua energie ben en blijf ik beperkt. Toch ben ik heel blij dat mijn pompfunctie in ieder geval van vijfendertig naar ongeveer vijfenvijftig procent is gegaan.”

Erfelijke belasting

“Inmiddels is ook bekend dat ik een erfelijke belasting heb: een PLN mutatie. Deze genetische hartspierziekte is pas heel recent ontdekt. Veel gendragers weten dan ook niet dat ze dit defect hebben. Als je drager bent, kan je hartspier hartcellen gaan aanmaken die onregelmatig samentrekken, waardoor je hartritmestoornissen krijgt die kunnen leiden tot een plotse hartdood. Ook kun je een verdikking krijgen van je hartspier, wat uiteindelijk resulteert in hartfalen. Ik vond het heel eng om te beseffen dat ik een soort tikkende tijdbom in me heb zitten. Ik krijg wel medicatie, maar hier is in combinatie met PLN nog weinig over bekend. Ook mijn vader was drager. Hij heeft vorig jaar een hartstilstand gekregen en is hieraan overleden. Zijn medicatie heeft hem niet kunnen redden. Mijn tweelingzus heeft het ook, maar zij heeft nergens last van. Dat is het gekke: bij de één komt de ziekte tot uiting en bij de ander helemaal niet.”

Machteloos

“Sinds ik dit weet, is de verwerking eigenlijk pas echt begonnen. Ik moest leren accepteren dat ik een genetische afwijking heb, dat ik met beperkingen moet leven. Ik kwam dan ook in een soort rouwproces terecht, omdat ik afscheid moest nemen van wat ik kon, van wie ik was. Mijn werk als huidtherapeut kon ik ineens niet meer doen. Met stress kan ik niet meer omgaan en ook het fysieke gedeelte dat bij mijn werk komt kijken, lukt niet meer. Ik heb me een hele periode heel machteloos gevoeld. Ik zag moeders hele afstanden met hun kindjes lopen en ik zat alleen maar thuis. Ik voelde me tekortschieten en dat werkte in alles door. Het had bijvoorbeeld ook invloed op mijn relatie, op intimiteit. Hartpatiënt zijn heeft invloed op elk aspect van je leven.”

Angst- en paniekstoornis

“Door alles wat er is gebeurd, ontwikkelde ik een angst- en paniekstoornis. Bij elke verandering in mijn lichaam was er paniek. Dan moest ik zo snel mogelijk weg, mezelf in veiligheid brengen, want dan dacht ik dat er iets verschrikkelijks stond te gebeuren. Op een gegeven moment durfde ik nergens meer heen, uit angst dat ik een paniekaanval zou krijgen. Met behulp van een psychiater is het me uiteindelijk gelukt om er vanaf te komen. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, in een praatgroep gezeten en individuele therapie gehad. Ook heb ik EMDR therapie gevolgd. Hierdoor kan ik nu rustig over mijn verhaal praten zonder in paniek te raken. Ik kan inmiddels gelukkig weer veel meer, maar helaas echt niet alles. Hoe dan ook doe ik wat ik kan en sta ik positief in het leven, mede dankzij de steun van familie. Langzaamaan ben ik meer mensen gaan vertellen wat er met me aan de hand was. Er rust nog altijd een taboe op, terwijl mensen je vaak echt willen helpen waar ze kunnen. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan laten zien dat je je absoluut niet hoeft te schamen als je angstklachten hebt door wat je hebt meegemaakt. Daarnaast hoop ik dat er meer bekendheid komt voor PLN. Al help ik er maar één iemand mee.”

Waarom dit interview met Brenda?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Brenda van Beuren

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Risico’s bij bloedsuikerverlagende geneesmiddelen voor afvallen

Artsen kunnen bij obesitas geneesmiddelen voorschrijven wanneer dat nodig is, zoals liraglutide of semaglutide. Deze middelen werden eerst alleen gebruikt voor behandeling van diabetes, maar nu ook steeds meer voor overgewicht. Goed gebruik van deze geneesmiddelen in overleg met een arts is belangrijk, omdat ze ook risico’s hebben.

Liraglutide en semaglutide zijn geneesmiddelen die de bloedsuikerspiegel verlagen en het hongergevoel remmen. Eerder waren beide middelen alleen goedgekeurd voor behandeling van diabetes (al dan niet in combinatie met overgewicht) onder de merknamen Ozempic (semaglutide), Rybelsus (semaglutide) en Victoza (liraglutide). Liraglutide is sinds enkele jaren ook goedgekeurd voor behandeling van ernstig overgewicht onder de merknaam Saxenda, als aanvulling op een dieet en lichaamsbeweging.

Geneesmiddelen kunnen ook bijwerkingen geven

Voorbeelden van veelvoorkomende bijwerkingen bij liraglutide en semaglutide zijn misselijkheid, braken, diarree, verstopping, vermoeidheid, en duizeligheid. Daarnaast kan de bloedsuikerspiegel te laag worden of kunnen er reacties op de prikplaats ontstaan. Ook zeldzame maar ernstige bijwerkingen kunnen optreden, zoals het ontstaan van galstenen, nierfalen, acute ontsteking van de alvleesklier, of een ernstige allergische reactie.

Meldingen bij Lareb

Liraglutide en semaglutide worden veel gebruikt. Bijwerkingencentrum Lareb ontving in totaal meer dan 1000 meldingen over deze geneesmiddelen. De gemelde bijwerkingen komen overeen met de veelvoorkomende bijwerkingen. De meeste meldingen gaan over semaglutide. Lareb ontving ook meer dan 100 meldingen over ernstige bijwerkingen. Voorbeelden van ernstige gemelde bijwerkingen zijn hartritmestoornissen en ontsteking van de galblaas.

Bekijk hier het overzicht van de meldingen.

Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) waarschuwt ook om deze medicijnen niet zonder toezicht van een arts te gebruiken. Lees hier het bericht van het CBG.

Bron: Lareb

Onderzoeksraad voor Veiligheid begrijpt zorgen over hartafdeling Isala

De Onderzoeksraad voor Veiligheid begrijpt de zorgen die Hartpatiënten Nederland heeft over de gang van zaken bij de afdeling cardiologie van het Isala ziekenhuis. Maar de Raad is niet toegerust om te voldoen aan een verzoek van Hartpatiënten Nederland om een onderzoek in te stellen naar de cardiologie-afdeling in Zwolle.

Dat blijkt uit een antwoord van de Raad aan Hartpatiënten Nederland.

Cardiologie in Zwolle haalde eerder al het nieuws door de verdenking van Justitie dat cardiologen er miljoenen euro’s hebben opgestreken in ruil voor een voorkeursbehandeling van een Duitse ICD-fabrikant. In het ziekenhuis werden bovengemiddeld vaak en snel ICD’s geïmplanteerd. Ze werden patiënten opgedrongen, zoals ook Isala zelf erkent na een publicatie in NRC. Het Zorginstituut liet begin februari weten dat cardiologen in het algemeen te vaak en onnodig ICD’s implanteren.

Hartpatiënten kregen in Isala een draadloze pacemaker. Toen voor deze pacemaker batterijproblemen bekend werden, besloot Isala volgens NRC ondanks adviezen van de fabrikant geen extra controles uit te voeren.

Hartpatiënten Nederland ziet in dit alles voldoende aanleiding voor diepgaand en betrouwbaar, onafhankelijk onderzoek met stevige conclusies. Om die reden vroeg de stichting Hartpatiënten Nederland de Onderzoeksraad voor Veiligheid hier eens goed naar te kijken.

De Onderzoeksraad kan aan dat verzoek echter niet tegemoet komen. Een onderzoek naar schuld en aansprakelijkheid ligt namelijk buiten het mandaat van de Raad. De Onderzoeksraad is vooral gericht op het onderzoeken van achterliggende oorzaken om daarvan te leren, aldus secretaris-directeur Carol Verheij van de Raad in een brief aan Hartpatiënten Nederland.

Isala erkent overigens dat de behandeling van patiënten die een pacemaker of ICD kregen niet altijd verliep zoals het hoort. Mogelijk zijn patiënten onder druk gezet, erkent het ziekenhuis. Isala zegt de signalen van patiënten serieus te nemen.

Hartpatiënten Nederland blijft de situatie in Zwolle volgen.

Lief en leed

Onlangs stapten we met een gek gevoel in de auto. We hadden een afspraak in het ziekenhuis. Het was lang geleden dat ik meeging, maar nu kon het niet anders.
De dagen ervoor spraken we er veel over. Hoe bedank je iemand met wie je acht jaar lief en leed deelde op hartgebied? Bedank je een hartfalenverpleegkundige eigenlijk wel? We wisten het niet en konden eigenlijk maar één ding doen: naar ons gevoel luisteren.
Want opeens gebeurde er iets waar we nooit bij stil hebben gestaan. Onze hartfalenverpleegkundige gaat met pensioen. Toen we dat hoorden, waren we een beetje van slag. Dat klinkt wat dramatischer dan ik bedoel, maar het voelt gek.

Tijdens de elf dagen dat mijn man na zijn hartaanval in het ziekenhuis lag, stond ze voor ons klaar. De klik met haar was zo goed, dat we niet naar een ziekenhuis dichter in de buurt wilden. We wilden bij haar blijven. Bij haar konden we terecht met al onze vragen. En dan bedoel ik ook echt ál onze vragen. We waren in de dertig, maakten verre reizen en gingen naar festivals. We wilden gewoon weten hoe het zat met dingen die niet in de voorlichtingsboekjes stonden: seks, alcohol, achtbanen.

Hoewel je na verloop van tijd jaarlijks met elkaar afspreekt, ging mijn man nog ieder half jaar bij haar langs. Voor de coronapandemie ging ik trouw mee. Het was fijn om bij haar te zijn. En gezellig. Ze stelde ons gerust als we zorgen hadden en keek altijd of er mogelijkheden waren om zijn energie op te krikken. Onderzoek met nieuwe medicijnen? Dat hoorden we meteen.
Maar het ging niet heel de tijd over zijn hart. We vertelden over ons leven. Ze maakte mee hoe mijn man worstelde met re-integreren en het vinden van een nieuwe baan, leefde mee toen zijn moeder overleed en zag de eerste echofoto van ons kind. We deelden ons verdriet en geluk met haar.

Voor ons is ze dan ook niet zomaar een hartfalenverpleegkundige. Aan anderen omschrijven we haar als onze hartfalenmoeder of tante. Zo voelde het. Ze betekent zoveel voor ons. Dus namen we natuurlijk een cadeau mee bij onze laatste afspraak. Want ze heeft voor altijd een speciaal plekje in ons hart.

Cilla Schot

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hoe kunt u ons steunen?

Onze trouwe achterban weet het al jaren: Hartpatiënten Nederland laat zich niet subsidiëren door de overheid of het bedrijfsleven. Daardoor zijn wij dus afhankelijk van onze donateurs. Maar als donateur krijg je, als je het slim aanpakt, een aardig belastingvoordeel cadeau!

Alleen met voldoende donaties kunnen wij ons werk goed en onafhankelijk blijven uitvoeren. Elke bijdrage, groot of klein, helpt ons hierbij. Doneren kan op allerlei manieren. Enkele opties:

Een eenmalige (extra) gift

Hartpatiënten Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Hierdoor betalen wij geen schenkbelasting over donaties. Die kunnen wij dus volledig inzetten voor hartpatiënten en andere betrokkenen. Maar ook voor de schenker zelf biedt de ANBI-status voordelen, want de giften zijn hierdoor aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Daarvoor geldt wel een drempel: over de eerste 1% van je jaarinkomen, met een minimum van € 60, zijn de opgetelde giften aan ANBI’s niet aftrekbaar. Partners moeten hun inkomsten bij elkaar optellen. Ook geldt er een maximum: de giften zijn aftrekbaar tot 10% van het inkomen.

Tip: kies bij een donatie voor een (eenmalige) automatische incasso of iDeal. Een overboeking kan ook: NL35 INGB 0000 594 000.

Een periodieke gift

Fiscaal gezien is het voordeliger om ons voor langere tijd te ondersteunen. Door te kiezen voor een zogenoemde periodieke gift, zijn de volledige giften aftrekbaar, van de eerste tot de laatste euro. Zonder drempel en maximum dus. Maar dit geldt alleen als je tenminste vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert en dit vastlegt in een periodieke schenkingsovereenkomst.

Het benodigde formulier staat op onze website. Klik hier.
Desgewenst kan HPNL dit ook per post of mail toesturen.

Het invullen van het formulier is hooguit een kwartiertje werk maar daar krijgt u dus direct een fiscale aftrek voor terug! Afhankelijk van uw inkomen heeft u tot maximaal 40% (2022) voordeel door deze werkwijze.

Jubileum of ander feestje? Vraag een donatie als cadeau!

Een tafel vol bloemen, flessen wijn en cadeaubonnen is leuk, maar het kan ook een heel goed gevoel geven om een bijdrage te vragen voor een goed doel. En natuurlijk zijn wij heel blij als de keuze daarbij valt op Hartpatiënten Nederland. Er zijn allerlei mogelijkheden om dit te organiseren. Bel ons gerust op 085 – 081 1000, dan maken we samen een plan. Een mooi voorbeeld hiervan is te lezen op pagina 68!

Nalaten aan Hartpatiënten Nederland

Wilt u mee helpen in de toekomst, ook als u er niet meer bent? Neem Hartpatiënten Nederland op in uw testament! Hiermee helpt u toekomstige hartpatiënten in nood. Veel Nederlanders kiezen ervoor om een goed doel in hun testament op te nemen. Net als over schenkingen, is ook over erfenissen aan een ANBI-doel geen belasting verschuldigd. Onze stichting opnemen in het testament is dus niet alleen een mooie manier om ons te ondersteunen, maar zorgt er ook voor dat het geld voor 100% kan worden ingezet voor ons werk. Geld nalaten kan door onze stichting te benoemen tot (mede-)erfgenaam, of door een vooraf bepaald geldbedrag – een legaat – in het testament op te nemen.

Meer informatie? Bekijk onze video hier.

Nieuwe techniek voor complexe hartoperatie

Hartchirurg Niels Verberkmoes van het Catharina Hart- en Vaatcentrum in Eindhoven heeft een bestaande techniek verder verfijnd voor een complexe hartoperatie. Deze nieuwe techniek maakt het voor hartchirurgen mogelijk deze operatie veiliger en sneller uit te voeren. Omdat de door Verberkmoes toegepaste techniek eenvoudiger is dan de traditionele ingrepen, kunnen meer patiënten profiteren van deze behandeling. Verberkmoes promoveerde op vrijdag 9 december aan de Technische Universiteit in Eindhoven onder meer op deze nieuwe techniek.

Het gaat om het opereren van patiënten met een chronisch complexe vorm van boezemfibrilleren, die niet verholpen kan worden met medicijnen of een ablatie via de lies. Bij een ablatie wordt met een speciale katheter een stukje hartweefsel dat hartritmestoornissen veroorzaakt verhit of juist bevroren. Hierdoor worden de prikkels die hartritmestoornissen veroorzaken als het ware uitgeschakeld. Maar bij nogal wat patiënten is het een noch het ander mogelijk.

Uitbehandeld

Het gaat bijvoorbeeld om patiënten die al vele behandelingen tegen boezemfibrilleren hebben gehad en als het ware uitbehandeld zijn. “Tegen hen wordt vaak gezegd dat er geen mogelijkheden meer zijn”, aldus Verberkmoes. “Maar het kan ook dat het mechanisme dat leidt tot de stoornis niet duidelijk is. We weten niet waar het zit. Het gaat er vaak om dat de hartritmestoornissen steeds aanhouden, continue zijn, zodat deze mensen nergens toe in staat zijn.”

Hartritmestoornissen komen volgens Verberkmoes bij de helft van de 70-plussers in ons land voor. “De meesten van hen hebben geen klachten”, vertelt Verberkmoes. “Wij voeren hier op jaarbasis tussen de 600 en 800 ablaties uit. In het Catharina Ziekenhuis komen tussen de 40 en 80 patiënten per jaar in aanmerking voor een operatie met de nieuwe techniek die niet met een ablatie of medicijnen kunnen worden geholpen. Dat is zo’n tien procent van het totaal aan mensen met ritmestoornissen in ons centrum.”

Bij mensen die lijden aan hartritmestoornissen maar waar je niet kunt ingrijpen met een ablatie of medicijnen, bestonden er tot voor kort feitelijk twee keuzes, aldus Verberkmoes. “Je kunt óf een openhartoperatie uitvoeren, of je doet niks.” Een operatie volgt meestal als deze mensen ook klachten hebben rond de mitralisklep. Is dat niet zo, dan gebeurt er vaak niks meer. Of ze krijgen een pacemaker, aldus de hartchirurg. “Dan wordt gezegd dat deze mensen uitbehandeld zijn.” Deze groep kan nu dus wel op een relatief eenvoudige manier geholpen worden.

Leren

Verberkmoes heeft een al bestaande techniek verder verfijnd. Nederland is al jaren koploper als het gaat om ritme-behandelingen. Het gaat er nu om dat deze techniek ook elders in Europa en de wereld wordt geleerd. Verberkmoes heeft deze techniek de afgelopen jaren geleerd aan specialisten van gerenommeerde hartcentra in Europa. Begin 2023 toert hij langs belangrijke centra in Azië om de specialisten ook daar de nieuwe techniek aan te leren.

De operatie ontstond in de jaren ’90 van de vorige eeuw. Een operatie die echter zo ingrijpend was dat hij alleen werd uitgevoerd bij patiënten die ernstige vormen van klepaandoeningen hadden. Verberkmoes beschreef in zijn proefschrift de gebruikte nieuwe technieken en de stappen die hij zette om te komen tot de huidige, meer eenvoudige kijkoperatie.

Minder pijn

“De huidige manier van opereren gaat sneller en kent minder complicaties, en doet daarmee ook minder pijn. Eerder moesten hartchirurgen veel meer wrikken tussen de ribben, en dat doet veel pijn. Als je met een instrument door de ribben moet, krijg je druk op die ribben. Die druk valt nu weg. Waar we eerder stijve instrumenten gebruikten, hebben we die vervangen door flexibele instrumenten. Het is feitelijk een detaillering van reeds bestaande operaties.”

Voor tot operatie wordt overgegaan komt de patiënt eerst bij de cardioloog. “Die spreekt met mij erover of een operatie zinvol is. Als dat inderdaad het geval is, stuurt de cardioloog de patiënt door. Het gaat immers wel om hartchirurgisch werk.”

Afsluiten linkerhartoor

Naast bovenstaande techniek onderzocht Verberkmoes ook de effecten van het afsluiten van het linkerhartoor, een kleine uitstulping van de linker voorkamer van je hart. Bij een onregelmatige hartritmestoornis in de voorkamer kunnen zich bloedstolsels vormen, meestal in het linkerhartoor. Die kunnen weer leiden tot een beroerte. Om het risico op een beroerte te verkleinen kan de chirurg het linkerhartoor afsluiten, wat een aanzienlijk effect lijkt te hebben op het verminderen van hoge bloeddruk bij patiënten met boezemfibrilleren. “Het afsluiten van het linkerhartoor kan onderdeel uitmaken van een ingreep”, legt Verberkmoes uit. “Met afsluiten verklein je risico op een beroerte, want de kans op een beroerte is 4 keer zo groot bij een hartritmestoornis. Maar afsluiten kan wel leiden tot aanzienlijk conditieverlies. Mensen zijn dan erg kortademig. Daar hebben we onderzoek naar gedaan; we hebben cijfers, maar we willen nog meer onderzoek naar dit onderwerp verrichten, zodat we  als chirurg en cardioloog  samen met de patiënt de risico’s goed kunnen afwegen om wel of niet tot het afsluiten van het linkerhartoor over te gaan.

Om conditieverlies te voorkomen kun je ook niets doen en werken met bloedverdunners. Ik noem maar wat: bij wielrenners ga je het linkerhartoor niet afsluiten. Als iemand door het afsluiten van een linkerhartoor tien jaar lang de trap niet meer op komt, kun je dat in sommige gevallen beter niet doen. Daarom is het belangrijk om altijd aan de patiënt te vragen: wat wilt u zelf? Voor sommige patiënten is de angst op een beroerte zo groot dat ze het risico van conditieverlies op de koop toe nemen. Maar je moet het hen eerst vragen en duidelijk uitleggen wat de voor- en nadelen zijn.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Lente Buddha Bowl

Een Buddha Bowl is super populair. En eigenlijk niets anders dan een lekkere verzameling van hapjes, in een kom, met een lekkere dressing er overheen.

Voor 2 personen:

Instructies

1. Kook de eieren voor 4 (zacht gekookt) tot 6 (hard gekookt) minuten en laat schrikken (koud afspoelen
2. Snijd de prei in ringen, de groene asperges in 3, de courgette in halve plakjes en de avocado in reepjes
3. Bak in een pan met wat olie 2-3 minuten de prei aan met de folie
4. Bak vervolgens de groene asperges aan voor 4-5 minuten
5. En daarna de courgette met kerriepoeder voor 2-3 minuten
6. Hak de peterselie fijn en meng alle ingrediënten voor de dressing door elkaar
7. Brokkel de feta, pel de eieren en verdeel de losse onderdelen over het bord
8. Maak af met peper, zout, een klein beetje olijfolie en de dressing

Ingrediënten
  • 4 eieren
  • 1 prei
  • 6 groene asperges
  •  ½ courgette
  • 1 avocado
  • 1 tl foelie of nootmuskaat
  • 1 tl kerriepoeder
  • 50 gram feta, witte kaas, jonge geitenkaas of mozzarella
Voor de yoghurtdressing
  • 50 ml (plantaardige) griekse yoghurt
  • 2 el olijfolie
  • ½ citroen (sap)
  • 1 tl vloeibare zoetstof (GreenSweet, ahornsiroop of honing)
  • verse peterselie
  • zout & peper

Dit recept is van GreenTwist.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

In gesprek met netwerkpartner Hartpatiënten Nederland over leefstijlgeneeskunde

Lifestyle4Health verwelkomt Hartpatiënten Nederland als netwerkpartner. Een gezonde leefstijl is juist voor mensen met een chronische hart- of vaataandoening essentieel. Door leefstijlaanpassingen en de juiste ondersteuning kunnen hartpatiënten meer grip op eigen gezondheid krijgen. Hier vertelt Jan van Overveld (voorzitter van Hartpatiënten Nederland) hoe de stichting aankijkt tegen leefstijlgeneeskunde en wil bijdragen aan de missie van het Lifestyle4Health-platform.

Hoewel het aantal mensen dat in Nederland aan hart- en vaatziekten overlijdt de laatste decennia daalt, stijgt het aantal patiënten met een chronische hart- of vaataandoening juist. Nederland telt ongeveer 1,7 miljoen hart- en vaatpatiënten en de verwachting is dat dit zal oplopen tot ruim boven de 2 miljoen in 2040. Leefstijlgeneeskunde kan een grote rol spelen in het omkeren van deze trend.

Hartpatiënten Nederland komt op voor de belangen van hartpatiënten, in de meest uitgebreide zin van het woord. “Het is onze missie om de omvangrijke groep hart- en vaatpatiënten met objectieve raad en daad bij te staan en op een onafhankelijke manier te helpen de kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden en/of verbeteren. De laatste jaren is het uitdragen van het belang van een gezonde leefstijl een van onze belangrijkste pijlers geworden”, vertelt Jan van Overveld.

Rol van leefstijl

“Ik weet uit eigen ervaring wat voor een effect een ongezonde leefstijl kan hebben, maar ook hoe je je weer veel beter gaat voelen door gezonder te leven. Ik kreeg medicijnen – onder andere voor hoge bloeddruk en cholesterol –, maar voelde me niet goed. Ik heb het roer omgegooid, na contact met onder andere diverse leefstijlgeneeskunde experts zoals Lifestyle4Health initiatiefnemer Hanno Pijl. Ik stopte met mijn medicijnen en ben gezonder gaan leven. De eerste paar dagen voelde ik me beroerd, daarna met de dag beter. Na een half jaar voelde ik me tien jaar jonger en was ik tien kilo kwijt. In onze projecten en acties besteden we nu ook veel aandacht aan leefstijl. Eigenlijk hoort kennis over leefstijl op de lagere school thuis. Iedereen heeft baat bij gezond leven. En zeker voor hartpatiënten en mensen die erfelijk belast zijn is het goed dat ze kijken hoe ze hun leven beter kunnen inrichten om problemen te voorkomen”, benadrukt Van Overveld.

Gezamenlijk belang gezonde leefstijl uitdragen

“We hadden al wat contact met partijen die tot het Lifestyle4Health-netwerk behoren. De hartpatiënten ontbraken echter nog binnen het netwerk. We zijn maar een kleine partij maar willen graag helpen uitdragen dat leefstijl belangrijk is. Niet alleen voor hartpatiënten of mensen met chronische leefstijl gerelateerde aandoeningen, maar voor iedereen. Nog steeds wordt bij leefstijl gerelateerde ziekten vooral medicatie ingezet, terwijl medicaties vooral de symptomen en niet de onderliggende oorzaken bestrijdt. We zijn daarom blij dat we sinds begin 2023 deel uitmaken van het Lifestyle4Health-netwerk. De wetenschappelijke kennis en lobbykracht van Lifestyle4Health is van grote waarde. Bovendien kunnen wij als stichting ons netwerk uitbreiden en hopelijk gezamenlijk bewustwording rondom een gezonde leefstijl en implementatie van leefstijlgeneeskunde versnellen. Het zou bovendien goed zijn als meer patiëntenorganisaties zich aansluiten, zodat we meer en concreter kunnen samenwerken op dit vlak. Leefstijlgeneeskunde is dé manier om het huidige, onhoudbare zorgsysteem om te gooien”, legt Van Overveld uit.

Over Stichting Hartpatiënten Nederland

Hartpatiënten Nederland bestaat ruim 50 jaar en staat hartpatiënten bij met objectieve raad en daad en wil op een onafhankelijke manier helpen de kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden en/of verbeteren. Dit doen ze door patiënten, en hun naasten, te steunen, te informeren over ontwikkelingen en het signaleren van misstanden, het verbinden en begeleiden van lotgenoten en het bieden van toegang tot medisch-, juridisch- en leefstijladvies. Om onafhankelijk en objectief te kunnen handelen wordt geen geld aangenomen van de farmaceutische en voedingsmiddelenindustrie of overheid. “We draaien volledig op donaties. Hartpatiënten Nederland staat 100% voor de patiënt. Dit komt onder meer tot uiting in het organiseren van onze HartbrugReizen, om patiënten uit hun isolement te halen, en door het creëren van lotgenotencontact via het Hartgenoten forum. De stichting vindt het daarnaast belangrijk om voorlichting te kunnen geven inzake medicatie en bijwerkingen, maar ook over voorschrijfgedrag van artsen. Zo hebben sommige medicijnen, bijvoorbeeld statine, diabetes type 2 als bijwerking”, aldus Van Overveld.

Hartpatiënten Nederland is netwerkpartner van lifestyle4health

Het krachthonk in

Sporten en bewegen is voor hartpatiënten cruciaal. Een fit lichaam betekent immers een fit hart. Maar waar liggen de grenzen als je het krachthonk in gaat? Hoe zorg je ervoor dat je progressie in spierkracht en uithoudingsvermogen boekt, maar ook weer niet te veel van je hart vraagt? Personal trainer en lifestyle coach Radmilo Soda weet het antwoord.

Grote kans dat u als hartpatiënt deze zin in de spreekkamer voorbij hebt horen komen: ‘Ga maar bewegen’. Wandelen, fietsen, sporten: er zijn maar weinig hartpatiënten die van hun cardioloog niet het advies meekrijgen om in de benen te komen. Voor de meeste hartpatiënten is het opbouwen en bijhouden van de conditie en spierkracht namelijk cruciaal om om het hart- en vaatstelsel ‘fit’ te houden. Maar is het daarom ook een goed idee om de gewichten op te pakken en fanatiek aan krachttraining te gaan doen?

(meer…)

Lage-graad ontstekingen als oorzaak van hart- en vaatziekten

In de cardiologie is het onderzoek naar de usual suspect LDL-cholesterol inmiddels zo ongeveer uitgeput. Na en naast statines is er recent een groep hele sterke cholesterolverlagers ontwikkeld, de PCSK9-remmers. Hiermee kan de hoeveelheid meetbaar cholesterol in het bloed vrijwel onmeetbaar laag worden gemaakt. ‘Dus nog enkele jaren wachten, en we weten wat het effect is van een LDL-cholesterol van nul’, aldus Kuipers.

Uit de huidige studies blijkt echter dat zelf na een flinke verlaging van het LDL-cholesterol er alsnog een aanzienlijk risico op hart- en vaatziekten resteert. En dat resterend risico kan eigenlijk niet verklaard worden door het (resterende) cholesterol. Een groep onderzoekers, waaronder Kuipers, denkt dat dit ‘residuale risico’ vooral te vinden is in zogenaamde inflammatie (of lage-graad ontsteking) in ons lichaam. Dat klinkt misschien als een wat vaag begrip, maar dat is het al lang niet meer. Het is inmiddels een begrip dat elke cardioloog kent, of in ieder geval zou moeten kennen.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.