Eerste hart-breinkliniek geopend in Amsterdam UMC

Geschreven door

Uit onderzoek blijkt dat één op de vier mensen met hartfalen of een vernauwing in de halsslagader moeite heeft met hersentaken. Deze patiënten lopen hierdoor extra risico op verdere fysieke en mentale achteruitgang. In de nieuwe hart-breinkliniek werken cardiologen, internisten en/of geriaters samen om snellere en efficiëntere zorg te bieden. Initiatiefneemster Prof. dr. Majon Muller, hoogleraar interne-ouderengeneeskunde, legt uit waarom dit belangrijk is.

Wat is het doel van de hart-breinkliniek?

“Van de mensen met een chronische hartziekte heeft 80% drie of meer andere ziektes. 50-60% is fysiek kwetsbaar en 30-40% heeft cognitieve problemen, zoals moeite met het geheugen en andere hersentaken. In de spreekkamer van de cardioloog komt dit vaak niet aan bod. Niet alleen door tijdgebrek, maar ook doordat de cardioloog te weinig expertise heeft op andere gebieden dan het hart. Toch is dit wel belangrijk. Sommige hartpatiënten krijgen wel tien soorten medicijnen die ze op verschillende tijdstippen moeten nemen. Daarnaast is er dan nog een vochtadvies, een voedingsadvies en een beweegadvies. Als mensen ingewikkelde behandelschema’s minder goed opvolgen, lopen ze grotere kans op complicaties waarvoor ze moeten worden opgenomen, en uiteindelijk zal ook hun levensverwachting achteruitgaan. Het doel van de kliniek is dus om niet alleen naar het hart, maar naar de mens in zijn geheel te kijken. Op die manier proberen we mensen zorg op maat te geven, maar ook willen we voorkomen dat mensen onnodig op de eerste hulp belanden of in het ziekenhuis worden opgenomen.”

Hoe gaat het precies in zijn werk?

“Op de poli cardiologie filteren we eerst de fitte hartpatiënten eruit. De mogelijk fysiek en mentaal kwetsbare patiënten worden in de hart-breinkliniek gezien door een verpleegkundige en een internist/geriater. We doen geheugentestjes, maar kijken bijvoorbeeld ook naar de medicatielijst en inventariseren of er problemen binnen de thuissituatie zijn. Aan de hand daarvan schrijven we een advies en dat koppelen we terug naar de patiënt en naar de cardioloog en verpleegkundig specialist. Sommige patiënten vinden het confronterend dat er naar hun hersenen wordt gekeken, maar de meesten vinden het juist fijn dat er ruimte is om te praten over meer problemen dan alleen het hart zelf. Een onderwerp dat we bijvoorbeeld soms ook ter sprake brengen, is de laatste levensfase. Wat sommige mensen niet beseffen, is dat hartfalen een zeer dodelijke ziekte is. Zeker wanneer het eindstadium nadert, is het goed om ook de behandeldoelen te bespreken. Wil iemand zo lang mogelijk leven, of meer focus op behandelingen die de kwaliteit van leven verbeteren? Dat is soms ingewikkeld om over te hebben, maar wel belangrijk, want zo voorkom je mogelijk dat iemand zijn laatste levensfase meer binnen het ziekenhuis doorbrengt dan erbuiten.”

Kan betere samenwerking de levensverwachting van patiënten met hart-breinklachten verhogen?

“Dat is mogelijk, want als je betere zorg inzet, kan de prognose verbeteren. Als je cognitieve problemen vroeg ontdekt, kun je daarop anticiperen en daarmee wellicht verdere schade voorkomen of vertragen. Daarnaast proberen we ook onnodige behandelingen en kosten te voorkomen. We willen dit graag in de nabije toekomst met een groep cardiologen, internisten en geriaters landelijk evalueren: onderzoeken of dit nieuwe zorgpad daadwerkelijk van meerwaarde is. Alleen al qua bewustwording kan de hart-breinkliniek al baat hebben: we onderzoeken bijvoorbeeld ook of cognitieve klachten en kwetsbaarheid nu vaker besproken worden door cardiologen en verpleegkundig specialisten. Zij geven zelf namelijk ook aan dat de hersenen in hun vakgebied belangrijk zijn, maar dat ze er te weinig over weten en te weinig tijd hebben om dit te bespreken.”

Wat weten we nog niet over de relatie tussen hart en brein?

“Heel veel. De hart-breinkliniek is onderdeel van een groot consortium, waarin we ook onderzoek doen naar oorzaken en behandelmogelijkheden. Bijvoorbeeld naar het effect van cardiologische behandelingen op de hersenen. Als het implementeren van een nieuwe hartklep, of een behandeling voor atriumfibrilleren, zorgt voor betere doorbloeding, verbetert dit dan ook de hersenfuncties? En hebben bepaalde medicijnen voor het hart, ook invloed op de hersenen? Ook moet er beter onderzocht worden waaróm mensen met hartproblemen meer kans hebben op hersenaandoeningen en welke patiënten risico lopen cognitieve problemen te ontwikkelen. Mogelijk zijn er veel verschillende factoren van invloed, maar als je weet wat de belangrijkste oorzaak is, kun je ook betere behandelingen inzetten.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Majon Muller

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartstilstand zonder ooggetuigen

Geschreven door

Burgerhulpverleners zijn een belangrijke schakel in de hulpverlening bij een hartstilstand. Door jouw inzet worden er elk jaar vele levens gered.

De eerste stap voor een succesvolle inzet is het herkennen van een hartstilstand en het alarmeren van de hulpverleners. Helaas vindt een hartstilstand in bijna de helft van de gevallen zonder ooggetuige plaatst, waardoor de hulpverlening te laat of helemaal niet in gang wordt gezet.

HartslagNu werkt mee aan oplossingen om de hulpverlening direct op te starten op het moment van hartstilstand. We werken samen met meerdere onderzoeksinstituten in twee verschillende onderzoeksprojecten (de HEART-SAFE en BECA onderzoeken).

In deze projecten werken we aan het ontwikkelen van hardware en software oplossingen voor herkenning van een hartstilstand via een smartwatch. Daarnaast ontwerpen we de technische en organisatorische voorwaarden voor inbedding in de huidige hulpverlening. De onderzoeken zijn net begonnen en lopen tot 2025.

We zoeken vrijwilligers die willen helpen bij het ontwerpen en testen van de oplossingen. Er zijn twee manieren waarop burgerhulpverleners kunnen deelnemen.

  1. Deelname via vragenlijsten – vragenlijsten invullen om de eigenschappen, huidige inzet en toekomstige inzet van burgerhulpverleners beter te begrijpen.
  2. Deelname aan veldonderzoek – de gemaakte oplossing voor een bepaalde periode testen in een alledaagse setting.

Ben je geïnteresseerd om mogelijk deel te nemen, dan kun je via onderstaande knop aangeven aan welk type onderzoek jij zou willen meewerken. Je wordt dan vrijblijvend benaderd met meer informatie betreffende het onderzoek op het moment dat dit uitgevoerd wordt binnen de projecten. Wil je niet deelnemen, dan hoef je niks te doen en niet te reageren.

Alvast bedankt voor je hulp. Laten we samen nog meer levens redden!

Vul hier jouw gegevens in. 

Bron: HartslagNu

Structurele bekostiging voor aanpak kinderen met overgewicht en obesitas

Geschreven door

Kinderen met overgewicht en obesitas ontvangen zorg van meerdere zorgverleners. De ketenaanpak van zorg en ondersteuning voor deze groep kinderen wordt vanaf 2024 structureel bekostigd. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) stelt prestaties en maximumtarieven vast voor de centrale zorgverlener en voor de gecombineerde leefstijlinterventie voor kinderen. De bekostiging is tot stand gekomen na experimenten in Amsterdam, Arnhem en Maastricht op basis van de Beleidsregel innovatie voor kleinschalige experimenten. Met deze bekostiging dragen we bij aan passende zorg en een gezonde leefstijl voor deze groep kinderen.

Twee nieuwe prestaties

De centrale zorgverlener coördineert en zorgt voor afstemming tussen de zorg in het medisch domein en de hulp in het sociaal domein. In Amsterdam experimenteerden de GGD Amsterdam en zorgverzekeraar Zilveren Kruis met deze functie. Het Maastricht Universitair Medisch Centrum en zorgverzekeraars CZ en VGZ werkten met een centrale zorgverlener en gecombineerde leefstijlinterventie (GLI) voor kinderen. Onder begeleiding werkten kinderen aan het bereiken en behouden van een gezonde leefstijl. Ook in Arnhem experimenteerden Rijnstate en Menzis met deze ketenaanpak. De experimenten eindigen wanneer de nieuwe bekostiging ingaat op 1 januari 2024.

Afspraken IZA en GALA

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en Zorgverzekeraars Nederland hebben afspraken gemaakt in het Integraal Zorgakkoord (IZA) en Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA) over de landelijke invoering van de ketenaanpak voor overgewicht en obesitas bij kinderen. De nieuwe bekostiging van de NZa is een belangrijke randvoorwaarde hiervoor. Aan de andere randvoorwaarden wordt door de eerder genoemde partijen hard gewerkt. Denk dan aan effectieve zorgprogramma’s, voldoende en gekwalificeerde centrale zorgverleners en leefstijlcoaches.

Bron: Nederlandse Zorgautoriteit

De plaatsing van een ICD en autorijden

Geschreven door

Een ICD grijpt in bij gevaarlijke hartritmestoornissen en bewaakt het hartritme door een schok af te geven. Echter heeft de plaatsing van een ICD ook invloed op andere zaken, zoals autorijden. Waar moet je rekening mee houden en wat zijn de risico’s? Ruud Bredewoud, Hoofd Medische Zaken van het CBR, geeft antwoord.

In de begintijd van de ICD leidde het risico op een foute schok ertoe dat iedereen met een ICD zijn rijbewijs automatisch moest inleveren, maar door de tijd heen is er gelukkig steeds meer ervaring opgedaan en gelden er nu andere regels. Moderne ICD’s hebben zelfs niet eens meer altijd een schok nodig, maar kunnen het hart ook met een soort pacingfunctie op orde krijgen. “Een ICD is een prachtige uitvinding die voorkomt dat je aan een plotse hartdood overlijdt, maar er zijn ook risico’s aan verbonden”, vertelt Bredewoud. “Zo bestaat er een kans dat het apparaat niet therapeutisch afgaat, maar per ongeluk: een foute schok. Gelukkig is inmiddels gebleken dat het aantal onterechte schokken meevalt, maar we hebben hiervoor wel regelgeving die aan de ene kant rekening houdt met het belang van de hartpatiënt om toch auto te kunnen blijven rijden en aan de andere kant het risico voor de maatschappij als het apparaat inderdaad per ongeluk afgaat.”

Beoordeling

Allereerst is er een verschil tussen mensen die een ICD hebben gekregen uit preventie en mensen die het apparaat geplaatst hebben gekregen omdat ze daadwerkelijk een hartstilstand hebben gehad. “Heb je een ICD puur uit preventie, dan mag je na twee weken weer in een personenauto rijden. Heb je echt een hartstilstand gehad, dan moet je twee maanden wachten. Voor de keuring kan je cardioloog het apparaatje in ieder geval volledig uitlezen en op basis daarvan het formulier invullen. Deze gegevens van je eigen cardioloog – dat hoeft dus geen andere arts te zijn – kun je inleveren als keuringsrapport bij het CBR. Op basis daarvan beoordeelt het CBR dan je toestand en wordt er binnen drie tot vier weken een besluit genomen. Heb je veel of weinig klachten? Heb je recent nog een schok gehad? Dat nemen we allemaal in de beoordeling mee.”

Bevoegdheden

Uiteindelijk krijg je dan een beperkt rijbewijs waarop staat welke bevoegdheden je hebt. “Er wordt bijvoorbeeld vermeld of het voor privégebruik of beperkt zakelijk gebruik is en of er eventueel andere beperkingen zijn. Dit rijbewijs is vijf jaar en in heel Europa geldig. Na die vijf jaar moet je opnieuw worden gekeurd. Er zijn overigens wel een paar dingen die überhaupt geen optie meer zijn voor mensen met een ICD, zoals een vrachtwagenrijbewijs. Dat zit er in zowel Nederland als de rest van Europa niet in, omdat dit risico te groot is. Daarnaast mogen mensen met een verhoogd risico geen koeriersdiensten rijden en zich te lang op de weg bevinden. Toch is er een uitzondering. Soms kun je in overleg met je werkgever – hij moet het er natuurlijk wel mee eens zijn – een beperkt rijbewijs voor vier uur per dag zakelijk rijden krijgen, dus beperkt zakelijk gebruik. Dit gaat dan dus niet over het vervoeren van personen. Dan ben je namelijk verantwoordelijk voor anderen en dat risico vinden we bij mensen met een ICD tevens te groot.”

Cardioloog

Heb je al een ICD en moet deze worden vervangen? Dan kun je gewoon overleggen met je cardioloog, zegt Bredewoud. “In dit geval hoef je niet nog een keer langs te komen bij het CBR, maar kun je met je cardioloog bespreken wanneer het voldoende genezen is en wanneer je weer kan en mag autorijden. Je cardioloog is in de voorlichting altijd belangrijk. Hij moet ook met jou bespreken wat voor effecten het plaatsen van een ICD heeft op je rijbewijs en mogelijk je werk, zodat je daar als patiënt ook een afweging in kunt maken. In sommige gevallen kan alleen medicatie ook een goede oplossing zijn en hoeft er helemaal geen ICD aan te pas te komen. Hoe dan ook is het altijd belangrijk om te blijven bedenken hoe je je voelt. Dat geldt niet alleen voor mensen met een ICD, maar voor iedereen. Het is en blijft een stuk eigen verantwoordelijkheid als je de weg opgaat.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Wie denk je wel niet dat je bent?

Geschreven door

Dit is een bekende uitspraak, waaruit blijkt dat degene die dat zegt zich persoonlijk gekwetst voelt, door iets wat tegen hem/haar gezegd is. Meestal moet er dan ook wel echt iets heftigs gebeurd zijn, voordat iemand dit zegt. Maar hoe dan ook, hier is een strijd tussen twee ego’s gaande en deze uitroep gooit dan meestal extra olie op het vuur. Toch zouden we deze vraag ten gunste van onze spirituele ontwikkeling kunnen gebruiken. Het is dan wel belangrijk om voldoende lang te pauzeren, voordat we een antwoord geven. Als je hierop al een antwoord moet geven. Het antwoord na de pauze is namelijk alleen voor jezelf bestemd.

Ik gaf al aan dat hier meestal een egostrijd gaande is, en inmiddels weten we, meestal ook door ervaring, dat dit niets dan ellende oplevert. Het is een strijd tussen twee of meer mensen, die in de illusie leven dat ze afgescheiden individuen zijn. Die strijd is, net als welke strijd dan ook, niet volledig te winnen, omdat die winst op zichzelf, net als de strijd en de vermeende afscheiding, een illusie is. Hoe kun je nou een strijd hebben met iemand die, in wezen, dezelfde is als jij bent.

Als we de titel van zijn negatieve lading ontdoen, door de woorden “wel niet” eruit te verwijderen, komen we tot de volgende belangrijke vraag: “wie denk je dat je bent”, of nog beter, “wie denk ik dat ik ben”. Daar denken we meestal niet bij na. “Ja hallo, dat is toch duidelijk?”, Ik ben Jan, ik ben arts, ik ben een echtgenoot, vader, pleegvader… en zo kunnen we nog wel een tijdje door gaan. Maar pauzeer weer even, nadat je deze vraag aan jezelf gesteld hebt. Wellicht kom je tot de ontdekking dat het slechts etiketten zijn, die jijzelf of anderen op je geplakt hebben. Ik ben geen Jan, dat is de naam die mijn ouders gebruikten om mij iets te vertellen of om over mij te kunnen praten. Verder heb ik gestudeerd voor het beroep arts, maar ik ben het niet. Het zijn allemaal concepten, die het leven gemakkelijker kunnen maken. “Het beestje moet een naam hebben”. Als je wilt dat iemand naar je luistert, is het handig dat je zijn/haar naam weet. Als je een arts nodig hebt, is het prettig dat je weet dat deze bevoegd is. Zo kunnen we nog wel meer voordelen noemen. Het wordt pas een probleem als je jezelf gaat identificeren met de verschillende rollen en benamingen die je in het leven hebt vergaard. Al deze concepten zijn veranderlijk. Op een gegeven moment verlies je de bevoegdheid om je beroep als arts nog te mogen uitvoeren. Als je kinderen het huis verlaten, verandert je functie als vader of moeder. Hierdoor kan er een ware identiteitscrisis ontstaan.

Daarom is het belangrijk om erachter te komen wie je werkelijk bent, want dat is onveranderlijk. Om mijzelf als voorbeeld te nemen, ik heb in mijn leven allerlei variaties op de geboortenaam Johan gehad, mijn beroep heeft de nodige wijzigingen ondergaan. Maar de ik, waarmee ik mijzelf aanduid, is in essentie onveranderd gebleven gedurende mijn huidige leven. Als ik het over ik heb, verwijs ik naar dat onbeschrijflijke, dat ik werkelijk ben. Als ik het wil beschrijven, dan kan ik alleen zeggen wat ik niet ben. In de Advaita Vedanta noemt men dat “Neti Neti” oftewel: niet dit! Hier mee wordt bedoeld: ik ben niet mijn lichaam, gedachten, emoties etc.

Het is nu de kunst om het, vaak zo misleidende, denken te gebruiken in ons voordeel. Oude spirituele wegen willen het denken uitschakelen, met als doel het ego uit te schakelen en uiteindelijk, na een lang en moeizaam proces van “zuiveren” verlichting  te bereiken. Hierdoor is de mythe, alweer een gedachte, ontstaan dat verlichting alleen voor hele speciale mensen te bereiken is. Verlichting wordt daardoor een zeer lange weg, waar vele reïncarnaties voor nodig zijn.

De “directe weg” zoals bekend gemaakt door Ramana Maharshi, Nisargadatta Maharaj en Atmananda Krishna Menon, maakt in eerste instantie gebruik van het denken. Het gaat erom dat we gaan onderzoeken wie die “ik” is, die wij steeds benoemen. Via dit Zelf-onderzoek komen we uiteindelijk bij het onbeschrijfbare Zelf, namelijk “Oneindig Bewustzijn”, uit.

We nodigen onszelf steeds uit om ons denkvermogen te gebruiken om het onderscheid te maken tussen wie we wel en niet zijn.

Een huidige leraar die dit, in mijn ogen, heel goed uitlegt is Rupert Spira, van wie er veel te vinden is op YouTube. Hij wijst ons er onder andere op dat we niet alleen Neti Neti moeten gebruiken, maar daarbij ook denken wat we wel zijn. Bij voorbeeld: “ik ben niet mijn lichaam, ik ben Dat wat zich bewust is van mijn lichaam”, “Ik ben niet mijn gedachten, ik ben Dat wat zich bewust is van de gedachten” etc. Uiteindelijk lost dit denken aan wie je werkelijk bent, op in de bewustwording van het onbeschrijfelijke Oneindige Bewustzijn.

Hartegroet,

Jan Chin

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Vijf mythes over afvallen

Geschreven door

Geen hartpatiënt meer die de spreek- of operatiekamer verlaat zonder het advies het voedingspatroon en de leefstijl eens onder de loep te nemen. Niet zelden betekent dat: afvallen geblazen. Toch bestaan er nog veel misvattingen over het verliezen van gewicht op een gezonde en verantwoorde manier. Personal trainer en lifestylecoach Radmilo Soda zet de hardnekkigste voor u op een rij.

1. ‘Hoe meer en intensiever ik sport, hoe beter’

“Het is begrijpelijk dat hartpatiënten met overgewicht hard aan de slag willen om te werken aan hun gezondheid. De gedachte is logisch: na een slecht bericht van de cardioloog schrikken mensen vaak, en denken dat ze zo veel mogelijk moeten gaan bewegen om het een en ander recht te trekken. Toch is dat niet verstandig, zeker als je het niet gewend bent om te sporten. Je lichaam moet natuurlijk veel harder werken dan in rust, en al helemaal wanneer je overgewicht hebt. De hartslag gaat tijdens het sporten omhoog, de bloedcirculatie wordt gestimuleerd en door de inspanning verbrand je vet. Als je echter té hard van stapel loopt, ontstaat weer het risico dat je de hartspier overbelast. Stap voor stap opbouwen en voldoende tussentijds rust nemen is dus essentieel.”

2. ‘Hoe moeilijk kan het zijn? Ik heb geen hulp nodig’

“Juist omdat de hart/longconditie onder een vergrootglas ligt en omdat de hartspier kwetsbaarder is, is het altijd verstandig om eerst een check-up te doen bij een cardioloog. Onderga een sportkeuring en stel een nulmeting vast. Zo weet je wat je conditiepeil is en wat op dat moment je grenzen zijn. Die grenzen kun je bewaken met een hartslagmeter die je draagt tijdens inspanning. Een cardioloog kan je vertellen tot welk hartslagniveau je mag gaan. Draag de hartslagmeter altijd en probeer zelf te voelen hoe je lichaam reageert – de hartslagmeter is je hulpmiddel.”

3. ‘Ik moet per direct op een strikt dieet’

“Een streng dieet is lang niet altijd de heilige graal. Sterker nog: veel hartpatiënten komen echt al een heel eind door alleen al regelmatig te sporten. De crux: zorg ervoor dat je calorie-inname en calorieverbranding in balans komen. Dat kun je voor jezelf in beeld brengen door eens tien dagen lang je voedingspatroon bij te houden en calorieën te tellen. Wat krijg je binnen aan vetten, calorieën en koolhydraten, hoe vaak en hoe laat eet en drink je? Daar kun je vervolgens je dagelijkse activiteiten en sportmomenten op aanpassen. Houd er daarbij rekening mee dat koolhydraten, zeker overdag, nodig zijn om als brandstof te dienen bij inspanning. Een koolhydraatarm dieet kan hartpatiënten, afhankelijk van het individu, zeker helpen – maar het is lang niet altijd nodig of verstandig om koolhydraten helemaal te schrappen. Let op: het is natuurlijk wel degelijk belangrijk om je voedingspatroon aan te passen als je ziet dat je bijvoorbeeld te veel vetten binnenkrijgt.

4. ‘Ik sport, maar val niet af. Ik moet drastischer maatregelen treffen’

“Iedereen kan afvallen, maar we willen vaak te veel in te weinig tijd. Afvallen gaat niet van de ene op de andere dag. Het opbouwen van conditie, het vergroten van de spierkracht en het verliezen van  vet vergt nu eenmaal tijd. Bovendien zijn te snelle, drastische veranderingen in het lichaam ook helemaal niet goed voor ons. Mensen die in korte tijd ineens enorm veel gewicht verliezen, krijgen vaak te maken met een terugval. Het lichaam schrikt van de radicale verandering, terwijl je eigenlijk juist langzaam te werk moet gaan om het lichaam de gelegenheid te bieden de nieuwe situatie te accepteren. Je moet je je nieuwe voedingspatroon en leefstijl eigen maken, en het is helemaal niet erg als dat langer duurt dan je had gehoopt. Een extra tip: zoek begeleiding; iemand die verstand heeft van voeding en bewegen en die je handvatten kan geven.

5. ‘Als ik wil afvallen, helpt alleen zware krachttraining’

“Kracht- en conditietraining helpt inderdaad bij het afvallen, maar dat is lang niet het enige. Iedere vorm van beweging draagt bij aan een betere gezondheid en dus ook aan een betere hart/longconditie. Dat kan dus van alles zijn: pak overal de trap in plaats van de lift of roltrap, ga op de fiets of lopend naar de supermarkt in plaats van met de auto, en maak iedere dag een wandeling – ook al is dat een rondje om het huis. Alles telt. En elke beweging die het lichaam niet standaard gewend is, vereist nieuwe energie. En energieverbruik betekent vetverbranding, dus dat is alleen maar winst!”

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Radmilo Soda

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Een pompfunctie van vijf procent

Geschreven door

Al op haar achtste moest Margriet Hulsker 

(40) een openhartoperatie ondergaan. De jaren erna had ze nergens last van, totdat ze op haar negenentwintigste ineens klachten kreeg. Intuïtief wist ze meteen dat dit haar hart was, maar lange tijd werden haar klachten niet serieus genomen. Totdat het voor Margriet bijna te laat was.

Op haar vierde kreeg Margriet kanker. Toen werd ook ontdekt dat ze een ruis op haar hartje had, maar dat was op dat moment minder belangrijk dan het feit dat ze kanker had. Na verschillende chemokuren werd Margriet genezen verklaard. Vanaf dat moment was er pas echt aandacht voor haar hart. “Op mijn achtste was ik sterk genoeg om een openhartoperatie te ondergaan. Zo kon er een lapje op mijn hart worden geplaatst en zou de lekkage waarvan ik last had, kunnen worden opgelost. De operatie ging goed en daarna heb ik dan ook nooit meer problemen gehad. Ik kon mijn leven voluit leven en van mijn hart had ik geen last.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

‘Complexe operatie kan nu drie keer sneller’

Geschreven door

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNLmagazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze over goed teamwork, samen met interventieradioloog Rutger Lely.

Wat doet een interventieradioloog precies?

Rutger: “Het is een vakgebied dat bij de goegemeente nog niet zo bekend is. Mensen denken bij een radioloog al snel aan iemand die ‘plaatjes kijkt’, maar ik doe ook ingrepen. In lekentaal: ik maak vaten open en ik maak ze dicht. Met minimaal invasieve technieken, oftewel via kleine gaatjes van slechts een paar millimeter, kunnen we tegenwoordig bijna overal in het lichaam komen. Daarbij gebruik ik beeldvorming: dat kan een echo zijn, een CT-scan, doorlichting met contrastvloeistof en MRI. Er zijn twee belangrijke deelgebieden: oncologie en vasculair. Als vasculair interventieradioloog houd ik me bezig met de bloedvaten. Als een vat verstopt zit, maak ik het open en als er een bloeding is, bijvoorbeeld na een ongeluk of een messteek, probeer ik het te dichten. En als een vat verwijd is, als gevolg van een aneurysma, kunnen we er stents in zetten. Er is dus een groot raakvlak met de vaatchirurgie, waardoor Kak Khee en ik regelmatig samen in de OK staan.”

Kak Khee: “Soms doet de vaatchirurg een operatie alleen, soms de interventieradioloog alleen. Dit verschilt per ziekenhuis. Het Amsterdam UMC is een academisch ziekenhuis, dus we behandelen veel complexe problemen. In die complexe gevallen is het fijn om samen te werken. Soms komt daar ook nog een technisch geneeskundige bij: Stefan Smorenburg, die ik in de vorige editie van het HPNLmagazine voorstelde.”

Kun je een voorbeeld geven van zo’n complexe operatie?

Kak Khee: “Wat Rutger en ik samen doen in onze hybride operatiekamer, zijn bijvoorbeeld complexe aorta aneurysma’s. Meestal is de lichaamsslagader slechts op één plek verbreed, maar soms loopt dit helemaal van het hart door tot in de benen. Dan heb je veel zijtakken die uit het aneurysma komen, zoals de nierslagaders en de darmslagaders. Soms ook de halsslagaders. In al die verschillende slagaderen moet je stents plaatsen. Bij zo’n complexe operatie maken Rutger en ik van tevoren een plan, aan de hand van beelden. Soms moet er ook alvast een slagader gestent worden alvorens we de grote operatie kunnen doen.”

Rutger: “Het is heel waardevol om expertise vanuit meerdere invalshoeken te bekijken, je leert van elkaar. We bespreken de verschillende opties, maken vooraf keuzes over hoe we de behandeling uitvoeren. Doordat we de taken verdelen, verloopt de operatie uiteindelijk beter en sneller.”

Hoe is dan de rolverdeling?

Kak Khee: “Dat verschilt. Meestal doet de vaatchirurg de aorta en, afwisselend met de interventieradioloog, de kleine zijtakjes. Dankzij de beeldvorming kunnen zij bijvoorbeeld sneller zien dat er een bloedinkje in een kleine slagader is. En soms is er een chirurgische snee nodig om bij het bloedvat te komen en dat doet in principe de vaatchirurg. Maar het mooie is dat je elkaar kunt afwisselen: de rolverdeling kan dus per keer verschillen.”

Rutger: “Een complexe operatie kan soms wel zes uur duren en dan is het best lastig om al die tijd in opperste concentratie te zijn. Het is dus heel handig dat de ene keer zij in charge is en de andere keer ik: dan kan de ander even ‘rusten’. Als de technisch geneeskundige bijvoorbeeld de software voor zijn rekening neemt, kunnen wij ons ondertussen volledig concentreren op de uitvoering.”

Hoe is de interventieradiologie in ontwikkeling?

Rutger: “Er is een explosie aan nieuwe tools en apparaten. De devices worden steeds kleiner, waardoor we steeds kleinere vaatjes kunnen bereiken. De kwaliteit van de beelden wordt steeds beter, de C-boog waarmee we kunnen doorlichten wordt steeds geavanceerder. Zowel de dokter als de patiënt worden steeds minder blootgesteld aan straling. Ook de software is constant in ontwikkeling: de computer kan tegenwoordig uitrekenen naar welk bloedvat de contrastvloeistof gaat. Vooral de steerable sheath, een katheter die je kunt sturen in het bloedvat, is een game changer. Hiermee kun je de katheter sturen. De darmslagader bereikten we vroeger bijvoorbeeld vooral via een snee in de arm, dit kan hiermee nu vrijwel altijd via de lies. Dat scheelt niet alleen tijd, maar ook een wond, en dus kans op infectie.”

Oftewel: de patiënt heeft baat bij deze nieuwe ontwikkelingen?

Kak Khee: “Jazeker! Over zo’n complexe aorta aneurysma operatie deden we zes jaar geleden bijvoorbeeld nog zes tot acht uur. Inmiddels kunnen we het al in tweeënhalf uur. Dat is drie keer sneller! Dat betekent minder kans op infecties, minder straling, minder contrastvloeistof, minder bloedverlies… Vroeger waren het meerdere liters bloedverlies, nu gemiddeld nog maar 200 cc. Dat is dankzij de betere apparatuur, maar ook omdat we zelf zijn gegroeid in handigheid en expertise. Waar we vroeger nog moeite hadden om in een darmslagader te komen, gaat dat nu veel makkelijker. Het slagingspercentage van deze operatie is daardoor ook enorm gestegen naar 95 tot 100 procent.”

Wat kan er in de toekomst nog verbeterd worden?

Kak Khee: “Er zijn complexe behandelingen waar nog winst te behalen valt, zoals dotterbehandelingen in de benen. Het slagingspercentage daarvan zit nu op 70%, maar met betere technieken en betere analyses vooraf moet dat naar 100% kunnen. Rutger en ik doen ook onderzoek samen, bijvoorbeeld naar het gebruik van AI (artificiële intelligence). We leren de computer te herkennen wanneer en waar een lekkage is. Zo zijn er veel dingen die verder geautomatiseerd kunnen worden, met tijdswinst tot gevolg. We gaan ervoor om patiënten beter en sneller te behandelen.”

Rutger: “Tijdswinst is een heel belangrijk voordeel: doordat we minder lang over operaties doen, kunnen we meer complexe ziektebeelden behandelen. En dat is zeker niet alleen te danken aan tools en trucjes, maar vooral aan samenwerking. Ik denk dat we binnen het Amsterdam UMC goed samenwerken, van de voorbespreking tot de operatie zelf. Team effort is wat ons betreft de basis voor goede patiëntenzorg.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Kak Khee Yeung & Rutger Lely

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Prognose electieve wachttijden juni 2023

Geschreven door

Ons maandelijks onderzoek naar de wachttijden voor openhartoperaties en dotterbehandelingen in de Nederlandse hartchirurgische centra stemt ons negatief.

Voor dotterbehandelingen (PTCA) is de gemiddelde wachttijd een week of vier. Met uitzondering van A.M.C. (Amsterdam), Amphia (Breda), Erasmus (Rotterdam) en Isala (Zwolle). Dit zijn de koplopers met maar liefst acht tot tien weken!

De wachttijden die wij op dit moment registreren voor openhartoperaties variëren van twee tot maar liefst 18 weken! De kortste wachttijd meten wij in M.C.L. (Leeuwarden) en O.L.V.G. (Amsterdam): twee weken. In U.M.C.U. (Utrecht) bedraagt de wachttijd momenteel 14 weken. De langste wachttijd meten we in Amphia (Breda): maar liefst 18 weken!

Voor de actuele wachttijd per ziekenhuis, ga naar www.hartpatienten.nl of bel: 085 081 1000

Esmee verloor haar verloofde Angelo

Geschreven door

Ze hadden eindelijk samen hun droombaan gevonden als vrachtwagenchauffeur en waren net verloofd, toen het noodlot toesloeg. De plotselinge druk op zijn borst die Angelo (25) begin oktober voelde, was slechts het begin van een snelle verslechtering van zijn gezondheid. Het werd hem fataal. Voor zijn vriendin Esmee Marsman (27), die erbij was, voelt dit nog altijd heel onwerkelijk.  

Vier jaar waren ze samen en in augustus had Angelo haar ten huwelijk gevraagd. Ze hadden hun leven op orde: leuk werk, een fijne groep vrienden en een mooi huis. Alles was perfect. Sinds een half jaar reden Esmee en Angelo samen op de vrachtwagen. Een langgekoesterde droom, vertelt ze. “Dit was al jaren het plan, maar we hadden onze perfecte baan nog niet gevonden. Uiteindelijk lukte dit: we vonden werk waar we het ook nog eens enorm naar ons zin hadden. Met de vrachtwagen reden we samen voornamelijk door Oostenrijk, Slovenië en Kroatië. Meestal gingen we op maandagavond weg en kwamen we vrijdag of zaterdag weer thuis. Dat was ook begin oktober, toen alles begon, het plan.”

Druk op zijn borst

Ze vertrokken zoals gewoonlijk op maandag. Angelo voelde die dag een lichte druk op zijn borst. Toch besloot hij gewoon te gaan werken, in de veronderstelling dat het wel over zou gaan. Maar op plaats van bestemming, in Oostenrijk, werd het erger en erger. “We belden de ambulance en Angelo kreeg verschillende testen, maar er werd niets gevonden. We mochten van het ambulancepersoneel mee naar het ziekenhuis om verder te kijken, of we konden doorgaan en opnieuw bellen als het niet ging. We besloten mee te gaan.” Eenmaal in het ziekenhuis werd duidelijk dat Angelo de dag ervoor een hartaanval had gehad. Hier had hij zelf niets van gevoeld. “Diezelfde dag nog werd Angelo overgevlogen naar een ander ziekenhuis, waar hij werd gedotterd. De rest van de week ging het matig. De druk op zijn borst bleef en hij was benauwd. Inmiddels hadden de artsen een klein vlekje bij zijn hart gevonden, maar ze wisten niet wat het was. Daar moest Angelo in Nederland maar naar laten kijken. We kregen akkoord voor zijn transport naar Nederland, maar dit liep allemaal niet zo’n vaart. Hij bleef dus in Oostenrijk.”

Ups en downs

Hier begon het eigenlijk pas écht. Tegen het einde van de week ging het ineens heel slecht met Angelo. Hij werd overgeplaatst naar een ander ziekenhuis, waar hij aan de hart-longmachine werd gelegd. “Waarom zijn hart ineens zo slecht werd, wist niemand. De drie weken erna ging het op en af: de ene dag ging het goed en de volgende dag kon het weer slecht gaan en had hij bijvoorbeeld ineens last van nierfalen. Het waren pieken en dalen.” Angelo lag ondertussen in coma. Uiteindelijk leek het iets beter te gaan, maar op het moment dat de hart-longmachine werd weggehaald, kreeg hij twee hartaanvallen. “De dag erna heeft hij ook nog een hartstilstand gekregen en moest hij worden gereanimeerd. Ook heeft hij een externe pacemaker gekregen. Vervolgens werden zijn longen steeds slechter, dus moest hij aan de beademing. Nog steeds wisten de artsen niet wat ze moesten doen. Hij kreeg medicatie, maar reageerde nergens meer op. De machines draaiden ondertussen op volle toeren en het ene na het andere orgaan hield ermee op.”

Het is voorbij

Esmee hield lange tijd hoop. Zelfs toen de artsen op den duur zeiden dat hij het misschien niet zou overleven, hield ze daaraan vast. Ze hoopte simpelweg dat ze het bij het verkeerde eind hadden. Maar toen ook Angelo’s hartspier vervolgens nog eens minder goed ging werken, werd hoop houden steeds moeilijker. “Zijn hele hart begon op te geven. Steeds verder en verder, totdat het helemaal klaar was. Angelo’s leven was voorbij. Op achtentwintig oktober is hij overleden. De oorzaak is nog altijd onbekend. Angelo heeft nooit hartklachten gehad, nooit. En omdat hij nergens op papier had staan dat zijn familie inzage mocht hebben in zijn medisch dossier, krijgen we het vanwege de regels rondom persoonsgegevens in Oostenrijk ook niet te weten, ondanks dat er wel een autopsie is gedaan. We kunnen dit aanvechten, maar dat is een proces van twee jaar. Ergens zou ik het wel willen weten, maar aan de andere kant krijgen we hem er niet mee terug.”

Trauma

Als ze nu op alles terugkijkt, voelt het nog steeds heel bizar. “Wat wij in Oostenrijk hebben meegemaakt, is gerust een trauma te noemen. Ik werd op dat moment echt geleefd. Elke minuut van de dag kon ik worden gebeld, slapen deed ik nauwelijks. De ene dag hoor je dat het beter gaat en heb je weer hoop, de volgende dag gaat het slecht en moet je de realiteit onder ogen zien. Het is alles bij elkaar. Niet alleen het overlijden van Angelo zelf, maar ook alles wat daarnaast geregeld moet worden. En daarbij de toekomst. Ik weet niet of ik nog wel op de vrachtwagen wil rijden, en als ik thuiskom, is hij er niet meer. We deden alles samen. Dat valt dan ineens helemaal weg. Ik ben ongelofelijk blij dat we samen nog herinneringen hebben kunnen maken op de vrachtwagen, maar het was hoe dan ook veel te kort.”

Het afscheid

Esmee vindt het belangrijk om haar verhaal te vertellen. Mede om andere mensen te laten zien dat het leven plotseling voorbij kan zijn. “Ik zeg nu tegen iedereen om me heen: praat met elkaar. Wij wisten bijvoorbeeld niet eens of Angelo gecremeerd of begraven wilde worden, en zo waren er wel meer dingen die nooit zijn besproken. Wat ik misschien nog wel het ergst vind, is dat het ziekenhuis niet gezegd heeft dat ze Angelo in een coma zouden brengen. Ik heb hem de dag ervoor een goede nacht geweest en zei dat ik hem de dag erna zou zien, maar toen lag hij ineens in coma. Dat neem ik het ziekenhuis wel kwalijk: dat ik nooit echt afscheid heb kunnen nemen.” Samen met zijn familie en vrienden heeft ze hem uiteindelijk dan ook het best mogelijke afscheid geprobeerd te geven. “We hebben zijn kist achterop de vrachtwagen gezet en zo samen nog een laatste rit gereden, terwijl onderweg zijn familie en vrienden stonden opgesteld. Het was een rit die we niet hoorden te rijden, absoluut niet, maar het was wel een mooi eerbetoon. Ik zal hem altijd blijven herinneren als de vrolijke, sociale man die hij was. Een clown, lekker gek. Ondertussen probeer ik door te gaan. Hij zou niet hebben gewild dat ik alleen maar in een hoekje zit te huilen. Daarom probeer ik te genieten van het leven. Ook voor hem.”

Waarom interviewden wij Esmee?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons overkwamen, beleefden. Hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Esmee Marsman

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.