De komst van de 3D-printer kan op medisch gebied veel veranderen. In het Catharina Ziekenhuis onderzoeken hartchirurg Niels Verberkmoes en hartchirurg in opleiding Jules Olsthoorn de opties van 3D-printtechnieken binnen de cardiochirurgie en cardiologie.

Het Catharina Hart- en Vaatcentrum in Eindhoven beschikt inmiddels zo’n vier jaar over een 3D-printer. Langzaam maar zeker worden de mogelijkheden zichtbaar. “Als de anatomie heel complex is, zijn 2D-beelden, zoals CT-scans, echo’s en röntgenfoto’s, op zichzelf onvoldoende om het geheel te beoordelen”, vertelt Jules Olsthoorn. “Dit geldt met name voor hoog complexe hartaandoeningen, zoals type A dissecties, aorta-aneurysmata en cardiale tumoren. Initieel zijn we begonnen met 3D-software, maar alsnog misten we de mogelijkheid om het vanuit alle hoeken te bekijken en op ware grootte. Het zou veel handiger zijn als je de anatomie letterlijk in je handen kunt houden en voelen, dachten we.”

----

Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC+ (MUMC+) en in HPNLmagazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over prehabilitatie en digitale informatievoorziening.

Tijdens de eerste coronagolf, toen operaties werden uitgesteld en de wachtlijsten langer en langer werden, initieerde dr. Sardari Nia een wetenschappelijk studie over verbetering van de conditie van de patiënten ter voorbereiding op een operatie. “Op die manier konden we enerzijds iets extra’s bieden aan de patiënten op de wachtlijst en tegelijkertijd een belangrijke onderzoeksvraag beantwoorden”, legt hij uit. “We hebben toen binnen het MUMC+ een digitaal platform ontwikkeld voor mensen die een ingreep aan het hart moesten ondergaan en hiervoor op de wachtlijst stonden. Patiënten werden gescreend op de aanwezigheid van bekende risicofactoren, zoals roken, overgewicht, verminderde longspierkracht, slechte conditie en stress. Uiteindelijk hebben we een groep van 398 patiënten gevonden die bereid waren mee te doen aan het onderzoek. Alle patiënten werden gescreend op risicofactoren en digitaal opgevolgd. De helft daarvan werd – willekeurig ­– ingedeeld in de controlegroep, de andere helft kreeg een periode van zes tot acht weken lang begeleiding via het digitale platform.”

Op het platform werd hulp aangeboden om de risicofactoren aan te pakken: bijvoorbeeld een digitaal programma om te stoppen met roken, voedingsadviezen, leren omgaan met angst en stress, verbeteren van de longspierkracht en beweegstimulatie. Sardari Nia: “Dit noemen we ‘prehabilitatie’, oftewel patiënten mentaal en fysiek zo goed mogelijk voorbereiden op de operatie. Daarnaast hebben we aan alle patiënten via het digitale platform extra informatie over de ingreep verstrekt. De patiënten werden ook intensief gemonitord. Aan de hand daarvan konden we bijvoorbeeld besluiten om eventueel de medicatie aan te passen of om iemand voorrang te geven op de wachtlijst.”

Minder complicaties

De grote vraag is: zijn er duidelijke verschillen te zien tussen de groep die begeleiding kreeg en de controlegroep? Zijn de uitkomsten van de operatie bijvoorbeeld beter, hebben zij minder last van complicaties en herstellen ze sneller? De uitkomsten van het onderzoek worden binnen één jaar verwacht. Sardari Nia kijkt ernaar uit. “Het is een belangrijke studie, want als we kunnen aantonen dat prehabilitatie verschil maakt, zou dat een reden kunnen zijn om dit concept structureel in te voeren in het zorgproces. Dan krijgt het begrip ‘wachtlijst’ een hele andere betekenis. Je zou zelfs kunnen overwegen om bij bepaalde patiënten te wachten met opereren zodat zij eerst een prehabilitatie-traject kunnen volgen.”

De patiënt (digitaal) betrekken bij zijn zorgtraject, is sowieso een thema dat de laatste tijd de aandacht heeft. “Er is een groot belang bij patiënten beter informeren”, zegt Sardari Nia. “We hebben bijvoorbeeld al een pakket ontwikkeld voor mensen die een mitraalklepoperatie moeten ondergaan. Van het hele proces, van binnenkomst in het ziekenhuis tot ontslag, hebben we korte video’s gemaakt zodat de patiënt stap voor stap weet wat hem te wachten staat. Van de ingrepen hebben we animaties gemaakt. Dit pakket gaan we binnenkort aan patiënten aanbieden.”

Artsen doen nu ook al hun best om patiënten zo goed mogelijk te informeren over een ingreep, maar volgens Sardari Nia heeft een digitaal pakket voordelen ten opzichte van de klassieke methode. “In de spreekkamer is doorgaans maar vijftien minuten tijd. Daarbij kan de ene arts ingewikkelde medische ingrepen duidelijker uitleggen dan de ander. En de patiënt slaat ook niet alles meteen goed op. Met een digitaal pakket kun je de informatie standaardiseren en verzamelen op een platform waar iemand naar terug kan om het nóg een keer te bekijken. Een patiënt die goed geïnformeerd is, is ook psychisch beter voorbereid op wat er gaat gebeuren.”

Digitaal ontmoeten

Naast informatieverstrekking, monitoring en prehabilitatie, wil Sardari Nia nog een stap verder gaan op het gebied van digitalisering. “Ik heb in dit blad al eerder gesproken over shared decision-making: de patiënt laten meebeslissen in de keuze voor een bepaalde behandeloptie. Als we met het hartteam samenkomen om de casussen te bespreken, zouden we digitaal contact kunnen leggen met de betreffende patiënt – bijvoorbeeld in een video-call. Als de patiënt goed geïnformeerd is, kan diegene heel goed meebeslissen over zijn behandeling. Voor de aanwezige artsen van het hartteam kan het ook van meerwaarde zijn om de patiënt even digitaal te ontmoeten: je kunt bijvoorbeeld meteen een inschatting maken van hoe vitaal iemand is.”

Sardari Nia geeft aan dat veel patiënten enthousiast zijn over het digitale platform, het prehabilitatie-concept en de uitgebreide informatieverstrekking. Al hoeven mensen die al deze technische hoogstandjes maar ingewikkeld vinden, zich volgens hem geen zorgen te maken. “We gaan ook onderzoeken welke mensen niet meededen aan het onderzoek en waarom. Als prehabilitatie wordt ingevoerd, zullen we mensen die niet digitaal onderlegd zijn, altijd de mogelijkheid geven om op een traditionele manier dezelfde begeleiding te krijgen. Uiteindelijk gaan we altijd voor een behandeling op maat.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts

Je gaat voor een zware operatie wandelend het ziekenhuis in, en komt er in een rolstoel of wankel ter been weer uit. Bijna iedereen wil na zo’n operatie weer snel terug naar hoe het vroeger was, het oude normaal. “Maar dat kan niet”, zegt de Maastrichtse hartchirurg dr. Ehsan Natour. “Als je zo denkt sta je je eigen genezingsproces behoorlijk in de weg!”

Mensen zitten na zo’n operatie vaak in de problemen. “Nu komt psychologie om de hoek kijken”, schrijft Ehsan in zijn zeer aanbevelenswaardige boek ‘Als het leven stilstaat’.[1] En hij vervolgt: “Wil een vrouw haar man inruilen voor een patiënt? Natuurlijk wordt hij chagrijnig, verontwaardigd. Hij is geen patiënt, dat is hij niet, hij is een hele kerel, nog steeds, wat de vrouw tot wanhoop drijft, omdat hij zichzelf moet sparen.”

“Mensen willen terug naar het oude normaal, maar er is geen oud normaal meer, er is helemaal geen normaal”, licht Ehsan toe. In zijn boek schrijft hij: “Hier worden relatiepatronen zichtbaar: hoe ga ik om met de vernieuwingen die mijn partner in de relatie wil brengen?” Waarmee maar gezegd wil zijn: eenmaal uit de operatie worden veel patiënten overweldigd door gedachten over hoe verder. “Hoe verder met hun werk, in hun gezin, noem maar op”, zegt Ehsan.

“Als mensen op hun ziekenhuisbed de operatiekamer in worden gereden, maken ze vaak snel nog een deal met God, beloven Hem van alles in ruil voor een goede afloop. Maar de operatie eenmaal achter de rug, is bijna iedereen die afspraak met God alweer vergeten. Dan zijn de meesten niet meer dankbaar. Sommigen willen snel terug naar hoe het was. Anderen beseffen dat ze hun huidige situatie maar beter kunnen accepteren. Deze laatste groep herstelt het beste. Mensen die naar het oude normaal terug willen, lopen zichzelf voor de voeten, raken in zichzelf geblokkeerd en herstellen langzamer.”

Bliksem

“Vergelijk het met iemand die door het park loopt en plots door de bliksem wordt geraakt. Stel hij overleeft het, is op de grond gevallen, moet bij zinnen komen, probeert na te gaan wat er gebeurd is, merkt dat hij maar moeilijk kan opstaan om vervolgens als een dronkenman over het pad te zwalken. Hij begrijpt niet wat er gebeurt. Zo’n hartoperatie voelt als een blikseminslag. Een aanslag op je lichaam. Na zo’n operatie kijk je anders tegen lijf en leven aan. Je bent bang dat het nog eens gebeurt, bijvoorbeeld. Wat je ziet, is dat bijna de helft van de mensen na zo’n operatie de realiteit negeert. Als je ze vraagt: hoe gaat het, zeggen ze: het gaat goed! Maar dat klopt niet.”

“Na zo’n ingrijpend trauma hebben mensen goede begeleiding nodig, op maat en persoonsgerecht. En die krijgen ze meestal niet. Mensen voelen zich onvoldoende begeleid. Daar kijken we niet of onvoldoende naar. Mensen komen in een situatie terecht waarop ze niet zijn voorbereid. Maar zulke situaties zijn er meer in ons leven. We lezen ook geen boeken over hoe we het beste kinderen kunnen opvoeden. Of hoe we het beste met onze partner kunnen omgaan. We springen erin en zien hoe het verder gaat. Iemand die uit een zware operatie komt is vaak in de war, is bang zijn werk, zijn identiteit kwijt te raken. Dat is beangstigend. Mensen slapen niet meer na een operatie. Ze krijgen maar al te vaak gedoe met hun werkgever, die liever geen hartpatiënt op de loonlijst heeft staan. Die je misschien wilt vervangen of ander werk wil laten doen. Je voelt je in je bestaan bedreigd. Dat is waar mensen vaak mee worstelen.”

“Mensen zijn vaak al uitgeput vóór ze een operatie ingaan. Ze raken het overzicht kwijt, komen slaap tekort, en raken na een operatie nog verder uitgeput. Vaak komen mensen in een depressie terecht. Ze komen niet verder, voelen zich alleen gelaten, niet gehoord. Ze hebben geen positieve energie meer om de berg omhoog te kunnen gaan. Wat leidt tot stagnatie.”

“Ik vind dat mensen beter begeleid zouden moeten worden. Omdat dit nu niet gebeurt, raken nogal wat patiënten behoorlijk van de wijs. Zo had ik bijvoorbeeld een patiënte die zich onder de deken verstopte. Ik denk dat we om te beginnen de problemen waarmee we als patiënt kampen, onder woorden moeten brengen, moeten definiëren. Om al die mensen op weg te helpen, heb ik ook mijn boek geschreven, waarin ik vertel over hoe mensen zich voelen voor en na een operatie. Dat deed ik om mensen iets te geven waarin ze zichzelf kunnen herkennen en zo tot grotere veerkracht verhelpen”.

[1] Dr. Ehsan Natour, Als het leven stilstaat. De arts die het hart van zijn patiënten raakt, https://stilgezet.nl/

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Al pionierend werd apotheker Paul Lebbink een van de boegbeelden in de strijd tegen dure geneesmiddelen. Door in eigen lab medicijnen te bereiden voor een fractie van de farmaceutenprijs, wil hij patiënten helpen voor wie geen betaalbare alternatieven beschikbaar zijn op de Nederlandse markt.

Wie de strijd aangaat met Big Pharma, moet een lange adem hebben. Dat ondervond apotheker Paul Lebbink in 2017 aan den lijve. Maandenlange inspanningen voor het zelf bereiden van een peperduur medicijn voor patiënten met taaislijmziekte, kregen een andere afloop dan beoogd. Zijn bereiding van het medicijn Orkambi, dat de levensverwachting van patiënten met 15 jaar kan doen stijgen, was weliswaar veel goedkoper, maar leidde toch niet tot de verstrekking aan patiënten. Het prijskaartje van farmaceut Vertex, van zo’n 170.000 euro per jaar per patiënt, was toenmalig minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, in eerste instantie te gortig. Ze nam het medicijn niet op in het basispakket. Maar, in haar nadagen als minister, in oktober 2017, draaide ze dat besluit na prijsonderhandelingen met Vertex om. Het medicijn zou toch vergoed worden vanuit de basisverzekering. Lebbink besloot enkele maanden later zijn eigen bereiding niet door te zetten.

Torenhoge prijzen

Farmaceuten over de hele wereld mogen zelf de prijzen bepalen voor de medicijnen die ze verkopen. Die prijsbepalingen zijn zelden transparant: vaak is onduidelijk hoe ze tot stand zijn gekomen en welke kosten de farmaceut precies moet maken voor de productie van een medicijn. Dat lijdt regelmatig tot torenhoge prijzen, bijvoorbeeld voor (nieuwe) kankermedicijnen of voor medicatie voor patiënten met een zeldzame aandoening. De overheid bepaalt welke medicatie wordt opgenomen in het basispakket. Als van één medicijn meerdere varianten beschikbaar zijn, is het vervolgens aan de verzekeraar om te bepalen welke variant van dat medicijn wordt vergoed. Onlangs werd nog maar eens duidelijk waartoe de winstmarges van farmaceuten in combinatie met de bezuinigingsnoodzaak van het ministerie kan leiden. Minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers maakte eind maart bekend een nieuw medicijn tegen een agressieve borstkankervariant niet op te nemen in het basispakket. In Nederland zouden gemiddeld 139 patiënten behandeld worden voor wie de levensverwachting met ruim 5 maanden zou stijgen. De kosten van 9,6 miljoen euro wegen daarmee niet op tegen de gezondheidswinst die het oplevert, aldus Kuipers. Hij kan het middel alleen in het basispakket opnemen als de leverancier bereid is tot een korting van 75 procent. Dat heeft de leverancier geweigerd.

Honderden bereidingen

Het is apotheker Lebbink een doorn in het oog: patiënten die verstoken blijven van de juiste medicatie omdat deze niet vergoed wordt of in Nederland niet te krijgen is, of patiënten die een hoge eigen bijdrage moeten betalen omdat hun medicijnprijs boven het vergoedingstarief ligt. Hij springt voor ze in de bres en bereidt inmiddels honderden medicijnen voor patiënten die zich met een specifiek verzoek tot zijn Transvaalapotheek wenden. Zo maken Lebbink en zijn collega’s als enigen in Nederland een specifiek medicijn voor ALS-patiënten dat niet in Europa wordt verkocht, net als een in Nederland niet-verkrijgbaar middel voor patiënten met de zeldzame stofwisselingsziekte cystinurie. Daarnaast worden in de apotheek bereidingen gemaakt van bijvoorbeeld medicinale cannabisolie, oogzalf zonder conserveermiddel tegen droge ogen en zetpillen tegen migraine. Maar, ook antibiotica-infusen op maat of pijncassettes voor patiënten met ernstige pijn.

Bij wet toegestaan

Deze zogeheten ‘magistrale bereidingen’ zijn het domein van de apotheker: de Geneesmiddelenwet staat het apothekers onder strikte voorwaarden toe zelf medicijnen te bereiden. De geneesmiddelfabrikanten mogen pas medicatie op de markt brengen nadat registratie van hun middelen heeft plaatsgevonden door de European Medicine Agency (EMA) of het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). In de praktijk betekent dat bijvoorbeeld dat er, als er van een specifiek medicijn alleen pillen beschikbaar zijn, een drankje wordt gemaakt voor een patiënt die geen pillen kan slikken. Daarnaast vindt productie van een medicijn ook plaats wanneer de prijs een hindernis is voor de verkrijgbaarheid voor patiënten, of wanneer een middel wel in het buitenland, maar niet in Nederland verkrijgbaar is. Dat gebeurt in de Transvaalapotheek, waar zich bij Lebbink ook regelmatig hartpatiënten melden, bijvoorbeeld met het middel mexiletine voor patiënten met hartritmestoornissen. Dit is een middel, dat in Canada wel beschikbaar is, maar in Nederland niet meer geregistreerd is omdat de fabrikant het om economische redenen terugtrok. Door het hier in Nederland te bereiden en nieuwe afspraken te maken met zorgverzekeraars, kunnen Lebbink en collega’s een groep hartpatiënten voor een redelijke prijs aan mexiletine helpen. “Helaas kosten die onderhandelingen met zorgverzekeraar veel tijd en energie. Dat betekent opnieuw een flinke administratieve lastenpost. Voor het verstrekken van een geneesmiddel dat in Canada geregistreerd staat en waarvoor aldaar inmiddels dus ruim voldoende wetenschappelijk bewijs is, moeten wij hier in Nederland per patiënt toestemming voor vergoeding aanvragen bij de zorgverzekeraars. Een kromme situatie.”

Tekst: Yara Hooglut
Beeld: Paul Lebbink

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.