Het was vorig jaar november toen Ger Gobbens (76) zijn vrouw ’s ochtends zonder hartslag in hun bed vond. Hij belde 112, gaf zijn adresgegevens door en belde vervolgens zijn dochter. Tien minuten later was er nog steeds geen ambulance. Er bleek iets mis te zijn gegaan. “Ik hoop dat mijn verhaal zorgt voor bewustwording bij anderen.”

De vrouw van Ger leed aan hartfalen. Haar conditie ging de laatste jaren steeds verder achteruit. “Toen we jaren geleden op vakantie waren geweest in de Himalaya en terugkwamen, had ze een hartslag van tweehonderdtwintig. Eenmaal in het ziekenhuis bleek ze ernstig hartfalen te hebben. Ze kreeg een levensverwachting van twee tot drie maanden. Dat was een zenuwslopende periode. Telkens dacht ik: ademt ze nog wel? Wonder boven wonder is ze enorm opgeknapt door de medicatie. De twee tot drie maanden zijn in totaal acht jaar geworden. Een half jaar terug probeerde ze, in overleg met de cardioloog, haar medicatie wat af te bouwen. Maar dat ging niet. Zo had ze regelmatig hartkloppingen. Haar conditie ging achteruit. Ook kreeg ze er nog een verkoudheid bovenop. Dat is uiteindelijk misschien wel de druppel geweest.”

In haar slaap

Inmiddels ruim zeven maanden geleden vond Ger zijn vrouw. Naar alle waarschijnlijkheid was ze overleden in haar slaap. Aan haar kleur te zien was dat ook al even geleden, vertelt hij. “Om vijf uur ’s morgens waren we allebei nog uit bed gegaan voor het toilet, om vervolgens verder te gaan slapen. Waarschijnlijk is ze daarna vrij vlot overleden, maar daar heb ik niets van gemerkt. Zelf heb ik ook een cursus hartreanimatie gehad, maar daar heb ik, toen ik haar vond, geen seconde bij stilgestaan. Dat kwam denk ik doordat ik al wel door had dat het te laat was, en natuurlijk was ik ook gestrest. Ik kon niet logisch nadenken.”

Ambulance

Ger belde het alarmnummer. Er werd hem beloofd dat er een ziekenwagen zou komen. “Ik gaf mijn adres en verdere gegevens door en kreeg te horen dat de ambulance zo snel mogelijk mijn kant op kwam. Er werd me gevraagd of ik aan de lijn wilde blijven. Daar is het misgegaan. Ik heb namelijk meteen één van mijn twee dochters gebeld om het haar te vertellen en daardoor opgehangen met 112. Tien minuten later was er nog steeds geen ambulance. Ik belde opnieuw het alarmnummer en vroeg hoe lang het nog zou duren voordat er een ziekenwagen kwam. Maar er bleek helemaal niets onderweg te zijn. Heel vreemd vond ik dat. Ik ging er uiteraard vanuit dat er allang een ambulance onderweg was. Opnieuw zouden ze er één sturen, nu met honderd procent zekerheid. Op dat moment bleef ik wél aan de lijn.”

Spam

Na aankomst bleek dat reanimeren zijn vrouw inderdaad niet meer kon redden. Toch vroeg Ger het ambulancepersoneel nog wel wat er nu mis was gegaan, waarom 112 hem niet had teruggebeld. Zo kwam hij erachter wat er was gebeurd. “Wat bleek? Zij bellen met een 088-nummer. Dit kan blijkbaar op je telefoon binnenkomen als spam. Dan gaat je telefoon dus helemaal niet over. Dat is precies wat er bij mij is gebeurd. Ze misten namelijk nog een gegeven van mij en hadden me daarom opnieuw geprobeerd te bellen, maar dat telefoontje kwam bij mij dus binnen als spam en heb ik niet ontvangen. Achteraf heb ik hier nog vaak over nagedacht. Stel dat mijn vrouw nog gered had kunnen worden, dan telde elke minuut. Hoe was het dan afgelopen? Dan was het misschien wel te laat geweest.”

Wees bereikbaar

Ger hoopt anderen met zijn verhaal alert te maken op wat hem overkwam. “Niet iedereen weet dit. Dat een telefoontje, als je dus gebeld wordt door een 088-nummer,  binnen kan komen als spam. En dat terwijl het natuurlijk ongelofelijk belangrijk is dat je op dat moment iemand aan de lijn krijgt. Verbreek dus niet de verbinding als je het alarmnummer belt, maar blijf aan de lijn. Hang niet op. Dat is de boodschap die ik iedereen graag zou willen meegeven.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: HPNL

Een hardinfarct of hartfalen overvalt mensen en dat laat zijn sporen na. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Is er in het ziekenhuis aandacht voor hoe het psychisch met hartpatiënten gaat? En met hun naasten? Hartpatiënten Nederland sprak met Dieke Kok, sportarts en coördinator hartrevalidatie, en Aniek Aper, GZ-psycholoog, beiden werkzaam bij Alrijne Ziekenhuis met locaties in Leiderdorp, Leiden en Alphen a/d Rijn.

“Na een hartaanval is de focus van vrijwel iedereen toch eerst gericht op het lichaam, op herstel, de conditie omhoog krijgen en weer een normaal levensritme vinden. Daarna is er ruimte voor het mentale stuk, om het gebeurde te verwerken.” Aniek Aper knikt naar haar collega Dieke Kok: “Het is daarom niet vreemd dat hartpatiënten eerst contact hebben met jou.” “Ja”, beaamt zij, “na een dotterbehandeling, hartklepoperatie of microvasculaire schade stuurt de cardioloog de patiënt door naar hartrevalidatie. Daar doe ik als sportarts de intake. Die bestaat onder meer uit een fietstest met inspannings-ECG. Bij hartfalen doen wij een uitgebreider onderzoek met kapje over neus en mond. Door de uitgeademde lucht te analyseren kunnen we preciezer meten waardoor een beperkt inspanningsvermogen veroorzaakt wordt: hart, longen of de spierconditie. Verder spreek ik met de patiënt over kwaliteit van leven, angst, stress en steun van thuis. Alle patiënten krijgen uiteindelijk twee modules aangeboden: de FIT-module en de PEP-module. Beide zijn door de Hartstichting ontwikkeld als vaste onderdelen van de hartrevalidatie.”

Nederland in Beweging

“De FIT-module staat voor het bewegingsonderdeel, de fitness. Wat ik constateer bij vele hartpatiënten is bewegingsarmoede voorafgaand aan het hartfalen en andere gewoonten die minder gezond zijn. 60% van de hartpatiënten heeft overgewicht. De modules bevorderen een gezondere levensstijl. Het is belangrijk dat mensen daarmee aan de gang gaan. Ik leg dat uit en geef wat eerste tips mee. Zoals de aanschaf van een stoelfiets, het volgen van Nederland in Beweging, of een cursus stoppen met roken volgen. Ook wat trucjes om bepaalde dingen in het eigen gedrag te veranderen. Bij aandrang om een koekje te eten een kookwekker op tien minuten zetten bijvoorbeeld, of een stukje gaan wandelen. Afleiding zorgt ervoor dat je het vergeet. Of afspreken met een maatje dat je hem belt bij zin in een sigaret.”

“Uiteindelijk ben ik niet degene die de FIT-module verzorgt, maar houd ik wel de supervisie. Daarvoor stelt de fysiotherapeut meetbare doelen op. Bijzonder in Alrijne Ziekenhuis is dat de sportarts de hartrevalidatie verzorgt, in samenwerking met de cardiologie. De sportarts neemt in het afstellen van het programma ook eventuele problemen van het bewegingsapparaat mee. Heeft iemand bijvoorbeeld pijn in de knie, dan denkt de sportarts mee hoe iemand met een knieprobleem toch kan deelnemen aan de revalidatie. Daarnaast zijn er regelmatig groepsconsulten waarin de cardioloog en de sportarts informatie geven aan hartpatiënten. Iedereen kan zoveel vragen als hij wil en is onder lotgenoten.”

Roze bril

Bij de andere module gaat het om psycho-educatieve preventie, kortgezegd ‘PEP’. Daar kan Aniek Aper het beste over vertellen. “Het onder lotgenoten zijn is een krachtig onderdeel van de PEP-module”, gaat Aniek verder, “het is een groepstraining die ik als GZ-psycholoog begeleid. Zoals gezegd gaan mensen veelal eerst individueel met het fysieke stuk aan de gang. Verbeteren van de mentale gezondheid begint bij het intakegesprek en in het groepsproces tijdens de training. Door hun herstel krijgen mensen óók meer vertrouwen. Weer een halve dag werken kan een enorme boost geven. Mijn groepen omvatten maximaal 7 à 8 deelnemers. Partners zijn welkom. Ouderen kunnen een zoon of dochter meenemen. Soms hebben die naasten meer psychische klachten en zijn angstiger dan de patiënt zelf, bijvoorbeeld omdat ze bij de reanimatie waren. Hier hebben wij dan ook aandacht voor in de groep.”

“Hoe de module eruitziet? Er zijn vier thematische sessies van anderhalf uur. In sessie 1 is het vooral kennismaken met lotgenoten en ervaringen delen. In sessie 2 komt de focus op stress omdat dat een belangrijke risicofactor is bij hartfalen. Door middel van Rationeel-Emotieve Therapie krijgen hartpatiënten technieken om bepaalde situaties die stress kunnen opleveren vanuit een andere hoek te bekijken. Met een roze in plaats van een donkere bril. Dan kun je er ook anders op reageren. Teruggrijpen naar oude gedragspatronen is het makkelijkst, maar vaak niet gezond. Denk aan roken of snoepen bij spanning. Ontspanningsoefeningen zijn een belangrijke andere manier om stress te reduceren. In sessie 3 krijgen angst en somberheid aandacht. Daar kunnen mensen zo’n last van hebben, dat ze beperkend werken. De confrontatie met je eigen sterfelijkheid en het moeten wennen aan een nieuwe levensstijl kunnen heftige processen zijn. In sessie 4 spreken we over de communicatie thuis. Wat is veranderd? Zijn de naasten voorzichtiger geworden en hoe pakt dat uit? Hebben mensen na de PEP-module nog apart aandacht nodig dan is er aansluitend de mogelijkheid tot een kortdurende individuele behandeling. Uiteindelijk halen vele hartpatiënten iets positiefs uit het gebeurde. Ze staan anders in het leven.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Diek Kok & Aniek Aper

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) werd wereldwijd bekend om de manier waarop interventiecardioloog en hartchirurg samenwerken bij het vervangen van aortakleppen. Al sinds 2007 werken hartchirurg Arend de Weger en interventiecardioloog Frank van der Kley samen bij het vervangen van haperende aortakleppen. Zij werden tijdens een wereldwijd congres in Londen zelfs geprezen om hun unieke aanpak.

De ziekte aan de aortaklep, ook wel aortaklepstenose genoemd, bestaat uit een vernauwing van de hartklep tussen de linkerhartkamer en de lichaamsslagader, ook wel aorta genoemd. De klep bestaat onder normale omstandigheden uit drie klepbladen. Sinds medio jaren ’60 van de vorige eeuw wordt de haperende klep vervangen door een chirurgische klep. Dat kan een mechanische of biologische kunstklep zijn. Een biologische kunstklep heeft echter niet het eeuwige leven, aldus De Weger en Van der Kley. Zo’n klep verkalkt op den duur en moet na tien of vijftien jaar weer vervangen worden.

----