Gezondheidzorg startup Leefstijl poli plus startte in de zomer van 2023 een pilot om de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met een complexe zorgvraag te verbeteren. Dit gebeurt door middel van een innovatief tweedaags screeningproces waarbij ook de ouders betrokken worden. In de zomerperiode zijn de eerste screenings gedaan en worden de effecten duidelijk. De moeder van Robin (19) vertelt:

“Mijn meervoudig gehandicapte dochter Robin en ik worden ontvangen in een prachtig pand. Er is speciaal voor Robin een relaxruimte ingericht met wat spullen die voor haar handig zijn. We hebben twee dagen die zijn volgepland met gesprekken, onderzoekjes en observering. Alles gaat gemakkelijk in elkaar over. Ons bezoek is zonder enige noodzaak, we hadden niet per se een prangende vraag, maar er wordt een 360 graden screening gedaan. Hoe zit Robin in haar vel? Waar liggen aanknopingspunten zodat zij zich weer kan ontwikkelen? Hoe kunnen we haar prikkelverwerking verbeteren? Krijgt ze voldoende vitaminen binnen? Hoe gaat het met de rest van het gezin? Allemaal vragen die de revue passeren. Het voelt als een warm bad, al die oprechte aandacht. Dat je dan ook nog eens gesprekken voert met allemaal professionals die veel kennis in huis hebben, maakt voor ons het bezoek aan Zenderen extra waardevol.”

Screening betaald door de zorgverzekeraar

De zorgverzekeraar financiert deze door de NZa (Nederlandse Zorg autoriteit) goedgekeurde dienstverlening voor kinderen en jongeren met een Wlz indicatie. Dit zijn bijvoorbeeld kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). De poli staat echter ook open voor alle andere intensieve zorgvragen. Sinds juni van dit jaar kunnen ouders zich aanmelden voor dit baanbrekende initiatief.

Initiatiefnemer Mia Nijland

Initiatiefnemer van Leefstijl poli plus is orthopedagoog Mia Nijland die dit samen met een team van andere professionals en ervaringsdeskundigen heeft opgebouwd en ingericht. Mia’s langjarige ervaring met gezondheidszorg voor kinderen en jongeren motiveerde haar om verbetering van levenskwaliteit tot uitgangspunt te nemen, waarbij specialistische medische zorg een belangrijke factor is, maar niet de enige. Leefstijl, de stijl van leven van het kind en alles wat daarbij hoort, is een belangrijke toevoeging. De werkwijze die Leefstijl poli plus hanteert is gebaseerd op mensenrechten, een holistische mensvisie, wetenschappelijk erkende methodiek en actuele benaderingen zoals de positieve gezondheid. Resultaat van het traject is een persoonlijk perspectiefplan voor het kind.

Geïnteresseerde ouders en zorgverleners kunnen meer informatie vinden op: www.leefstijlpoliplus.nl.

Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC (MUMC) en in HPNL Magazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over wat er nog verbeterd kan worden aan het concept van het Hartteam.

In een eerdere editie van HPNLmagazine vertelde dr. Sardari Nia al over het Hartteam: een concept dat in steeds meer ziekenhuizen wordt geïmplementeerd en als doel heeft om cardiologen en hartchirurgen met eventueel andere specialisten gezamenlijk te laten beslissen over welke behandeling het meest geschikt is voor de patiënt.

“Oorspronkelijk hadden cardiologen en hartchirurgen een afgebakend werkgebied, maar zo’n vijftig jaar geleden is er een subdiscipline binnen cardologie belangrijker geworden: interventiecardiologie. Hun voornaamste activiteit is het uitvoeren van interventies zonder te snijden, zoals dotterprocedures en het plaatsen van kleppen via de lies”, legt Sardari Nia uit. “Deze ontwikkeling heeft ertoe geleid dat interventiecardiologen en hartchirurgen in dezelfde vijver vissen en dat kan voor spanning zorgen. Als het inkomen van je afdeling afhankelijk is van het aantal patiënten dat je behandelt, wil je immers het liefst de patiënt binnen je eigen discipline houden. En aangezien er nog niet voldoende onderzoek is gedaan naar de verschillen tussen openhartoperatie en minimaal invasieve behandeling, valt ook niet zwart-wit te zeggen wat in individuele gevallen beter is. De Europese Vereniging van Cardiologie (ESC) en Europese Vereniging van Hart- en Long Chirurgie (EACTS) hebben samen voor elk ziektebeeld richtlijnen opgesteld, die aanbevelingen geven over welke behandeling wordt geadviseerd. Bij een deel van de casussen is dat dus heel duidelijk, maar bij een groter deel – veelal de complexere gevallen – is er geen uitsluitsel. In dat geval beslist het Hartteam gezamenlijk, staat in de richtlijnen.”

Een mooi compromis, en daardoor is het Hartteam op papier een ideaal concept. In de praktijk valt er nog het nodige te verbeteren, vindt Sardari Nia. “Op congressen maak ik vaak als grapje de vergelijking met Sinterklaas: iedereen houdt van Sinterklaas maar iedereen weet ook dat Sinterklaas helemaal niet bestaat. Dat geldt eigenlijk ook voor het Hartteam. Hét Hartteam bestaat namelijk óók niet. Bij ons in het MUMC hebben we een goed functionerend Hartteam en daarnaast verschillende Dedicated Hartteams voor specifieke ziektebeelden. Kleinschalig onderzoek heeft aangetoond dat patiënten die door zo’n expertteam worden behandeld, betere overlevingskansen hebben. Dat is echter geen bewijs dat Hartteams in het algemeen goed functioneren, want in een ander ziekenhuis kan het concept compleet anders georganiseerd zijn.”

Hij verwijst naar een grote survey die de Hartteam Academy onlangs uitstuurde naar circa 2200 cardiologen en hartchirurgen in Europa. Van hen vulden 220 artsen uit 26 landen en 105 verschillende steden de vragenlijst in. Negentig procent bevestigde de aanwezigheid van een Hartteam in hun ziekenhuis. “Maar uit de antwoorden valt op te maken dat er een zeer grote variëteit is in hoe Hartteams georganiseerd zijn. In het ene ziekenhuis komt het team iedere dag bij elkaar, bij het ander één keer per week of nog minder vaak. Het ene ziekenhuis heeft wel Dedicated Hartteams, het andere niet. Bij het ene ziekenhuis zijn anesthesiologen onderdeel van het team, bij het andere niet. De frequentie, de samen stelling, het format en de organisatie is overal zo verschillend en dat is eigenlijk niet acceptabel voor een orgaan dat complexe beslissingen neemt.”

Dat betekent dat er werk aan de winkel is, meent Sardari Nia. “Als we willen dat dit werkt – en dat willen we, want iedereen is het erover eens dat dit het beste is voor de patiënt – moeten we dit concept verder ontwikkelen. Dat betekent dat we bijvoorbeeld met een aantal experts bij elkaar moeten komen om een richtlijn op te stellen voor hoe een Hartteam samengesteld moet zijn en hoe het handelt. Zo’n standaard is er nu niet. En als we zo’n richtlijn maken, hoe moet die er dan uit komen te zien? Moeten alle patiënten besproken worden, of alleen de casussen waarbij de behandelrichtlijnen geen uitsluitsel geven? Hoe vaak moet het team bij elkaar komen en in welke formatie? Wie coördineert het team? Hoe wordt het gedocumenteerd? Hoe monitor je de kwaliteit? Over al deze zaken moeten we eerst consensus hebben, voordat we kunnen spreken van hét Hartteam.”

meer onderzoek nodig om aan te tonen dat Hartteams een aanvulling zijn op het huidige zorgaanbod. “Zowel in de Amerikaanse als de Europese richtlijnen heeft het Hartteam de hoogste aanbeveling, ondanks dat hard bewijs hiervoor ontbreekt. Dit komt omdat het logisch is om te verwachten dat het beter is voor de patiënt als er niet individueel wordt besloten, maar gezamenlijk: het belang van de patiënt staat centraal en niet het belang van de discipline of de arts. Het is niet erg dat die verschillende belangen spelen, dat mogen we gerust erkennen. Anderzijds is de patiëntenzorg zo complex geworden, dat we ernaar moeten streven om op een zo objectief mogelijke manier beslissingen te nemen. Daarvoor is niet alleen de ervaring van experts nodig, maar ook officiële richtlijnen voor en onderzoek naar het Hartteam.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts