Volwassenen
In jouw leven is geen plek voor de hartpatiënt, want jij wilt nog zo veel. Maar hoe ga jij als volwassene om met een hartaandoening terwijl het leven ondertussen verder racet? Hartpatiënten Nederland helpt deze vraag, maar ook andere vragen, te beantwoorden.
Als volwassene heb jij veel (werk)verantwoordelijkheden en bezigheden; een huishouden, werk en eventueel maakt een partner ook deel uit van jouw leven en mogelijkerwijs een gezin. Je wilt leven en nog zoveel, maar wat is mogelijk?
Wij begrijpen dat jouw behoeften niet overeenkomen met die van jongvolwassenen of senioren en daarom zoek jij andere antwoorden. Ook in het ziekenhuis. Maar ondanks dat jij lotgenoten wellicht niet ziet, zijn ze er wel degelijk en lopen ze rond met gelijke gevoelens. Hier delen wij specifieke informatie, ontwikkelingen en nieuws. Tevens brengen wij via ons forum en op onze Social Media volwassenen met hart- en vaataandoeningen met elkaar in contact om ervaringen te delen en uit te wisselen: wij zijn er voor jou en al jouw vragen!
Veelvoorkomende aandoeningen
Hier vind je een overzicht van de meest voorkomende hart gerelateerde aandoeningen met een daarbij behorende toelichting. Ook lees je per aandoening diverse oorzaken, symptomen en de mogelijke behandeling. Ook kun je hier kiezen voor de relevante doelgroep, zodat je veelvoorkomende aandoeningen van de betreffende groep kunt bekijken.
- Aneurysma (vaatziekte)
- Angina pectoris (hartziekte)
- Aortaklepinsufficiëntie
- Aortaklepstenose (aangeboren)
- Atherosclerose
- Atrium septum defect (ASD) (aangeboren)
- AV-blok (hartritmestoornis)
- Boezemflutter (hartritmestoornis)
- Brugada-syndroom (hartritmestoornis)
- Cardiomyopathie (hartziekte)
- CPTV (hartritmestoornis)
- Endocarditis bacterieel (hartziekte)
- Etalagebenen (vaatziekte)
- Hartfalen (hartziekte)
- Hartinfarct (hartziekte)
- Hartruis (aangeboren)
- Hartstilstand
- Harttamponade
- Hypercholesterolemie
- Hypertensie
- Hypotensie
- Marfan: syndroom van Marfan (vaatziekte)
- Microvasculaire spasmen (vaatziekte)
- Mitralisklepinsufficiëntie (hartziekte)
- Mitralisklepstenose (hartziekte)
- Myocarditis (hartziekte)
- Pericarditis (hartziekte)
- Pulmonale hypertensie (vaatziekte)
- SCAD (hartziekte)
- Ziekte van Raynaud (vaatziekte)
Leefstijl
Een gezonde leefstijl, wat houdt dit nou precies in? Er is zoveel informatie, dat je wellicht door de bomen het bos niet meer ziet. Ook is de informatie vaak tegenstrijdig, waardoor het moeilijk is om te weten welke informatie nou wel of niet klopt. Natuurlijk weten we allemaal dat het goed is om te bewegen, om niet te roken, om alcohol met mate te nuttigen, maar hoe zit het nou precies met een gezonde leefstijl? Wij proberen je zo veel mogelijk de weg te wijzen op leefstijlgebied. Tijdens deze ‘journey’ adviseren wij over de zogenaamde ‘gezonde leefstijlinterventies’. Wij adviseren om op deze site veel te lezen over voeding en leefstijl. Wij adviseren om op deze site veel te lezen over voeding en leefstijl.
Voeding
Goede voeding is van groot belang voor jou als hartpatiënt. Er zijn vele adviezen, websites, boeken en ‘deskundigen’. Inzichten variëren, maar het staat vast dat je het beste zoveel mogelijk gevarieerde groente en onbewerkte producten zou moeten eten. Probeer bewerkt voedsel, geraffineerde suiker, geraffineerde koolhydraten en gefrituurd eten te vermijden. Eigenlijk is het heel simpel: eet uit de natuur. Lees hier meer.
Ontspanning, zingeving en het sociale leven
Stress is de afgelopen 10 jaar in de belangstelling gekomen en wordt gerelateerd aan hart- en vaatziekten. Het blijkt dat 20% van de hartpatiënten last heeft van depressie, angst en stress. Behalve dat deze factoren de kwaliteit van leven beïnvloeden, verslechteren ze ook de prognose. Een optimistische instelling verlaagt de kans op hart- en vaatziekten en op overlijden. Psychisch welbevinden verbetert de gezondheid. Laat je eigen lichaam je beste adviseur zijn in wat je wel of niet aan kunt. Volg de signalen die je lichaam geeft en zorg tijdig voor ontspanning. In welke vorm en op welke manier dan ook. Denk bijvoorbeeld aan sporten (eventueel onder begeleiding), wandelen, yoga of mindfulness. Kies hetgeen het beste bij jou past.
Nachtrust
Slaap is een basale levensbehoefte. Tijdens de nachtrust herstellen geestelijke en lichamelijke inspanningen. Om lichaam en geest gezond te houden is slaap van cruciaal belang. Slaap wordt beïnvloed door gedragsmatige- en omgevingsfactoren. Zorg ervoor dat je voor het slapen gaan ontspant. Het beste kun je je slaapkamer alleen gebruiken voor de slaap of voor een ontspanningsmoment. Bijvoorbeeld door een boek te lezen, te mediteren of ontspannend tv te kijken. Maar ook voor een seksuele activiteit. De ontspanning die optreedt na een orgasme kan slaap bevorderend werken. Als het bij jou leidt tot over-activatie kan dit een negatieve invloed hebben op de slaap. Dit kan voor elke persoon anders zijn.
Beweging
Personen die te weinig bewegen lopen 20-30% hoger risico op overlijden dan personen die fysiek actief zijn. Een toename in fysieke activiteit is ook uiterst belangrijk in de preventie van hart- en vaatziekten. De gunstige effecten van alle vormen van lichamelijke activiteit, fitheid en regelmatig sporten gelden voor iedereen, ongeacht leeftijd of geslacht. Het staat vast dat beweging de gezondheid van hartpatiënten verbetert.
Autorijden
Hartfalen kan van invloed zijn op rijgeschiktheid. Hierbij wordt er onderscheid gemaakt tussen licht tot matig hartfalen en ernstig hartfalen. Ook het soort rijbewijs maakt verschil. Zo gelden er andere regels voor motor- en autorijbewijzen dan voor een vrachtwagen- of bus rijbewijs. Mensen die last hebben van hartfalen die gepaard gaan met klachten bij elke inspanning – ook in rust – zijn helaas niet meer rijgeschikt. Vragen over autorijden? Deze kun je stellen via de website van het CBR, zie www.cbr.nl of telefonisch via 088 – 227 77 00.
Vakantie
Ondanks jouw hartprobleem is vakantie gelukkig vaak nog steeds mogelijk. Toch vinden veel mensen dit spannend, of brengt hun gezondheidssituatie angst met zich mee. Angst dat er iets gebeurt. Op zoek naar nét dat beetje extra? Ga dan met ons mee op reis! HartbrugReizen is dé aanbieder in groepsreizen voor mensen die zich graag veilig voelen door de permanente aanwezigheid van begeleiding die op de achtergrond meereist. Plotseling een steuntje in de rug nodig, voel je je niet lekker, behoefte aan een luisterend oor of een arm om je schouder? Dan is HartbrugReizen jouw ideale reisorganisatie! Bekijk www.hartbrugreizen.nl voor meer informatie.
Ook als je liever zelfstandig op reis gaat, is het natuurlijk belangrijk om goed voorbereid op vakantie te gaan en rekening te houden met een aantal dingen. Wij hebben een korte checklist voor jou opgesteld die wellicht handig kan zijn:
Medicijnen
Slik je medicijnen? Check ruim van tevoren je medicijnenvoorraad en vraag een herhaalrecept aan voor de duur van je vakantie. Neem ook altijd wat extra medicijnen mee, voor het geval je onverwachts langer blijft. Voor sommige medicijnen is een gebruikersverklaring nodig. Je huisarts stelt dit formulier op, maar het is jouw verantwoordelijkheid om hiernaar te vragen.
Medicijnenpaspoort
Neem een medicijnenpaspoort mee waarin je medicatie is genoteerd, maar waarin je ook je medische achtergrond kunt noteren, en de gegevens van artsen/contactpersonen. Tevens staan hierin allergieën vermeld. Een Europees Medisch Paspoort (EMP) is verkrijgbaar bij o.a. apotheken en (huis)artsen.
ICD- of pacemakeridentificatiepas
Heb je een ICD of pacemaker? Vergeet je identificaties niet! Hierom wordt onder andere gevraagd indien er sprake is van detectiepoorten, dan wel metaaldetectoren waarbij het voor jou niet is toegestaan om deze te passeren.
SOS-penning
Een SOS-penning in geval van nood? Hulpverleners weten dat de SOS-penning (bijvoorbeeld een ketting of armband) de meest belangrijke informatie bevat. Voor aanvullende informatie contacteren zij het informatienummer. Met name handig indien je bepaalde medicijnen slikt, allergieën hebt en een ICD of pacemaker draagt. Oftewel: alles wat levensreddend, dan wel bepalend is.
Hoogtebeperking
Als je naar de bergen wil, houd dan rekening met de hoogte. Verblijf op grote hoogte wordt afgeraden voor hartpatiënten. Hierbij wordt een maximale hoogte van 1.500 meter gehanteerd.
In case of emergency (ICE)
Nog niet bekend met het begrip ‘ICE’? Lees je dan snel in. ICE is een internationale titel waaronder in mobiele telefoons, telefoonnummers en adressen worden genoteerd die in geval van nood dienen te worden gecontacteerd. Een hulpverlener wordt hierdoor in staat gesteld om naasten snel in te lichten. Meerdere telefoonnummers noteren? Werk met een cijferreeks.
Meer informatie over vakantie vind je hier.
Toekomst, carrière of omscholing
Loop je tegen financiële problemen aan door je gezondheidssituatie? Wil je meer weten over het afsluiten van een geschikte zorgverzekering, wil je een hypotheek afsluiten of kun je niet of minder werken door je hartprobleem? Dit zijn onderwerpen waar wij regelmatig aandacht aan besteden.
Ben je (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt door je hartprobleem? Wellicht kom je in aanmerking voor een WIA-uitkering. Er zijn 2 WIA-uitkeringen, de WGA-uitkering en de IVA-uitkering. De WGA-uitkering kan van toepassing zijn als je minstens 35%, maar minder dan 80% arbeidsongeschikt bent, of bij (tijdelijk) meer dan 80% arbeidsongeschiktheid waarbij er een redelijke kans op herstel is. Minstens 80% arbeidsongeschikt en weinig of geen kans op herstel? Dan kom je wellicht in aanmerking voor een IVA-uitkering. Meer over WIA-uitkeringen is te lezen op de website van het UWV: www.uwv.nl
Ook kun je altijd contact opnemen met het UWV voor meer informatie of je vragen.
Wellicht is omscholing ten gevolge van je gezondheidssituatie ook een optie. Bespreek deze mogelijkheden met het UWV.
Seksualiteit en zwangerschap
Mensen met hart- en vaatziekten kampen in verhouding vaker met seksuele problemen, dit kan o.a. veroorzaakt worden door medicatie. Seksuele problemen worden echter helaas nog steeds te weinig bespreekbaar gemaakt. Als je problemen ondervindt op dit gebied, bespreek dit dan gerust met je cardioloog. Ook kan het goed zijn om dit met lotgenoten te bespreken, bijvoorbeeld via ons forum of Facebook. Schaam je vooral niet! Middelen zoals viagra kunnen gevaarlijk zijn in combinatie met andere medicijnen. Bespreek dit altijd met je arts en experimenteer hier niet zelf mee!
Heb je nog een kinderwens? Bespreek dit altijd met je behandelend arts. Soms zijn er dingen waarmee je rekening moet houden, bijvoorbeeld met eventuele risico’s of het gebruik van medicatie. Ook is het belangrijk om te weten of jouw hartproblemen erfelijk zijn. Klik hier voor meer informatie.
Blijf op de hoogte!
Wil jij op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen in de hartzorg?
Hulp en advies
Juridisch advies
Loop je rond met een juridische vraag? Donateurs kunnen hiervoor bij ons terecht. Kijk op www.hartpatienten.nl en stel je vraag!
Hulplijn
Op zoek naar een luisterend oor, of een specifieke vraag? Neem contact met ons op via roermond@hartpatienten.nl of 085 081 1000.
Melden van misstanden
Iets vervelends meegemaakt of onjuist behandeld in een ziekenhuis, op de afdeling cardiologie of hartchirurgie? Misstanden in de zorg kunnen gemeld worden bij ons Meldpunt Hartpatiënten! Doel van dit Meldpunt is een beeld te krijgen van eventuele problemen en knelpunten in ziekenhuizen op de afdelingen cardiologie of hartchirurgie.
Wij willen benadrukken dat in de meeste Nederlandse ziekenhuizen de zorg prima is, en verreweg de meeste cardiologen en hartchirurgen uitstekend werk verrichten, hun stinkende best doen en uiterst bekwaam zijn. Het Meldpunt is bedoeld om eventuele problemen in kaart te brengen, en die met het desbetreffende ziekenhuis te bespreken. Daar hebben we al mooie resultaten mee geboekt. Dit gebeurt eventueel in samenwerking met een letselschade advocaat.
Een melding maken? Mail naar meldpunt@hartpatienten.nl en wij kijken wat we voor je kunnen doen.