[Yann]

Hoi Daphny,

Geen haast hoor. Antwoorden komt wel 🙂 Hoe gaat het verbouwen?

Mijn weekend was erg relaxed, dank je. Jullie wonen wel lekker dichtbij elkaar! Ergens zou ik het ook wel fijn vinden als mijn familie in de buurt zou zijn, maar aan de andere kant vind ik het ook leuk een plek aan de andere kant van de wereld te hebben die ik ook m’n thuis kan noemen. Ook zijn m’n ouders, broertje en ik allemaal met totaal andere dingen bezig waardoor we een beetje heen en weer aan het reizen zijn. Ik zal (denk/hoop ik) ook niet lang meer in Nederland blijven. Ik droom er al jaren van op een warme plek te wonen. Mijn moeder komt uit Haiti (ik ben half Haïtiaans). Misschien dat ik over een paar jaar die kant opga.
Wat voor medicijnen slik je? Dat zijn niet de leukste berichten. Hoe was dat voor jou toen de cardioloog zei dat je geen kinderen mag krijgen als ik vragen mag?

Ik wens je heel veel sterkte en succes in het ziekenhuis morgen!

Groetjes!

[Yann]

Hey Daphny,heb je een fijn weekend? 🙂

Ik heb inderdaad nog meer familie in Canada zitten. Ik ben zelf ook in Montreal geboren en ik ga er om de zoveel tijd op vakantie. Alleen ben ik totaal geen winter/kou persoon dus zie ik mezelf niet die kant op gaan binnenkort. Ik vind het hier al veel te koud.
Wat naar voor jouw broertje! Welke leeftijd heeft hij? Is het toeval dat hij het ook heeft of is ASD genetisch overdraagbaar? Weet jij misschien hoe het zit met kinderen krijgen? Heb jij het daar met dokters over gehad?

Dat is een vroege leeftijd om het huis uit te gaan. Toch had ik op die leeftijd niets liever gewild. Is dat goed verlopen toen (geen complicaties ivm met de gezondheid)?
In m’n eentje bankhangen is ook mijn favoriete bezigheid op een slechte dag. Ik los mijn problemen eigenlijk ook liever in mn eentje op dan dat ik er met vrienden over praat. Maar het is fijn om te weten dat ze er zijn voor het geval dat…

[Yann]

Hey Daphny,heb je een fijn weekend? 🙂

Ik heb inderdaad nog meer familie in Canada zitten. Ik ben zelf ook in Montreal geboren en ik ga er om de zoveel tijd op vakantie. Alleen ben ik totaal geen winter/kou persoon dus zie ik mezelf niet die kant op gaan binnenkort. Ik vind het hier al veel te koud.
Wat naar voor jouw broertje! Welke leeftijd heeft hij? Is het toeval dat hij het ook heeft of is ASD genetisch overdraagbaar? Weet jij misschien hoe het zit met kinderen krijgen? Heb jij het daar met dokters over gehad?

Dat is een vroege leeftijd om het huis uit te gaan. Toch had ik op die leeftijd niets liever gewild. Is dat goed verlopen toen (geen complicaties ivm met de gezondheid)?
In m’n eentje bankhangen is ook mijn favoriete bezigheid op een slechte dag. Ik los mijn problemen eigenlijk ook liever in mn eentje op dan dat ik er met vrienden over praat. Maar het is fijn om te weten dat ze er zijn voor het geval dat…

[Yann]

Hey Daphny,

Haha, ieder zijn meug natuurlijk 😛 In welk ziekenhuis word jij eigenlijk behandeld? Verwacht je ook dat je na die operatie klaar bent? dat zou wel heel fijn zijn!

Ik heb wel regelmatig contact met mijn ouders ja. Mijn moeder is vorig jaar met mijn broertje en zusje naar Canada verhuisd dus hun spreek ik elke week wel een keer via skype. En mijn vader en ik zijn in Nederland achtergebleven en hem zie ik ongeveer om de week.
Jaaaa Het is inderdaad fijn om je ouders er in het begin bij te hebben! Sowieso is het wel fijn om er iemand bij te hebben. Dan heb je later als je thuis bent in ieder geval iemand die ook (ongeveer) weet wat jij hebt. Stiekem mis ik de jaren dat mijn ouders meegingen naar hartcontroles :blush:
Soms heb ik wel een alleen gevoel omdat ik geen vriendin heb die mij vertroeteld als ik mij vanwege mijn hart niet lekker voel en dat vind ik dan jammer, maar echt eenzaam voel ik me nooit. Ik deel een appartement met twee vrienden en zij zijn fijn gezelschap (hoewel ik toch steeds meer behoefte krijg om echt een plek voor mezelf (of met een vriendin) te gaan zoeken. Ik heb veel vrienden en zij weten allemaal van mijn situatie af. Ik kan altijd wel bij iemand terecht als er echt iets is/ik slecht nieuws krijg. hmmm op een slechte dag… ik denk dat dat niet echt verschilt van een slechte dag van een “normaal” persoon. Als ik mij lichamelijk niet goed voel dan blijf ik lekker thuis, kijk ik films, luister ik muziek en zorg ik gewoon goed voor mezelf. Als ik in mijn gedachten ergens mee zit dan zoek ik afleiding bij vrienden of door thuis met dingen bezig te zijn. Maar ik ben best positief. Een slechte dag is snel voorbij. Hoe doe jij dat dan? Fysieke steun is een beetje moeilijk maar voor mentale steun mag je altijd tegen mij praten hoor!

[Yann]

Hey Daphny,

Woow, het lijkt mij vreselijk als dokters niet naar je gevoel (willen) luisteren. Als iets nog niet geconstateerd is, is wat je verteld over wat je voelt eigenlijk nog het enige dat je op dat moment hebt. Lijkt me ook knap als je op commando kan flauwvallen 🙂 Maar goed dat het op tijd ontdekt is! Die dokter mag zich even voor de kop slaan. Ik heb nooit tegen operaties opgekeken. Integendeel, ik vond het altijd wel leuk en spannend. Er word voor je gezorgd, je krijgt aandacht en je leert veel over jezelf en jouw lichaam. En ik zou nu ook lekker optimaal van de aandacht die je eerst niet kreeg genieten als ik jou was! Ik ben ervan overtuigd dat als je met de minste zorgen word opgenomen, blij en positief de operatiekamer ingaat de operatie veel beter verloopt. Ook dokters merken dat aan je en staan dan tijdens de operatie beter in hun schoenen. Ik probeer het voor hun ook altijd een beetje leuk te maken. 😛

Het was aan het begin zeker zwaar voor mijn ouders om hun eerste kind zo te zien. Wel zijn het twee hele positieve mensen die overal wel het goede van kunnen inzien. Het is mede dankzij hun dat ik ook vrede heb met de afwijking. Door zo te zijn heb ik hun ook een andere kijk op het leven gegeven zeggen ze. Als ik werd opgenomen in het ziekenhuis, operaties, hartcontroles; een van de twee was er altijd bij. Die dingen doe ik nu zelf maar ze steunen me nog altijd.

Groetjes!

[Yann]

Ik vind het ook erg leuk om te zien/lezen dat je een artistieke kant hebt! Ik ben ervan overtuigd dat dat heel erg helpt in het verwerken van het een en ander, maar dat spreekt voor zich. Ik neem aan dat je de hond zelf getekend hebt? Ik vind m erg mooi!

Groetjes,

Yann

[Yann]

Hey Daphny,

Wauw. Wat goed dat ze er dan toch nog op tijd bij zijn! Ik hoop voor je dat je snel aan de beurt bent en alles spoedig zal verlopen 🙂 maar dat gaat ongetwijfeld goed komen als jou zo hoor.
Hoe verklaarde jij (of dokters) het flauwvallen, duizelig worden, etc. in jouw jeugd? Maakte je je daar geen zorgen over? En hoe deed/doe je dat met roken, drinken, uitgaan enfin.. de jonge experimentele tienerjaren?
Had je vroeger ook dat je duizelig werd bij het sporten? Jammer dat de sportschool niet doorgaat. Waarom wilde daaraan beginnen als ik mag weten?
Hoe moet ik het zien dat jouw hart er soms mee stopt. Dat klinkt best eng! Hoe krijg je hem dan weer op gang?
Ja het moe worden is gewoon een gebrek aan zuurstof in het bloed. Die hebben wij gemeen denk ik.
De fontancirulatie is een bepaalde operatietechniek om de hartafwijking (die zelf geen naam heeft) die ik heb meer te verhelpen. Simpel uitgelegd heb ik maar een kamer en een boezem waardoor zuurstof arm en rijk bloed met elkaar vermengt worden. Om dit van elkaar te scheiden hebben ze twee wanden van mn hart aan elkaar genaaid. Nu lekt het nog steeds een beetje maar dat is niet zo erg. Wel komt m’n bloed daardoor niet meer terug mn hart in zodra het van het onderlichaam weer naar boven komt. Omdat ze die ruimte hebben afgesloten door die wand te creëren hebben ze een omleiding gemaakt voor de circulatie om direct door te stromen naar het bovenlichaam. In andere woorden gaat het bloed in een pomp het hele lichaam door ipv 2 pompen waardoor het eigenlijk twee keer zo hard moet werken voor de nodige hoeveelheid zuurstof. Dit hebben ze meteen bij mijn geboorte geconstateerd. Het schijnt dat ik helemaal blauw was toen ik geboren werd en toen hebben ze mij voor zover ze konden meteen geopereerd. Omdat ik nog te jong was voor de grote operatie hebben ze daar 5 mee gewacht. In mijn jeugd had ik wel enig last ervan. Ik had moeite met gym op school en vond het moeilijk met mijn vrienden mee te voetballen en dat soort dingen. Op mijn 7e kreeg ik voor het eerst hartkloppingen en dat was toen ook wel eng. Maar alles went en ik kan er nu prima mee leven.

[Yann]

Hey Daphny,
Wat appart, hebben ze bij jou net geconstateerd dat je een aangeboren hartafwijking hebt of nu pas gezien dat je ook een gat in je hart hebt? Wat houd ASD precies in? Hoe voel je dat in het dagelijks leven?
Ik kan er in het dagelijks leven wel last van hebben. In de loop der jaren heb ik er wel goed mee leren omgaan. Maar ik heb minder zuurstof in mijn bloed waardoor ik dus snel moe ben. Fysiek moet ik alles op eigen tempo doen (traplopen, fietsen, joggen, etc..). Ook heb ik wel eens hartkloppingen. Ook dan moet ik me even terugtrekken van waar ik dan mee bezig ben en kalm aan doen. Maar verder doe ik gewoon met de rest mee. Ik kan normaal naar buiten, boodschappen doen, naar school, uitgaan, op vakantie, noem maar op.

Groetjes!
Yann

[Yann]

Ja dat is zo. Lijkt mij ook dat een pacemaker wel het een en ander met zich mee moet brengen.
Maar volgens mij zijn WIJ de verschillen tussen met of zonder pacemaker. haha Verder hebben we toch allebei een fontanoperatie gehad? Ik ben al erg gerustgesteld door jouw verhaal. De pacemaker zal bij mij toch ooit komen en als ik hoor dat jij gewoon sport dan zie ik dat het toch echt wel duidelijk een positief effect heeft.

Controles zijn ook prima. Het is wel pas sinds ik uit het kinderziekenhuis ben dat ik omringt word door veel oudere mensen en echt ben gaan nadenken over hoe apart het eigenlijk is wat wij hebben. Maar zo erg vind ik dat niet. Ik zie ook absoluut de goede kanten van de hartafwijking. Ik ben ook erg tevreden met mijn dokters. Het zijn nog steeds dezelfde die mij op mn 5e geopereerd hebben dus ze kennen mij goed, dus ik weet dat ik in goede handen ben.

Ik vond het vroeger vooral niet eerlijk dat ik wel medicijnen moest slikken, ziekenhuizen moest bezoeken, etc, en mijn klasgenoten niet. zo tussen m’n 12e en 15e. En toen stopte ik dus met m’n medicijnen innemen. Maar daar ben ik allang overheen. Het enige wat ik nu vervelend vind is dat m’n conditie niet zo goed is, maar verder kan ik niet echt klagen

[Yann]

Hoi! En aangenaam!

Supergrappig om te lezen. Ik was ook uit protest een lange tijd gestopt medicijnen te nemen (of ik hield het gewoon op een bloedverdunner per dag omdat ik geen zin had me aan de juiste dosering te houden) en stopte ik ook met het naar de trombosedienst gaan zonder het mijn ouders te vertellen. Inmiddels heb ik het slikken van bloedverdunners wel weer gewoon opgepakt. Ben jij nog rebels bezig?
Waar ga jij op controle? En is dat ook de plek waar je geopereerd bent?

Blij dat het goed met je gaat!

Groetjes

[Yann]

wauw. bijzonder. dus naarmate de tijd verstrijkt kan de pacemaker het gewoon overnemen van de sinusknoop? ja, er zijn zeker een aantal verschillen tussen ons. toch heb ik nog nooit iemand ontmoet die qua hart en lichaam zoveel gemeen heeft. nah, ik zal het wel merken zodra ik er een nodig heb denk ik. bedankt voor de info.

het is misschien ook wel riskant. en het was misschien een beetje roekeloos van me maar in mijn “tienerjaren” had ik een periode waarin ik weigerde mn medicijnen te nemen. Ik slikte toen ook medicijnen die mn hartslag onder controle hielden en ijzertabletten. Ik heb toen uiteindelijk bij een hartcontrole met mn cardiologen afgesproken dat ik ze een jaar niet zou nemen tot de volgende controle. Als ik me daarna nog steeds prima voelde hoefde ik ze niet meer te nemen. sindsdien slik ik ze niet meer. niet dat ik je aanmoedig dat te doen hoor. je weet wel waar je het over hebt en waar je mee te maken hebt merk ik.

Ga je ook naar de trombosedienst of prik je zelf?

[Yann]

ok nice! en kortademig word je ook niet snel?
Hahah ooh ok. In dat geval; mooie studie! het heeft mij erg geholpen. Ik hoop dat het je gaat lukken.

Grappig om te horen. Ik ben ook 172cm en mijn gewicht schommelt tussen de 51 en 55kg. En inderdaad ook littekens.

mag ik vragen wat ertoe heeft geleid dat jij een pacemaker kreeg? Ze hebben mij vorig jaar verteld dat de kans groot is dat ik er op een gegeven moment een zal moeten krijgen, maar ik weet niet wat er dan nog bij zal moeten komen naast de dingen die ik al heb…

Dat zijn aardig wat tabletten ja. Heb je ooit geprobeerd om er een (aantal) niet te nemen en kijken of je er wat van merkt?

[Yann]

Wow. knap dat je aan zaalvoetbal doet. heb je ook moeite om de rest bij te houden dan of lukt het je gewoon mee te doen?

En waarom drink, rook en blow je niet? Vanwege je hart of gewoon omdat je er geen behoefte aan hebt? 9 soorten medicijnen lijkt mij ook erg veel. Waar zijn die dan voor? Ik slik alleen bloedverdunners.

Ik moet zeggen dat ik ook moeite heb gehad mij op school te concentreren. Ik ben in de bovenbouw ook een keer blijven zitten en uiteindelijk van vwo naar havo gegaan. De studie die ik daarna heb gedaan heb vooral gehaald omdat ik het onwijs leuk vond.

Waarvoor heb je fysio? en wanneer begon je daarmee? Ik had het vroeger ook voor m’n schedel omdat m’n hoofd erg scheef stond. Dat is nu nog wel een beetje maar een stuk minder.

Is er bij jullie aan jullie uiterlijk ook te zien dat je een hartafwijking hebt? Ik heb bijvoorbeeld een klein linkeroor waar ik maar 16% mee hoor. Vandaar dat ik mij moeilijk kon concentreren op school. Ook is de linkerkant van mijn hele lichaam iets minder ontwikkeld dan mijn rechterkant. Het valt niet op als je er niet op let, maar heb daar vroeger wel mee gezeten..

[Yann]

Ok, dan stel ik voor het gesprek nog even hier voort te zetten. Kijken of er nog mensen mee gaan doen als dat ok is…

Het is trouwens niet dat ik altijd meteen hartkloppingen krijg als ik op zulke plekken kom. Meestal heb ik er geen last van. Het kan gewoon wel eens voorkomen.

School heb ik afgerond. Ik heb geluidstechniek gedaan en ben daar in oktober voor afgestudeerd. Ben nu voor mezelf aan het werk. Alle scholen waar ik op heb gezeten hebben altijd van mn afwijking geweten in geval dat er iets mis zou gaan en ik naar het ziekenhuis zou moeten worden gebracht.
Echt sporten doe ik weinig. Voetballen met vrienden op school was altijd zwaar. Gymen ook. Allemaal omdat ik dan hartkloppingen krijg en dat een naar gevoel is. Maar fietsen, joggen, wandelen doe ik regelmatig om iig nog een klein beetje conditie te behouden. Zolang ik het tempo bepaal gaat dat goed.
Roken doe ik niet, blowen en drinken wel. Dit word afgeraden door mn cardiologen, maar ik ja… Ik wil niet compleet anders gaan leven vanwege mijn hart.
En jij?

gr.

[Yann]

Hey Willem,

Bedankt voor de snelle reactie!

Zoals ik zei vind ik het meer dan prima om heen en weer te mailen. Lijkt me tof! Mijn mail is trouwens aurysry@gmail.com. Anderen zullen dan alleen niet over onze ervaringen lezen, maar goed. Van mij mag iedereen mij mailen.

Toen ik voor de eerste keer hartkloppingen kreeg was het wel erg duidelijk dat er iets ‘mis’ was. Dat gevoel van de eerste keer heb ik nooit vergeten en weet sindsdien meteen wat er aan de hand is als het zich voordoet. Simpel gezegd gaat je hart dan snel kloppen. Alsof je aan het sporten bent. Elk hart gaat sneller kloppen zodra je fysiek bezig bent, alleen als je hartkloppingen hebt houd dat snel kloppen heel lang aan nadat je gestopt bent met bewegen en heeft het moeite tot rust te komen. Het komt ook wel eens voor dat ik mij helemaal niet aan het inspannen ben en mijn hart dan opeens gaat kloppen alsof ik een marathon loop. In principe betekend dat dan dat er een wat groter zuurstof tekort is dan normaal. Ik krijg het dus ook op plekken waar weinig zuurstof is, bijv hoog in de Bergen of in volle cafés.

Gr.

[Auteur]

Berichten