Wanhopig: hart zo slecht, heeft operatie zin?

[bert]

Hallo lieve mensen,

Even het verhaal van een wanhopige dochter en misschien kunnen jullie mij hoop geven:
Mijn moeder van 65 jaar is afgelopen december met spoed opgenomen in het ziekenhuis met een hartslag van 100. Er bleek vocht achter de longen te zitten en na de hartkatherasatie en de mri scan van het hart, kwam de grote klap:
Mijn moeder is voor 3/4e verstopt in de aderen, longfunctie van 63% met COPD, haar hartspier is zo beschadigd en is 2x zo groot geworden en de pompfunctie dermate slecht(doktoren hadden zoiets nog niet gezien) en ze heeft lekkende hartkleppen. Waarschijnlijk is haar hart beschadigd door de bestraling die ze 15 jaar geleden heeft gehad nav borstkanker.

Ineens is mijn moeder zwaar hartpatient! Ze heeft 4 weken in het ziekenhuis gelegen en is nu thuis in afwachting van een operatie. Samen met mijn zus verzorgen we haar 24×7 en dat valt natuurlijk zwaar, maar dat doe je gewoon. Ze kan zo goed als niet slapen(slapeloosheid, apneu, zwaar ademen) heeft iemand hier tips voor?

Nu hebben we de cardioloog gesproken en die zei het volgende: we willen proberen te opereren met een openhartoperatie, maar het wordt risicovol. Aan de scan hebben ze kunnen zien dat een gedeelte van haar hart nog levend weefsel/gezond is. Het risico is 15%, waar het normaal 1% is, zo legde hij uit. Hij kon niet zeggen of ze inderdaad zou opknappen van de operatie en of ze het zou halen. Hij gaat nog navragen in Leiden of die misschien een betere techniek hebben en dat moet ik nog horen. Anders komt het op een transplantatie van het hart neer, maar dat al laatste.

Wat nu???? Mijn moeder ziet die lijdensweg niet zitten, omdat ze de garantie niet kunnen geven, we hebben de euthanasiepapieren ook al in huis.
Ik zit er doorheen en misschien zijn er lotgenoten die dit al ervaren hebben of mij kunnen vertellen waar ik eventueel nog meer een second opinion kan vragen.

Graag horen mijn zus en ik jullie verhaal, zodat wij ons niet alleen voel staan in deze zware tijd.

Mijn dank, Manuela een wanhopige dochter

[marjon]

Ha Manuela,

Wat een bof voor je moeder dat ze zo’n dochter heeft. Wat dapper van je, om dat allemaal te doen. Wat zal jullie leven op zijn/haar kop staan en wat een vragen zijn er te beantwoorden en keuzes te maken. Wijze raad kun je helaas niet van mij verwachten, maar ik leef wel met jullie mee.
Sterkte
groet Marjon

[Anoniem]

Dag Manuela,

Heel begrijpelijk vind ik het hoe jij je voelt.

Ik weet niet wáár jouw moeder wordt verpleegd, maar ik heb uitstekende ervaringen met het goed bekend staande hartcentrum in Zwolle. Ik heb het over de Weezenlanden (Isalaklinieken) te Zwolle.
Ik heb een zware open-hart operatie achter de rug met vijf bypasses en een mitralisklepreparatie.
Tevens weet ik dat dit ziekenhuis een vrouwelijke cardioloog heeft die gespecialiseerd is aangaande vrouwelijke hartpatiënten. Deze cardioloog kent de vaak afwijkende symptomen van hartproblemen bij vrouwen en van adequate behandelingen voor vrouwen.
Is het een idee een ‘second opinion’ in Zwolle te halen?

Veel succes.

[maan]

Dank jullie voor de lieve berichten en de tip voor Zwolle! Manuela

[hans1945]

😉 Hallo Manuela,

Allereerst petje af voor de verzorging van je moeder, maar idd. als het nog kan, moet je het gewoon doen.

Mijn man, zwaar hartpatient sinds 2001, toen was zijn levensverwachting volgens de cardiochirurg 2 tot 5 jaar,is 2 x geopereerd, de 1e x in de VUmc. A’dam, die konden na 4 jaar, en vele opname’s en operaties niets meer voor hem doen, en hebben hem ook aangeraden om het in Leiden te proberen.
Hij was toen 60 jaar. In Leiden heeft Prof. R.Klautz in 2007 hem geopereerd, 12 uur lang, van alles gerepareerd, en… hij is er nog steeds.
Wel met veel vochtproblemen, maar als het vocht weer goed is, best een goed leven.
Als jullie de kans krijgen om naar Leiden te kunnen gaan, ik zou het doen.
Heel veel sterkte de komende tijd, en geniet van de goede momenten.

[Anoniem]

Wordt er wel wat aan de apneu gedaan want haar kwetsbare hart kan die ademstops niet meer aan. Hartproblemen zijn vaak een gevolg van onbehandelde apneu. Heel vaak ik het ook mogelijk om extra zuurstof via het masker toe te dienen. Dan heeft ze het niet zo benauwd.

Heel veel sterkte, jullie allemaal.

Hartelijke groet,

Suzan

[Stephanie]

hallo Manuela,
Mijn man was ook zo’n risico patient voor een openhart operatie.
Het St lucas-Andreas en het Vu samen hebben zitten wikken en wegen of ze het aan zouden kunnen
Mijn man is 57 jaar in het verleden bestraald op zijn longen en een zwaar verminderde longinhoud bovendien diabetis patient en een zwaar beschadigt hart door drie maal een infarct en 2x reanimatie.
Mijn gevoel over de operatie was niet goed, maar het was erop of eronder dus er was weinig keus voor hem en ons als gezin.
We hebben erin toegestemt en zijn er voor gegaan.
27 okt 2010 heeft hij de operatie ondergaan, dezelfde nacht een inwendige bloeding dus weer naar de O.K.
Maar hij kwam er gelukkig uit , wel met de nodige complicaties zoals te verwachten was met minder goede longen .
Hij kreeg een luchtweg infectie en een thorax drain naar zijn longen om 2,5 liter vocht af te drijven.
Normaal duurt een opname bij een operatie hooguit 2 weken en na 6 weken de revalidatie.
Mijn man heeft totaal 10 weken in het ziekenhuis gelegen maar gelukkig begint hij a.s donderdag dan eindelijk aan de revalidatie.
Of de operatie uiteindelijk een succes is geweest moet nog blijken, zijn conditie is nog erg slecht en het heeft er flink ingehakt .
ook de kortademigheid zal door zijn longen niet verdwijnen ,maaar en daar gaat het om het hart wordt weer beter van bloed voorzien en dat komt de pompfunctie weer ten goede.
Al met al teken je toch weer voor een betere levensverwachting.
Ik hoop dat als uw moeder geopereerd gaat worden alles heel spoedig zal verlopen.
het allerbeste voor jullie allen en sterkte.
groeten Marja

[maan]

Beste Marja,

Bedankt voor je verhaal. Daar kun je je toch aan optrekken. Afgelopen dinsdag heeft mijn moeder weer een klein infarct gehad en is weer opgenomen in het ziekenhuis. Nog steeds weten we niets over de verdere gang van zaken en dan ben je al twee maanden bezig. In het ziekenhuis dachten ze dat ze al geholpen was. Waarschijnlijk gaan ze de operatie uitvoeren in Leiden, dus we blijven hopen. Jullie heel veel sterkte!
Groetjes Manuela

[Janharst]

Hallo Manuela, IK ben 68 jaar. Bijna twee jaar geleden opeens acuut Hartfalen. Raadsel waarvandaan!!! Ik heb NOOIT ergens ziek van geweesrt gehad. Dus?????? Ik heb nu al 1 1/2 jaar alle ellende van Hartfalen meegemaakt. Mijn hart is te zwak voor elke soort operatie. Ziekenhuizen: Rijnland en LUMC . Leiden. Dus niet de eerste de beste! Van het begin af kreeg ik te horen dat mijn kansen slecht waren! Hoe alles precies in elkaar zat heb ik nooit gevraagd. Ik ben geen arts. Ik kreeg de halve apotheek thuis Mijn familie wilde mij al in een invalidewagen zetten om mijn hart te sparen. Dar vertik ik! Ben nu wel in fase IV. Heb het vaak erg benauwd en lig heel vaak op bed : doodmoe. Toch zijn de artsen ‘niet ontevreden.’. Ik blijf gewoon doorknokken. Mijn lieve vrouw doet erg haar best om mij rustig te houden. Dat is wel een voorwaarde om het wat te redden. Ik pobeer als Christen te leven Zonodig is sterven voor mij geen punt! Ik merk vanzelf wel hoe alles gaat Hoe raar het ook klinkt: Ik laat de hoop toch niet zakken ALTIJD blijft er Hoop.
Met heel veel groet en ook heel veel sterkte, ook voor je moeder. Jan

[SanderW]

Beste Jan,

Je zit ook verkeerd in Leiden of Rijnland …

Je moet UMC Utrecht hebben of Erasmus Rotterdam.
Als je inderdaad cardiomyopathie hebt zou je baat kunnen hebben bij een steunhart.
http://www.umcutrecht.nl/subsite/steunhart

Ik heb er ook eentje sinds mei en dat is dag en nacht verschil.
Ik lag al maanden op bed, kon niets meer en opstaan kostte me zoveel energie … mijn hart schoot naar 200 bpm.
Bij testen bleek dat mijn linkerkamer-capaciteit nog minder dan 10% was en daarom heb ik acuut een steunhart gekregen.

Nu kan ik weer functioneren (heb nog wel andere klachten maar dat staat los van het hart).

Ik hoop dat je hier wat aan hebt!

[maan]

Beste Jan,

Ondertussen heeft mijn moeder in maart een zware hartoperatie ondergaan in het LUMC en wonder boven wonder is zij daar goed uitgekomen: hartkleppen gerepareerd, 2 bypasses, een ICD kastje en een netje om haar hart. Ze kwam alleen niet aan en haar haar viel uit, maar sinds een paar weken sterkt zij enorm aan. Er is dus altijd hoop! Zo wanhopig als wij waren, zo blij zijn wij nu. Iedereen heel veel sterkte!
Groetjes Manuela

[Anoniem]

Ik heb even wat over een steunhart gelezen. Geweldig dat dit mogelijk is.

Met mij gaat het zeer behoorlijk maar de eerste drie maanden toen mijn hart nog niet veel kon, heb ik voor buiten wel een rolstoel gebruikt. Zo spaar je je energie en houd je meer over de de andere dingen.

Iedereen heel veel sterkte met alle zorgen.

Groetjes,

Suzan

[Janharst]

Hallo vriend, Steunhart is al ter sprake gekomen.. Ik kan geen enkele operatie hebben. Zolang het hart nog tikt, rustig laten lopen. H. dank voor meedenken. Groet. Jan

[Auteur]

Berichten