Veel te lage INR

[Eenbeetjevanditendat]

Hoi Kaatje,

Volgens mij doet acenocoumarol zeker wel wat, ook bij jou. Alleen was je niet goed ingesteld door de trombosedienst. Fijn dat het nu met fencoproumon wel lukt. Maar 4.1 is al een beetje aan de hoge kant.

Zoals ik eerder aangaf hou ik daar wel een beetje rekening mee. Dus als ik dingen ga doen die de INR juist flink verhogen of verlagen. Maar ik wil niet op dit forum gaan adviseren om zelf te experimenteren met de dosering. Alleen als je de antistolling niet perse nodig hebt en uit ervaring weet wat bepaald voedsel of alcoholische drank met je INR doet. Tevens moet je een zelfmeter hebben want anders valt dit niet te controleren. Overigens zijn er nog meer factoren dan alcohol en vitamine K die de INR beïnvloeden. Een simpel griepje kan ook flinke schommelingen geven. En te hoog zitten qua INR is ook riskant! Dan is het risico op inwendige bloedingen verhoogd.

Als je het vervelend vind om de prikpost te bezoeken en geprikt te worden zou ik sowieso bespreken om je voor zelfmeten aan te melden via de trombosedienst. Tenzij je het vooruitzicht hebt dat je mag stoppen met de antistolling.

Succes!

[sandrar]

Dag Kaatje

even weggeweest van het forum, dus ik reageer nu pas. Zelf gebruik ik een goed jaar Marcoumar. Dat gaat redelijk bij bij. Elke 2, 3 of 4 weken (al naargelang de vorige uitslag) komt een verplegster ’s morgens bloed trekken en ’s avonds krijg is dan de uitslag en eventueel nieuw schema van mijn huisarts. Maar ik woon in Belgie en hier gaan wel meer dingen anders. Ik heb zo’n thuismeettoestel overwogen, maar omdat dan contact met de huisarts toch ook nodig is en het echt duur is, heb ik dat idee maar laten varen. het gaat prima zo.
Ik drink sinds toen wel geen druppel alcohol meer. Vitamine K prober ik te doseren: niet elke dag kool/groene groenten, maar maar een dag of 2, maximum 3 per week. Hoeveel maakt volgens mij niet uit, eerder regelmaat. En inderdaad, als je ziek bent geweest (en ook bij andere medicatie) is je INR ook sneller uit balans, dus dan ook best sneller even (laten) controleren.

Groetjes
Sandra

[Jeter]

[quote=”kaatje1971″ post=18128]
Houden jullie rekening met voeding waar vit. K in zit? Ik ben bijvoorbeeld dol op boerenkool, maar ja… gisteravond boerenkool gegeten en vandaag toch een hoge INR waarde.[/quote]

Met eten en drinken hou ik pas écht rekening vanaf enkele dagen voor ik moet prikken tot aan het prikken. De boerenkool of spinazie eet ik bijv. pas nadat ik geprikt heb tot het weekend voor mijn volgende prikdag.
Verder wil ik nog wel eens doorzakken op een feestje/na het voetbal en heb ik geleerd om dan een paar dagen ervoor een halve tablet (ofzo) minder te nemen. Als ik het rustig aan doe het weekend voor mijn prikdag dan heeft dat ook minimaal effect op de prikwaarde zo is de ervaring hier.

Door alles open te bespreken met de trombosedienst (hete eetpatroon, de feestjes en overige momenten dat ik graag een extra pilsje lust) heb ik door de tijd heen geleerd hier goed mee om te gaan.

Eigenlijk dus gewoon in gesprek blijven met de trombosedienst.

[sandrar]

Is het niet een beetje vreemd om enkel de dagen voor het prikken hiermee rekening te houden? Zo krijg je toch geen globaal beeld van je normale leefgewoontes? Ik beweer nu niet dat je de dag ervoor een kilo spinazie of 8 (Bilgische 😉 ) pintjes moet gaan drinken, maar eerder een redelijk normaal eet- en drankpatroon aanhouden lijkt mij.. Zo kunnen de dokters het best een passende dosis uitwerken, toch?

[Jeter]

Ik hou me verder ook aan een normaal eetpatroon (en drinken). Maar bij sommige dingen weet je gewoon dat de INR gaat afwijken een dag of enkele dagen later. Waarom opzoeken dan? Netto resultaat is extra prikken of steeds je schema aanpassen….

[Eenbeetjevanditendat]

Ja, nou prima ieder zijn eigen ding. Maar ik vertik het om op het aantal tabletjes naar het advies van de dosering van de trombosedienst op te volgen. Want dan zou het helemaal fout gaan. Ik blijf gewoon doen wat ik doe en dat kan ik gewoon doen omdat ik niet heel vaak ritmestoornissen heb en ook zeker geen stolsels in mijn hart. Maar voor anderen kan dat heel anders liggen. Heb wel een constante INR van rond de 3. Maar nogmaals dit kan alleen met een zelftester en enig inzicht wat nu wel en niet de INR zal beïnvloeden. Nogmaals NOAC’s zijn bij mij geïndiceerd maar ik ga mijn nieren er niet aan opofferen en ook niet mijn leefstijl. Zo gaat het goed.

En nogmaals dit is geen richtlijn. Ik adviseer iedereen gewoon naar de trombosedienst te luisteren. Maar wel als het kan een zelftester te vragen en zelfmanagement, zolang dat kan.

@Kaat… Wat lastig dat ze het in België zo duur maken om zelfmanagement te doen. Snap ik niet helemaal. Maar ik heb hier in NL ook wel eens gehoord dat zelfmeten duurder is. Maar ze vergoeden het toch. Zou het eerste zijn dat in Nederland beter is geregeld. Als je toch ziek thuis zit is natuurlijk af en toe INR prikken ook geen ramp. Voor mij wel, want ik heb gewoon geen tijd voor de prikpost en wil geen 100x een prikplek in mijn arm.

Groet, EVDED

[ads]

@EVDED: kloppen oorzaak en gevolg over NOAC’s vs. nierfunctie? NOAC’s zijn gecontra-indiceerd voor mensen met een verminderde nierfunctie (kreatineklaring). Ik kan geen indicaties vinden dat NOAC’s een verminderde nierfunctie veroorzaken of verergeren. De relatie is er wel, maar wellicht andersom?

[Eenbeetjevanditendat]

Ja, er zijn een aantal aanwijzingen dat deze echt niet goed voor je nieren zijn. Google maar eens. Er zijn ook nogal wat onderzoeken naar geweest en waarom zou je nog zelf moeten prikken of laten prikken als er alternatieven zijn? Wel dus, want anders kunnen ze alle trombosediensten opheffen en ook het zelfmeten.

[CharlottevV]

Hallo allemaal,

ik ben nieuw hier en heb me geregistreerd omdat mijn zoon (bijna 13) in september een mechanische kunstklep in de aorta heeft gekregen. Zijn INR krijgen we niet onder controle en is steeds te laag. Daarom sinds deze week gestart met heparine spuitjes, op advies van de cardioloog. Van de trombosedienst hoeven we niet teveel te verwachten, lijkt wel of ze die lage waardes in stand willen houden ofzo.. We hebben de coagucheck en prikken vaak, maar de hoeveelheid acenocoumarol passen ze haast niet aan. We zijn nieuwe met antistolling dus zelf durf ik ook nog niet echt wat aan te passen.
Heeft iemand ervaring met de heparine spuitjes (Fragmin) en hoe je ervan af komt? Het is nogal een belasting voor mijn zoon!
groeten,
Charlotte

[kaatje1971]

Hallo Charlotte,
Wat naar dat je zoon deze ellende al op zo’n jonge leeftijd moet ondergaan!

Acenocoumarol deed ook niets bij mij, welke dosering ze me ook gaven. Ik heb ook gevraagd om heparine spuiten maar die kreeg ik niet. En dat met een historisch lage INR van 1.1 terwijl ik een stolsel in mijn hart heb: over laks gesproken!

Omdat ik bezorgd was belde ik de cardioloog en heb uiteindelijk fenprocoumon gekregen en de INR waarde is in 3 weken tijd van 1.1 naar nu 4.3 gegaan.

Mischien is dit ook een optie voor je zoon? Dan is hij ook van die nare injecties af.

Sterkte!!
Groetjes, Kaatje

[CharlottevV]

Hai Kaatje,

Dank je wel voor je antwoord! Mijn zoon loopt al een tijd met een INR van 1.5 rond, ook veel te laag. Ik zal de fenprocoumon eens voorstellen, misschien is dat de oplossing. Ik begrijp dat het tobben met de trombosedienst niet alleen iets is dat ik ervaar? Ik vind ze bijzonder laks, niemand die ingreep met de te lage INR, en toen ik de cardioloog belde moest ik meteen de heparine opstarten. Hij werd er wel zenuwachtig van gelukkig!

Heb een fijne avond!
Charlotte

[Eenbeetjevanditendat]

Hoi Charlotte,

Wat erg voor uw zoon. En dat inderdaad al op zo’n jonge leeftijd. Goed nieuws is dat de arts een hele goede beslissing heeft gemaakt en met heparine is hij echt veilig, geloof me. En natuurlijk is het niet leuk om dat via een injectie toe te dienen, zeker niet voor een kind. Maar alles beter dan een longembolie of een beroerte! Misschien is het antistollingsmiddel wat Kaatje voorstelt een oplossing, ik zou zeker overwegen het te bespreken. Ik ben wel vaker verbaasd wat de trombosedienst voorschrijft. Daarom dat ik het nu maar gewoon zelf inschat, dat gaat goed. Maar ik heb geen kunstklep en alleen soms een halve dag atriumfibrilleren, dan is het nog te doen om wat riskanter om te gaan met de antistolling. Maar zoals ik eerder schreef, ik wil niemand adviseren om zelf te gaan experimenteren met de dosering van antistolling. NOAC’s kunnen niet bij een kunstklep en uw zoontje is dus overgeleverd aan coumarine-derivaten en daarmee ook de trombosedienst. Jammer dat deze in dit geval zo roekeloos zijn. Gelukkig let de arts wel op!

Succes!!

EBVED

[Jeter]

[quote=”CharlottevV” post=18179]Hallo allemaal,

ik ben nieuw hier en heb me geregistreerd omdat mijn zoon (bijna 13) in september een mechanische kunstklep in de aorta heeft gekregen. Zijn INR krijgen we niet onder controle en is steeds te laag. Daarom sinds deze week gestart met heparine spuitjes, op advies van de cardioloog. Van de trombosedienst hoeven we niet teveel te verwachten, lijkt wel of ze die lage waardes in stand willen houden ofzo.. We hebben de coagucheck en prikken vaak, maar de hoeveelheid acenocoumarol passen ze haast niet aan. We zijn nieuwe met antistolling dus zelf durf ik ook nog niet echt wat aan te passen.
Heeft iemand ervaring met de heparine spuitjes (Fragmin) en hoe je ervan af komt? Het is nogal een belasting voor mijn zoon!
groeten,
Charlotte[/quote]

Op de eerste plaats sterkte met de recente operatie en het herstel! Ik heb hetzelfde mogen meemaken (mechanische kunstklep) en ook het gestoei met de INR. Mijn ervaring is ook dat Fenprocoumon veel beter en stabieler werkt als acenocoumarol Op deze website staat het wel goed en bondig omschreven; http://www.trombosedienst-leiden.nl/voor-en-nadelen/
Ik weet niet of het medicatiebeleid (keuze) bij kinderen anders is.

De vraag die bij mij op kwam was eigenlijk: wat is het nut van een coagucheck hebben als je de dosering na een controle niet aanpast? Juist met acenocoumarol zou je bij een afwijkende dosering de dosis snel kunnen aanpassen.
Die fragmin erbij lijkt vreemd en maakt en doseren lastiger (hetzelfde gedoe staat je weer te wachten als je met de Fragmin stopt). Ik kan me voorstellen dat de Fragmin is voorgeschreven omdat het herstel nog in de eerste fase zit en je zoon nog behoorlijk wat moet rusten (hetzelfde principe als mensen met bijv. een gebroken been).

Al met al zou ik de cardioloog ff bellen met de vraag wat nu het beleid is en of de Fragmin niet dubbelop is. Vraag een cursus bij de trombosedienst. Daar leer je de belangrijkste zaken mbt schema’s, voeding en wat te doen bij afwijkingen.

[Eenbeetjevanditendat]

Waarom wordt er dan überhaupt nog acenocoumarol voorgeschreven? Als de ene persoon beter is in te stellen met fencoproumon moeten ze dat vooral doen. Vergeet niet dat acenocoumarol bij overdosering heel makkelijk is bij te sturen. Of je neemt wat vitamine K vloeistof of je wacht desnoods een dag bij een hoge INR, moet je alleen niet van de trap vallen of iets dergelijk of naar karate les gaan. Maar ik heb geen kunstklep en ik maak me niet zo druk als de INR een of 2 dagen te laag of iets te hoog is. Ik hoop dat ze uw zoontje alsnog goed kunnen instellen en met het meest geschikte medicijn. Dit is wel heel belangrijk in zijn geval en ik vind het heel goed dat ze het risico hebben ingeperkt met heparine.

[CharlottevV]

Gelukkig eindelijk een INR van 2.2 vandaag, dus de heparinespuitjes zijn gestopt. De fencoproumon heb ik voorgelegd, maar ik kreeg als antwoord dat dat drie weken duurt om in te regelen. Hopelijk blijft de INR op peil, anders gaan we terug naar de cardiolooog. De trombosedienst vertrouw ik niet helemaal meer..

Dank voor jullie antwoorden!
Groeten,
Charlotte

[Auteur]

Berichten