Tweede Hart Operatie ± 1jaar na eerste., Lotgenoten gezocht!

[bert]

Beste hartgenoten,
In juni vorig jaar (2010) heb ik een open hart operatie gehad voor een klepreparatie.
Dat was in Denhaag en was m’n aortaklep, de ok was succesvol of tja had nog “lichte” lekkage maar overall ging het goed. Onlangs is ontdekt dat de hechting is doorgescheurd en lekt de klep weer ernstig. Ik moet dus weer geopereerd worden en dit keer krijg ik een kunstklep. Gezien mijn leeftijd (33 jaar) krijg ik dus een mechanische klep. Heb gelezen over deze kunstklep, geluid, antistolling etc en wat ik eruit haal is dat je nog een redelijk goede kwaliteit van leven kan hebben. Only time will tell!
Sta er redelijk positief voor deze 2e ok maar dat was niet zonder enorme steun van mijn directe familie, vriendin en close vrienden. Niemand zou z’n operatie zo kort na elkaar moeten ervaren, maar das het leven nou eenmaal. Dit keer wordt ik in nw gein geopereerd. Was vorig week daaro en het ziekenhuis gaf een goed gevoel, veel licht.
Ik zou graag in contact willen komen met lotgenoten met soortgelijke situatie. Om ervaringen uit wisselen enzo, help enorm. Lees jammergenoeg, of ja eigenlijk beter weinig tot niet over soorgelijke situaties.
Vriendelijke groeten. M

[Elsje]

Beste m,

Zelf ben ik in april 2009 in Nieuwegein geopereerd aan mijn tricuspidalisklep (reparatie).
Nadat een half jaar later de klep weer ernstig bleek te lekken ben ik na veel rondkijken in Antwerpen belandt, en in juni 2010 heb ik daar een biologische hartklep gekregen.
Je mag me altijd mailen als je vragen hebt.

Groetjes, Elsje.

[Marcus]

Hallo Mixmo, zoek je lotgenoten die binnen een jaar voor een tweede keer aan hun hart geopereerd zijn of mensen die een kunstklep hebben? Bij die laatste groep hoor ik, ik ben 42 (M) en heb sinds maart 2010 een kunst aortaklep.
Grtn Marcus.

[Mixmo]

Beste Elsje en Marcus,
Alles is nu achter de rug, was best zwaar, zal niet jokken. deze tweede keer heb ik het toch veel bewuster ervaren allemaal. enfin. elke gaat beter, ik hoor de klep duidelijk en hoop dat ik het eens niet meer hoor. ook elke dag tabletten maar dat valt wel mee.
Ben dus 16 mei geholpen, en nog beetje pijn aan m’n wond. dit keer dikker dan eerste keer.
Ik wenste dat ik vrolijker was omdat het eigenlijk allemaal achter de rug is, maar is niet zo, maar komt wel, vandaag eindelijk weer mn laptop aangemaakt, als ITer en online junkie is dat best raar. ma goed. Hoe gaat met jullie? Elsje, hoe gaat met je bio klep? is die silent?
Marcus, hoe gaat met jou? hoor je hem ook?

[Elsje]

Hoi Mixmo,

Fijn dat de operatie alweer achter de rug is! Hoop dat je snel hersteld!
Hier alles best oké, vorige week voor het eerst sinds jaren met mijn jongste dochter de avondvierdaagse (5 km) gelopen. Heerlijk dat dat weer kan, en het ging goed!
De klep hoor ik inderdaad niet, hoop dat hij het nog jaren en jaren volhoud!

Groetjes, Elsje.

[Marcus]

Hallo Mixmo, mooi dat je dit traject wederom hebt gehad. Ja het zal zeker zwaar zijn geweest, ik doe er zeker ook niet laconiek over, het is zwaar en confronterend.
Ja ik hoor de klep, met name als ik op bed ga, ik lig er niet van wakker, dat niet.
Het irriteert wel eens wanneer ik moe ben, het lijkt dan of ie feller tikt, maar dat ligt dan aan mijn humeur. Als ik wat onder de leden heb hoor ik m ook beter, ik had vorig jaar een bovenarm spier scheuring, hij heeft zeker 2/3 weken fel getikt, dat ik m duidelijk kon horen.
Je hart moet immers al dat bloed wat mede door de bloedverdunners (extra) vrij komt afvoeren, daar heeft je hart het bijzonder druk mee en is dan ook niet 1,2,3 klaar.
Ik doe trouwens aan zelf dosering via de trombosedienst, apparaatje van hun, zelf meten en doseren, ideaal, echt waar. Moet je zeker gaan doen als het voor jou van toepassing is.
Verder gaar het hartstikke goed, heb vandaag 35 km ge-mountainbiked, Niet alles door de duinen, maar wel aardig wat. Er zijn regelmatig rondes dat ik alleen maar door de duinen, strand of bos rij, het gaat allemaal prima en denk dan ook wel eens bij mezelf, deze operatie had eerder gemoeten. Maar ja, dat is achteraf.
Ik hoop dat je goed hersteld en mocht je nog wat willen weten dan hoor ik dat graag van je.
Beterschap, neem je tijd (alweer) en probeer ervan te genieten, je zal sterker uit deze strijd komen dan dat je er in gegaan bent.

Grtn Marcus.

[ijolanda]

Beste Mixmo,

Gelukkig heb je het allemaal weer achter de rug!
Ik hoop dat je snel opknapt.

Ik ben zelf vorig jaar geopereerd aan mijn aortaklep. Ik ben nooit goed hersteld na deze operatie en sinds 3 weken weet ik dat ik opnieuw geopereerd moet worden. Waarschijnijk is er iets met de klep aan de hand. (een bio-klep)

Waarom heb je voor een mechanische klep gekozen?
Ik zelf denk eraan om opnieuw een biologische te kiezen. Ik heb er namelijk niet zo veel zin in om nu al de rest van mijn leven medicijnen te moeten slikken.

Hoor je de klep heel erg? Dat is mijn grootste probleem. Ik twijfel nog over de klepkeuze. Een derde operatie zit ik ook niet op te wachten.

Sterkte bij je herstel!

Groet
IJolanda

[Mixmo]

Hello ijjolanda,
Bij mij was deze keuze vrij snel omdat ik 33 jaar ben en dit mijn tweede operatie was. Dus een mechanische klep was het antwoord omdat denk daar het risico voor nog weer een ok het kleinst is. Het is nu ong 6 weken na mn operatie en gaat best goed. In het begin hoorde ik de klep echt duidelijk, nu nog steeds maar begin er steeds meer en meer aan te wennen en slaap redelijk goed. Ook zo tabletten (bloedverdunners) die ik elke avond moet innemen mn leven lang. Eigenlijk valt dat ook best mee. Wat ik nu wel merk is dat ik minder snel herstel vergeleken met eerste keer. (aorta klep reparatie )

Voor mij is belangrijk dat het risico voor nog een hart operatie het kleinst is en blijft. Vind het een enorme impact op je lichaam en geest en dat moeten we echt zoveel mogelijk voorkomen.
Maar tja iedereen is anders en daar heb ik enorm respect voor, je leeftijd speelt ook een enorme rol omdat die bio kleppen heb ik begrepen zo 15 a 20 jaar kunnen meegaan.

hoop dat m;n reactie je heeft kunnen helpen. veel sterkte kop op, en uiteindelijk komt het allemaal wel goed,

take care, Miguel
ps , je kunt mij altijd contacten voor nog meer info of zo.

[Mixmo]

Hey Marcus, thanks voor je zeer inspirerend en positieve post. Its been 6 weeks na ok en gaat goed. Hoor haar wel (sophie) maar wen meer en meer aan haar. She keeps me alive 😉
take care, Miguel

[JustWilma]

Ik heb 25 augustus een nieuwe aortaklep gekregen, eentje van kunststof. Ook ik hoor het tikken van de klep heel duidelijk en ben behoorlijk onzeker.
Ik ben gisteren geweest om bloed te prikken voor de trombose dienst en die belden mij met de mededeling dat ik een waarde heb van 1.9. Dus dat is te laag, het is bij mij iedere keer opnieuw een gevecht om een goede ader te vinden om bloed uit te krijgen, mijn aders liggen diep en rollen snel weg. Ze hebben me gisteren 3 x moeten prikken om een goede ader te vinden, tenslotte maar in de hand geprikt en dat is echt geen pretje.

Ik zou graag willen weten of iedereen in aanmerking komt voor het zelf controleren voor de trombose want ik voel me net een speldenkussen op het moment.
want zoals ik begreep kan je dan in je vinger prikken, lijkt me een stuk prettiger en gemakkelijker voor me.

Ik wens iedereen heel veel sterkte en beterschap.
groetjes van Wilma

[Mixmo]

Hoi Wilma, ik denk dat een ieder met gezond verstand wel in aanmerking komt voor het zelfmeten. Ik vind ook erg lastig steeds naar de trombose dienst te moeten.
Ik heb daar een formulier gekregen waarmee ik mij kon aanmelden. Duurde wel paar weken voor ik bericht kreeg. Heb nu een eerste voorlichting gehad en doe mee aan een pilot om online de cursus te doen. Wacht nu op bericht om praktijd cursus te doen.
Dus gewoon bellen of vragen bij de trombose dienst en go for it.
Wens je verder veel sterkte en take care, Miguel

[Marcus]

Hallo Wilma, je komt zeker in aanmerking voor de Coaguchek. Dat is het zelf meet apparaatje. Het bevalt mij uitstekend en wil absoluut niet meer anders. Je moet je idd in de vinger prikken, het werkt hetzelfde als met bloedsuiker meten. Volgens mij kom je pas in aanmerking voor zo’n apparaat als je een tijdje stabiel (de INR waarde) bent. het is heel normaal dat je nu nog niet stabiel bent, je bent immers volop aan het herstellen van een fikse operatie. Ik gebruik fenprocoumon als bloedverdunner, die is lang werkend en bevalt me prima. Ik heb een stabiele INR waarde, al bijna een jaar. Je kan het aanvragen via je trombosedienst, alles wordt vergoed, het vergt wel discipline van je. Je mag maximaal 2 weken niet prikken, dat is niet erg want het hele verhaal duurt niet langer dan 5 minuten, dit is inclusief pakken van het apparaat, klaarmaken, prikken en uiteindelijk ook je doseerschema zelf maken. Let op, in alles wordt je goed begeleidt en je blijft voortdurend onder toezicht van de TD. Zelfdoseren leer je ook en is prima te doen.
Je houdt alles via internet bij, daar log je ergens in, maakt je schema, vult je INR in en klaar. het bevalt mij allemaal goed.
Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik ze graag van je. Dit is het verhaal in vogelvlucht.
Grtn marcus

[JustWilma]

Ja bij mij is alles nog heel vers he, operatie kleine 3 weken geleden, INR was gisteren 1.9, moet dus vrijdag weer prikken en voel me al een wandelend speldenkussen.
Ik ben geen kleinzerig iemand maar dat gedoe iedere keer met dat bloed prikken is niet leuk.
daar komt nog bij dat ik op het moment behoorlijk emotioneel ben en om iedere schijt zit te janken, zo ken ik me niet en ik wordt er boos om.
Kent iemand dit gevoel ook zo?????

[Marcus]

Yep, komt door de narcose, trekt wel weer bij.
Duurt ff, neem er de tijd voor, nu ff rustig aan, straks kan je meer dan ooit, maar neem de tijd.

[Anoniem]

hier ook een moeilijk te prikken iemand..bont en blauw werd ik ervan..ook in het ziekenhuis..sinds 2 jaar zo’n beetje nu ook zelf prikken en doseren..ideaal…om de half jaar een controle of je apparaat nog goed werkt..met eventueel aanvullen van de naaldjes en stripjes…

emo..ja…ben ik nog vind ik zelf…soms kan het heel hoog zitten…maar in het begin was ieder haar die verkeerd zat wel een reden tot zeg maar…

maar dat word gelukkig minder…dus er gloort hoop…hihihih..

ik dacht dat toentertijd de voorwaarde was dat je 1 jaar bij de trombosedienst moest lopen….levenslang aan de bloedverdunners moet..

daarnaast krijg je als je dus mee gaat doen een test of de waarde die via de ader word gehaald gelijk is aan de vingerprik..daar mag maximaal een bepaalde eenheid tussen zitten..en dan is het licht op groen…

eerst krijg je een cursus prikken…en waar je op moet letten….en later komt de cursus zelfdoseren…maar op zich..makkelijk te doen

[Auteur]

Berichten