Sluiten PFO – ervaringen

[Suzanne]

Hallo allemaal.
Inmiddels is het ruim een jaar geleden dat m’n PFO is gesloten. Vorige maand had ik de controle in het ziekenhuis. De arts tijdens de behandeling vertelde, dat het mogelijk is een jaar na de behandeling te stoppen met de medicatie. De arts van de controle was het daar echt niet mee eens. Ik kan echter nergens iets vinden wat de gevolgen op lange termijn kunnen zijn van het langdurig gebruik van bloedverdunners. Voor als nog neem ik ze iedere ochtend.
Ik hoef niet meer naar het ziekenhuis. Wel jaarlijks onder controle bij de huisarts. Dan moet ik bloed prikken enzo.
Ik ben wel moe. En ik weet niet meer waarvan. Infarct heeft als bijwerking vermoeidheid, als ook de medicatie. En het is na de sluiting echt erger geworden. Zijn er hier meer die dit herkennen of is het gewoon de bijwerking van het leven? 😉

Groetjes!

[Vincent]

In september 2022 heb ik op 44 jarige leeftijd een herseninfarct gehad. Ik heb geen coronavaccin gehad. Ook hier na een reeks aan onderzoeken, conclusie PFO. Gezien leeftijd en geen andere medische afwijkingen is besloten om PFO dicht te maken. Ik heb enorm getwijfeld, mijn vrouw heeft mij overgehaald. Zij was op deze site terecht gekomen en gesterkt door de verhalen, had zij er vertrouwen in. In januari is PFO gesloten in Leiden, er is maar 1 arts in Leiden die deze operatie kon uitvoeren. De operatie wordt afgedaan als iets eenvoudigs. Bij deze operatie is het echter ernstig mis gegaan. Een complicatie die in nog geen 1% van de gevallen voorkomt, heeft mij getroffen. Een harttamponade, mijn hart is geraakt tijdens de operatie en hartzak is zich gaan vullen met bloed. Hele pijnlijke en nare ervaring. Letterlijk gaat het leven aan je voorbij. De pijn was zo heftig dat ik mijn kies die nacht kapot heb gekauwd. Maanden revalidatie ondergaan. Als gevolg van de operatie heb ik een hartritmestoornis die helaas niet meer weg gaat. Fysieke controle na 6 maanden, echo waaruit blijkt dat de PFO sluiting succesvol is geweest. Huidig beleid Leiden is levenslang slikken bloedverdunner en cholesterolmedicatie, onbegrijpelijk dat dit per ziekenhuis verschilt. Als ik het over kon doen, had ik de operatie nooit gedaan. Met het slikken van medicatie verminder je reeds het risico en dan had ik nu geen hartritmestoornissen.

[Vincent]

In september 2022 heb ik op 44 jarige leeftijd een herseninfarct gehad. Ook hier na een reeks aan onderzoeken, conclusie PFO. Gezien leeftijd en geen andere medische afwijkingen is besloten om PFO dicht te maken. Ik heb enorm getwijfeld, mijn vrouw heeft mij overgehaald. Zij was op deze site terecht gekomen en gesterkt door de verhalen en geringe risico’s, had zij er vertrouwen in. In januari 2023 is PFO gesloten in Leiden, er is maar 1 arts in Leiden die deze operatie kon uitvoeren. De operatie wordt afgedaan als iets eenvoudigs. Bij deze operatie is het ernstig mis gegaan. Een complicatie die in nog geen 1% van de gevallen voorkomt, heeft mij getroffen. Een harttamponade, mijn hart is geraakt tijdens de operatie en hartzak is zich gaan vullen met bloed. Hele pijnlijke en nare ervaring. Letterlijk gaat het leven aan je voorbij. De pijn was zo heftig dat ik mijn kies die nacht kapot heb gekauwd. Maanden revalidatie ondergaan. Als gevolg van de operatie heb ik een hartritmestoornis die helaas niet meer weg gaat. Fysieke controle na 6 maanden, echo waaruit blijkt dat de PFO sluiting succesvol is geweest. Huidig beleid Leiden is levenslang slikken bloedverdunner en cholesterolmedicatie, onbegrijpelijk dat dit per ziekenhuis verschilt. Als ik het over kon doen, had ik de operatie nooit gedaan. Met het slikken van medicatie verminder je reeds het risico en dan had ik nu geen hartritmestoornissen.

[Joke]

Ik heb 7 week geleden een pfo sluiting gehad. Na belletjes controle, blijkt alles gesloten te zijn.
Ik voel me alleen anders dan hiervoor, is er iemand die dit herkent?

[Kim]

Ik heb wat vraagjes…
Klopt het dat je sneller moe wordt en hartkloppingen van krijgt??
Ik ben bang als het glad is dat ik val.kan dit na de operatie?
Gr kim

[Jorno]

Hallo allemaal,

Na het lezen van jullie ervaringen dacht ik ik deel de mijne ook even.
Ik 42 jaar heb begin januari een herseninfarct gehad, na mijn ballans en weken hoofdpijn en onderzoek in het Gelre zh in Zutphen, konden ze er niet achter komen waardoor ik mijn infarct gehad heb.
Uiteindelijk hebben ze een echo met vloeistof in Zutphen gedaan niks gevonden toen doorgestuurd naar radbout Nijmegen.
Daar zagen ze vrijwel gelijk ( zelfs op de echo uit Zutphen ) dat er een gaatje zat pfo en wouden de onderzoeken toch zelf ook nog een keer doen.
Gedaan en er bleek inderdaad een gaatje te zitten. Nu afgelopen donderdag 16-11 2023 heb ik de operatie onder algehele narcose ondergaan. Hoe angstig ik hier ook naartoe geleefd heb om dat laten we eerlijk zeggen ze gaan toch in je hart lopen wroeten, is het nu inmiddels een week geleden. Ik heb alle artsen in de zorg en nazorg daar als zeer fijn ervaren. Voor nu voel ik mij OK alleen wat moe, maar dat is Begrijpelijk zo kort na de narcose. Mijn lies is een klein beetje gevoelig maar dat is het ook.
Ik heb over acht weken de eerste controle echo met vloeistof om te kijken of het gaatje goed dicht zit. Voor een ieder die er tegen op zit dat kan ik goed begrijpen, maar het weegt niet op tegen het risico op een nieuw infarct om het niet te laten doen.

[Yolanda]

Wat fijn dat jullie deze ervaring openbaar delen. Dank daarvoor!

Hoe groot was bij jullie (vóór de ingreep) de kans dat het parapluutje (vanwege de grootte van de asd) blijft zitten?

Het schijnt in mijn geval een vrij grote Asd te zijn met weinig weefsel erom heen.

[Haya]

Goededag,

Ik heb gister te horen gekregen dat ik pfo heb een jkein gaatje. Mijn cardioloog zeg ze gaat er niks aan doen, is dit gebruikelijk? Ik kwam bij de cardioloog omdat ze een ruis hoorde en ik de laatse maanden erg moe ben en hogebloeddruk heb en steken op me birst als ik me inspan. Cardioloog heeft besloten niks aan de pfo te doen, is dit normaal?

Groetjes

Haya

[RemBrand]

Meer dan 1 op de 5 mensen heeft een PFO in meer of mindere mate, dus ja, ik zou zeggen dat het erg gebruikelijk is dat er niets aan gedaan wordt. Het is aan de cardioloog of je klachten van de laatste maanden gerelateerd kunnen zijn aan iets waar je al sinds je geboorte mee rondloopt. Het blijft een ingreep in je hart, dus kan mij goed voorstellen dat dat niet zomaar gedaan wordt als er geen aanleiding toe is dat het iets oplost.
Remco

[Marcel van der Sluijs]

Ook ik vond dit topic, nadat ik vandaag wat hartkloppingen merkte na mijn recente PFO sluiting (eind november 2023).

Nu 3 weken onderweg en afgelopen 3 weken voelde ik me fantastisch. Ik had ook echt meer energie had ik het idee, zou dat komen door de opgeloste ‘lekkage’ ?
In afgelopen maanden ben ik ook 11+ kg afgevallen; dat zal er ook mee te maken hebben.

Afgelopen weken waren op andere vlakken wel erg stressvol en emotioneel en daarmee was ik wat bang voor de ingreep & het herstel ervan. Valt allemaal reuze mee, zeker de ingreep op zichzelf is een echte onterechte ‘bangmaker’.

Op 18 jarige leeftijd (2008) geconfronteerd met 2 infarcten, waarbij toen ook het PFO al is ontdekt. Daar werd destijds alleen naar gekeken, nog niets mee gedaan.
Heel het leven opgebouwd en eigenlijk niet meer bij stilgestaan de laatste jaren. Plotsklaps word ik ’s ochtends wakker en merk ik dat het foute boel is. Weer een infarct. Gelukkig wederom met lichte verschijnselen die na 2-3 dagen wegtrokken.

Alles tot zover al heftig genoeg & de PFO sluiting op zichzelf vond ik ook spannend – maar dat is nergens voor nodig.
Nu 3 weken na de ingreep merk ik dat het ‘niet lekker voelt’ –> ik denk hartkloppingen (?), zweten, kortademig, dat voelt wel even spannend maar als ik alles zo lees hoort dat erbij 🙂

[Inge]

Na een lange reis uit Azië, kreeg ik toen ik 3 minuten thuis was een herseninfarct. Ik was heel duizelig, sprak raar en gaf over. Ik was snel in het ziekenhuis en in de scan. Na 2,5 uur was ik weer mezelf, de bloedverdunners hadden hun werk goed gedaan.

Allerlei testen gedaan en het enige wat ze konden vinden was de pfo.

Aangezien ik weer wil vliegen, was het duidelijk dat ik voor de sluiting ervan ging. Nooit getwijfeld, dat infarct wilde ik nooit meer meemaken.

4 dagen geleden in het Erasmus mc is het gebeurd, het viel reuze mee, binnen 20 tot 30 minuten was de device geplaatst, ik heb mee kunnen kijken. Wat een professionals. Het was gepiept voordat ik er erg in had. Een eigen kamer, met douche en toilet. Het was een oase van rust. Eerste nacht paracetamol genomen tegen de pijn in mijn liezen. Daarna niet meer.

Over 4 weken de echo met contrastvloeistof en over een half jaar een onderzoek of de pfo echt dicht is zodat ik wellicht weer kan duiken.

Ik hoop dat de komende 6 maanden ook zo meevallen.

[Sara]

Hi Suzanne,
Precies een jaar geleden is mijn PFO gesloten omdat ik 1,5 jaar daarvoor een TIA heb gehad op 30-jarige leeftijd.
De precieze oorzaak van de TIA is nooit gevonden, (PFO of het kraken van de nek door chiropractor 24 uur daarvoor) maar zekerheidshalve is het PFO wel gesloten.
Met toestemming van de cardioloog ben ik na een halfjaar na de sluiting gestopt met het slikken van de bloedverdunners (clopidogrel) omdat ik toch veel last had van bijwerkingen. Mijn menstruaties werden zo extreem dat ik daar bloedarmoede door kreeg en ik in een cirkel van het slikken van ijzertabletten etc. terecht kwam. Na het stoppen voelde ik me heel snel weer de oude en had ik weer meer energie.

[Cassandra]

Ik ben momenteel 32 weken zwanger en 28jaar oud.
Op mijn 3 maanden zwangerschap kreeg ik opeens barstende hoofdpijn en een grijze vlek voor mijn zicht van mijn linkeroog. Naar de huisarts gegaan en hun zeiden “ migraine aura” dit zou na enkele uren verdwijnen. Dat bleek niet het geval en het hele weekend nog steeds een grijze vlek.
Maandagochtend naar de oogarts gegaan en die stuurde me rechtstreeks door naar een chirurg en stelde een trombose vast in men linkeroog.
Ondertussen doorverwezen naar de cardioloog in Hasselt voor een TEE scan en stelde een PFO vast.
Doordat ik zwanger ben en geen directe operatie mocht moet ik gedurende heel de zwangerschap clexane 60mg spuiten en aseflow 80mg innemen tot 6 weken prenataal.
In mei als ik ondertussen al 2 maanden bevallen ben, terug op controle voor de sluiting van de pfo vast te zetten.
Klein hartje hier, maar ga wel eindelijk blij zijn als de bloedverdunners kunnen stoppen en ik dit hoofdstuk kan afsluiten.

[Moniek]

Afgelopen dinsdag is mijn pfo gesloten. 55 jaar mee geleefd; tot ik n herseninfarct kreeg en er al eerder gehad bleek te hebben. Advies was sluiten en dat advies heb ik na n 2nd opinion opgevolgd.
Ik zag er erg tegenop maar het is enorm meegevallen. En ik voel me prima. Het is alleen best n grote device geworden en ik voel het regelmatig zitten. Zijn er meer mensen die dit voelen? Ga je er aan wennen? Bedankt voor jullie reactie,
Moniek

[Gea Aalderink]

Wat fijn dat ik dit forum gevonden heb. Ik ben nu 54 jaar. Afgelopen 29 maart een herseninfarct links gehad met uitval rechterkant. Door snel en adequaat handelen echtgenoot en dochter op spoed gekomen. Daar trombolyse gestart. Dit werkte al binnen vijf minuten. Totaal uur aan infuus. Uiteindelijk drie dagen op Neuro Care Unit gelegen en twee dagen op zaal. Tijdens verblijf op zaal MRI gehad en hartecho. MRI 100% goed, gelukkig. Hartecho vermoedelijk PFO zichtbaar. Daarvoor week later slokdarmecho met vandaag uitslag bij Cardioloog dat het zeker PFO is. Hier ook onderzoeksbeelden kunnen zien, was voor mij en echtgenoot als leken geen twijfel mogelijk. Nu bloedonderzoek uitslag afwachten, dan kan alles doorgestuurd worden naar medisch team in Groningen. Zij gaan dan beoordelen of ik wel of niet behandeld kan worden. Voor mij zou wel raadzaam zijn echter medisch moet het team beoordelen of het bij mij ook kan. Nu ik me hier meer op inlees hoop ik toch echt dat ik groen licht krijg en behandeld kan worden. Hopelijk binnen komende vier weken bericht uit Groningen (als ik bericht uit eigen ziekenhuis krijg is het namelijk negatief en net behandelbaar). Van het herseninfarct ben ik herstellende. Bloedverdunner en cholesterol verlagen. Basis kan ik alles zolang niet teveel en te lang mezelf belast. Concentratie en prikkels is nog wel een issue. Wel elke dag minimale vooruitgang. Deze week opstarten ergotherapie en volgende week fysiotherapie. Vandaag toch maar bij cardioloog nagevraagd wat deze PFO voor mij fysiek betekend. Niet te zwaar belasten, geen zware oefeningen etc. Toch wel heel veel vragen in mijn hoofd. Is deze PFO erfelijk? Deze vraag stelde onze dochter mij, maar ja pas na gesprek cardioloog. Mijn vader is namelijk overleden op 59 jarige leeftijd. Waarschijnlijk bloed propjes, niet geheel duidelijk (destijds geen contact familie, moeder nu dement. Geen medische info)
Ik ga komende weken moeten afwachten en hoop op behandeling als ik alles zo lees.

[Auteur]

Berichten