Sluiten PFO – ervaringen

[RemBrand]

Hi allemaal,

Ietwat onverwacht vond ik op dit forum geen hits op het woord ‘PFO’ dus ik deel graag mijn eigen verhaal. Al is er naar 1 lezer die hier iets aan heeft, dan is het al meegenomen. Specifieke vragen, kom maar op. Daarnaast ook benieuwd of er wel lezers zijn die hier mee te maken hebben gehad en hoe het hen verlopen is. Ik zie het graag in een reactie.

Ik (M begin 40) heb begin juli een lichte beroerte gehad waar m’n balans een tik kreeg en mijn 3de hersenzenuw verlamd raakte. Gevolg was dat ik met moeite normaal kon lopen en m’n oog niet meer bewoog in mijn kas omdat de spieraansturing plat lag. De molen in! Bloedverdunners, cholesterolverlagers, 72 uur ziekenhuis ter monitoring en onderzoek op onderzoek. Bijzonder als je nooit ziek bent of überhaupt sinds m’n amandelen knippen nooit in het ziekenhuis gelegen hebt.

Alle mogelijke scans, echo’s, cholesterol en bloedonderzoek kwamen schoon terug tot een contrast echo van mijn hart liet zien dat ik een gaatje had tussen de linker- en rechterboezem van mijn hart. Dit heet ook wel Patent Foramen Ovale (PFO) en hoort te sluiten na je geboorte. Bij 20-30% van de mensen gebeurt dit niet. Vaak geen probleem, maar als dit ‘gaatje’ wat groter is, kan er te makkelijk zuurstofarm bloed van rechts naar links gaan. Dit kan bij duikers problemen met decompressie, maar ook bij niet-duikers kan het gedonder geven.

Als je je stoot kan je bloedpropjes in je bloed krijgen die afgevoerd worden richting je longen en daar weggewerkt worden. Heb je een PFO, dan kan dit ook weer terug schieten naar je zuurstofrijke omloop en afhankelijk waar het uitkomt, veel of weinig gedonder geven. Bij mij gaf het matig gedonder, hoewel het een en ander in m’n hersenen geblokkeerd heeft, trok dat allemaal vlot bij (knock on wood). Mijn balans en oriëntatie was met 2-3 dagen weer op orde en hoewel mijn oog langer duurde, heb ik daar vrijwel weer volledige beweging in terug. Enige wat ik merk is dat 8 uur achter de computer, tsja, m’n werk, nog net te vermoeiend is. Binnen een maandje zat ik op 6-7 uur waar het lukt en dat ging OK.

Relatief jong, verder geen zichtbare oorzaken en wel een PFO, dan wordt dit gezien als causaal verband en is het advies om het PFO te sluiten. Via de lies wordt een katheter ingebracht, gekeken of de plek zo goed bereikbaar is zoals echo’s aangaven en wordt een parapluutje (ik heb het een na grootste modelletje) geplaatst dat de rest van je leven blijft zitten. Hier groeien lichaamseigen cellen overheen en de opening is gesloten. Al met al een procedure van 1-2 uur met lokale verdoving. Na enige uren bedrust mag je, als alles volgens plan loopt dezelfde dag naar huis. Paar dagen rustig aan doen en klaar.

Bij mij is het PFO vorige week woensdag gesloten. Zo zenuwachtig als ik mij op voorhand maakte (ze rommelen live in je hart!!) zo onnodig bleek dat achterhand. Zeer ontspannen en vriendelijk geholpen en blauwe plekken van infuus en m’n lies is echt verwaarloosbaar. Nu een week later voelt m’n lies wat beurs als je er op duwt, maar wandelen en dergelijke is allemaal geen punt. Vrijwilligerswerk laat ik nog even schieten gezien dat veel bukken, tillen en zagen is, maar ik ‘durf’ steeds meer. Helaas (en maar goed ook…) kan ik niet zien hoe goed alles onderhuids geneest, dus liever iets te rustig dan te snel. Zou graag ervaringen horen hoe snel mensen na zoiets weer vol aan de bak gaan.

Gezien een PFO een feitelijk een mechanisch defect is, is dit nu permanent verholpen. Ik heb nog controles op 6, 12 en 24 maanden en als dat goed is dan ‘patiënt af’. Als het meezit kan ik na 6 maanden ook stoppen met de medicatie (bloedverdunners/cholesterol). Ik besef goed dat ik erg geluk heb gehad zowel met de zwaarte van mijn beroerte en de oorzaak. Het had veel vervelender af kunnen lopen met veel zwaardere impact. Desondanks wil ik dit graag delen mocht iemand er bij gebaat zijn.

Met groet,
RemBrand

PS: In mijn

persoonlijke

ervaring, niets dan lof voor zowel Gelderse Vallei in Ede (72 uur geleden na beroerte) en St. Antonius in Nieuwegein (PFO-sluiting). Zeer fijn geholpen, ondanks corona drukte en regels.

[Emily]

Beste Rem Brand

Dankjewel voor je ervaring.
Ik sta nu ook voor de keuze.
Na een kleine beroerte op 44 jaar net als jij super gezond verder alleen wel net de eerste enting Pfizer en de dag voor het gebeurde erg zwaar getild kreeg ik een klein infarct. Gelukkig weinig uitval alleen 1 been waar ik moeilijk op kon staan . Nu bijna 1 jaar later weer lekker aan het werk en lopen gaat ook weer heel goed en nog steeds geen definitieve datum maar waarschijnlijk ergens in sept maak ik me toch ook zorgen of de de operatie nu wel of niet moet doen. Ze gaan toch je hart aanraken. Ik was op zoek naar mensen met ervaringen die van jou stekt me in elk geval gerust .
Het voelt wel fijn dat je na de operatie weer met zo kleine kans hebt als ieder ander .

[RemBrand]

Hi Emily,

Als update heb ik nog dat ik met m’n 6 maanden controle een belletjes echo heb gehad. Hierbij worden belletjes (onschuldig) in je bloedsomloop gebracht. Door het contrast dat dat geeft kan je erg goed zien of je PFO echt 100% gesloten is. Dit zag er allemaal prima uit.

Gevolg is dat mijn 12 en 24 maanden opvolging komt te vervallen en mocht per direct stoppen met m’n medicatie (bloedverdunners & cholesterolverlagers). Ik was ietwat verbouwereerd dat dit ook een scenario was, maar dichter dan dit wordt het niet, dus ze kunnen er niets anders van maken. Alom een persoonlijke positieve ervaring met snelle genezing.

Ik heb af en toe nog hartkloppingen, maar staat hier los van en kan ik niets aan doen helaas. Verder gezond en doe weer alles wat ik wil.

RemBrand

[MariAnna]

Hi Emily en RemBrand,

Ik herken mijzelf in deze verhalen. Op mijn38e heb ik een vrij heftige herseninfarct, iets meer dan half jaar vóór Corona. Enorm veel geluk gehad dat ik snel bij de Hoogstraat Revalidatiecentrum opgenomen kon worden. Alles van praten, geheugen, recht kunnen lopen, fijne motoriek sneller hersteld dan gedacht. Bij Antonius Ziekenhuis hebben ze een PFO ontdekt. Ik vond het een moeilijke beslissing ondanks het feit dat het een vrij simpele operatie is. Heb toch op mijn cardioloog vertrouwd en begin oktober 2020 de PFO gesloten. In de eerste 6 weken kan het hart een beetje raar doen (kloppingen, trillingen) maar dat is heel normaal zeiden ze: “het hart protesteert” Voor de zekerheid 2x naar laten kijken en alles was prima in orde. Nu bijna 2jaar na dato nog heel af en toe last van hartkloppingen (bij stress) maar ik ben heel blij dat ik het heb gedaan. Hartstikke bedankt aan Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en eeuwig dankbaar aan Hoogstraat Revalidatiecentrum voor de wonderen die ze hebben verricht. Ik kon niet meer normaal lopen, praten, denken of een glas goed vasthouden en nu ben ik manager bij een internationaal ict bedrijf, sportief actief en geniet meer van elke dag dan een heel jaar bij elkaar voordat alles gebeurde.

[Emily]

Hoi Rem Brand

Inmiddels 4 dagen geleden geopereerd sluiting PFO en weer thuis en voel me echt heel fijn. Hiermee dit hoofdstuk afgesloten te hebben en weer compleet te zijn. Ik wilde je bedanken voor het delen van je ervaring dit heeft me geholpen me niet te druk te maken. De eerste echo zag er goed uit de contrast echo moet ik nog krijgen over een aantal maanden . Dan hoop ik net als jij helemaal te mogen stoppen met de bloedverdunners. Ik hoop verder dat ik de komende maanden weer met oude vertrouwen in mezelf terug krijg wat ik afgelopen jaar toch een stuk heb gemist na het infarct . Groetjes en nogmaals dank voor het delen en beantwoorden van je ervaring. Emily

[Emily]

Hoi Rem Brand

Inmiddels 4 dagen geleden geopereerd sluiting PFO en weer thuis en voel me echt heel fijn. Hiermee dit hoofdstuk afgesloten te hebben en weer compleet te zijn. Ik wilde je bedanken voor het delen van je ervaring dit heeft me geholpen me niet te druk te maken. De eerste echo zag er goed uit de contrast echo moet ik nog krijgen over een aantal maanden . Dan hoop ik net als jij helemaal te mogen stoppen met de bloedverdunners. Ik hoop verder dat ik de komende maanden weer met oude vertrouwen in mezelf terug krijg wat ik afgelopen jaar toch een stuk heb gemist na het infarct . Groetjes en nogmaals dank voor het delen en beantwoorden van je ervaring. Emily

[Mirjam Hengevelt]

Hallo,
Na het lezen van jullie ervaringen wil ik deze van mij ook graag delen. Ik ben 48 jaar en heb afgelopen donderdag een klein infarct in mijn kleine hersenen gehad. Dit gebeurde in Duitsland, vandaar dat ik ook in een Duits ziekenhuis ben opgenomen. Hier verblijf ik momenteel nog. Ze zijn hier erg secuur en heb ondertussen al veel onderzoeken gehad die oorzaken moesten uitsluiten. Gisteren te horen gekregen dat ik een PFO heb. Doordat ik door een enkelbreuk (3 maanden geleden), 7 weken gips heb gehad zijn er w.s. bloedstolsels gevormd en deze zijn door de PFO rechtstreeks naar mijn hersenen gegaan. Met het gevolg een infarct. Bij mij uitte zich dat in flinke duizeligheid, braken en transpireren. Door de duizeligheid kon ik nauwelijks lopen. Ik heb bijna 4 dagen op een Stroke afdeling gelegen (intensieve bewaking) en nu lig ik op de neurologie afdeling. Ik krijg nog een MRI van mijn nek en er moeten nog een aantal bloeduitslagen binnenkomen. Als het goed is mag ik morgen weer naar huis. De duizeligheidsklachten waren binnen 2 dagen verdwenen maar ik merk dat ik wat onzeker ben over mijn lichaam. In Nederland zal de PFO dichtgemaakt worden. Wanneer dit gebeurt weet ik nog niet. Fijn om te lezen dat deze ingreep meevalt maar ook dat jullie zijn opgeknapt en het vertrouwen in jullie lichaam weer terug krijgen. Zelf ben ik erg benieuwd hoe het thuis zal gaan; zal ik alles weer kunnen oppakken of nog beperkingen hebben? Hoe gaat dit met teveel prikkels? Dit moet ik allemaal gaan ervaren.
Bedankt iig voor het delen van jullie ervaringen.
Mirjam

[Annelies]

Hi,
Bij mij is 23 november jl pfo gedicht in het AMC.
Eind april (51 jr) een tia gehad en heb daar veel last van gehad. Naast de schrik en besef van kwetsbaarheid ook veel cognitieve problemen. Concentratie, vermoeid, snel teveel prikkels, initiatief loos, depressieve gevoelens voel ik me na de ingreep eindelijk weer een stuk beter en voel weer meer vertrouwen dat het goed gaat komen. Ik moest een nachtje blijven (protocol) en dat was fijn want kreeg een liesbloeding. Werd snel op gereageerd en weer dicht gedrukt. Heb wat blauwe plekken maar heel goed te doen. Over 4 weken 1e controle 😊

[Madeleine]

Hallo,

Wat fijn om jullie verhalen te lezen. Ik heb na lang twijfelen toch besloten om mijn PFO te laten sluiten.
Over tien dagen eerst Slokdarmechocardiografie en dan ws 4 weken later de ingreep.
Is echter een hele zoektocht geweest voordat ik wist dat ik een PFO heb.
Sinds 2019 heb ik de diagnose CMD( coronaire microvasculaire dysfunctie) gekregen. Ik heb verkramping van de microvaatjes van het hart.
In 2021 heb ik twee herseninfarcten gehad waar ik goed van ben hersteld. Toen bleek echter ook dat ik al veel eerder kleine infarctjes had gehad. Is door neuroloog geweten aan migraine die ik al sinds pubertijd heb. Ik was hier behoorlijk van ontdaan dat dit toentertijd niet herkend is en mij dus ook niet verteld is.
Voor mijn herseninfarcten is ook geen oorzaak gevonden. Alle onderzoeken waren goed.
Zelf toen op “onderzoek” gegaan en zo terecht gekomen in het AMC waar een echo van het hart is gemaakt met contrast ( bubbels). De arts daar doet onderzoek of er verband bestaat tussen een PFO en CMD.Door hem is het PFO vastgesteld.
Mijn eigen cardioloog heeft mij toen doorgestuurd naar het St Antoniusziekenhuis in Nieuwegein.
Zie best tegen het onderzoek en de ingreep op, maar door jullie verhalen ben ik wel meer gerustgesteld.
Ik ga ervoor.

Groeten, Madeleine

[Suzanne]

Hallo,

Wat fijn om wat verhalen van lotgenoten te lezen. Ik heb op mijn 36e een ooginfarct gehad. De dag na m’n verjaardag in augustus. Vond ik best ironisch na bijna 20 jaar in de optiek werkzaam te zijn. Ik zag een vlek en dat leek erg op migraine. Daarom gelijk ibuprofen genomen. Omdat het lang bleef hebben ze op m’n werk verder gekeken en toen kon ik de volgende dag bij de oogarts terecht. Zij constateerde het infarct en mocht gelijk de volgende dag naar de TIA poli. Alle onderzoeken waren goed. Later ook een hart echo met bubbels gehad en daar dachten ze het pfo te zien. Ter bevestiging in een ander ziekenhuis een slokdarmecho gehad in november. Eind mei heb ik m’n paraplu gehad in het Erasmus Rotterdam. Ik vond het heel erg interessant en mocht zelfs meekijken. Wel wat gezonde spanning vooraf maar dat lijkt me niet zo vreemd. Inmiddels dus bijna een jaar verder. Inderdaad soms wat hartkloppingen bij stress. Met m’n oog is het weer helemaal goed gekomen gelukkig. Dit duurde wel zeker een half jaar maar nooit echt last van gehad.

[Riemke]

Hallo,

Afgelopen december is mijn PFO/ASD gesloten. Daarna twee maand last gehad van hoge hartslag en gekke ritmes. Nu gaat dat veel beter. Alles is goed verlopen en het is nu helemaal dicht. Er waren verder geen indicaties waarom ik een herseninfarct kon krijgen.
Nu wil ik straks graag van de bloedverdunners af. Ik heb veel blauwe plekken. Maar de cardioloog vind dit totaal geen goed idee. En is tegen de protocollen. Geeft mij zelfs het goevoel dat dit super dom is mij is om dit te willen. Echter ik ben ook net 40 en wil zo weinig mogelijk medicatie gebruiken.
Nu lees ik dat het bij meerdere van jullie wel is geadviseerd. Ik ben benieuwd waarom bij anderen het wel geadviseerd word te stoppen? Wat de onderbouwing was.
Benieuwd naar reacties.

Groet Riemke

[Noesi]

Ook ik sluit bij jullie aan … maar wat ik alleen niet snap is dat sommige van jullie mag stoppen met medicijnen naar het ingreep van pfo, binnen 3 maanden word ik opgeroepen voor zo ingreep en kreeg wel gelijk te horen dat ik gewoon vast zat aan de medicijnen die ik nu gebruikt hoe zit dat dan?? GR. ANOESKA P.S en hopen dat we niet nog een x een herseninfarct krijgt pfff sterkte alle

[Tina]

Hoi allen

Als Belgische patiënt op dit forum gestoten op zoek naar informatie na een zeer gelijkaardige situatie. Het doet me dus ‘deugd’ jullie verhalen te lezen en te zien dat jullie dezelfde bezorgdheden delen.
In december heb ik op 32-jarige leeftijd een ooginfarct gedaan en ben hierdoor permanent in mijn rechteroog een klein stuk zicht kwijt. Mijn hersenen compenseren zeer goed en wanneer ik niet moe ben of geen stress heb, heb ik zo mijn volledige zicht terug! In UZ Brussel ook de hele batterij aan onderzoeken waar jullie van spreken en enkel een PFO werd weerhouden na slokdarmecho met bubbels. PFO met vlotte doorgang…
Ik mocht kiezen en koos ervoor (als leerkracht) om de operatie in een schoolvakantie te laten doorgaan. Zo werd ik 5 dagen geleden geopereerd om het PFO te sluiten, onder gehele narcose in België.
Vooralsnog verloopt alles zoals het hoort en ik hoop dat dit zo blijft gaan. De lies voelt wat gekneusd maar dat valt zeer goed mee en de hartkloppingen voel ik soms ook, maar had ik voorheen ook al.
Bijkomende bloedverdunners zijn voorlopig voor 6 maand staat op mijn documenten, mogelijks levenslang. Wat dat zal worden wacht ik nog even af, ik probeer er aan te denken mijn ervaring binnen enkele maanden mee te geven.

Veel goede moed allemaal en ik hoop
dat we allen snel dat vertrouwen in ons
lichaam hervinden!

Tina

[Selma]

Beste mensen, van mij ook een reactie op het sluiten van een PFO na een cryptogeen herseninfarct. Ik hoop dat het mensen vertrouwen geeft en helpt een goede beslissing te nemen. Momenteel 65 en een jaar geleden kreeg ik plots een herseninfarct tijdens werk. Binnen een half uur lag ik al onder de scan van een neurocentrum dankzij de vlotte en adequate reactie van mijn omgeving en hulpverleners. Eerst dacht men aan een TIA maar al na een paar uur veranderde het beeld en onderging ik een IAT ( via de lies een prop uit mijn hersenen verwijderd) Omdat het infarct niet gematcht kon worden met cholesterol, diabetes of andere factoren, kreeg ik een hartecho waaruit bleek dat ik een PFO had. Nooit geweten maar er gingen nu wel kwartjes vallen. Volgens protocol aan de medicatie, DOAC’s en statines. Ik heb de mazzel gehad dat het effect van CVA beperkt bleef tot niet normaal kunnen praten. Bewegingsapparaat was volledig intact. Afgelopen April de sluiting van het PFO in Leiden,’s ochtends zkhs in, eind van de middag weer naar huis. Niet onder narcose en ik heb de hele procedure meegekeken en kreeg duidelijke uitleg van cardiologen (2) en verpleegkundige. Alles verliep perfect, pijnloos en vlot. Nog een paar uurtjes plat, drukverband in de lies voor het wondje en terug naar huis. Na 3 dagen weer fietsen geen probleem. Na een week weer sporten. Ik moet zeggen ( misschien verbeeld ik mij dit..) dat ik inmiddels tijdens het sporten een veel beter uithoudingsvermogen heb dan ooit tevoren. Dat zou een nevenresultaat kunnen zijn van het zuurstofrijke bloed niet meer vermengd raakt met zuurstofarm? Maar dat is gissen..
Zoals van te voren voor gewaarschuwd, heb ik een aantal weken behoorlijke hartkloppingen gehad en 2x hulp gezocht om dat ik het niet vertrouwde. Gelukkig alles oké en hoort dit bij het verloop. Nu al een hele tijd alles normaal en ben ik vergeten dat er iets vreemds in mijn hart zit. Het is mij 300% meegevallen maar besef wel dat het voor ieder anders ervaren kan worden. Eind september weer hartecho met belletjes en hopelijk einde medicatie!

[Jan]

Hoi,

ik ook op 44-jarige leeftijd, midden in corona crisis 2020, na 2 inentingen, een klein infarct gedaan op de oogzenuw. Ermee opgestaan na de avond voorzien zware inspanning geleverd te hebben.
Spieraansturing van mijn rechteroog was gestoord, met dubbelzicht en uiteraard zware evenwichtsstoringen tot gevolg. Na enkele dagen gelukkig verbetering maar toch enkele weken geduurd tot de klachten grotendeels weg waren.
Ook een PFO vastgesteld en maar meteen beslist om het te laten sluiten. De nadelen en risico’s zouden niet opwegen tegen de voordelen.
Zonder veel op te zoeken parapluutje laten steken en de eerste week ging alles ok. Daarna ritmestoornissen gekregen. Van onschuldige extrasystolen tot voorkamerfibrillatie wat uiteraard veel ernstiger is. Daar kreeg ik dan weer medicatie voor en iets zorgde ervoor dat ik me ellendig en vermoeid voelde. Vrij snel gestopt met statines wat al verbetering bracht, maar het is toch voornamelijk de betablocker en aritmica waardoor ik me slecht voelde.
Na een jaar begon alles gelukkig wat op te klaren, maar ondertussen heb ik nog heel wat klachten.. Hyperventilatiesyndroom, cervicogene duizeligheid,.. dingen die constant voor duizeligheid en ongemak kunnen zorgen.
Geen idee wat hiervan de oorzaak is.. corona, de vaccins, het infarct, de PFO sluiting.
Ik heb ook een computerjob, maar dat doet er geen goed aan. Ik voel dat ik me beter voel bij lichamelijke activiteit, dus probeer dat zo vaak mogelijk te doen.

Ik ben waarschijnlijk een grote uitzondering, maar weet niet of ik de ingreep opnieuw zou laten doen.

[Auteur]

Berichten