Ritmestoornissen

[bert]

Beste allemaal,

Vorige week zondag na een avondje drank nuttigen is mijn hart verschrikkelijk op hol geslagen, ben toen gewoon naar bed gegaan en gewacht tot het minder werd.
De volgende dag werd ik wakker en dacht ik dat er niets meer aan de hand was, totdat ik na een paar inspanningen mijn hart weer voelde kloppen en ook er onregelmatig.
Heb toch nog even gewacht en pas donderdag naar de dokter gegaan, die mij naar het ziekenhuis door verwees voor een ECG.
Daar vertelde de dokter dat ik direct naar de spoedeisende hulp moest gaan omdat ik boezemfibrilleren heb, wat bijna niet voorkomt op mijn leeftijd, ben pas 27!!
Heb dus een nacht in het ziekenhuis doorgebracht met alle stress en spanningen die ik had.
Nu heb ik dus medicatie, Sotalol voor het ritme van mijn hart en Acenocoumarol, bloedverdunners. Over 3 weken krijg ik een cardio versie.
Nu is mijn hartslag niet meer zo snel dankzij de Sotalol maar wel de hele dag door onregelmatig, in bed voel ik het ook goed.
Mijn vraag is eigenlijk of dit ”normaal” is en of iedereen daar last van heeft met boezemfibrilleren?? En of het schade kan aanrichten aan je hart?

Alvast bedankt voor de reacties!

grt

[manuela379]

hoi
ik ken het ik ben 17 en heb ernsitge boezemfibrileren sta op de wachtlijst voor en longvene ablatie, omdat cardioversies medicatie nietmeer werk.

wel raar dat ze geen efo bij je doen om te kijken waar het vandaan op sotalol of hoe je het okaalweer schijf mag ik nietmeer ivm hartstilstand door me ritmestornisen ik heb als ik uit ben geweest meer last er van, mag oo geen drank meer.

vin het trouwens wel raar dat ze niks aan je onregematige hartslag doen ik mag niet terug naar huis voor me ritmestornis verholpen is want al slik je bloedverdunners nog mag die niet langer als 14 uur duuren!

Is het bij jou ook in de familie? ik heb het namelijk van me vader, ze weeten aleen nog niet welk gen de ritmestornisen veroorzaakt.

ik weet wel dat het heel ingrijpend is helemaal op jongeleeftijd daardoor is de onbegrip ook groot als ik zeg ooh ik heb atrium fibrileren kijken ze me aan of ik gek ben.

Ik ben benieuwd hoe het verder met je gaat, omdat jij ook nog jong ben.
groetjes manuela

[sunsun]

Konden we zelf maar defibrilleren! Maar goed, hier komt mijn verhaal.
Ik kreeg op mijn 28e last van atriumfibrilleren (nu 68). Dat werd toen afgedaan met “minder koffie drinken” door mijn toenmalige huisarts. Ik bleef er wel last van houden maar niet heel ernstig vond ik, er was mee te leven.

In 2001 kreeg ik een licht hartinfarct, schade was niet aantoonbaar met een hartkatheterisatie. Wel kreeg ik allerlei medicijnen toebedeeld: antistolling en Bètablokkers. Ook iets voor mijn schildklier want die werkte niet zoals het zou moeten. Een mislukte cardioversie kwam er tussendoor.
Na veel verschillende medicijnen te hebben geprobeerd reageer ik het beste op Lanoxin, een calcium antagonist. Van de B-blokkers word ik behoorlijk ziek, de hartslag wordt dan veel te traag. En zo bleef ik onder jaarlijkse controle van een cardioloog en bleef ik ook last houden van ritmestoornissen.

In 2010 opnieuw een licht hartinfarct, geen schade aantoonbaar, aderen waren schoon. Maar wel meer last van ritmestoornis en ademtekort bij wat inspanning, stukje lopen, fietsen en fitness. Ablatie was geen optie vlgs mijn cardioloog omdat de ritmestoornis al te lang bestond. Ik kon me daar niet bij neerleggen en heb via mijn huisarts eind juli een 2nd opinion aangevraagd in het academisch ziekenhuis Utrecht. Ze gaven mij 50% kans op een goed resultaat, zij het dat de operatie waarschijnlijk 2 keer herhaald moet worden.
Volgende week ben ik al aan de beurt voor de 1e. Nu is het dus afwachten of het helpt, ik vind het doodeng.

Om op jouw verhaal terug te komen: ritmestoornis zit bij mij in de familie. O.a. twee neefjes hebben een Maze operatie gehad in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. In hun beroepen konden ze moeilijk leven met deze aandoening (sportinstructeur en persvoorlichter). Beiden waren ca 45 jaar toen ze geopereerd werden. Ze hebben nergens meer last van, maar het is wel een zware operatie.
Ik wens je veel sterkte en slik niet alles voor zoete koek wat er tegen je wordt gezegd. Informeer en zoek op internet of vraag een 2nd opinion als je het niet meer weet.

P.s. Aanvankelijk wilde het ritme nog wel eens normaal worden als ik even floot…..

[Manuela93]

hallo
ben benieuwd hoe het bij u gaat, ik sta nog altijd op de wachtlijst 23 november voor het eerst bij de arts die het ga doen op de polie ze vinden het heel eng omdat ik natuurlijk nog maar 17 ben dan 18 gelukkig.

oke bij u dus ook familiaal ze willen als ik beeter word onderzoek naar mij en me vader gaan doen, hoop dat er wat uit kom als ik en kind krijg laater dan zou ik graag willen weeten hoeveel kans er op.

[meike]

mijn dochter was 13 toen ze me vertelde dat haar hart af en toe heel hard klopte. Omdat ik toevallig bij de huisarts moest zijn heb ik eens nagevraagd wat dat kon zijn. Ik dacht ja dat heb ik ook wel eens als ik hard gelopen had ofzo, maar ze zat gewoon op de bank en van een op andere moment begon het hart ontzettend snel te kloppen. Mijn huisarts heeft me toen verteld dat het geen kwaad kon zolang het maar binnen een half uur over ging, duurde het langer dan moest ik naar het ziekenhuis met haar. Uiteindelijk zijn we daar ook terrecht gekomen want ze kwam er zelf niet meer uit. Van kinderarts had ze ook sotalol gekregen en dat heeft een tijdje goed gegaan totdat ook sotalol niet meer voldoende werkte en we regelmatig op de ehbo zaten. Uiteindelijk is ze terrecht gekomen bij Prof, Smeets van het UMC radboud in Nijmegen en heeft ze vorig jaar op haar 15e een ablatie gehad. Dan zoeken ze de extra verbindeingen op en branden die door zodat daar geen kortsluiting meer kan komen. Ze had de pech dat het heel dicht bij haar AV-knoop zat en uiteindelijk zijn ze gestopt omdat ze bang waren de AV-knoop te raken waardoor ze een pacemaker zou moeten. Nu een jaar later zijn de ritmestoornissen een stuk minder en de langste heeft een uur geduurd. Ze heeft er nog steeds last van maar het gaat een stuk minder alleen sporten is niet voor haar weggelegd want dan is het weer raak. Binnenkort moet ze weer op controle, als de ritmestoornissen weer haar leven gaan beheersen hoeft ze maar papiertje te schrijven en komt ze meteen weer op de wachtlijst voor een 2e ablatie. Maar dan bestaat er een kans dat de AV knoop wordt geraakt en daar zitten we niet op te wachten. Dus momenteel doen we het ermee.

[Kelly Kathleen]

Iedereen met hartritmestoornissen heeft zijn eigen versie. Daarom zijn de behandelingen en ervaringen ook zo verschillend. Ik ben een geluksvogel want ik doe het goed op de medicatie. De cardioloog wilde dit wat minderen omdat dit geen ´leuk´ medicijn is maar ik heb dit twee keer geprobeerd maar vond dat een ramp. Probeer maar eens te slapen wanneer je hart zo tekeer gaat. Wat ik van anderen hier op het forum heb opgepikt is het op je andere zij gaan liggen. Dan is je hartslag wat minder doordringend. Wat ik ook wel doe is me proberen af te leiden, nog maar eens m’n tanden poetsen, boekje lezen en vooral diep ademhalen om de spanning te doorbreken.
Geen idee wat de ritmestoornissen voor je hart aan schade berokkenen. Ik heb begrepen dat de vorming van bloedklontertjes het gevaarlijkst is (risico infarcten in hart en hersenen) en daarom heb je die bloedverdunners gekregen.

Houd moed,

Groetjes,

Suzan

[Ronaldluijten]

Het kameritme is bij boezemfibrileren onregelmatig, dit is normaal.. niets aan te doen.
Dit is niet schadelijk voor het hart, wel vervelend voor jou.

Boezemfibrileren zelfs is echter wel schadelijk voor het hart. vandaar dat je een cardioversie krijgt.

[AnnemarieS]

Hallo allemaal,

Hier nog iemand met deze aandoening.

Inmiddels met twee cardiologen en diverse verpleegkundigen gesproken:

An sich in boezemfibrilleren niet ernstig of gevaarlijk. Het enige risico is de kans op bloedpropjes..echter, dit risico kan flink gereduceerd worden door bloedverdunners. Als je daarnaast goed op je gewicht let en je conditie is er, meestal wel met medicatie, goed mee te leven. Tuurlijk ook ik voel wel roffeltjes of dat het ritme er even uit is, maar gelukkig kan ik er gewoon om werken. Wat ook flinke triggers kunnen zijn, zijn smaakversterkers (vooral de E621/vetsin), alcohol, koffie en STRESS.

Bovendien is het soms niet handig altijd en overal maar informatie weg te halen op het internet. Wat voor de een ongelooflijk naar voelt kan voor een andere een klein roffeltje in de borstkas zijn. De een relativeert immers beter dan de ander. Er zijn mensen op het net, zoals ik, die ongelooflijk bang kunnen worden van negatieve berichtgeving en dit niet in het verband kunnen zien. Voorbeeld: de een loopt door met een gebroken teen, en de ander blijft er om thuis en voelt zich ongelooflijk zielig. Je leest op het net dan vaak de verhalen van de groep die zichzelf ongelooflijk zielig vind. Wees je ervan bewust dat mensen eerder geneigd zijn om negatieve verhalen te vertellen in plaats van de positieve! Kijk maar eens op fora van bijv. Kassa of Radar. 6% van de NL bevolking schijnt te lijden aan boezemfibrilleren. Honderdduizenden mensen. 1 op de 4 is jong. Ook dit laatste komt tegenwoordig veel vaker voor.

Ook zijn er genoeg patienten die geen medicatie willen slikken en enkel bijvoorbeeld aan de bloedverdunners zitten. Dat die dan meer klachten hebben.. oke.. niet zo gek denk ik dan. Onderschat overigens ook niet dat het belangrijk is om medicijntrouw te zijn. Op gezette tijden de medicatie dagelijks innemen. In mijn geval is dat 0800 uur 1400 uur en 2200 uur de sotalol. Om 1800 neem ik netjes mijn bloedverdunner. Inmiddels heb ik maar geaccepteerd dat dit bij mijn leven hoort. Nu moet ik nog naar de Trombosedienst, maar ik ga op cursus voor zelf prikken. Verder let ik zelf goed op voeding (smaak en kleurstoffen, zeg maar de E nummers), zo vers mogelijk eten, geen alcohol, pas ik op met chocola en heb mijn koffieconsumptie drastisch verminderd. Verder beweeg ik weer meer.

Inmiddels is ook gebleken dat er een relatie is tussen boezemfibrilleren en pijnstillers zoals naproxen en ibuprofen. Laat ik dat laatste nou net altijd gebruikt hebben en voor mijn eerste aanvallen veel gebruikt hebben omdat ik grieperig was. Tuurlijk vind ik het ook nog steeds “eng”, maar met de tijd zal het slijten.
Mij is op het hart gedrukt dat ik me geen zorgen hoef te maken. Ik ben 33 jaar overigens. Een hartafwijking oid als oorzaak is niet gevonden, mijn hart is verder gezond. Wel blijf ik uiteraard, en dat wil ik ook, onder controle.

Neem niet teveel aan van anderen die geen specialist zijn. Veel mensen houden van stemmingmakerij en/of verwerken informatie met eigen conclusies. Denk maar aan het voorbeeld dat iemand in het begin van de straat een splinter in z’n vinger heeft en aan het einde van de straat diezelfde vinger geamputeerd moet worden. Zo gaat het ook met de zogenaamde ervaringen van mensen of mensen die wel iemand kennen met deze aandoening. Niet alleen ik heb deze ervaring maar in het ziekenhuis werd ik hier ook al voor gewaarschuwd door de verpleging.

Ik wens iedereen heel erg veel succes met de gezondheid!

Liefs annemarie

[Auteur]

Berichten