mitralisklep

[bert]

Mijn zoon is 8 jaar en heeft sinds zijn geboorte een ernstig misvormde mitralisklep (vergroeide aanhechtingsspieren / kalk / etc). In het dagelijks leven merken wij daar tot dusverre weinig van. Wij gaan alleen 1x per jaar naar het ziekenhuis voor een uitgebreide controle bij de kindercardioloog.
De behandeld kindercardioloog heeft ons nu gebeld en wil hem opereren. Ze denken dat ze de hartklep kunnen ‘renoveren’. Ik vind dat doodeng…mijn zoon functioneert prima en een openhart operatie kent nogal wat risico’s. Mocht er tijdens de operatie iets misgaan, dan krijgt hij een kunstklep. Wij gaan binnenkort naar het ziekenhuis voor een eerste gesprek, maar ik zou graag in contact komen met ouders of specialisten die iets in mijn verhaal(tje) herkennen en die bijvoorbeeld weten wat de risico’s zijn voor het hart wanneer wij onze zoon niet laten opereren?????? Of waar wij het beste terecht kunnen voor een second opinion.

Alvast bedankt voor jullie meedenken / lezen van dit bericht / meeleven!!!

Groeten,
Jenet

[erick bruyn]

jenet,

Ik zelf heb een aangeboren hartafwijking en ben inmiddels 2 keer ‘aan de bak geweest”
toen ik 5 was en 10 jaar geleden. Inmiddels ben ik 51 dus zo tik de tijd verder.
Maar terug om je een hart onder de riem te steken.
Een secon opinion kan nooit kwaad maar als het maar in goed overleg is. Punt is dat ondanks dat je zoon goed functioneerd er toch dingen in het lichaam gebeuren die later nog eens te herleiden zijn. Ook is het natuurlijk een kwestie van vertrouwen in de info en natuurlijk als eerste je zoon immers als hij 8 is heb je natuurlijk zo’n band met hem dat hij aan kan geven hoe of wat.
Maar als je de keus maak doe dat altijd in overleg met je hele fam. Daar moet je toch op steunen want hij verwacht dan wel dat je er staat na de ok 😉
mogelijk niet een antwoord waar je alles mee kan maar sterkte in de keus.

gr erick, haarlem

[charlot]

dag Jenet,

ongeveer 2 mnd geleden was er een tv-uitzending over nieuwe hartkleppen, gemaakt met behulp van stamcellen. Fraaie voordeel, dat ze meegroeien! Nederlandse vinding.
Zijn nog in ontwikkeling. Worden nu getest op schapen. Men verwacht dat ze over twee jaar bij mensen – en dan met name kinderen – gebruikt kunnen worden.

charlot

[annette]

Hallo Jenet,

Ik ben zelf net geopereerd. ik heb/had ook aangeboren afwijkende hartkleppen (links, mitralis). verdiep je goed in wat de moglijkheden zijn! Ze hebben mij kunnen helpen middels een kijkoperatie. geen kunstklep en dus ook geen openhartoperatie. Groot verschil.
Ik ben geopereerd door dr. Vanermen in Aalst(B). kijk eens op google naar zijn status. hij is de grondlegger ( vanuitAmerika)van deze manier van ingrijpen. In Maastricht passen ze zijn techniek ook toe sinds 1,5 jaar. Van andere ziekenhuizen in NL weet ik het niet.
Ik begrijp hoe moeilijk het is, om deze beslissing voor jullie te nemen. Ook moeilijk om na te gaan in hoeverre er klachten zijn. Vermoeidheid is moeilijk te meten. Ik vond mezelf ook niet extreem moe. Toch voelt het nu( ook al ben ik 20 jan pas geopereerd) al anders. Ik was echt heel moe…
Sterkte met jullie beslissingen en het allerbeste voor jullie zoon.
groetjes, Annette.

[jenet]

Hallo Annette,
Bedankt voor je meeleven. Ik vond het echt fijn om je bericht te lezen en met je tip over dhr. Vanermen en zijn operatietechniek ben ik echt heel blij. Op woensdagmiddag 2 maart hebben wij een pre-operatief gesprek in het UMC in Groningen en ik ga dit dan zeker naar voren brengen. Ik heb eigenlijk nog geen idee welke techniek ze daar willen gebruiken, dus eerst maar eens aanhoren wat mevr. Elzinga verteld….. heel spannend inderdaad.
Mag ik weten hoe oud jij bent, want ik vermoed dat mijn zoon zijn lichaam misschien te klein is voor een kijkoperatie. Misschien hebben ze meer ruimte bij zijn kleinere lichaam nodig……misschien moet ik het ook allemaal maar even rustig afwachten. 😉 Maar goed dat is soms niet zo eenvoudig.

Heel goed om te horen, dat jij in ieder geval veel baat bij de ingreep gehad hebt. Ik zou zeggen, ga lekker zo door en ik wens je alle goeds toe de komende tijd.
Geniet lekker van het leven!!!!!

Groetjes Jenet

[jenet]

Bedankt voor je reactie.
Ik weet niet precies wat de techniek met stamcellen inhoudt. Je hoort er steeds meer over, ik zal er zeker naar vragen als we een pre-operatief gesprek hebben.
Ik weet helemaal niet of het in ons geval verstandig is om nog 2 jaar te wachten, maar als we die tijd nog hebben… dan zou zo’n meegroeiende hartklep geweldig zijn. Waarschijnlijk hoeft Sjoerd dan ook geen bloedverdunners te gebruiken.
Bedankt voor het meedenken, geweldig, Jenet

[jenet]

Bedankt Eric dat je zo met ons meeleeft en het is altijd fijn om goede ervaringen van anderen te horen, die het zelf ook meegemaakt hebben.
Groeten, Jenet

[jenet]

Bedankt voor al jullie lieve reacties.
Zoals het nu lijkt wordt onze zoon eind mei geopereerd in het UMCG.
Ik zou nog erg graag een second opinion willen, maar kan iemand aangeven waar ik dat het beste kan laten doen. Welk ziekenhuis staat bekend om de goede KINDERcardiologie?
Alvast bedankt als je met me mee wil denken? :unsure:
Groeten,
Jenet
:laugh:

[Anoniem]

Hallo Jenet,
volgens mij zit je in het Groninger UMC goed, zie bijgaande site.
http://www.zorgkaartnederland.nl/kinderarts/kindercardiologie.
Maar als grootste hartcentrum kan je ook het Antonius ziekenhuis Nieuwegein proberen.
Zij hebben een snel en duidelijk diagnose programma.
Academisch ziekenhuis Leiden is volgens mij ook in kindercardiologie gespecialiseerd.
Ik overweeg zelf binnenkort ook een second opinion te doen op mijn lekkende mitralisklep prolaps. Doe ik dan in Nieuwegein.
Maar heb vooralsnog vertrouwen in mijn eigen ziekenhuis Zwolle. Hebben mij zeer professioneel geholpen bij mijn ritmestoornissen. Heb nu ook een ICD die kamerritmeversnellingen (ventriculaire tachicardien) stopt als het echt fout gaat. Maar veel extra hartslagen (extrasystolen) lijken nu ook goed behandeld te zijn door medicijnen. Maar bij krachtinspanning, ook bij trap oplopen voelt het niet goed en worden mijn benen als lood, zo zwaar. Ik geef de lekkende hartklep daar dan de schuld van. Of de cardioloog ook zo ver komt weten we volgende week.

Het allerbeste met je zoon.
Wat ik inmiddels hoor, knappen de meeste mensen toch op als hun klep gerenoveerd of vervangen is. En ze doen het tegenwoordig ook via de lieslagader (inmiddels 100 per jaar in Nieuwegein)

Heel verhaal voor een second opinion.
Hartelijke groet Jan (61)

[Auteur]

Berichten