Medehartmaatjes tetralogie van Fallot

[bert]

Hey,
Ik ben Tirza en ik ben 15 jaar, ik heb tetralogie van Fallot met defect aan pulmonalisklep.Hiervoor heb ik twee keer een openhart operatie gehad en in de toekomst waarschijnlijk nog een keer, maar dat zien we dan wel:)
Graag zou ik in contact komen met lotgenoten omdat ik merk dat ik toch wel met wat dingen zit,die bijvoorbeeld vrienden met een gezond hart niet zullen begrijpen.
Ik hoor graag van jullie 😉

[Brugadameisje]

hey tirza , welkom op het forum ,

wat jij hebt , heb ik niet , maar ik heb een aangeboren erfelijke hartziekte , namelijk brugada ,
ik hoop dat jij hier iemand vind die hetzelfde heeft 🙂
je voelt je onbegrepen omdat de mensen in je omgeving niet goed begrijpen wat je bedoeld , ( ik heb het vooral op jou leeftijdsgenoten , zij hebben niet hetzelfde )

ik ben niet goed in verwoorden maar dat had je wss al wel door 🙂

ik hoop dat je begrijpt wat ik bedoel

[Tirza]

Ahw, bedankt voor het reageren. Betekent veel voor me.
Hoop dat alles goed met je gaat.

[Peter65]

Hoi Triza snap wat je bedoeld ik heb die gedachten ook wel eens word binnen kort geopereerd krijg een bijpas maar het vervelende is dat de mensen het niet zien aan de buiten kant en dat is ok wel is vervelend maar wat me vaak wel helpt is dat ik dan even denk aan de mensen en ook kinderen die het slechter hebben en vechten tegen kanker dat houd me dan wel weer op de been en denk ik heb nog een kans heel veel sterkte veder en als het je te veel word zoek dan is hulp voor je zelf helpt ook nog wel eens groetjes Peter65

[Roland]

Hallo Tirza,

Welkom op het forum.
Een hartmaatje en dierbare vriend van mij is ook bekend met Tetralogie van Fallot. Ik zal je in de loop van de dag via een privéberichtje een link doorsturen van een interessant artikel van hem dat ooit gepubliceerd is geweest. Houd je inbox in de gaten. 🙂

Hartegroet,
Annemarie

[Tirza]

Hoi peter65,
Ja inderdaad, dat hou ik mezelf ook altijd voor dat mensen die kanker hebben het vaak veel moeilijker en slechter hebben.Bedankt voor je reactie

En Annemarie, hartstikke bedankt. Ik zie de link wel in mijn inbox verschijnen.

[sandrar]

Dag Tirza

Ik ben intussen bijna 30 en – gelukkig – mama van een zoontje van 2. Maar door mijn aangeboren hartafwijking (en intussen 2 openhartoperaties te hebben gehad) en het feit dat mijn tienerjaren nog niet zo héél lang achter mij liggen, begrijp ik wel wat je bedoelt met je soms het buitenbeetje te voelen. Het aan de kant zitten bij de lessen lichamelijke opvoeding omdat het lopen ofzo niet gaat, heb ik ook meegemaakt. Het belangrijkste is – denk ik – je te omringen met mensen waar je je goed bij voelt. Je kan niet verwachten van andere tieners dat ze allemaal begrijpen wat wij hartpatiënten doormaken. Maar geloof mij: er zitten er tussen die wel begrip hebben. En anderen laten ons weer even vergeten dat ons hart ons soms in de steek laat. Maar het is moeilijk om die mensen eruit te kunnen pikken.
Baaldagen horen erbij, maar probeer extra van de “goede”dagen te genieten. En dan hebben wij nog eens de pech dat we vrouwen zijn, want die moodswings door de hormonen komen er nog eens extra bij 😉

Groetjes
Sandra

[Auteur]

Berichten