Hooggradig 2e graads av- blok ervaringen gevraagd!

[bert]

Hallo,
Ik ben Monique, 36 jr, en weet sinds 1,5 jr dat ik een hooggradig 2e graads av block heb. Dit kwam aan het licht bij mijn tweede zwangerschap (ik voelde me zo moe en slecht).
Dat de diagnose werd gesteld was voor mij erg fijn, omdat ik al jaren het idee had dat ik minder energie had dan anderen en er nauwelijks een sociaal leven op nahou.
De eerste boodschap van mijn cardioloog was: pacemaker. Voor de zekerheid stuurde hij de gegevens naar Twente. Hun advies: niet doen zolang er geen klachten zijn. Ik zou na de zwangerschap verder onderzocht worden.
Toen was de uitslag: toch pacemaker, is het niet nu dan wel binnen 5 jr. Op mijn verzoek zijn toen de gegevens naar Zwolle gestuurd, omdat ik het wel heel wisselende berichten vond.
Zwolle gaf echter ’t zelfde advies als Twente: geen pacemaker als er verder geen klachten zijn. Dit op basis van een holter en fietstest en bloedonderzoek.
Met mijn cardioloog heb ik afgesproken dat pacemaker pas aan de orde is als ik echt ga omvallen. Volgens hem maakt het niet uit of ik nu mijn hart zou ondersteunen. Het afbraakproces van de zenuwbanen gaat toch door, ondanks dat. Maar plaatsing is ook niet zonder risico en dan ben ik nog verder van huis. Tot die tijd neem ik duizeligheid en moeheid voor lief.
Maar mijn leven ziet er wel anders uit
Ik trek het gewoon niet om ’s avonds nog wat te ondernemen of meer dan 2 dingen in het weekend te doen. Na de zwangerschappen is dit alleen maar erger geworden. Bladrapen, traplopen, ochtendritueel met 2 kinderen, op slechte dagen ben ik gewoon buiten adem. Ja voor een deel ben ik hier natuurlijk al aan gewend, maar ik vraag me steeds meer af hoe mijn leven eruit zou zien mét pacemaker.

Ik zou graag ervaringen willen horen over de keuze voor pacemaker ( of niet) en welke klachten jullie nog meer ervaren. Ik heb bijvoorbeeld ook veel last van mijn spieren als ik moe ben, spiertrekkingen of heel pijnlijke spieren alsof ze ontstoken zijn. Maar ook draaierig, zwarte vlekken voor ogen en koud, koud koud.
Nou een heel verhaal!

[Anoniem]

Geen klachten??…volgens mij barst je van de klachten of bedoelen ze andere klachten??

en niet geheel zonder risico….volgens mij is een pacemaker plaatsing toch niet echt risicovoller dan een andere operatie..zoals bv een blindedarm…ik noem maar even wat..

maar ik vind zelf als je als jonge vrouw die verder nix aan haar hart heeft..daar ga ik nu van uit…dat je toch een behoorlijke beperking in je leven heb..en wat na de inplaatsing toch een stuk beter moet gaan…

ik zou toch meer hameren op de klachten die je WEL heb…je energie die er niet is…e.d.

en dat je wel moeder van je kinderen wilt zijn..maar dat het zo toch stukken minder is..

Succes in ieder geval!!

[Monique O]

Hoi Marjolijn,

Bedankt voor je reactie!
Met de risico’s bedoelde de cardioloog, bij het verkeerd plaatsen van de pacemakerdraden. Ja ik weet het: ze moeten hem gewoon goed plaatsen haha!

Probleem is dat alles aan het licht kwam toen ik bijna uitgeteld was/ kort na bevalling. Ja dan kan ik geen inschatting maken van wat mijn echte conditie is, want dan moet je altijd even bijtrekken qua conditie.
En later ga je pas denken over je leven tot nu toe en dan zie je dat je wel een hoop hebt ingeleverd zonder het te weten. Op mijn 28e ben ik bijvoorbeeld 7 uur ipv 8 uur gaan werken en een dag minder, omdat ik het simpelweg niet volhield. Ik weet dat ik dat op dat moment heel frustrerend vond, omdat alle leeftijdgenoten dit blijkbaar wel konden.
Maar het klopt dat ik nu behoorlijk veel klachten heb en dat dus ook bespreekbaar wil maken met mijn cardioloog. In februari heb ik weer een onderzoek en wil dan vragen om in ieder geval nader onderzoek naar de precieze afwijking ( EFO) want dat is nooit gebeurd en hij geeft zelf aan dat ze gokken op aangeboren. Ik wil het precies weten.

Ik vind het wel mooi wat je schrijft over moeder voor je kinderen zijn. Dat is inderdaad een behoorlijk pijnpunt. Mijn oudste, een superlief maar heel energierijk kind, moet zich geregeld aanpassen aan mij.

[Anoniem]

Dat is het gevaar juist..het sluipt in je leven…pas als je terug gaat kijken denk je..he..dat kon ik allemaal wel..maar nu niet meer….herken het zelf ook hoor…

Speel het gewoon uit…want je bent gewoon nog te jong als een oude opoe door het leven te gaan..en als die pacemaker je daarbij kan helpen..wie houd je tegen??..

Ja..wat een onzin…als ze de draden verkeerd plaatsen…pfffffffff…dan hadden ze geen chirurg moeten worden als je dat als risico ziet..dan je wel bij iedere operatie wel denken..stel dat ze niet mijn blindedarm weg halen maar mijn lever??..whahhaha..wat een dombo’s…laat je niet afschrikken…en hamer er op dat je dit geen leven vind….

bij jou is er nog wat aan te doen….en laat die kans je niet onthouden meis..

Sterkte met alles…en ook voor de rest van je gezin…!!..

[Monique O]

Hoi,
Nou gisteren heb ik een uitgebreide mail aan mijn cardioloog gestuurd, met in de eerste zin het verzoek om me door te sturen naar Zwolle voor een EFO en de mogelijkheid voor een pacemaker te bespreken.
In de mail uiteraard een opsomming van al mijn klachten die ik dagelijks/ wekelijks ervaar. Een lijst die er niet om loog. Pas als je het op papier zet, zie je ineens hoe je ervoor staat zeg maar.

Bedankt voor je reactie, want dat was net het laatste zetje dat ik nodig had. Ik ben er idd klaar mee en wil léven, ipv rekenen wat wel en niet kan qua energie. En ja, ik realiseer me dat plaatsing van een pacemaker niet altijd tot meer energie leidt. Maar ik wil de gok zeker wagen.Ook vanwege een simpele back-up/ ondersteuning van mijn hart en een betere doorbloeding.

[Anoniem]

Ben benieuwd…je heb de goede stap gemaakt..nu hun nog!!…

laat het ons weten hoe het af gelopen is…!!

[Auteur]

Berichten