Hartritme stoornis; hoe ga je daarmee om?

[bert]

Hallo,

Mijn naam is Mariska en ik ben 35 jaar. Ik ben niet bekend met hoe het werkt op een forum, maar wilde de stap wel wagen omdat ik heel graag in contact zou willen komen met lotgenoten en ervaringen van anderen zou willen horen.

In februari is er bij mij een hartritmestoornis ontdekt. Om precies te zijn; focale junctionele tachycardie. Nu schijnt deze aandoening vrij zeldzaam te zijn, want het lijkt op ANVRT alleen zit bij mij de stoornis IN de AV knoop. In de tussentijd heb ik een MRI scan, hartcatheterisatie, echo’s. holteronderzoeken en elektro fysologisch onderzoek gehad. Ze wilden tijdens dit onderzoek overgaan tot ablatie (wegbranden van de stoornis/extra geleiding)maar helaas is dit niet gelukt, de cardioloog wilde dit niet doen omdat het in de av knoop zit en ik dan 99% kans heb dat ik een pacemaker zou moeten. Dit willen ze (nog)niet ivm mijn leeftijd. En ook niet zonder dat ik eerst medicatie heb geprobeerd. Ik kreeg na dit onderzoek verapamil omdat er bij mij een actieve kinderwens was. Helaas bleek dit medicijn niet voldoende en slik ik vanaf mei nu ook betablokkers en calciumverlagende medicijnen.

Om precies te zijn:

* lisinopril
* metroprolol

Het was voor mij een behoorlijke klap omdat ik en gehoopt had na de ablatie weer verder te kunnen met mijn leven en omdat de kinderwens nu misschien wel definitief van de baan is. (wil ik er wel even bij vermelden dat wij een prachtige dochter van bijna 4 jaar hebben, dit maakt dit nieuws zeker minder beladen, maar toch)

Ik merk dat ik het heel erg moeilijk vind om te accepteren dat ik dit heb en dat ik de rest van mijn leven medicijnen moet slikken, Is dit herkenbaar? En ook het feit dat ik nog zo ”jong”ben maakt dat ik me af en toe echt kwaad erover maak. Daarbij heb ik behoorlijk last van de bijbehorende klachten en weet ik niet zo goed hoe daar mee om te gaan. Ik voel me vaak erg moe, duizelig, druk op de borst, kortademig en afwezigen onrustig. Ik merk dat de buitenwereld doordat je het niet heel duidelijk ziet (een gebroken been is duidelijker…) ook niet altijd even begripvol is en zelfs mijn familie en naaste mij soms teleur stellen. Hoe gaan jullie hiermee om?

Ik werk 3 dagen in de kinderopvang en ook dit valt mij momenteel erg zwaar. Ik werk nu minder, zit voor 50% in de ziektewet en ben wel aan het opbouwen maar ik heb geen idee of dit nou het juiste is om te doen. Soms denk ik aan een andere baan maar ik zit nu niet echt in een goede positie om te solliciteren.

Zoals jullie lezen; sorry voor het lange verhaal, ben ik op zoek naar herkenning en zou ik graag willen horen of anderen ook met al deze dingen tobben.

Groetjes mariska

[Roland]

Hallo Mariska,

In de eerste plaats, welkom!
Je hebt al de nodige onderzoeken gehad en het is duidelijk dat je met een lastig probleem zit. Toevallig heeft er regelmatig iemand op het forum gepost (nog wat jonger dat jij) die meerdere ablaties heeft ondergaan vanwege hardnekkige ritmestoornissen. Zij heeft een pacemaker en verwacht binnenkort haar 1e kindje.
Logisch dat je flink baalt dat de ablatie niet heeft geholpen en dat je misschien wel de rest van je leven medicijnen zult moeten slikken. Maar probeer je voor te stellen hoe het zal zijn als je de medicijnen niet meer slikt. Ik heb ’s morgens ook wel eens veel moeite om weer het hele riedeltje naar binnen te werken en heb wel eens uit frustratie de pillen achterwege gelaten. Maar de enige die ik daarmee heb, ben ikzelf. :S
Ritmestoornissen kunnen je inderdaad bekaf maken. Ik zei laatst tegen de cardioloog op de EHH dat het leek alsof ik de marathon gelopen had. Voor de buitenwereld is het inderdaad niet gemakkelijk om altijd begrip te tonen, er is tenslotte niets aan je te zien en als je dan ook nog gewoon doorwerkt en voor je gezin zorgt… Ik ben nu zover dat ik het niet ‘onbegrip’ wil noemen maar ‘onwetendheid’. Voor iemand die nooit ervaren heeft hoe het is om hartritmestoornissen te hebben is dat gevoel ook heel moeilijk voor te stellen. Je kunt wel uitleggen hoe het voor jou is maar een gevoel is niet over te brengen, dat moet je zelf ervaren. En dan nog zal het niet voor iedereen hetzelfde zijn.

Je hoeft je trouwens niet te verontschuldigen voor je ‘lange’ verhaal. Het is heel duidelijk. Ik hoop dat zich hartgenoten melden die in een soortgelijke situatie zitten en je een hart onder de riem kunnen steken.

Heel veel sterkte.

Hartegroet van Annemarie

[Eenbeetjevanditendat]

Hoi Mariska,

Het is inderdaad vervelend dat je zo jong al te maken krijgt met een ritmestoornis. Maar er zijn echt ergere dingen. Maar ook als een ablatie wel lukt kan het maar zo zijn dat je toch de rest van je leven medicijnen moet slikken. Ik heb 2 ablaties gehad waarvan de laatste wel gelukt is, ik heb overigens jouw leeftijd. Maar toch kwamen de ritmestoornissen (soms) weer terug. Sinds ik er een medicijn bij slik namelijk flecaïnide ben 99% van de tijd vrij van de ritmestoornissen (naast de middelen die ik al nam, die lijken op die van jou). De medicijnen die jij slikt zijn voor zover ik weet niet giftig. Wel heeft selokeen/metoprolol bij mij de bijwerking die berucht is, namelijk slecht slapen en nachtmerries. En ook hier zijn weer oplossingen voor.

Ik probeer het maar zo te zien. Het is niet leuk dat ik waarschijnlijk de rest van mijn leven medicijnen moet slikken. Maar het hoort bij mijn leven en wat zou er gebeurt zijn als ze er niet zouden zijn?

Is flecaïnide (tambocor) niets voor jou? Heeft je cardioloog dat wel eens overwogen? Dat was voor mij een rots in de branding tegen mijn ritmestoornis (atriumfibrilleren). Maar toen ik een ablatie kreeg lag er iemand naast me in het ziekenhuis en die had AVRNT en had ook veel baat bij flecaïnide.

Groeten,

Ditendat

[mriz]

Bedankt voor de reacties!

Natuurlijk besef ik me dat er veel ergere dingen zijn en dat hier best mee te leven valt. Maar toch stort je wereld wel even in als je dit nieuws te horen krijgt en je toekomst ineens heel anders word. Daarbij merk ik dat ik het lastig vind dat ik sommige dingen niet meer kan. Hopelijk gaat dit nog veranderen als de medicijnen echt aan gaan slaan. Ik zit nu nog middenin het acceptatieproces en dat vind ik lastig. Het is ook anders als je eenmaal op de juiste medicatie zit en in principe weer gewoon verder kan leven, ik hoop dat dit gebeurd.Ik ga ook zeker aan mijn cardioloog vragen wat betreft dat medicijn. Bedankt voor de tip!

Ik vind het heel erg fijn om te horen hoe anderen het ervaren en heb daar veel aan. Ik zal ook eens kijken of ik het eerdere verhaal van de vrouw die een pacemaker heeft en nu zwanger is. Dit geeft mij ook hoop.

Nogmaals bedankt! gr Mariska

[mriz]

Ik vergat er trouwens in mijn verhaal nog bij te vermelden dat ik als 2 jarig meisje geopereerd ben aan een gaatje tussen de boezems van mijn hart, een ASD en ze kunnen het niet bewijzen maar het zou met elkaar te maken kunnen hebben dat ik nu deze hartritmestoornissen heb.

[Eenbeetjevanditendat]

Graag gedaan hoor!

En ik snap het allemaal wel. Je bent jong en gaat er niet van uit dat je ineens door de molen van de cardiologie moet. Bij mij was het een puzzel van behandelingen en medicijnen en ook het zoeken van de juiste artsen en ook kon ik zelf wat dingen aan mijn leefstijl doen (alhoewel ik me niet direct aan alle regels hou). En het kost even tijd. Maar uiteindelijk komt er een moment dat ze medicijnen hebben gevonden die effectief zijn en goed te verdragen zijn. Welke dat zijn is per persoon heel wisselend. En een pacemaker is dan misschien niet nodig. En ook die techniek staat niet stil. Er zijn topsporters met pacemakers en ICD’s.

Ik denk zelf wel dat die ASD een oorzaak kan zijn. De Sinusknoop zit immers in je rechteratrium. Dus die kan misschien last hebben gehad van je ASD.

Ik hoop van harte dat ze een goede oplossing voor je vinden. Of dat nou medicatie is, of een behandeling. Het kostte mij 4 jaar en toen was de puzzel gelegd.

Groetjes,

Ditendat

[Jeannette428]

Hoi Mariska,

Ik heb ook een asd hartafwijking en die is 4 weken geleden geopereerd (ik ben nu 32) maar ik heb daarbij ook last van een hartritmestoornis en mij is gezegd door de cardioloog dat dat door die hartafwijking komt. Ik gebruik daar ook medicijnen voor maar alleen sotalol.

Nou ja nu moet ik eigenlijk zeggen na mijn operatie ik had een asd hartafwijking.

[Chris1977]

Hoi Mariska,

Ik heb zelf ook een hoop herkenning in jou verhaal, ik zelf ben 37 jaar en heb een instabiele angina pectrus
wat resulteerde in een infarct. Ik ben vanaf november volledig in de ziektewet, mijn collega’s en familie zijn gelukkig begripvol.
Helaas zijn er een aantal mensen in mijn omgeving die het niet geheel snappen dat mijn conditie nog steeds nul is, maar dat is een ander verhaal.
Door mijn infarct hebben ze stends geplaatst en waarschijnlijk daar door met het standaard medicijnpakket heb ik ook nog last van spasmen.
Voor we dit hadden getackeld waren we ook effe verder.
Hiervoor heb ik ander medicijnen gekregen maar ik begin met 5 pilletjes en zit nu op 9 pilletjes, een oplos poeder (om te laxeren ) en een extra vloeibare maagbeschermer.
Ik heb een hekel aan die vloeibare troep maar als ik het niet doe zit ik zelf met de gebakken peren.

Hier zal je hopelijk je informatie vinden en er zijn gegenoeg lot genoten die je een hart onder de riem willen steken.
Ik hoop dat je balans kan vinden en de juiste medicijnen.

Met hartegroet,

Chris

[Maantje93]

Hey. ik denk dat ik bedoeld werd hihihi.. wij hebben ondertussen een mooie man van 6 maanden oud, hij is geboren met 32 weken zwangerschap, mijn hart kon het niet meer aan waar door er te weinig bloed naar de de placenta gepompt werd als reactie stote mij lichaam hem af waar door mijn vliezen etc braken door de slechte conditie van mij en de kliene man zijn ze over gegaan op een spoedkz een heftige periode brak toen aan en meer kindjes zit er voor ons niet in. ik moet wel zegen dat ik medicatie en ablaties heb gehad zonder resultaat ben volgens de cardioloog een hoofdbreek patient…

maar er zijn natuurlijk super veel goede verhalen over zwangeren vrouwen met een kindje sommige medicatie kan gewoon tijdens de zwangerschap gebruikt worden!!

toi toi toi, hoop dat je ondertussen verder ben gekomen!

[mriz]

Hoi,

Bedankt voor je reactie, wat fijn om te lezen dat jullie een zoontje hebben. Ondertussen is er bij mij ook een heleboel gebeurd en ben ik er iig over uit dat een tweede kindje er bij ons ook niet meer in zit. Maar het is goed zo…we hebben een prachtige dochter van inmiddels 4 jaar en we zijn gelukkig. Mijn gezondheid laat af en toe nog wat te wensen over, ik slik nu medicijnen, maar ook ik ben een hoofdbreekpatient;)

Veel geluk verder! Groetjes Mariska

[Auteur]

Berichten