hartklepvervanging evt aortastukje

[bert]

Ben moeder van 2 kinderen en sta op WL voor klepvervanging (heb 2 ipv 3). Klep is verkalkt/vernauws en aorta licht verwijd (4,5 cm al weet ik niet goed wat et zou moeten zijn). Ook in linkerkamer afwijkend weefsel (non-compactie). Eind 2016 veel vooronderzoeken gehad (filmpje, echo, cathetrisatie, mri) nu looprecorder en deze week foto's kakchirurg. Volgende week intake en hoop dan meer te horen over termijn en omvang operatie. Weet nu nog niet of ook de aorta wordt meegenomen of alleen de klepjes. Moet ook nog verdere uitleg over gang van zaken krijgen. Komt nu wel dichtbij allemaal….

Iemand momenteel ook op WL voor vergelijkbare ingreep?

[Anneliese Wijers-Barten]

Bij vrouwen wordt het risco van het scheuren/knappen van een aneurysma groter bij ca 5 cm.

Ik weet niet in welk ziekenhuis u onder behandeling bent , maar er zijn diverse ziekenhuizen waar bepaalde hartkleppen vervangen kunnen worden zonder een openhartoperatie.

Als u meer hierover wilt weten kunt u altijd bellen of mailen naar Hartpatiënten Nederland 

 

St. Hartpatiënten Nederland

Anneliese Wijers-Barten

[Plukdedag!]

Bedankt Anneliese,

Inmiddels intake gehad en Aorta hoeft niet te worden meegenomen. wordt openhartoperatie. Als je doelt op een ingreep via de lies, dan heb ik dat wel besproken.

Voor mij heeft het nadelen als ik daarmee zou beginnen, een re-operatie zou wel kunnen. Ik ben nl. pas net 47 en dus nog een tijd te gaan, waarin bij niet kiezen voor een mechanische klep ik ben aangewezne op toekomstige sitauties en mogelijkheden die ik nog niet kan overzien. Herhalingen van een TAVI kan wel, maar aangezien de kleppen over elkaar komen te liggen ipv dat de oude wordt weggehaald, kan dit ook niet eindeloos worden herhaald. De TAVI is alleen met bio uit te voeren.

Ik hoop komende week een besluit te kunnen nemen. De klepkeuze op korte termijn beslist ook voor een groot deel in hoeverre is ben overgeleverd aan de toekomst als ik niet voor een mechanische ga. Getik en m.n. de bloedverdunners (waar ik minder mensen over hoor dan over het getik) voor de rest van je leven, vindt ik lastig te vergelijken met levensduur van de bioklep. Met meanisch ben ik in 1x klaar, met bio weet ik nog een keer de pineut te zijn, maar zou dan over ca. 10 jaar wel een definitievere keus kunnen maken (bv alsnog mechanisch ipv bio). Wekelijks of vaker een vingerprik en continu checken of waardes goed zijn en eventueel dieetgedoe als het nodig is. Comfort vs meer zekerheid, gemak vs risico dat je uitgestippeld plannetje later door omstandigheden niet kan worden uitgevoerd. En dan zou je weleens met jezelf uit de toekomst willen overleggen.

Waar doe ik mezelf een plezer mee of wat doe ik mezelf aan? Mechanisch is definitief. De keuze kan niet herroepen worden als je nadien denkt, dat dat getik of het geprik toch lastig is. al denk ik dat ik aan getik wel kan wennen als het moet en prikken ook te verdragen is. Het roept alleen nog weerstand op merk ik. Hou niet van prikken en geniet van stilte (nooit meer stilte….). en anderzijds, als ik kies voor bio en dus wetende dat ik nog minimaal een keer aan de beurt ben. Als ik dan na deze ingreep denk, als het niet hoeft nooit meer en ik heb een bioklep….. ja dan het ik het ook aan mezelf te danken dat ik nog een keer mag (of vaker). En weegt ca 10 jaar geen gedoe met prikken en tikken op tegen weer moeten? Met vermoedelijk daar voorafgaand weer een mindere periode. Wat gun ik mezelf het meest?

Dat ik gezond en zonder beperkingen (of zo min mogelijk) nog een fijne leeftijd mag halen. en hoe ga ik daar voor zorgen? Ik hoop niet in een situatie te komen van "had ik maar…"en dat kan 2 kanten op,  aangezien ik appels met peren moet vergelijken. Speculeren over je eigen toekomst is erg moeilijk….

De een denkt "je wil toch dit niet nog een keer? Natuurlijk ga je op deze leeftijd voor een mechanische klep!

De ander denkt "de techniek staat niet stil ik gok op een toekomstige klep die langer meegat dan die van nu en dan zien we dan wel weer!

Als iemand ook afwegingen heeft moeten maken hoor ik het graag en hoe het is bevallen nadien. Iemand die 80 jaar is maakt uiteraard een andere afweging en kan ook makkelijker voor bio kiezen. Velen op deze leeftijd volgen vaker het advies van de chirurg. En hoe jonger (<65 jaar) hoe duidelijker dat het mechanisch moet zijn.

In de tussenfase (waarin ik gevoelsmatig verkeer) heb je advies en keus eventueel af te wijken van mechanisch. Ik wil wel een solide besluit nemen, waar ik 100% achter sta. Zodat ik ook bij tegenslag naderhand, nu een mindset kan aannemen waarin ik probeer te voorkomen dat ik mezelf ga belasten met spijt ivm een gevoelde verkeerde keus. Een variant zou kennen zijn eerst een bio en daarna een mechanische…. Graag lees ik overwegingen waarbij mensen ook bewust voor het een of het ander hebben gekozen, dus heeft iemand z'n ervaring. Ik hoor het graag.

En weet iemand toevallig waar je dat getik ergens kunt beluisteren? Ik ken zelf niet iemand met een kunstklep. op een website misschien of andere tips hierover zijn welkom. Ook reacties op het prikken, wat me naast de andere nadelen van bloeden en kans op stolsels ook iets om aan te moeten wennen.

Verder….heel danktbaar dat er iets aan gedaan kan worden en besef dat ik schrijf over een luxeprobleem!

 

 

[tondegraaf]

Ik heb een bio aorta klep gekozen en tesamen met een nieuwe aortaboog leek dat het beste. Echter ik moet toch ook zelf via internet vingerprikken via trombose dienst, omdat ik ook acenecoumarol (2-3) per dag slik. Dus WEL bloedverdunners. De operatie was 6 jaar geleden ( ben nu 73) . Hoe het ging staat in dit forum. Het voordeel van geen bloedverdunners gold dus niet bij mij met mijn bio aorta klep, maar ik moet mogelijk een andere klep over 10 jaar! Dat is niet zover meer. Ik hoop op iets van stamcel behandeling, anders weer die operatie.

M.vr.gr.

[MartinB]

In mijn geval ben ik al een tijdje bezig met een lekkende hartklep. Men kwam er per ongeluk achter toen ik aan mijn galblaas geopereerd moest worden, bleek dat ik een aangeboren hart afwijking heb. twee slibbige aorta klep.

De klep is nu zodanig aan het lekken dat mijn hartzak aan het uitzetten is en er verkalking en verwijding aan de aorta onstaat. Ondanks dat ik niet echt veel last hiervan heb (ik sta niet boven aan de trap te puffen en te steunen en een stuk fietsen gaat ook goed), heb ik in samenspraak met de cardioloog besloten dat het verstandig is niet te wachten met de operatie. Kans op een spoedig herstel is in mijn geval groter dan dat ik accuut onder het mes zou moeten gaan.

Maar dan komt het bio of mechanisch?? Tikken met bloed verdunners of over 10 jaar weer een operatie?? Ik heb er eerlijk gezegt niet lang over moeten nadenken.

Bloedverdunners gebruik ik toch al en als ik het allemaal zo lees valt het tikken ook wel mee. Ik heb een goed gesprek met de cardioloog en mijn huisarts gehad en heb uiteindelijk gekozen voor een mechanische hartklep. Maar heb je wel eens gekeken wat er voor verschillende mechanische kleppen zijn ?? met een balletje, met 1 klep, met 2 kleppen. Ik weet niet wat voor verschillende materialen er allemaal zijn maar de keuze is reuze. Heb ik hier in een keuze? Of ligt het er maar net aan met wie het AMC een contract heeft. Wanneer en door wie wordt deze keuze gemaakt?  

Ik ben benieuwd of men zich hier in herkend.

 

Groet Martin

 

[Marijke_de_G]

Mijn eerste bio klep is zeker 22 jaar meegegaan voorgaat ik weet klachten kreeg. Dus die 10 jaar is en schatting die ook lager kan uitvallen.
Nu heb ik weer een bio klep en ik hoop dat deze 10 jaar meegaat. En ik hoop idd op de verbetering van diverse medische mogelijkheden en daarmee op een betere klep.

Ook ik moet bloedprikken ivm bloedverdunners. Ik haat dat prikken maar het is gelukkig niet iedere week. Wanneer ik stabiel ben, dus tussen de aangegeven waardes blijf, zit er soms wel vier werken tussen.

Ik heb verhalen gehoord van mensen die een mechanische klep hebben een die horen altijd het getik. En volgens hen weent het niet zoals bij een klok in de woonkamer.
Aan de andere kant, mijn hart klopt nu ook veel luider. Als mijn man naast me zit, hoort hij mij hartslag net als ikzelf natuurlijk. Daar wennen we wèl aan. Dat geluid valt dus niet op in negatieve zin.

Het blijft een moeilijke beslissing en ik hoop dat de reacties van iedereen je kunnen helpen. Ik wens je dan ook veel sterkte bij het nemen van je beslissing.

[Plukdedag!]

Bedankt voor jullie reacties.

Ik overweeg te gaan voor een bio aortaklep. Blijft lastig kiezen. weet nog geen verschillen tussen de verschillende merken van een soort, maar ben al blij als bio vs M dudelijk is.

Ton was er een specifieke reden om voor bio te gaan ipv mechanisch (als je dan toch al antistollingsmiddelen moest gebruiken of is dat later gekomen? Voor mij speelt ook de effectien van de medicatie op langere termijn mee. Nl kleine kans dat ik de medicijnen niet hoef te gebruiken (ivm mogelijk ontwikkelen ritmestoornis waarbij die medicatie dan toch noodzakelijk is). als oudere dame snel blauw bij stoten en komende 10 jaar nog met jonge kinderen (nu 5 en 14), waardoor ik met bio klep iets onbezorgder kan bewegen als ik die medicatie niet nodig heb voorlopig.

Het is wel mogelijk om evt bij een vervanging alsnog voor een mechanische klep te gaan, maar het wordt dan wel een meer ingrijpende operatie.  Was de 2e ingreep na 22 jaar bioklep ook een openhartoperatie? Hoe is dat voor jou geweest dat je weer geopereerd moest worden?

Onderzoeksgegevens zijn nu compleet, worden besproken en binnenkort verwacht ik nu wel en oproep.

spannend!

[Perigon]

Mijn aortaklep is ruim 4 weken geleden via een openhartoperatie vervangen. Ik heb na heel lang wikken en wegen gekozen voor een Bioklep ondanks mijn relatief jonge leeftijd van 61 jaar. Bij mij heeft de kans op bloedingen  (volgens de website http://www.hartklepkeuze.nl in theorie 32% in de rest van mijn leven) bij een mechanische klep de doorslag gegeven ten opzichte van de kans van een re-operatie van ongeveer een zelfde percentage. Dus ben ik van de school: wie dan leeft die dan zorgt….!

De geïmplanteerde klep is een Medtronic model 400 waarvoor ik proefpersoon ben en waarvan wordt verwacht dat hij weer langer mee zal gaan dan de huidige generatie biokleppen. Ik heb de indruk dat de bio-klep door verdere verduurzaming en technische verbeteringen terrein wint ten opzicht van de de mechanische klep en dat de omslag leeftijd steeds lager komt te liggen. 

Ik hoop u hiermee een beetje geholpen te hebben hoewel het verschil in leeftijd ( u 47 tegen ik 61) natuurlijk een cruciale factor is.

[Hartpatient500]

[quote=Plukdedag!]

Bedankt voor jullie reacties.

Ik overweeg te gaan voor een bio aortaklep. Blijft lastig kiezen. weet nog geen verschillen tussen de verschillende merken van een soort, maar ben al blij als bio vs M dudelijk is.

[/quote]

Ik sta zelf momenteel ook voor de keuze en ben nog een paar jaar jonger…Hou rekening mee dat biokleppen sneller verkalken bij jongere mensen. Jij bent nu 47. Je volgende operatie kan zijn als je 57 bent. Daarna met geluk na je 70ste jaar. Dat zijn 3 operaties. Mocht je 90 gaan worden, heb je nog wel een valve in valve nodig wellicht. 

Het probleem van een openhart operatie is meestal niet de operatie zelf, maar alle mogelijke complicaties daar om heen; tamponades, pericarditis, pvc, hartkloppingen, klaplong, etc.

Hou rekening met deze overweging: bij een mechanische klep heb je de risico's redelijk zelf in de hand. Als je goed je INR waardes meet en aan een normaal dieet houd, geen risico-volle sporten gaat beoefenen, kun je de outcome van je leven redelijk zelf bepalen. Bij heroperaties ivm bio heb je niets te sturen. Je bent afhankelijk van de omstandigheden en van een chirurg die je niet kent. You are not in control….

Ik kan je deze blog aanraden om te lezen. Let op, het gaat wetenschappelijk worden.

http://cjeastwd.blogspot.nl/2014/01/heart-valve-information-for-choices.html

Groetjes

[Hartpatient500]

[quote=Perigon]

 Bij mij heeft de kans op bloedingen  (volgens de website http://www.hartklepkeuze.nl in theorie 32% in de rest van mijn leven) bij een mechanische klep de doorslag gegeven ten opzichte van de kans van een re-operatie van ongeveer een zelfde percentage. 

[/quote]

Ik heb de test op deze site ingevuld voor een persoon van 40 jaar. Daarbij komt als resultaat dat je 25% kans hebt om geen heroperatie te hebben. Ik weet niet waar deze test op gebaseerd is, maar dat lijkt mij geen goede afspiegeling van de werkelijkheid . De kans dat een 40-jarige hergeopereerd wordt lijkt mij meer 95%. Een bio klep op jongere leeftijd gaat zo'n 10 a max 15 jaar mee, tenzij je erg geluk hebt. Daar zijn genoeg wetenschappelijke onderzoeken over bekend. 

 

[Marijke_de_G]

Hoi Plukdedag,

Mijn tweede ingreep met klepvervanging was idd een open hartoperatie. Deze klepvervanging was trouwens niet de hoofdreden van operatie. Ik had inmiddels terminaal hartfalen ontwikkeld en was in Nederland uitgedokterd. Gelukkig konden mijn cardiologen mij doorverwijzen naar een arts in Belgie, die van alles heeft aangepast aan mijn hart, zodat ik weer een menswaardig bestaan heb, met de beperkingen van een hartpatient.

Ik wens je nogmaals heel veel sterkte met de operatie en veel succes met de nieuwe klep.

[Auteur]

Berichten