Hartfalen vastgesteld en probleem met betablokkers

[bert]

Ik had vorige week bij Blenda en angst voor ICD een reaktie geplaatst en zij vroeg om jullie van mij op de hoogte houden. Naam is Jan, ben 57 jaar en vader van 3 prachtige dochters.
Ik heb mijn leven lang al hypertrofische cardiomyapathie(HCM) en weinig last, wandelde veel.
Vorig jaar kreeg ik buikpijn en werd moe van het wandelen, dit werd steeds sterker en nu ben ik na een uur al moe.Vorige week dinsdag zei de cardioloog, dat ik hartfalen heb en als ik niets doe, nog 3 jaar te leven hebben.IK ben namelijk 20 jaar niet meer bij een cardioloog geweest. In mijn jonge jaren heb ik 20 jaar heb ik en betablokker, inderal gehad, die me 20 jaar vermoeide en pijnlijke benen gaf. Pas toen ik het middel stopte, merkte ik, dat ik helemaal geen vermoeide pijnlijke benen had, dit was de bijwerking. Was daar heel boos over en heb cardiologie in de ban gedaan.
In tussentij heb ik natuurlijke middelen geslikt, zoals gulden roede en meiboom, visolie echte chocola, magnesium met taurine. Met de guldenroede was ik binnen 4 weken het vocht in mijn benen en voeten bijna kwijt (is dit jaar al 2 keer gebeurd, eerst 1 pil en nu 3 pillen guldenroede en weer in 4 weken bijna weg.
Heb nu de betablokker bisoprololfun gekregen, slechts een halve pil en al bijwerking ben ik de hele dag moe. Daarnaast en hartfalen middel Lisinopril actavis en dat werkt goed.
Verder preventief bij de trombosedienst omdat ik een ritmestoring heb de hartslagen zelf.
Ben meteen gestopt met de betablokker en benen en voeten worden al weer dikker.Ben vandaag begonnen om weer guldenroede er bij te slikken, maar onderzoek eerst of dit wel samen kan
op 14 oktober moet ik naar de hartfalen verpleegkundige.
Wie heeft ook die vermoeidheid vande betablokkers en hoe ga je daar mee om.
Heb helaas ook nog een ernstige spierziekte en daarvoor dinsdag 4 okober naar de neuroloog, om vast te stellen wat dit is.
Ik maak me geen zorgen om mezelf, leef in het hier en nu en ben spiritueel bezig.
Familie en vrienden en huisgenotane maken zich allemaal veel zorgen en dat is moelijk om daar heel bij te blijven. Ik blijf echter de grote optimist.
Bedankt voor het lezen en een fijne dag verder

[Anoniem]

Hoi Jan…krijg jij geen plastabletten??

en een vochtbeperkend dieet en een beperkt natrium dieet??
anders dit navragen bij de hartfalenverpleegkundige…

dat zou ook wel kunnen helpen bij je…
medicatie is niet alles.soms zijn de bijwerkingen ernstiger dan de kwaal lijkt het wel..

maar ja…sommige dingen zijn niet voor niets…heb hier ook een scala aan medicatie terwijl ik daarvoor niet eens een paracetamolletje nam..nu nog niet trouwens…

vind het trouwens wel een boute uitspraak van je cardioloog…dat je nog maar drie jaar te leven heb als je niets doet…maar het is wel zo ..dat juist door de medicatie je leven word verlengd…en misschien kan je er wel 20 jaar bij plakken..minimaal..

heb zelf geen last van mijn betablokker…selokeen..maar goed..ieder lichaam reageert anders….in 2007 had ik een betablokker metaprolol en enalapril..en dit botste met elkaar bij mij..mijn polsslag en bloeddruk was ineens gevaarlijk laag..en moest accuut stoppen met de metaprolol…

nu heb ik het originele selokeen..en dat werkt prima…beter dan de zgnd vervanger metaprolol…

[vreugde]

Hoi Marjolein,

Nee,heb geen plastabletten en wil ze ook niet. Men met heel weinig pillen begonnen, omdat ik veel last heb van bijwerkingen. De Lisinopril is voor hatfalen en de nieren, zodat het vocht goed blijft. Heb zelf gevonden, dat ik 1,5 liter per dag van drinken, inclusief toetjes en vruchten (op deze site van hatpati”tenvereniging). Het natuurmiddel guldenroedel is heel sterk en binnen 3 weken zijn mijn voeten en benen weer redelijk goed.
Ik wil eigenlijk geen betablokker meer, want bij allemaal toe nu toe is de vermoeidheid overheersend.
Helaas is bij mij vandaag, bijna zeker, ALS als ernstige spierziekte vast gesteld en daar kan ik ook snel of langzaam aan dood gaan. Binnen 14 dagen dus twee van die Job tijdingen.
Blijf echter positief en in het hier en nu en geniet van elke dag die ik heb en dat deed ik ook al.
Ben blij voor jou, dat je een geneesmiddel hebt wat helpt, want dat maakt het leven wat gemakkelijker.
Fijne en liefdevolle dagen verder.
Jan

[Anoniem]

Zo..dat is niet misselijk Jan..pffffffff…dat word weer een plekje geven…en toch doorgaan met het genieten van de leuke dingen des levens zeg ik altijd maar…niet teveel bij stil staan..

anders word je gek…ik ben zelf nog volledig in de running qua werk…dat geef mij veel voldoening…en verder doe ik op mijn gemakkie de dingen die ik leuk vind…laat mijn leven niet meer door anderen leven..dat is 1 ding waar ik achter ben gekomen sinds ik weet dat ik wat aan mijn hart op…dat is in 1998 geweest…

Fijne avond nog Jan….!!

[Anoniem]

Hallo

Wat jij hebt is erg vervelend.
Maar ook een beetje eigen schuld,niet naar de cardioloog gaan aps als het veel erger is.
Misschien hadden ze wat eerder aan kunnen doen.
Gewoon de medicijnen niet gebruiken is geen oplossing.
Ik weet waar ik over praat,heb een aangeboren hartafwijking , heb een normaal leven geleid tot 13 jaar terug.
Heb nu verschillende soorten hartrimte stoornissen,2 kunstkleppen en een lekkende klep.
ook ben ik het bezit van een ICD.
Heb harfalen drie en een regament aan medicijnen.
Ben altijd moe,kan geen 50 meter meer lopen.
En moe zijn komt niet alleen van medicijnen maar natuurlijk ook van je ziektes.
Maar goed het is jou leven en jou keuze.
Maar denk eens goed na,wat als je op een nacht wakker wordt en stikbenauwd van vocht en een slecht werkend hart hebt .
Zeg je dan ook laat de ambu maar achterwege zonder hulp en zuurstof redt ik het wel.
Ik beloof je dan smeek je om een dokter.
Eet je medicatie accepteer je ziektes.
En touwens hoe komen ze erbij hoelang je nog te leven hebt,kunnen ze in de toekomst kijken.

Geloof in jezelf maar als je zonder medicatie wil moet je het ook accepteren wat de gevolgen nu of later zijn.

Wens je veel moed toe in de keuzes die je maakt.
Maar stop niet je kop in het zand.
en bedenk het kan altijd erger.

Gr Joke

[vreugde]

Dag Joke en Marjolein,

Wat een verhaal heb je Joke, dan ben ik nog een beginneling. Ik wil best medicijnen, maar niet die betablokers, die me de hele dag moe maken.
Jij wordt moe van je ziekte en dan kun je niet anders.
Ik vind het toch heel dapper, dat je toch nog wandelt, ook al word je er moe van.
Volgende week vraag ik de hartfalenverpleegkudige of er andere medicijnen zijn.
Bij mij is het pas sinds vorig jaar november minder geworden en ben nu al bij de 3e cardioloog ( 1 in Zeeland en niks aan de hand) 1 in een Martiniziekenhuis in Groningen, maar die kon niet luisteren naar mij). Nu dus bij UMCG in Groningen.
Heb van de neroloog bericht gekregen dat ik de bijzondere spierziekte ALS heb en dat langzamerhand al mijn spieren zullen uivallen, behalve het hart. Het zit in mijn ruggemerg en de cellen vernietigen zichzelf. Er zijn 600 patiënten per jaar en maar 1 geneesmiddel Rilutek, wat ik probeer te gebruiken. Gemiddelde levensverwachting is 3 tot 5 jaar. Beter worden kan niet.
Voor mij is het nu heel dubbel en kan nu al aan 2 ziektes overlijden; ALS is bijna zeker, maar 5% an alle patiënten leeft er al 20 jaar mee.

Overigens Joke ik steek mijn kop niet in het zand, maar weet dat in de natuur ook hele goede middelen zijn. De farmacie accepteert deze niet, omdat ze er dan niet veel aan kunnen verdienen. Ik heb 2 jaar lang een opleiding tot natuurgeneeskundige gevolgd en ben verbaasd over de goede middelen die er zijn en dan zonder bijwerkingen.

IK leg niemand wat op en ieder kiest wat het best bij je past.
Ik wens jullie liefdevolle dagen toe en vooral veel liefde voor je zelf en je ziekte.
Vreugde, liefde en vrijheid van Jan

[rherveille]

Hoi, ik gebruik sinds een maand of 5 lisinopril 20mg/dag in verband met een Non Compaction Cario Myopathie. Sinds een maand of drie ben ik verschrikkelijk moe. Na een dag werken val ik bijna in de trein naar huis in slaap. Ik ben nog nooit zo moe geweest. Kan het komen door de Lisinopril? Ik vind de kwaliteit van het leven zo verschrikkelijk anders dan daarvoor en het voelt of het middel erger is dan de kwaal. Ik lees van alternatieve natuurlijke producten om de bloeddruk te doen dalen. Ik moet binnenkort naar mijn cardioloog en zal het hem natuurlijk vragen. Maar toch… is deze vermoeidheid herkenbaar voor Lisinoprilslikkers?
Het is een ACE-remmer en geen betablokker, ik weet het.

groet,
René

[Anoniem]

Hallo

Na mijn openhart operatie kreeg ik ook lisinopril.
Bij mij was de bijwerking…heel erg hoesten.
Dat moest ik uiteindelijk zelf ontdekken op de bijsluiter en toen ging het lichtje branden bij de cardioloog.
En over dat moe zijn…ik weet niet of dat van de medicatie kwam.
Ik was best wel moe na de operatie.

Daarna kreeg ik Acacand…daar zou ik niet van gaan hoesten…en ja hoor
dat lukte.
Maar daar kreeg ik weer andere problemen van…met de nieren, kwam zelf in het ziekenhuis terecht.
Nu gewoon aan een betablokker…ook geen pretje.
Toch moet je het slikken, er zit niks anders op.
groetjes en hoop dat je er iets aan hebt.

Cesarina

[Anoniem]

Weet niet of ik nu moe ben van de pillen of van mijn hart..denk dat ik met de EF die ik heb toch nog aardig aan de weg timmertje..

alle medicatie met op het eind pril…hebben als bijwerking hoesten…heb ze allemaal gehad…en moet overal van hoesten..betablokker heb ik ook..de selokeen..
en daarnaast de elenapril…de eerste die ik van deze serie kreeg was inderdaad ook de lisinopril..en heb er nog wat gehad in het ziekenhuis na mijn tweede hartoperatie..maar het hoesten bleef…dus het is gestopt bij de elenapril…dan maar met hoesten..tis niet anders..toch 1 van de minst erge kwalen denk ik dan maar die je van de medicijnen kan krijgen..

[vreugde]

Lieve Rene, Cesarina enMarjolein,

Ik kan jullie wat moois vertellen over betablokkers. Heb ook ook Lisinopril en totaal geen bijwerkingen, slik ook maar 1 tablet van 5mg per dag. Mijn hartfalenverpleegkundige wil juist met hele kleine hoeveelheden beginnen.
Als echte betablokker heb ik nu Nebivolol gekregen en ook slechts één vierde van een tablet van 5 mg. Was twee een beetje moe en nu de derde week bijna niet meer en deze geeft veel minder bijwerkingen dan de andere betablokkers.
Mijn bloedruk is wat verlaagd, maar geen last ervan. Hartslag was van 120 naar 67 gegaan.
Overigens van die andere betablokker was ik ook vreselijk moe en kon net van de stoel naar de kamerdeur lopen en was dan al doodmoe.
Ik ben in behandeling bij het UMCG in Groningen.
Ik wens jullie veel sterkte en liefde met deze ziekte.
Veel liefs van Jan

[marjan]

Hallo
Ik slik 20 mg. linisopril en 200 mg. selokeen. Ook ik ben erg moe. Van welk medicijn het komt weet ik niet, het zal evengoed een combinatie met de hartkwaal zijn.
We slikken het natuurlijk niet voor niets.
Groet Marjan

[Auteur]

Berichten