ff voorstellen

[bert]

Hallo allemaal.

Ik wil eerst even duidelijk zeggen dat ik zelf geen hartpatient ben. Ik ben 1 van de 2 dochter die mijn vader heeft. Ik ben nu 29 jaar, mijn zusje 26 jaar!

Mijn vader daarintegen wel. Hij is nu 55 jaar. Is al 17 jaar hartpatient. In het begin agina pectoris. Na vele ziekenhuisopnames en onderzoeken bleken aderen verstopt te zitten. Na een aantal dotterbehandelingen bleek dit meer voldoende te zijn.
Hij kreeg in 1995 zijn eerste bypassoperatie (in het AZM Maastricht), er werden drie omleidingen gemaakt, er werden toen aderen vanuit het been gehaald. Tijdens de revalditatie voelde hij al dat het niet helemaal lekker ging en dat dezelfde klachten terug keerde. Het werd erop gegooid dat dat allemaal tussen de oren zat. Niets was minder waar, hij had gelijk. Er volgde nog onderzoeken en dotterbehandelingen.
Uit eindelijk is papa naar St Antonius te Nieuwegein gegaan en is daar nogmaals geopereerd in 2000. Ze hebben toen een ader bij de maag weg gehaald om daar een omleiding mee te maken. Echter heeft hij hier niet lang mee mogen doen.
In 2003 heeft hij een derde bypass operatie ondergaan en toen hebben ze een bortslagader gebruikt. Er werd toen ook gezegd dat als hij dit niet zou doen hij nog maar een jaar zou hebben.
Nu zitten we dus in 2009 en is de situatie weer hetzelfde. De aderen zitten weer potdicht en het ziet er dus slecht uit. Er is nog 1 vat wat ze eventueel kunnen dotteren. Hij heeft afgelopen week een hartinfarct gehad.
Zijn hart is flink beschadigd, ook mede door de vele infarctjes die die gehad heeft.
Hij heeft ook homocysteine, vitamine b12 tekort.
In het hele lichaam zijn de aderen slecht, heeft ook meerder infarctjes gehad in zijn hersenen waarvan 1 afgelopen dinsdagavond. Het was wel maar 1 kleine.
We zitten nu dan ook met een hoop vragen over hoe verder. Ze hebben weer contact gezocht met Maastricht over een eventuele operatie. Zelf geloof ik hier niet meer in. Het is ook nog maar de vraag of zijn lichaam dat aankan. Hij zou ook een heupoperatie moeten ondergaan maar die wilde ze eigenlijk ook niet meer doen en daar moest toestemming van de cardioloog voorkomen. Die wou eerst het Talium onderzoek afwachten, maar nu na de catrisatie zal dat wel heel onwaarschijnlijk worden.
Oh ja, hij heeft ook nog COPD, reuma, psychisch gaat het ook heel slecht met hem. Wat wij natuurlijk niet raar vinden na al die jaren.

Ik wil even een update doen.
Mijn vader is uiteindelijk vorig jaar mei voor de 4e keer geopereerd. Waarbij ze 1 vat hebben kunnen doen. Meer was niet meer mogelijk door littekenweefsel.
De heupoperatie heeft toch doorgang gevonden maar waarschijnlijk meer door foute communicatie tussen de artsen.
Het is maar net goed gegaan, heeft 1 dag op de IC gelegen met zeer lage bloeddruk en flinke bloedarmoede. Heeft daarna nog een longontsteking erbij gekregen.
Hierna leek het allemaal heel goed te gaan.
Tot afgelopen maandag. Hij schijnt het hele weekend al pijn op de borst te hebben gehad. Maandagmorgen om 6 uur verteld die dit eindelijk tegen mijn moeder. Ze bellen de HAP en die sturen een ambulance. Hij word meegenomen voor controle, het hartfilmpje ziet er goed uit. De bloeduitslagen laten een infarct zien. Maandagmiddag word hij met toeters en bellen naar het AZM gebracht voor katrisatie en eventueel dotter. Er worden geen nieuwe verstoppingen gezien. De pijn blijft. Artsen zeggen dat dit nog komt door het afsterven van het stukje hart.
Vandaag dan het nieuws dat er niets meer gedaan kan worden. Geen operatie, geen dotterbehandeling meer. Medicatie reageert hij niet op (cardioloog zegt: immuun).
Hij krijgt nog een scan om te kijken hoe het hart ervoor staat door schade.
Hij is aangemeld voor stamceltherapie in Leiden.

We gaan nu maar van dag tot dag leven.
De cardioloog heeft eerder al eens aangegeven dat er tijd komt van leven van het ene infarct naar het andere, totdat uiteindelijk het grote infarct zich aandient. Gaan wij hier nu naar toe? Wie zal het weten.

Wij (mijn zusje en ik) zijn zeker sterker en nuchterder geworden door de hele situatie. Sneller volwassen geworden. Het jammere vonden wij (het gezin) dat er vaak weinig naar ons gevraagd werd en altijd alleen maar naar mijn vader. Terwijl ook met vragen en onzekerheden zaten. Door de andere familieleden word je ook in de steek gelaten, al zal het vaak komen doordat ze niet weten wat ze moeten zeggen. We hebben gelukkig altijd goed met elkaar kunnen praten over de hartziekte, dat is wel fijn.

Mijn vader is afgelopen dinsdag naar Leiden gebracht door mijn partner voor de stamceltherapie. Die zou woensdag plaats vinden. Er moest nog een longfoto, hart echo en bloed geprikt worden.
Tegen de avond komen ze melden dat de bloedwaarden niet goed zijn. Hij maakt een infarct door. Op de echo konden ze de kleppen helemaal niet beoordelen door al het littekenweefsel. Naderhand komen ze melden dat hij aan de bewaking moet liggen omdat de waarden blijven stijgen.
Woensdagmorgen gaat de stamcel-arts eerst overleggen wat te doen. Na 2 uur dan het besluit om het niet te doen. Wij rijden snel op vanuit zuiden om daar te zijn. Als wij aankomen gaan ze wel nog catriseren. Na 1 uurtje is hij klaar en ze hebben niets nieuws gevonden en ook niets meer kunnen doen (dat wisten we wel al).
Na een tijdje komt de arts dan met het plan van aanpak:
* eerst een half jaar stabiel blijven, dan kijken ze weer verder.
* terug naar je eigen cardioloog en de mediactie laten aanpassen (dat gaat niet meer, er is niets meer)
Al met al geen hoopvol nieuws. De autorit naar Leiden (2,5 uur) is lichamelijk eigenlijk al te veel, hij moet al snel gaan liggen in de stoel. Hij kan niets meer ondernemen, bij iedere inspanning krijgt hij al pijn op de borst. Hoe moeten we nu verder??? Dit was het tweede infarct in 5 maanden. Wanneer bel je nog naar de huisarts, huisartsenpost als je altijd zo veel pijn hebt, wanneer is het nu serieus en wat kunnen ze dan nog doen. Zoveel vragen nog. Het besef dat het nu toch echt afgelopen is komt heel langzaam aanzetten.

We gaan zo veel mogelijk van hem genieten.

[Wandeltheo]

Hallo Pamela en familie,

Ik kan niks voor jullie betekenen (te weinig verstand van al die zaken die jullie vader overkomt) maar wil toch even reageren. Al was het maar om jullie een hart onder de riem te steken. Inderdaad: blijf genieten en leef met de dag. En jullie vader zal zeker genieten dat hij zulke dochters heeft die zo met hem begaan zijn.

En….geef de moed niet op, wie weet – na een zekere stabiliteitsperiode – (of eerder als je het niet vertrouwt) trek aan de bel en vraag hoe nu verder.
Mijn ervaring is dat er zeker wel geluisterd wordt naar de aanwezige familie, als die met zinnige vragen komen, maar het zou natuurlijk te gek zijn, als het woord “over hem heen” naar jullie gericht zou zijn; hij zit toch al in zo’n slachtoffer-rol.
Ik heb zelf ook wel eens in zo’n situatie verkeerd, waarbij ik dacht: “he, het gaat over mij, waarom richten jullie het woord niet tot mij”.

Blijf zo doorgaan, houd je hoofd koel en blijf genieten.
Ik wens jullie veel succes.

Theo

[Patrice]

Hallo Pamela en zusje,

Jullie zijn echt al heel lang aan het tobben met de gezondheid van je vader en hoe nuchter je er na al die jaren van geworden bent; ik lees de ongerustheid en vooral de machteloosheid in je verhaal.

Net als Theo kan ik er ook niks van zeggen, het verhaal is duidelijk; je vader heeft slechte vaten tot in zijn vingertoppen en daar is helaas geen middel tegen.

Wel kan ik reageren op wat je als dochter vertelt. En dat de aandacht altijd gaat naar hoe het met hem gaat, waardoor jullie minder belangrijk lijken.

Zelf ben ik nu 49, heb een dochter van 29 en eentje van 25, ben stiefmoeder Eucalypta van een zoon van 24 en een dochter van 23, dus dat scheelt met jou en je zusje niet zoveel. Die schrikken zich elke keer ook weer helemaal te barsten; reizen door het hele land heen om bij het ziekenhuisbed maar even een glimp op te vangen en zichzelf ervan te overtuigen dat ik nog leef. En de periode na zo’n hartinfarct draait het weer allemaal om mij en niet om hun. En bij alles wat ze doen zit de schrik er toch weer doorgemengd en bepaalt ook vaak hun handelen.

Daar zijn we met zijn allen voor gaan zitten en we hebben het er uitgebreid over gehad. Het heeft er in ieder geval voor gezorgd dat de jongste drie gewoon reislustig blijven als altijd en gewoon lekker een paar weken naar Azie of Zuid Amerika gaat als ze dat willen, ook als het niet zo goed met mij gaat. Ik kan omvallen in de achtertuin en mijn laatste adem uitblazen. Je bent altijd te laat! Als ik niet in staat ben om nog een keer om hulp te vragen wordt deze aandoening me echt fataal. Verder zijn we gewoon blij dat we elkaar hebben en spreken dat ook meer tegen elkaar uit.

Het is wat mijn jongste dochter zei, dat het best moeilijk is geweest om op vakantie te gaan en aan de andere kant van de wereld te zitten. Maar oefening baart kunst en ze is er bij de laatste vakantie niet eens mee bezig geweest en de volgende aan het plannen.
Natuurlijk gaat het niet alleen om vakantie, het is maar om een voorbeeld te noemen; blijf je eigen leven leiden. Ook met de zorg voor je vader en als ondersteuning voor je moeder. Dat is niet makkelijk en je gevoel zegt natuurlijk dat je zo dicht mogelijk bij hem in de buurt wilt zijn. Er komt een dag dat hij hieraan dood gaat.

Wij proberen de kinderen te motiveren om hun eigen ding te blijven doen. Dat het in eerste instantie belangrijk is dat ze de dingen doen die zij belangrijk vinden voor hún leven. Ik vertel de kleine ongemakken ook niet aan ze; zinloos als zij ongerust thuis of op hun werk zitten.
En zij mogen niet meer 50 keer in de week bellen om te vragen of het allemaal wel goed gaat: geen nieuws is goed nieuws en ik wil erg graag horen wat er allemaal bij hen gebeurt. Sinds ons familiegesprek is er in ieder geval meer rust bij de kinderen.

Hetzelfde geldt voor jouw moeder en mijn man. Die schrikken zich elke keer weer binnenste buiten en alle aandacht draait om de patiënt. Omdat ik die laatste ben en meestal ook het bangst van allemaal, kan ik daar in het begin, zo rond een ziekenhuisopname weinig aan doen. Maar zodra ik thuis ben en overeind let ik er bewust op, dat zijn dingen allemaal door kunnen gaan. Als ik ooit omval zal hij toch ook doormoeten in zijn eentje. Voor mij hoeft hij niets te laten liggen. Hij is zo lief om de eerste weken de afspraken die in het buitenland staan te verzetten, om me niet meteen alleen thuis te laten, maar daarna doen wij het liefst zo snel mogelijk of er niks gebeurd en niks aan de hand is. Probeer geen hartpatiënt te zijn, maar een vrolijk spelend mens met een hartconditie.

Veel sterkte en ik hoor graag hoe het jullie verder vergaat. Hartelijke groet, Patrice

[pamela]

Bedankt voor jullie woorden.
Ik ga inderdaad niet graag ver weg want stel je voor dat.
Ik weet dat ik waarschijnlijk ten alle tijden te laat ben.
Toch blijft iedere dag de angst voor dat telefoontje waar ik ook ben.
Ik kan heel vaak per dag op de telefoon kijken of ik geen gemiste oproep heb.
Ik kan niet zeggen dat ik (als we weg gaan) er dan minder van geniet hoor.
Het hoort er inmiddels bij.

Helaas is hij afgelopen vrijdag weer met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Alle symptomen van een infarct. Echter kwam uit bloedonderzoek niets naar boven. Hij mocht wel als hij wou een nachtje aan de nitro liggen. Dit heeft hij uiteindelijk niet gedaan. Hij had wel een hoge hartslag waardoor het hart uitgeput raakte. Hier heeft hij weer een tabletje voor gekregen. De dag erna nog altijd bij iedere inspanning (even naar de keuken) pijn op de borst.
Mijn vader vroeg in het ziekenhuis: wanneer moet ik dan weer bellen? Als U het niet meer vertrouwd dan belt U weer. Dan kijken we alles weer na.
Wij weten helaas zeker dat mijn vader nu niet meer zo snel aan de bel zal trekken als hij zich weer slecht voelt want het zal wel weer niks zijn. Het blijft zo ontzettend moeilijk.

[Wandeltheo]

Ik sluit aan bij je laatste woorden:
“Het blijft zo ontzettend moeilijk”

Ja, inderdaad: wat moet je doen? en:
Wanneer doe je het goed?

Je weet: er zijn altijd weer “nog erger” verhalen,
maar ook dat biedt je weinig troost.

Luctor et Emergo: ik worstel en blijf boven;
Schrijf het van je af,
en blijf er niet mee rond lopen.

En dan maar het beste er van hopen.

Groeten,
Theo

[pamela]

Hallo

Inmiddels gaat het hier nog slechter.
Papa is inmiddels al 2 keer in 2 weken tijd opgenomen geworden.
Ze kunnen niets maar dan ook niets meer voor hem doen.
De pijn blijft sinds het laatste infarct voortdurend aanwezig, wisselt van erg tot handelbaar.
Ze hebben nog Nitro geprobeerd in het zkh maar dat helpt niets meer.
Gisteren weer thuis gekomen uit het zkh. Mijn moeder een gesprek gehad met een arts.
Uitbehandeld, bij volgende keer pijn op de borst eerst maar een paracetamol nemen en als het dan nog niet gaat maar wel de ambu bellen. Om dan vervolgens weer naar het zkh te gaan waar ze niks voor hem doen/kunnen doen.
Vanmiddag om 17 uur een gesprek met zijn eigen cardioloog (door de optie stamceltherapie is hij tijdelijk naar een andere cardioloog geweest) die hem en de situatie het beste kent door al die jaren. We hopen daar een eerlijk antwoord te krijgen en dat we weten wat we moeten doen als hij weer pijn heeft. Een paracetamol lijkt me niet voldoende. Hij kreeg in het ziekenhuis de voorlaatste keer al fentanyl gespoten en daarmee was hij dan pijnvrij.
Hoe nu verder?? We weten het niet meer! We gaan nog van alle verjaardagen dit jaar genieten waaronder zijn eigen verjaardag (57 jr) en van de kerst!

[Auteur]

Berichten