Even Voorstellen!

[bert]

Hallo, ik heet Yann en ben bijna 22 jaar.
Ik heb een aangeboren hartafwijking en een fontancirculatie. Deze operatie heb ik op mijn 5e gehad en dit heeft mij veel goed gedaan. Omdat dit een bijzondere en niet veel voorkomende afwijking heb ik nooit echt aan gedacht om mensen/leeftijdsgenoten te vinden die hetzelfde meemaken maar heb daar vandaag na het praten met m’n cardiologen na mn 23e hartcontrole toch wel behoefte aan gekregen.

Ondanks dat ik een hartafwijking heb, ben ik hartstikke blij met wie ik ben en wat ik doe. De aandoening heeft mij gevormd, ik heb ermee leren leven en heb er vrede mee.
Ik kom uit Bergen (naast Alkmaar) maar woon nu in Amsterdam en heb geluidstechniek gestudeerd en ben nu lekker voor mijzelf aan het werk.

Ik ben erg benieuwd hoe leeftijdsgenoten met een aangeboren hartafwijking/fontancirculatie omgaan in en met het leven.

[Artist86]

Hoi Yann,
Ik ben zelf ook nieuw en blijkbaar sinds mijn geboorte ook hartpatiënt. Bij mij is het alleen afgelopen december geconstateerd dat ik een gat in mijn hart heb (ASD) van 12 mm.
Heb jij er in het dagelijks leven last van? Of kun je prima met de “anderen” meekomen?

Groetjes
Daphny

[Yann]

Hey Daphny,
Wat appart, hebben ze bij jou net geconstateerd dat je een aangeboren hartafwijking hebt of nu pas gezien dat je ook een gat in je hart hebt? Wat houd ASD precies in? Hoe voel je dat in het dagelijks leven?
Ik kan er in het dagelijks leven wel last van hebben. In de loop der jaren heb ik er wel goed mee leren omgaan. Maar ik heb minder zuurstof in mijn bloed waardoor ik dus snel moe ben. Fysiek moet ik alles op eigen tempo doen (traplopen, fietsen, joggen, etc..). Ook heb ik wel eens hartkloppingen. Ook dan moet ik me even terugtrekken van waar ik dan mee bezig ben en kalm aan doen. Maar verder doe ik gewoon met de rest mee. Ik kan normaal naar buiten, boodschappen doen, naar school, uitgaan, op vakantie, noem maar op.

Groetjes!
Yann

[Artist86]

Hoi Yann,

Bij mij is het inderdaad nu pas geconstateerd. Terwijl ik het al vanaf mijn geboorte heb.
ASD is een gaatje tussen de boezems in het hart, waardoor en veel bloed “weglekt”. Hoe groter het gat, hoe meer bloed er weglekt en hoe meer de (ik dacht) de rechter hartkamer belast wordt. Deze is bij mij ook al erg vergroot, omdat ik een flink gat erin heb zitten.
Wel al mijn hele leven problemen, zoals duizelig, flauwvallen, hoge bloeddruk (ze weten alleen niet of dit laatste door het hart veroorzaakt wordt) en erg vermoeid.
Ook had ik een hartruisje, maar daar is prima mee te leven, zeiden de artsen. Pas afgelopen december kwamen ze er dus achter dat het hartruisje veroorzaakt werd door een gat en dat ik niet de 40 zou halen als er niets aan zou gebeuren. Dus ik wacht op een operatie datum vanuit het LUMC.
In het dagelijks leven gaat het eigenlijk heel goed, zolang ik me maar rustig hou. Ik mag niet sporten (had net een abbo op de sportschool genomen) en niet zwanger worden. Zodra ik me ga inspannen word ik wel duizelig. En mijn hart stopt er zo nu en dan even mee of gaat onregelmatig kloppen. Maar ook dat valt reuze mee.

Wel fijn dat jij wel mee kan komen met de rest. Dat je snel moe wordt kan ik begrijpen, dat is in mijn geval ook. Wat houd frontancirculatie precies in? Hoe is het bij jou geconstateerd? Heb je er in je jeugd veel last van gehad?

Groetjes,
Daphny

[Yann]

Hey Daphny,

Wauw. Wat goed dat ze er dan toch nog op tijd bij zijn! Ik hoop voor je dat je snel aan de beurt bent en alles spoedig zal verlopen 🙂 maar dat gaat ongetwijfeld goed komen als jou zo hoor.
Hoe verklaarde jij (of dokters) het flauwvallen, duizelig worden, etc. in jouw jeugd? Maakte je je daar geen zorgen over? En hoe deed/doe je dat met roken, drinken, uitgaan enfin.. de jonge experimentele tienerjaren?
Had je vroeger ook dat je duizelig werd bij het sporten? Jammer dat de sportschool niet doorgaat. Waarom wilde daaraan beginnen als ik mag weten?
Hoe moet ik het zien dat jouw hart er soms mee stopt. Dat klinkt best eng! Hoe krijg je hem dan weer op gang?
Ja het moe worden is gewoon een gebrek aan zuurstof in het bloed. Die hebben wij gemeen denk ik.
De fontancirulatie is een bepaalde operatietechniek om de hartafwijking (die zelf geen naam heeft) die ik heb meer te verhelpen. Simpel uitgelegd heb ik maar een kamer en een boezem waardoor zuurstof arm en rijk bloed met elkaar vermengt worden. Om dit van elkaar te scheiden hebben ze twee wanden van mn hart aan elkaar genaaid. Nu lekt het nog steeds een beetje maar dat is niet zo erg. Wel komt m’n bloed daardoor niet meer terug mn hart in zodra het van het onderlichaam weer naar boven komt. Omdat ze die ruimte hebben afgesloten door die wand te creëren hebben ze een omleiding gemaakt voor de circulatie om direct door te stromen naar het bovenlichaam. In andere woorden gaat het bloed in een pomp het hele lichaam door ipv 2 pompen waardoor het eigenlijk twee keer zo hard moet werken voor de nodige hoeveelheid zuurstof. Dit hebben ze meteen bij mijn geboorte geconstateerd. Het schijnt dat ik helemaal blauw was toen ik geboren werd en toen hebben ze mij voor zover ze konden meteen geopereerd. Omdat ik nog te jong was voor de grote operatie hebben ze daar 5 mee gewacht. In mijn jeugd had ik wel enig last ervan. Ik had moeite met gym op school en vond het moeilijk met mijn vrienden mee te voetballen en dat soort dingen. Op mijn 7e kreeg ik voor het eerst hartkloppingen en dat was toen ook wel eng. Maar alles went en ik kan er nu prima mee leven.

[Yann]

Ik vind het ook erg leuk om te zien/lezen dat je een artistieke kant hebt! Ik ben ervan overtuigd dat dat heel erg helpt in het verwerken van het een en ander, maar dat spreekt voor zich. Ik neem aan dat je de hond zelf getekend hebt? Ik vind m erg mooi!

Groetjes,

Yann

[Artist86]

Hai Yann,

Damn, het zal je ouders wel zwaar zijn gevallen om een kindje te krijgen dat in medische nood is direct na de geboorte en daarna zijn hele leven medische problemen zal blijven houden. Hoe waren je ouders eronder?

Mijn ouders waren niet zo tof. Niet dat ze niet zorgzaam waren hoor, ik heb hele lieve en zorgzame ouders. Alleen had ik van die “vage” klachten toen ik jong was, doktoren konden niets vinden, dus ging iedereen denken dat ik me aanstelde of aandacht wilde. Dus toen ik tijdens het sporten steeds flauwviel, ging iedereen er vanuit dat het kwam omdat ik sporten niet leuk vond. Pas toen ik 21 was ben ik met een veeeeeeel te hoge bloeddruk in het ziekenhuis terecht gekomen. Ze verklaarde mijn flauwvallen toen op die manier. Dus ik aan de medicijnen, maar elk jaar blijft mijn bloeddruk omhoog kruipen, dus elk jaar (globaal gezien hoor, niet dat het precies een jaar is elke keer :woohoo: ) moeten mijn medicijnen aangepast worden en verhoogd worden.
Vorig jaar zou ik voor een kijkoperatie onder narcose worden gebracht, maar de anesthesioloog vertrouwde mijn bloeddruk niet, dus die heeft mij naar een cardioloog gestuurd. Nu was ik daar al 3 keer eerder geweest, natuurlijk dat hartruisje geconstateerd dus een hartfilmpje laten maken. Maar daar was niets raars op te zien. En ook dit keer dus het zelfde. Maar de anesthesioloog hield vol dat er beter gekeken moest worden. Dus de cardioloog (die letterlijk tegen me zei dat hij het een beetje onzinnig vond) toch maar een echo laten maken. En zodoende zijn we nu hier.
Meneer zong wel een toontje lager daarna.

Maar goed, ouders geschrokken, familie geschrokken en bij mij dringt het nog niet echt door dat ik straks toch echt onder het mes moet.
Wel, dat is mijn zielige verhaal 😛

En jup, die hond is door mij getekend. Het volledige plaatje staat ergens op mijn FB.

[Yann]

Hey Daphny,

Woow, het lijkt mij vreselijk als dokters niet naar je gevoel (willen) luisteren. Als iets nog niet geconstateerd is, is wat je verteld over wat je voelt eigenlijk nog het enige dat je op dat moment hebt. Lijkt me ook knap als je op commando kan flauwvallen 🙂 Maar goed dat het op tijd ontdekt is! Die dokter mag zich even voor de kop slaan. Ik heb nooit tegen operaties opgekeken. Integendeel, ik vond het altijd wel leuk en spannend. Er word voor je gezorgd, je krijgt aandacht en je leert veel over jezelf en jouw lichaam. En ik zou nu ook lekker optimaal van de aandacht die je eerst niet kreeg genieten als ik jou was! Ik ben ervan overtuigd dat als je met de minste zorgen word opgenomen, blij en positief de operatiekamer ingaat de operatie veel beter verloopt. Ook dokters merken dat aan je en staan dan tijdens de operatie beter in hun schoenen. Ik probeer het voor hun ook altijd een beetje leuk te maken. 😛

Het was aan het begin zeker zwaar voor mijn ouders om hun eerste kind zo te zien. Wel zijn het twee hele positieve mensen die overal wel het goede van kunnen inzien. Het is mede dankzij hun dat ik ook vrede heb met de afwijking. Door zo te zijn heb ik hun ook een andere kijk op het leven gegeven zeggen ze. Als ik werd opgenomen in het ziekenhuis, operaties, hartcontroles; een van de twee was er altijd bij. Die dingen doe ik nu zelf maar ze steunen me nog altijd.

Groetjes!

[Artist86]

Hoi Yann,

Operaties leuk? Brrrrr moet er niet aan denken. Mij mij presteren ze het om een infuusje tot 5 keer aan toe verkeerd te prikken. Nee dank je. Hoop ook dat ik dit allemaal snel achter de rug heb, dan kan ik me daarna voornemen om nooit meer het ziekenhuis in te hoeven 😛
Heb jij veel contact met jouw ouders?
Mijn ouders gaan volgende week mee naar het ziekenhuis voor de slokdarm echo. Heel lief van ze. Denk aan de ene kant dat ze het doen omdat ze zich schuldig voelen en aan de andere kant omdat ze willen laten merken dat ze er voor me zijn.
Ik ben er in ieder geval erg blij mee. Veel van de onderzoeken die ik tot nu toe heb moeten ondergaan heb ik in mijn eentje gedaan. Mijn partner is zelden thuis, waardoor ik me nog wel eens eenzaam voel. Zeker wanneer ik weer eens slecht nieuws krijg.
Hoe zit dat bij jou? Woon jij alleen? Wat doe jij als je een slechte dag hebt, ga je dan naar vrienden toe?

Groetjes!

[Yann]

Hey Daphny,

Haha, ieder zijn meug natuurlijk 😛 In welk ziekenhuis word jij eigenlijk behandeld? Verwacht je ook dat je na die operatie klaar bent? dat zou wel heel fijn zijn!

Ik heb wel regelmatig contact met mijn ouders ja. Mijn moeder is vorig jaar met mijn broertje en zusje naar Canada verhuisd dus hun spreek ik elke week wel een keer via skype. En mijn vader en ik zijn in Nederland achtergebleven en hem zie ik ongeveer om de week.
Jaaaa Het is inderdaad fijn om je ouders er in het begin bij te hebben! Sowieso is het wel fijn om er iemand bij te hebben. Dan heb je later als je thuis bent in ieder geval iemand die ook (ongeveer) weet wat jij hebt. Stiekem mis ik de jaren dat mijn ouders meegingen naar hartcontroles :blush:
Soms heb ik wel een alleen gevoel omdat ik geen vriendin heb die mij vertroeteld als ik mij vanwege mijn hart niet lekker voel en dat vind ik dan jammer, maar echt eenzaam voel ik me nooit. Ik deel een appartement met twee vrienden en zij zijn fijn gezelschap (hoewel ik toch steeds meer behoefte krijg om echt een plek voor mezelf (of met een vriendin) te gaan zoeken. Ik heb veel vrienden en zij weten allemaal van mijn situatie af. Ik kan altijd wel bij iemand terecht als er echt iets is/ik slecht nieuws krijg. hmmm op een slechte dag… ik denk dat dat niet echt verschilt van een slechte dag van een “normaal” persoon. Als ik mij lichamelijk niet goed voel dan blijf ik lekker thuis, kijk ik films, luister ik muziek en zorg ik gewoon goed voor mezelf. Als ik in mijn gedachten ergens mee zit dan zoek ik afleiding bij vrienden of door thuis met dingen bezig te zijn. Maar ik ben best positief. Een slechte dag is snel voorbij. Hoe doe jij dat dan? Fysieke steun is een beetje moeilijk maar voor mentale steun mag je altijd tegen mij praten hoor!

[Artist86]

Hey Yann,

Ik ben in Lelystad gezien door mijn cardioloog, die mij weer door heeft gestuurd naar het LUMC waar de behandeling gaat plaats vinden. En nee, ik zal na de behandeling niet klaar zijn, maar hopen en wensen kan altijd :p

Canada, dat is niet echt om de hoek… Heb je daar nog meer familieleden zitten?
Ik heb daar toevallig een oud-oom en neefjes zitten. En ergens in Florida zit ook nog een oud-oom en tante.
Mijn moeder is bij bijna alle gesprekken geweest (sinds het ontdekt is). Mijn broertje heeft vorige week het nieuws gehad dat hij een verzwakte hartspier heeft en ook een ASD. Hij gaat naar het VU gestuurd worden om te kijken hoe groot het gaatje is.
Grappig genoeg heeft hij nergens last van. Alleen vaak buiten adem, maar hij weet dat aan zijn astma en slechte conditie.

Ik woon al heel lang alleen. Ben op mijn 16de het huis uit gegaan en eigenlijk binnen een half jaar gaan samenwonen met mijn huidige partner. Kan me voorstellen dat jij een stekkie van jezelf zou willen hebben.
Wel prettig dat je vrienden hebt waar je naartoe kan. Mijn vrienden (voor zover ik die heb) wonen allemaal niet in de buurt.
Als ik een slechte dag heb, dan spendeer ik die meestal met een boek of een serie op de bank.

[Yann]

Hey Daphny,heb je een fijn weekend? 🙂

Ik heb inderdaad nog meer familie in Canada zitten. Ik ben zelf ook in Montreal geboren en ik ga er om de zoveel tijd op vakantie. Alleen ben ik totaal geen winter/kou persoon dus zie ik mezelf niet die kant op gaan binnenkort. Ik vind het hier al veel te koud.
Wat naar voor jouw broertje! Welke leeftijd heeft hij? Is het toeval dat hij het ook heeft of is ASD genetisch overdraagbaar? Weet jij misschien hoe het zit met kinderen krijgen? Heb jij het daar met dokters over gehad?

Dat is een vroege leeftijd om het huis uit te gaan. Toch had ik op die leeftijd niets liever gewild. Is dat goed verlopen toen (geen complicaties ivm met de gezondheid)?
In m’n eentje bankhangen is ook mijn favoriete bezigheid op een slechte dag. Ik los mijn problemen eigenlijk ook liever in mn eentje op dan dat ik er met vrienden over praat. Maar het is fijn om te weten dat ze er zijn voor het geval dat…

[Yann]

Hey Daphny,heb je een fijn weekend? 🙂

Ik heb inderdaad nog meer familie in Canada zitten. Ik ben zelf ook in Montreal geboren en ik ga er om de zoveel tijd op vakantie. Alleen ben ik totaal geen winter/kou persoon dus zie ik mezelf niet die kant op gaan binnenkort. Ik vind het hier al veel te koud.
Wat naar voor jouw broertje! Welke leeftijd heeft hij? Is het toeval dat hij het ook heeft of is ASD genetisch overdraagbaar? Weet jij misschien hoe het zit met kinderen krijgen? Heb jij het daar met dokters over gehad?

Dat is een vroege leeftijd om het huis uit te gaan. Toch had ik op die leeftijd niets liever gewild. Is dat goed verlopen toen (geen complicaties ivm met de gezondheid)?
In m’n eentje bankhangen is ook mijn favoriete bezigheid op een slechte dag. Ik los mijn problemen eigenlijk ook liever in mn eentje op dan dat ik er met vrienden over praat. Maar het is fijn om te weten dat ze er zijn voor het geval dat…

[Artist86]

Hoi Yann,

Een wat late reactie, heb het erg druk gehad afgelopen weekend. Verbouwen gaat niet vanzelf :p En loop een beetje aan te kloten met mijn bloeddruk. Helaas is mijn eigen huisarts er mee gestopt waardoor ik nu steeds een verschillende invaller heb, deze durf niet aan mijn meds te zitten. Mijn bloeddruk zit dus op 180/134. Veel te hoog dus. Maar ik wacht tot vrijdag, dan ga ik voor onderzoeken naar de cardioloog in het LUMC, dan vraag ik het daar wel, want aan die huisarts heb je ook niets.
Mijn broertje is 25, 2 jaar jonger dan ik. Volgens de artsen is een ASD niet genetisch overdraagbaar. Zal wel gewoon toeval zijn.
Ik mag in ieder geval geen kinderen krijgen. De cardioloog melde meteen bij het ontdekken van de ASD dat ik absoluut niet zwanger mocht worden, omdat mijn hart dat waarschijnlijk niet aan zou kunnen.

Zou jij niet liever bij je familie in Canada zijn? Ik vind het prettig om dicht in de buurt van mijn ouders te wonen. Woon op 10 min lopen van ze af. Mijn broertje woon ook op 10 min lopen van hen af. Tussen mij en mijn broertje zit maar 5 min. Mijn schoonouders wonen op 25 min rijden, aan de andere kant van de stad.
Toen ik uit huis ging had ik wel gezondheids problemen, maar in lichte mate, dit is de laatste jaren erger geworden.

Hoop dat je een leuk weekend gehad hebt.

[Yann]

Hoi Daphny,

Geen haast hoor. Antwoorden komt wel 🙂 Hoe gaat het verbouwen?

Mijn weekend was erg relaxed, dank je. Jullie wonen wel lekker dichtbij elkaar! Ergens zou ik het ook wel fijn vinden als mijn familie in de buurt zou zijn, maar aan de andere kant vind ik het ook leuk een plek aan de andere kant van de wereld te hebben die ik ook m’n thuis kan noemen. Ook zijn m’n ouders, broertje en ik allemaal met totaal andere dingen bezig waardoor we een beetje heen en weer aan het reizen zijn. Ik zal (denk/hoop ik) ook niet lang meer in Nederland blijven. Ik droom er al jaren van op een warme plek te wonen. Mijn moeder komt uit Haiti (ik ben half Haïtiaans). Misschien dat ik over een paar jaar die kant opga.
Wat voor medicijnen slik je? Dat zijn niet de leukste berichten. Hoe was dat voor jou toen de cardioloog zei dat je geen kinderen mag krijgen als ik vragen mag?

Ik wens je heel veel sterkte en succes in het ziekenhuis morgen!

Groetjes!

[Auteur]

Berichten