Eindelijk second opinion.

[bert]

Hoi,

Ik zal eerst even kort uitleggen wat mij mankeert voordat ik mijn vragen ga stellen. Mijn hele verhaal staat als hartverhaal op mijn profiel.

Afgelopen zomer (2013) zijn bij mij (36jr) meerdere zware longembolieën geconstateerd, gevolgd door een vaatafsluiting. Deze beiden zouden alleen mogelijk zijn als er ergens een lek zou zitten. En deze bleken er te zitten, in mijn hart, een aantal ASD’s en VSD’s.

Na een half jaar dokteren van de artsen hier in het ziekenhuis weten ook zij het niet meer en is afgelopen week besloten mij door te sturen naar het AMC in Amsterdam. Ben ik enerzijds hel blij mee omdat ik nu hopelijk duidelijkheid krijg over hoe nu verder, wat ik nu precies mankeer en wat de gevolgen gaan zijn voor de toekomst en eventueel voor mijn zoontje. Anderzijds ook heel eng want wat kan er nog meer achterweg komen.

Iemand ervaring met doorgestuurd worden voor second opinion? Wat kan ik verwachten? Waar moet ik rekening mee houden?

De artsen die ik zal gaan krijgen zijn al bekend, dr. Middeldorp (internist), dr. Bouma (Cardioloog) en vanwege nog een kinderwens ook dr. Ganzevoort (gynaecoloog).
Kent iemand deze artsen en waar moet ik op alert zijn?

Kortom een hoop onzekerheid nu en ik probeer op elke mogelijke manier iets houvast te creëren vandaar mijn vragen. Ook vanuit mijn omgeving is er veel onbegrip en zeggen vele “wacht et gewoon rustig af”. Maar dat kan ik niet!

[brandy]

hoi biebs,
ik heb zelf ooit een 2nd opinion gehad, maar dat was niet voor hartproblemen
de huidige cardiologen heb je dus doorgestuurd, lijkt me op zich prima, zij zullen alle gegevens etc doorsturen
en dan denk ik dat je wel weer door de hele medische molen gaat, qua onderzoeken,want dat is de bedoeling van een 2nd opinion lijkt me
zelf zou ik al je klachten ed nog eens chronologisch opschrijven, als je iets gevraagd wordt heb je het bij de hand
en dan idd..afwachten wat er volgt, het is helaas niet anders, ik heb zelf maanden moeten wachten en dat vond ik slopend….
waarschijnlijk hoef je niet zo lang te wachten, ik heb wel eens gebeld aan ass. arts hoelang het nog kon duren zodat ik ongeveer wist wanneer ik op consult kon
sterkte met wachten
ps het lijkt me dat ze je heel serieus nemen gezien de artsen die je zult zien(cardioloog/internist/gynaecoloog
nogmaals sterkte

[Biebs]

Hoi Brandy,

Dank voor je reactie. Het is niet primair voor mijn hart. Ze weten niet hoe nu verder.

Qua longembolieën zou ik op korte termijn van de bloedverdunners af kunnen, qua hart en vaatafsluiting nog niet. Maar om te bepalen of opereren aan het hart zin heeft moet worden bepaald wat de oorzaak is van de propjes en daarvoor moet ik van de bloedverdunners af. En dat is iets wat geen van de artsen hier aandurft en waardoor ze nu ook niet weten hoe verder met de behandelingen.

Ik heb zelf (zie mijn hartverhaal van vandaag) alles wel op chronologische volgorde staan. Ik heb nu een “eigen dossier” aangemaakt met daarin:
– mijn hartverhaal uitgeprint met nog wat losse aantekeningen erbij;
– alle informatie die ik het afgelopen half jaar heb gekregen;
– alle vragen die ik heb gesteld het afgelopen jaar;
– overzicht van alle medicaties die ik heb gebruikt het afgelopen jaar;
– alle bijsluiters van de medicaties die ik heb gebruikt het laatste JAAR;
– mijn trombosedienst doseerkaarten.

Verder kan ik komende week van alle disciplines mijn medisch dossier ophalen zodat ik niet straks een keer extra terug hoef te komen omdat er een papiertje zoek is. Ik ga dus dan met twee dossiers er heen.

[brandy]

biebs,

ik heb je hartverhaal nog eens gelezen, en tjee wat lastig allemaal
ik heb zelf ook longembolien(beide longen) gehad, was smorgens nog naar de reumatoloog geweest, en gaf aan dat het met mijn klachten wel mee viel, had wel afgelopen weken wat last gehad van mijn li been, maar was nu over
1 uur later krijg ik pijn bij mijn sleutelbeen, dacht nog das ook wel typisch waarom niet wanneer ik bij de reumatoloog zit?ik heb last van pees ontstekingen, maar om een lang verhaal kort te houden: snachts met ambulance naar ziekenhuis, want ik kreeg last van inademen
dit was in 2 dagen voor oud en nieuw(2011-12) vlak voor kerst had ik de 7e of 8e cardioversie ivm boezemfibr.(9 stuks in 2 maand tijd) later een 4e ablatie
zit nog aan de bloedverdunners
is nooit duidelijk geworden of het nu door het boezemfibr. komt of door iets anders, cardiologen geven verschillend antwoord
maar nu nog even over antiphosfolopiden (rot woord) is dat nog verder uitgezocht?
want dat valt onder sle/lupus=reuma,. je klachten zouden ook kunnen passen bij sle
is bij mij onderzocht maar kwam niks uit
ik had toen al jaren de diagnose sleachtig ivm anti dna/anf antistoffen, maar wel lage waarde, huidige reumatoloog denkt van niet, maar heb wel artrose, en overal(soms) last van pijn peesaanhechtingen

groetjes
ps. toevallig niet de diane pil geslikt???(longembolien)

[Biebs]

Hoi Brandy,

Pfft jij ook een fijne tijd gehad zeg! Hier ook longembolien op beide longen en wat ik gezien had op de foto’s nog vrij grote ook.

Op de antifosfolipiden ben ik nu twee keer gecheckt en de eerste was positief, de tweede negatief. Research verteld mij dat er 12 (of20) weken tussen beide tests moet zitten. Maar goed in Amsterdam zal veel opnieuw onderzocht worden om eventuele fouten uit te sluiten.

Ik heb wel altijd reuma-achtige klachten gehad maar daar is verder nooit onderzoek naar gedaan. Geloof dat bij een van de vele bloedonderzoeken er wel naar geprikt is maar weet dat niet zeker. Ook dit mogen ze in Amsterdam uitzoeken maar het is wel iets wat ik na ga vragen. Thnx!

En nee, geen diane35 geslikt. Wel zeven jaar de nuvaring gebruikt en die wordt nu als schuldige aangewezen. Enige frappante is dat mijn moeder op haar 41e (slechts 5 jaar ouder dan ik nu ben) ook longembolien had.

Groetjes
Biebs

[brandy]

biebs,
heb je aangeven bij huidige artsen dat je ook reumaklachten hebt( gehad)?
en je moeder heefdt zij reumaklachten(gehad?)
dit zou toch een aanwijzing kunnen zijn voor je klachten, maar kan me eigenlijk niet voorstellen dat ze dit dan niet verder onderzocht hebben..
SLE/Lupus is dus een reumaziekte die jaren kan voortslepen voor je tot een diagnose komt
gewoon omdat het lastig is alle klachten te herleiden ,want iedereen is wel eens moe, heeft een pijntje hier of daar.
sle komt vaker voor bij vrouwen, en kan opvlammen door de hormonen,maar heel gek ook door de zon(vlinder uitslag gezicht) in ernstige gevallen is het een systeemziekte(organen)of een huidziekte (scle)
gezien al je klachten positieve anitphosfolopiden/miskramen
kan me voorstellen dat je geen zin hebt om je hierin te verdiepen, maar als e.e.a. je bekend voorkomt kun je veel info krijgen op:lupus en de medische praktijk
groetjes

[Biebs]

Hoi,

Ik ga er voor nu niet verder in verdiepen maar zet wel weer een aantal medische klachten op mijn lijstje erbij. Weet niet of ze er iets mee kunnen maar dat moeten ze in het AMC maar bekijken.

In ieder geval bednakt voor je reactie!

Biebs

[Auteur]

Berichten