De klachten die er nog steeds zijn na het dotteren!

[Corrie 50]

Hoi Jacob,
Ik heb maandag weer een flinke domper gekregen toen ik bij de cardioloog was.
We waren 29 juli zo blij dat ze de oorzaak hadden gevonden van mijn klachten van pijn op de borst en die kortademigheid.
Horen we maandag (vorige week) van mijn eigen cardioloog dat die klachten daar nooit vandaan konden komen. Nou Jacob toen storten mijn werledje weer even in.
Ik had het er wel voor over om die klachten nog even te hebben tot dat die zijtak dicht zat en af zou sterven…..of helemaal open gaan door de medicijnen.
Ik/wij voelde ons zo verschrikkelijk besodemieterd, dat wil je niet weten.
Nu krijg ik nog een fiets test. 7 oktober geloof ik.iig op maandag.

Ik voel me echt beroerd van die medicijnen van die tuberculosebacterie.
De arts belde vanmiddag dat de waarde van de lever nog goed is.
Maar als ik het niet meer aan kan deze beroerdheid moet ik de arts bellen en dan stoppen we er mee..
Maar dat wil ik ook weer niet.
Dus ik probeer zolang mogelijk door te gaan met die dubbele antibiotica.
Ik hoef nog maar 2 1/2 maand Brrrrrrrrrrrrr

Hoe is het met jou?

[..Jacob..]

Hier is eigenlijk alles rustig, gewoon verder leven met de beperkingen :laugh: .
Volgende week gaan we op vakantie naar de Eifel, dus een leuk vooruitzicht.
Maar met jou gaat het steeds nog niet zo best dus, hoop dat de fietstest iets oplevert, die pijn op de borst moet toch ergens vandaan komen en volgens mij kan dat heel goed toch die zijtak zijn. Een cardioloog zit er ook wel eens naast, dus geef de hoop nog niet op.
Tja en de antibiotica kuur zal je toch door heen moeten bijten ben ik bang.

[Corrie 50]

Oh lekker jacob waar gaan jullie naar toe?
Lekker hoor even dr uit.

Weet je jacob ik vind het gewoon niet helemaal kloppen , dat 2 cardiologen ruim 2 uur bezig zijn geweest met de hartcatheterisatie en tot deze conclusie kwamen.
En ook duidelijk hebben geschreven in hun verslag, en mijn cardioloog het van tafel veegt.
Hij zei het enig wat we nog kunnen doen is die fietstest,….zullen we die dan maar doen??
Nou weet je hij hoeft voor mij niet perse dit te doen om mij stil te houden hoor, snap je wat ik bedoel?
We zijn ook verslagen weggegaan vorige week.

Groetjes Lydia

[..::Jacob::..]

We gaan naar Duitsland in de buurt van Koblenz, ritje van 4 en half uur denk ik, maandag op tijd weg.
Maar moet je bij die andere cardioloog blijven dan?
Je mag toch zelf kiezen waar je behandeld wilt worden?

[Corrie 50]

Hoi Jacob,
Ben ik weer een keer.
Er is weer veel gebeurd hoor.
Maar het laatste is, dat ik de fietstest heb gehad en nu blijkt dat mijn hart te weinig zuurstof krijgt bij inspanning.
Waar het vandaan komt , hebben ze geen idee van.
Want in principe is verder alles goed bij mijn hart en de hartkamers enz.
Cardio stuurde me weer door naar de longarts waar hij zelf naar had gebeld.
Ikzou daar weer versneld naar toen gaan en dan ook voor inspanningstest maar dan met bloed afnamen uit de slagader voor het zuurstof in mijn bloed bij inspanning.
O ja en ik krijg binnenkort hartrevalidatie.
De inspanningstest zou geen fietstest zijn want die is alleen voor mensen die iets mankeren en bij mij is het een BEER DIE ZOEKT NAAR EEN MUISJE , en we weten de uitslag toch al ….aldus de Longarts.
Oook over de hartrevalidatie zei hij .. ze gaan u nu eindelijk eens een keer goed onder handen nemen en de zweep gaat er eens goed overheen.
Dit heeft veel met me gedaan ….en ik was blij dat mijn man erbij was anders had niemand geloofd dat hij deze dingen heeft gezegd.
Maar goed die inspanningstest bij de Longarts laat ik niet meer doen , wil wel in het LUMC maar Nooit meer in het HAGA.
Dit heb ik ook laten weten aan mijn cardioloog.
Hij zal morgen wel bellen denk ik.
Voor de hartrevalidatie zal ik wel naar het HAGA moeten maar dat is dan de sophia revaldatie en staat verder los van het HAGA.
Ik heb daar vrijdag een test en een intake gesprek.

Groetjes Lydia

[..Jacob..]

Hallo Lydia,
Dat is de beste beslissing weg met dat Haga gedoe, en inderdaad een nogal gewaagde opmerking van die arts. Hoop dat het lukt dat je nu volledig onder de hoede van het Lumc komt.
Ik zit zelf ook weer in de molen, nav. het afgelopen jaar een paar keer snachts pijn op de borst te hebben gehad (toch maar ff verteld bij de jaarlijkse controle) heb ik dus ook een fietstest gehad en die was niet naar tevredenheid dus krijg ik over 2 week weer eens een Mibi-scan. We zien wel wat daar uitrolt.

[Anoniem]

Hoi Jacob, fijn dat je zo goed onder controle blijft, ik moet volgend jaar ook voor de fietstest, ha ha kan niet fietsen ivm artrfibrose dus zal wel een prik worden. Maar net als jij heb ik af en toe ook nog last, als ik moe ben bv, had jij dat al lang ? Ik neem een puf en vertrouw maar op de echo’s e.,d. maar toch er zit iets den ik dan. Maar verder gaat het aardig hoor, klaag niet.
Corrie, wat jammer dat je nog geen steek verder bent zeg, het wil maar niet met jou, of voel je je al wat beter ? Je treft het niet ,met het ziekenhuis en de artsen. Sterkte !

[..Jacob..]

Toch al weer een jaar denk ik. Maar goed ik ren niet direct naar de dokter, ik weet hoe een infarct aan voelt en dat was het absoluut niet en had me er dus nog niet druk om gemaakt en bij de laatste controle toch maar eens gemeld. Ik heb nog een paar probleempjes rond het hart die ze eerst op hun beloop hebben gelaten, misschien is daar iets veranderd, we zien het wel.

[Corrie 50]

Jacob,

Wat is een Mibi- scan?

[..::Jacob::..]

Hartspierscintigrafie

Doel

Bij het nucleair onderzoek wordt de bloedvoorziening van de hartspier (linkerkamer) tijdens rust en tijdens inspanning zichtbaar gemaakt met behulp van een zeer geringe hoeveelheid radioactieve stof, die via een naaldje in de arm wordt toegediend.

Door de opnames in rust en bij inspanning met elkaar te vergelijken, kan de cardioloog zien of uw hart tijdens inspanning zuurstofgebrek heeft gehad.

De gebruikte hoeveelheid radioactiviteit is zeer gering. Deze heeft geen schadelijke gevolgen voor uw lichaam of voor uw omgeving.

Afgezien van de injectie zelf merkt u niets van de ingespoten vloeistof. Ook het maken van de opnamen is pijnloos.

Omdat er tijdens het onderzoek gewerkt wordt met radioactief materiaal, wordt het onderzoek uitgevoerd op de afdeling Nucleaire Geneeskunde.

Van daar dus 2 dagen 1 dag opnames in rust en de andere dag met inspanning dat wordt gesimuleerd met een medicijn persantine.

[Corrie 50]

Oke dank je wel Jacob.

Dit is duidelijk.

Ik had er nog nooit van gehoord.

Groetjes Lydia

ps , ik heb net alle afspraken bij de longarts afgezegd.
Ik weet toch dat ik er niet meer naar toe ga.
Ben wel benieuwd wanneer ik iets van de cardioloog hoor.
Anders bel ik hem morgen even op.

[Anoniem]

Hoi Jacob en Lydia, ik had ook nog nooit van een MI-bi scangehoord.
Lijkt me best eng met dat radio-actieve spul, heb er ooit een injectie mee gehad ivm mijn schildklier maar het leken wel maanmannetjes die me de spuit gaven.
Maar als het wat oplost ? ik ben net als jij Jacob af en toe klachten en de vermoeidheid wil ik het maar niet over hebben………
En Lydia hoe gaat het nu met je, ik zou voor de longarts maar een second opinion overwegen. Jij blijft zo aan het tobben.
Verder, geniet allebei van de zon, straks gaat het vriezen en hebben jullie misschien weer (net als ik) problemen met het hart.
Lieve groeten allebei van Jany.(Vardo)

[Corrie 50]

Hoi Jani,

Hoe is het verder met jou?
Tijdje niets van elkaar gehoord.
Ik wilde niet steeds schrijven hoe het fout ging bij de artsen.
Ik ben wel erg dankbaar dat mijn man steeds bij die gesprekken was hoor, dan weet hij dat ik het niet overdrijf.
Want het is niet meer normaal hoe ze met me zijn omgesprongen hoor.
Ik kon de cardioloog een mail sturen en dat heb ik 2 weken geleden gedaan, helaas nog steeds niets gehoord.
Ik moet nog een onderzoek ondergaan omdat mijn hart bij inspanning te weinig zuurstof heeft. Dit zou de Longarts doen maar dat wil ik na wat er gebeurd is echt niet meer.
Ik wil het wel laten doen maar dan in het LUMC.
Want wat heeft die longarts een rottige opmerkingen gemaakt .
Geen voet zet ik meer daar in het Haga,
Ja voor de hartrevalidatie zal ik daar evt heen moeten.
Maar dat gaat 2 a 3 maanden duren eer ik daarvoor terecht kan.

Die TBC bacterie spookt ook nog steeds door mijn lichaam ik krijg weer meerdere pijnlijke dikke bulten op mijn onderbenen waar ik s,nacht van wakker word, van de pijn..
Het heet Erythema Nodosum.

Maandag ga ik toch de infectie arts even bellen om het te vertellen

Fijn weekend
Warme groet
Lydia

[Corrie 50]

Hoi Jani en Jacob,en Annemarie

Hoe is het met jullie???

Ik heb al even niet meer geschreven. Ik had er de kracht niet voor. En eigenlijk nog steeds . Het gaat nl nog steeds niet goed.
Vorige week maandag weer op de SEH gelegen van het LUMC.
Om een heel lang verhaal kort te houden.
Ik heb heftige klachten van pijn op mijn borst en kortademigheid, alleen alle uitslagen van de ECG en Bloed zijn allemaal goed.
De cardioloog was er bij dat ik zo,n heftige pijnaanval kreeg en heeft meerdere keren nitro gespoten onder mijn tong.
Ik mocht weer naar huis, maar wel werdde issorbide verhoogd.
Als het niet zou helpen mocht de huisarts het weer verdubbelen.
Maar ja intussen kennen jullie mij een klein beetje
Alle bijverschijnselen die je kon krijgen , kreeg ik dus ook.
Zaterdag contact gehad met cardioloog van de SEH ,lumc en ik moest gelijk stoppen met de isosorbide.
Als ik weer zo,n pijn kreeg moesten we 112 bellen en naar het ziekenhuis .
Pijn was er zeker maar voor mij niet erg genoeg om 112 te bellen.
Gisteren gebeld met de cardiologie en ik kon s,middags bij mijn eigen cardio terecht.
Hij zag dat het niet goed gaat, maar kan niets doen.
Wel nu een paar dagen proberen 3x per dag 1000mg paracetamol.
Kijken of dit de pijn een beetje weghaald.
De afspraak met de longarts voor een onderzoek naar mijn zuurstof in het bloed zouden ze gaan versnellen.
Afwachten dus maar.

Warme groet,
Lydia

[Roland]

Hoi Lydia,

Het schiet niet bepaald op. Hebben ze op de SEH geen bloedgas geprikt om de zuurstof in het bloed te bepalen? Ik hoop dat je op korte termijn naar de longarts kunt. Wel fijn dat je nu in het LUMC terecht kan.
Probeer de moed erin te houden, ik begrijp dat dit niet gemakkelijk is. :S

Met mij gaat het goed, behalve hart, longen en lever…. 🙁
Ik wacht op de uitslag van het onderzoek in Hardenberg (longarts belt me deze week), uitslag van weer een holter en een oproep voor een onderzoek van de lever in Aken. Vervelen doe ik me niet…

Hartegroet,
Annemarie

[Auteur]

Berichten