De hartklep die het niet zou begeven…

[bert]

De hartklep die het niet zou begeven…
“Breukrisico werd ingeschat op 0,0 procent”

ALKMAAR – Zo’n 15 jaar na dato sterven in ons land nog steeds hartpatiënten aan de gevolgen van hartklepbreuk. Het plotseling in het hart uiteen spatten van kunstmatige hartkleppen van het Amerikaanse merk Björk-Shiley, kostte tot nu toe het leven aan ten minste 30 Nederlanders. Ongeveer eenzelfde aantal Nederlandse slachtoffers van fabricagefouten door het Shiley/Pfizer-concern kon soms op het laatste nippertje worden gered. Maar die hulp kwam uiteindelijk te laat voor de 75-jarige Jerry Delmaar uit Alkmaar. Hij stierf twee jaar geleden onder zeer verdrietige omstandigheden en is, voor zover bekend, het voorlopig laatste Nederlandse slachtoffer van een wereldwijd medisch schandaal.

In de ochtend van dinsdag 21 februari 2006 ging het plotseling mis. Oud-verzekeringsman Jerry Delmaar werd overvallen door een heftige benauwdheid, hij kreeg geen lucht meer. Klaagde over pijn in zijn hals, pijn in zijn maagstreek en was zichtbaar in de war.
Wat volgens de hartspecialist van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) in Amsterdam niet had kúnnen gebeuren, voltrok zich toch. Thuis in Alkmaar. Van het ene op het andere moment: de in 1979 geïmplanteerde hartklepprothese brak inwendig in onderdelen uiteen. Naar later bleek, waren fragmenten in de longen terecht gekomen.
De ontreddering was groot. Met grote moeite wist de familie een ambulance te bestellen. Via ‘112’. Tegen alle afspraken in bracht deze de patiënt naar het Medisch Centrum Alkmaar (MCA), waar géén hartchirurgische afdeling bleek te zijn. Een kardinale fout. Aan het eind van de ochtend werd de heer Delmaar daarom per ambulance alsnog overgebracht naar het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Die avond kreeg zijn echtgenote, mevrouw G.P. Delmaar-Boelhouwer, en haar twee volwassen dochters Dana en Miranda in de VU te horen dat hij was overleden.

Ruim een jaar na het plotselinge overlijden van hun echtgenoot en vader is het gezin nog immer in rouw. Het gemis is groot. Mevrouw Delmaar vindt het moeilijk te spreken over de omstandigheden waaronder haar man overleed. Dochter Dana (29) doet dan ook het woord tegenover ‘Hartbrug’. Haar moeder blijft het liefst op de achtergrond. “Het is nog steeds heel moeilijk, heel erg pijnlijk wat er op die 21ste februari gebeurde”, zegt Dana, “Het ging allemaal zo snel.”

Hoewel Björk-Shiley-klepprotheses wereldwijd in opspraak waren geraakt, was breuk van de kunstklep als oorzaak van het plotselinge afscheid wel het laatste waar het gezin van de op Soerabaja (Nederlands-Indië) geboren Jerry Delmaar op had gerekend. “In de oorlogsjaren heeft mijn vader reuma aan zijn hartklep opgelopen, waarbij deze beschadigd moet zijn geraakt”, vertelt Dana. “Dat is waarschijnlijk gebeurd toen papa enige tijd in een gevangenkamp terecht kwam. In 1950 werd, tijdens de keuring voor militaire dienst in Nederland, ontdekt dat de klep het niet goed deed en reuma vrijwel zeker de oorzaak was.”
Pas in 1979 kreeg de heer Delmaar zijn klepprothese. Daaraan was een lange periode van afnemende veerkracht en toenemende vermoeidheid voorafgegaan. Met eenvoudige handelingen en inspanningen had de altijd vrij sportieve en energieke Jerry steeds meer moeite gehad. Dana: “Toen echter mijn vader de nieuwe klep had gekregen, bloeide hij zienderogen op. Het was werkelijk een enorm verschil. Hij deed weer de dingen die hij daarvoor niet meer had gekund.”
Het bleek het begin van een lange periode van vrij onbekommerd leven. Gelukkige jaren die werden verstoord door steeds onheilspellender berichten in de nieuwsmedia dat er sprake zou zijn van serieuze problemen met kunstmatige hartkleppen van het merk Björk-Shiley. En zó’n klep had de heer Delmaar… Nadere controle door hartspecialisten van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis bracht gelukkig rust. Er was, zeiden zij, geen reden tot bezorgdheid; de klep functioneerde naar behoren. Bovendien ontving de heer Delmaar in december 1998 een brief van zijn cardioloog waarin uitermate gunstig nieuws stond vermeld over de breukbestendigheid van zijn klepprothese. Dochter Dana: “Er stond letterlijk in dat het breukrisico van deze klep, afkomstig uit een specifieke serie, 0,0 procent was. De cardiologen baseerden zich daarbij op de fabricagegegevens van de fabrikant. ‘Er bestaat dan ook geen reden om een operatie ter vervanging van deze klep te overwegen’, schreef het ziekenhuis toen. Wij waren daar natuurlijk heel blij mee. Het was een geweldig bericht. Daardoor leefden wij in de veronderstelling dat pappa een veilige hartklep had. Geen zorgen meer, dachten we.”
Toch ging het mis en bleek de klep uiteindelijk exact dezelfde mankementen te hebben als de protheses die eerder uit elkaar waren gesprongen.
De Amsterdamse medisch advocaat mr. J.M. Beer behartigt sinds vele jaren de belangen van gedupeerde klepdragers of hun nabestaanden en vertelt desgevraagd aan Hartbrug: “Eigenlijk werd medio jaren tachtig al bekend dat deze ‘Björk-Shiley convexo concave’- kleppen konden breken. Mijn eerste zaken dateren al uit die periode. Pas later, in de jaren negentig, heeft er onder druk van de Consumentenbond een inventarisatie van het probleem plaatsgevonden. Aan de heer Delmaar werd door het ziekenhuis beloofd dat hij in geval van een – eigenlijk ondenkbaar – kunstklepfalen per ambulance rechtstreeks naar het OLVG zou worden vervoerd, zonder eerst naar het Medisch Centrum Alkmaar te worden gebracht. Met die afspraak is uiteindelijk van alles mis gegaan, toen de klep tegen de verwachtingen in toch kapot ging. Daardoor is heel veel kostbare tijd verloren gegaan.”
Dana: “Toen uiteindelijk de ambulance-medewerkers waren gearriveerd en wij hen vertelden dat pappa een kunstmatige hartklep had en meteen naar het OLVG overgebracht moest worden, volgens afspraken die daarover waren gemaakt, leek het alsof ze ons niet hoorden. Wat wij zeiden deed er niet toe, ze deden niets met onze informatie. Ze gingen uit van een hartinfarct, mogelijk ook van een herseninfarct, en volgden hun eigen lijn. Je staat in zo’n noodsituatie als familie volkomen machteloos. Dus werd het tóch Alkmaar…”

Deel hartklep is nooit teruggevonden
De vraag of Jerry Delmaar nog geleefd zou hebben wanneer het ambulancepersoneel hem ogenblikkelijk met gezwinde spoed naar het OLVG in Amsterdam gereden zou hebben, is niet te beantwoorden. Zeker is wel dat zijn overlevingskansen hoger zouden zijn geweest. Dana: “Wij hebben ingestemd met sectie op het lichaam van mijn vader. Daar kwam uit, dat inderdaad de hartklep kapot was gegaan. Longfoto’s, eerder gemaakt in het Medisch Centrum Alkmaar lieten al zien dat een deel van de klep in de longen terecht was gekomen. Daarnaast werd ook tijdens de sectie elders in zijn lichaam een kleponderdeeltje teruggevonden. Dat verklaarde ook zijn acute hevige ademnood. Een ander deel, een deel van het beugeltje, is nooit terug gevonden. Als er meer tijd was geweest, was dat in zijn voordeel geweest.”
Zijn vrouw en dochters zullen hem blijven herinneren als “de allerliefste echtgenoot en vader” die in hun leven had kunnen komen. “Miranda en ik hadden ons geen betere pappa en opa van zijn kleinkinderen kunnen wensen. Hij was fantastisch en had altijd alle tijd voor ons en stond voor iedereen klaar.” Tijd die Jerry Delmaar op 21 februari 2006 zo dringend nodig had om te overleven, maar die door zorgpersoneel jammerlijk werd verspild.
Jerry Delmaar. Dana beschrijft hem als trouw en stabiel. “Drie en veertig jaar werkte hij voor dezelfde verzekeringsmaatschappij. “Dat zegt véél over hem.” Toegewijd en betrouwbaar, zijn administratie op orde. Dat laatste kan zeker niet worden gezegd van de zorggarantie die zijn cardioloog hem had gegeven in geval van een bijkans ondenkbare hartklepbreuk. Daar kwam niets van terecht.
Tot slot advocaat John Beer: “Het overlijden van deze patiënt leert dat de nasleep van de zogenaamde Björk-Shiley-affaire nog steeds niet ten einde is en dat de zorg voor de groep nog in leven zijnde klepdragende patiënten in de praktijk verbetering behoeft.”

[Roland]

Hallo Jacob,

Jouw verhaal grijpt me aan. Je hebt het flink voor je kiezen gekregen. Ik vind het verdrietig dat jij je nu als een kneus afschildert. Dat je nu arbeidsongeschikt bevonden bent wil niet zeggen dat je niet meer meetelt in de maatschappij. In mijn ogen ben je een kanjer. Ondanks al je tegenslagen ben je doorgegaan, zij het in een ander ritme. Het is nu de kunst om een nieuwe invulling aan je leven te geven.
Een half jaar geleden is mijn man (54) 100% afgekeurd. Hij was een echte workaholic maar kreeg tijdens een onzekere periode, ontslag agv reorganisatie en daarna werk op detacheringsbasis, kanker. Ons leven kwam totaal op zijn kop te staan. De prognose was slecht. Na een ingrijpende operatie en ernstige complicatie, gaat het momenteel naar omstandigheden goed. Dat hij nu is afgekeurd geeft een dubbel gevoel. Het ‘positieve’ is dat we weten waar we financieel aan toe zijn. Gelukkig heeft mijn man genoeg hobby’s zodat hij zich niet verveelt.

Ik wens jou en ook je vrouw heel veel sterkte.

Hartegroet,
Annemarie

[..Jacob..]

Hallo Annemarie,
Tja aan het invullen van mijn tijd moet ik nog werken.
In de wintertijd is dat toch een stuk moeilijker.
Zoals gezegd voorheen 6 dagen per week werken en al gauw tussen de 45 tot 50 uur per week en als ik dan thuis was, was ik uitgeteld.
Ga me straks eerst maar eens een electr. fiets kopen, gewoon fietsen wordt me te zwaar.
Niets moeten en s’morgens nog een keer omdraaien kun je wel aan wennen:-)

[Roland]

Hallo Jacob,

Het zal inderdaad wat makkelijker worden als de lente aanbreekt. Je maakt plannen om mobiel te blijven. Is toch geweldig!
En het dagritme…..daar heeft mijn man ook moeite mee 😉 .

Groet,
Annemarie

[..Jacob..]

Ga 2 x per week naar de sportschool en als het weer beter wordt veel fietsen en beetje wandelen om de conditie toch op peil te houden. En zit ook aan vrijwilligerswerk te denken.
Ja mijn dagritme is wel verschoven tegen 10.00 uur op, indien nodig tussendoor ff gaan liggen en tussen 1.00 en 2.00 s’nachts op bed.

[Roland]

Door meerdere gezondheidsproblemen wordt het voor mij moeilijk een baan te vinden. Met mijn buurman, jong-dementerend, ga ik wekelijks naar de fitness. Hij vindt het leuk en ik vind het fijn om zo ook zijn vrouw een beetje te ontlasten. Want dit is toch ook een heel verdrietig proces. Vrijwilligerswerk geeft absoluut voldoening.

[nesia52]

Hallo Jacob
Ik vind jou verhaal heel heftig, maar jou opmerking vond ik niet zo leuk, ook ik probeer mensen te helpen en te steunen, en dat het met mij goed gaat, wil nog niet zeggen dat ik er niets van weet, ik vind het een Bertje kinderachtig om zo te reageren, mede daardoor ga ik nu door met pb.
Groet Nesia.

[Tiidmasine]

Zoals beloofd heb ik je hartverhaal gelezen. Best wel heftig man ! Mag ik nog niet klagen. Mijn motto is: Kijk altijd naar degenen die er slechter aan toe zijn dan jij want dan valt het blijkbaar allemaal nog mee. 😯 En toch moet ik iets bekennen waardoor je nog kunt zeggen dat buurmans leed troost: ook ik ben afgekeurd (80/100) sinds 1974………Het enigste waar je voor op moet passen is dat je niet in een zwart gat duvelt. Probeer zoveel mogelijk aktief te zijn met dingen die je leuk vind om te doen. Anders ga je er zeker onderdoor. Dat van je verschoven dagritme herken ik: wij gaan al meer dan 20 jaar om ongeveer 4.30 uur slapen en staan om 12.30 op. Is alleen lastig als je naar b.v. een ziekenhuis moet om 8.00 uur………..

Groetjes, Peter (Tiidmasine)

[..Jacob..]

En het gekke is dat ik me avonds ook veel fitter voel en daardoor wordt het altijd later.
Heb me nu dus een elektrische fiets aangeschaft, lekker gevoel je hebt altijd de wind mee en je krijgt toch je portie beweging, een beetje rotzooien om het huis en paar keer per week naar de sportschool voor de cardiofitness maar daarmee heb ik het gat nog niet helemaal mee opgevuld.

[Tiidmasine]

Fietsen lukt me redelijk mits de temperatuur niet beneden de 5 graden komt. Dan heb ik na 200 meter het gevoel dat er met honderd messen tussen de schouderbladen wordt gestoken……
Ben ook een nachtdraver. Kom eigenlijk altijd tijd tekort. Genoeg hobbies. Zo hebben we meer dan 40 klokken in huis. Dezen heb ik gekocht via internet. Zelf hersteld en gerestaureerd waar nodig. Ben ook verwoed liefhebber van treinsimulatie op de pc. Ga zo nu en dan eens ergens een bakkie leut halen. Nee, vervelen doe ik me nooit.
Het is een way-of-live geworden. En niet te vergeten is het een kwestie van accepteren. Vooral dat laatste is niet voor iedereen even makkelijk…….

[..Jacob..]

Tja jij bent al vanaf 1974 afgekeurd ik nog maar sinds februari dit jaar en moet dus nog veel leren 🙂

[Auteur]

Berichten