Beste Sanne,
Wat fijn dat je je verhaal met me wilde delen! Vooralsnog van niemand hierover gehoord of met lotgenoten gesproken, laat staan van haar leeftijd.
Wat heftig allemaal zeg…
Op dit moment zijn we wachtende op een telefoontje van de cardioloog om een week opgenomen te worden in het Umcg om haar onder goede controle medicijnen bij te geven om de hartritmestoornissen onder controle te krijgen. Er zal middels een 24 uurs ecg meerdere keren met haar mee worden gekeken en ze zal een fietstest moeten doen. Ook maken ze een hart MRI, of ze toch niet iets over het hoofd zien… Best spannend. Ze zal ook dan ws voor de 1e x geopereerd worden aan een aangeboren vaatkluwen in haar been, waar ze ook veel last van heeft.
Ze voelt zich heel vaak niet goed, en ALTIJD moe….niet moe zoals je bent van weinig slaap maar zo verschrikkelijk moe…
Ze is erg flink, de ene dag beter als de andere, ze doet pogingen te sporten (hoewel schoolgym volledig van de baan is momenteel)verder verzuimd ze nauwelijks van school (havo4) hoewel haar lesrooster is aangepast zodat ze geen hele lange dagen heeft..
Maar op deze leeftijd wil je dat niet, je wilt afspreken met vriendinnen, leuke dingen doen, werken….
Het is allemaal zo verdrietig…maar ze doet haar best, ben zo ontzettend trots op d’r…
Maar de gedachte aan alles maakt me erg verdrietig…
Hoe zal de toekomst zijn, ze wil zich zo graag “normaal” voelen… Zij weet en wij weten dat dit echt niet het ergste is en niet het einde van de wereld zeg maar, maar het is nu zo uitzichtloos voor haar…
Verder hebben we nog een dochter, als dit aangeboren is, heeft zij het dan ook, en wij als ouders?
Ons was eerst verteld dat de hartritmestoornissen hier los van stonden, nu hoorden we van de cardioloog dat het er wel bij hoort… Het zou aangeboren zijn, waarom komen we er dan nu pas achter…
Ook werd verteld dat het nu “mild” is bij haar, waarom voelt ze zich dan zo rot?
We zijn blij dat ze tóch middels een MRI het hart goed gaan bekijken.
Liefs, Inez
